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Caso práctico: la importancia de la atención enfermera en el cuidador familiar de enfermo de Alzheimer

Caso práctico: la importancia de la atención enfermera en el cuidador familiar de enfermo de Alzheimer

Caso clínico que comienza con una visita domiciliaria a una mujer de 88 años con Enfermedad de Alzheimer en estado avanzado con el objetivo de vacunarla de la gripe.

Cristina Medina Mora. Graduada en Enfermería. Enfermera en centro de Salud de Híjar (Teruel)

María del Mar Benítez Lladó. Graduada en Enfermería. Enfermera en Residencia Emera Monte Rincón de Logroño (La Rioja).

Resumen:

Caso clínico que comienza con una visita domiciliaria a una mujer de 88 años con Enfermedad de Alzheimer en estado avanzado con el objetivo de vacunarla de la gripe. Su hija nos comenta lo difícil que es su situación, no se ve con fuerzas de seguir cuidando a su madre. Está casada y tiene tres hijos. Lleva como cuidadora principal 7 años. Ante dicha situación, se decide citarla en el centro de salud de forma programada, donde se le realiza una valoración enfermera mediante las catorce necesidades básicas de Virginia Henderson. Una vez valorada, se lleva a cabo el índice del esfuerzo del cuidador, cuyo resultado nos dice que presenta riesgo de síndrome del cuidador quemado. Para poder conocer la sobrecarga de esta cuidadora, pasamos a administrar la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, observando una sobrecarga elevada en esta cuidadora. Una vez confirmada dicha sobrecarga, tenemos que facilitarle soluciones para disminuirla.

Palabras clave: cuidadores familiares, Alzheimer, sobrecarga, Zarit

Abstract:

Clinical case that begins with a home visit to an 88-year-old woman who suffers from Alzheimer disease in advanced stage. The aim of the nurse is vaccinate her against flu. Her daughter tells us about her difficult situation and that she problably won´t be able to take care of her mother. Also, her daughter didn´t show her eagerness to take care of her mother. She is married and she has three children. She has been taking care of her mother for seven years. In relation to this situation, we set a date is arranged at hospital where we do nursing valoration through fourteen  basic needs of Virginia Henderson. When we have valuated her basic needs of Virginia Henderson, we also ask the patient to fill in Caregiver Strain Index, whose result  indicates a risk of caregiver burnout, the patient answered a questionnaire called Zarit Burden Interview, whose result confirms high burden. Once explicitly confirmed, nurses have to facilitate solutions to decrease overburden.

Key words: family caregivers, Alzheimer disease, burden, Zarit

Presentación del caso

Mujer de 88 años con Enfermedad de Alzheimer en estado avanzado. La hija refiere que hace 10 años su madre enviudó y estuvo tres años viviendo sola con una buena calidad de vida y en esos momentos tenía un índice de Barthel con una puntuación de 100.

Pasados tres años desde el fallecimiento de su marido, tuvo que irse a vivir a casa de su hija, de 50 años, porque comenzó con pequeños olvidos que dificultaban su autocuidado y tras varias pruebas se le diagnosticó Alzheimer. Actualmente, visitó al geriatra obteniendo una puntuación de 10 en el mini mental state examination (MMSE) y su hija nos llamó para concertar cita domiciliaria para vacunarla de la gripe.

La hija es la cuidadora principal. Durante la visita domiciliaria, su hija nos comenta lo difícil que es su situación, no se ve con fuerzas de seguir cuidando a su madre. Lleva como cuidadora principal 7 años. Está casada y tiene tres hijos: 21,17 y 14. Ante dicha situación, se decide citarla en el centro de salud de forma programada.

DATOS GENERALES

Mujer de 50 años   Fecha de nacimiento:   05/07/1969   Peso: 70 kg  Altura: 1.60  IMC: 27.34

TA: 145/90 Pulso: 75 lpm  Antecedentes familiares: HTA, Alzheimer  Alergias no conocidas

Antecedentes personales: HTA, ansiedad, depresión   No toma medicación crónica

La paciente se encuentra angustiada puesto que no ha recibido formación previa para llevar a cabo el cuidado de forma segura. También comenta que dedica entre 65-70 horas semanales al cuidado de su madre lo cual le impide poder compaginar el cuidado con un trabajo remunerado fuera de casa y tener tiempo para ver a sus amigas y estar pendientes de sus hijos de forma adecuada.

En lo referente a lo físico, nos comenta que tiene dolores de espalda y problemas musculares por el esfuerzo físico que requiere el cuidado de su madre. Se encuentra fatigada y no puede conciliar el sueño. Lleva meses tomando dormidina para intentar dormir, sin éxito. Se encuentra sola, sin nadie a quien acudir, su marido trabaja de camionero y apenas lo ve.

Con todos estos datos generales de la paciente a tratar, vamos a llevar a cabo una valoración enfermera a través de las 14 necesidades de Virginia Henderson:

  1. Respirar normalmente.
  • Respiración regular con frecuencia de 75 lpm y saturación parcial de oxígeno: 96%
  1. Comer y beber adecuadamente.
  • Peso: 70kg. Talla: 1,60 cm. IMC: 27.34, Sobrepeso
  • Come a deshoras ya que primero se preocupa que coman sus familiares y luego come ella. No lleva una dieta equilibrada, tiende a comer de las sobras.
  1. Eliminar por todas las vías corporales
  • Frecuencia de eliminación fecal: regular 1 vez al día
  • Características de las heces: normales
  • Presenta nicturia
  • Pre-Menopausia.
  1. Moverse y mantener posturas adecuadas.
  • Poca actividad física ya que precisa permanecer al lado de su madre
  • Presenta dolores de espalda y problemas musculares por el esfuerzo físico que requiere el cuidado de su madre.
  1. Dormir y descansar.
  • Duerme unas 6 h de forma discontinua, ya que su madre tiene problemas para alargar el sueño.
  • Tiene problemas para conciliar el sueño y amanece con cansancio.
  • Lleva meses tomando dormidina pero sin éxito.
  • Duerme desde hace unos 4 meses en una cama auxiliar en la habitación destinada a su madre.
  • Se acuesta tarde ultimando las labores domésticas que el cuidado diario de la madre le impide realizar antes
  1. Escoger la ropa adecuada, vestirse y desvestirse.
  • Tiende a llevar ropa deportiva, descuida su aspecto físico
  1. Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales, adecuando la ropa y modificando el ambiente.
  • No se ve alterada
  1. Mantener la higiene corporal y la integridad de la piel.
  • No está alterada
  1. Evitar peligros ambientales y evitar lesionar a otras personas.
  • La paciente se encuentra angustiada puesto que no ha recibido formación previa para llevar a cabo el cuidado de forma segura. También comenta que dedica entre 65-70 horas semanales al cuidado de su madre lo cual le impide poder compaginar el cuidado con un trabajo remunerado fuera de casa y tener tiempo para ver a sus amigas y estar pendientes de sus hijos de forma adecuada. Se encuentra sola, sin nadie a quien acudir, su marido trabaja de camionero y apenas lo ve.
  • Tiene dolores de espalda y problemas musculares por el esfuerzo físico que requiere el cuidado de su madre.
  1. Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones.
  • Se encuentra sola, sin nadie a quien acudir, su marido trabaja de camionero y apenas lo ve. Tiene tres hijos de 21,17 y 14 años y tiene la sensación de estar descuidándolos.
  • Se siente angustiada puesto que no ha recibido formación previa para llevar a cabo el cuidado de forma segura
  1. Vivir de acuerdo con los propios valores y creencias.
  • No tiene vida social, solo se dedica al cuidado de su madre
  1. Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal.
  • Actualmente no realiza ninguna actividad social ni laboral que pueda darle sensación de realización y superación.
  1. Participar en actividades recreativas
  • Invierte todo su tiempo en el cuidado de su madre, entre 65-70 horas semanales al cuidado de su madre lo cual le impide poder compaginar el cuidado con un trabajo remunerado fuera de casa y tener tiempo para ver a sus amigas y estar pendientes de sus hijos de forma adecuada.
  1. Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un desarrollo normal y a usar los recursos disponibles.
  • Interés por ampliar conocimientos para mejorar el cuidado que ofrece a su madre.

Una vez realizado la valoración enfermera a través de las 14 necesidades de Virginia Henderson. Llevamos a cabo el índice del esfuerzo del cuidador. En dicho índice, se le comenta varios problemas y ella tiene que decirnos si en su caso es afirmativo o negativo. Se formulan trece enunciados, y ella afirma 11, por lo tanto, presenta riesgo de síndrome del cuidador quemado (Anexo 1).

Para poder conocer la sobrecarga real de esta cuidadora, pasamos a administrar la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.

El cuestionario de Zarit tiene 22 ítems y tiene 5 posibilidades de respuesta tipo Likert (0-5).  Entre 22-46 puntos, la persona no padece sobrecarga; si se encuentra entre 47-55 presenta sobrecarga leve y mayor de 56, sobrecarga elevada.

En este caso, presentaba una puntuación de 76, con lo cual se observa sobrecarga elevada en esta cuidadora (Anexo 2).

Una vez confirmamos que presenta sobrecarga, tenemos que facilitarle soluciones para disminuir poco a poco esa sobrecarga. La sobrecarga de esta cuidadora puede tener consecuencias fatales en su vida cotidiana tanto físicas, emocionales, conductuales y económicas. Además, aparte de repercutir en ella misma, también implica peor cuidado tanto a sus hijos como a su madre.

Las intervenciones de enfermería deben centrarse en: informar y educar a la paciente sobre la enfermedad que tiene su madre y los cuidados que puede llevar a cabo de forma segura y sin perjuicio de su salud así como su  propio autocuidado, ofrecerle los recursos disponibles para poder disminuir la sobrecarga tales como centros de día, servicios domiciliares o residencias temporales para descanso familiar. Otra vía para reducir dicha sobrecarga es compartir su experiencia con otras personas que estén pasando por la misma situación que ella en Asociaciones de familiares con enfermos de Alzheimer y ofrecer estrategias de  afrontamiento adaptativo o distracciones, por ejemplo, controlando la respiración, realizando alguna actividad que le resulte gratificante. Y por último, la paciente debe sentirse apoyada de forma social o compartir los cuidados con otros familiares que se involucren en la misma medida.

Conclusión final

Este caso clínico refleja la importancia que tiene enfermería a la hora de identificar a los cuidadores familiares que pueden comenzar a claudicar y verse en situaciones extremas anteponiendo la salud de su ser querido a la suya propia. Se debería de visibilizar la carga que pueden llegar a soportar estas personas al convertirse en cuidadores, sin tener la mínima formación para cuidar y las consecuencias que tienen en sus diversas facetas tanto física como psicológica como social y económica. Debemos mostrarles que no están solos y que hay diversos recursos que pueden utilizar para evitar la sobrecarga que genera el cuidado, sobretodo, de personas con deterioro cognitivo como es el caso de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer.

Enfermería puede contribuir de forma positiva a la detección de estos casos para conseguir prevenirlos a través de diversas escalas como el índice del esfuerzo del cuidador o el cuestionario de Zarit.

ANEXO 1: ÍNDICE DEL ESFUERZO DEL CUIDADO

Se suman las afirmaciones positivas

  1.  Tiene trastornos de sueño (ejemplo: porque el paciente se acuesta y se levanta o pasea  por la casa de noche)  SI
  2. Es un inconveniente (ejemplo: porque la ayuda consume mucho tiempo o se tarda mucho en proporcionar)   SI
  3. Representa un esfuerzo físico (ejemplo: hay que sentarlo y levantarlo de una silla) SI
  4. Supone una restricción (ejemplo: porque ayudar limita el tiempo libre o no puede hacer visitas)  SI
  5. Ha habido modificaciones en la familia (ejemplo: porque la ayuda ha roto la rutina o no hay intimidad) SI
  6. Ha habido cambios en los planes personales (ejemplo: se tuvo que rechazar un trabajo o no se pudo ir de vacaciones) SI
  7. Ha habido otras exigencias de mi tiempo (ejemplo: por parte de otros miembros de la familia) SI
  8. Ha habido cambios emocionales (ejemplo: causa de fuertes discusiones) SI
  9. Algunos comportamientos son molestos (ejemplo: la incontinencia, le cuesta recordar cosas, el paciente acusa a los demás de quitarle las cosas) SI
  10.  Es molesto darse cuenta de que el paciente ha cambiado tanto comparado con antes (ejemplo: es una persona diferente) SI
  11. Ha habido modificaciones en el trabajo (ejemplo:  a causa de la necesidad de reservarse tiempo para la ayuda) SI
  12.  Es una carga económica   NO
  13. Nos ha desbordado totalmente ( ejemplo: por la preocupación acerca de la persona cuidada o preocupaciones sobre cómo continuar el tratamiento) SI

PUNTUACIÓN TOTAL: 11

ANEXO 2: CUESTIONARIO DE ZARIT

Puntuación:

Nunca (0);  Rara vez (1); Algunas veces (2); Bastantes veces (3); Casi siempre (4)

CUESTIONARIO ZARIT

  1. ¿Cree que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita?  2
  2. ¿Cree que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?  4
  3. ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en su trabajo o familia?  3
  4. ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?  2
  5. ¿Se siente enfadado cuando esta cerca de su famliar?  1
  6. ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con otros miembros de su familia? 1
  7. ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar? 4
  8. ¿Cree que su familiar depende de usted? 4
  9. ¿Se siente tenso cuando esta cerca de su familiar? 1
  10. ¿Cree que su salud se ha deteriorado por cuidar a su familiar? 3
  11. ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a su familiar? 2
  12. ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar a su familiar? 3
  13.  ¿Se siente incómodo por desatender a sus amistades debido a su familiar? 2
  14. ¿Cree que su familiar parece esperar que usted sea la persona que le cuide, como si usted fuera la única persona de quién depende? 2
  15. ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? 1
  16. ¿Cree que será incapaz de cuidarle/a por mucho más tiempo? 4
  17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar? 4
  18. ¿Desearía dejar el cuidado de su familiar a otros? 3
  19. ¿ Se siente indeciso sobre que hacer con su familiar? 3
  20. ¿Cree que debería hacer más por su familiar? 2
  21. ¿ Cree que podría cuidar mejor a su familiar? 4
  22.  Globalmente, ¿qué grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? 3

PUNTUACIÓN TOTAL: 76

Bibliografia utilizada:

  1. Molinuevo JL. Hernández B. en representación del Grupo de Trabajo del estudio IMPACT. Perfil del cuidador informal asociado al manejo clínico del paciente con Enfermedad de Alzheimer no respondedor al tratamiento sintomático de la enfermedad. Rev Neurol. 2011; 26(9):518-527
  2. Martín M, Ballesteros J, Ibarra N, Loizaga C, Serrano B, Larumbe MJ. Sobrecarga del cuidador de pacientes con EA y distrés psíquico. Una asociación relegada en la valoración de las demencias. Actas Esp Psiquiatr. 2002; 30(4)
  3. Álvarez L, González AM, Muñoz P. El cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit. Cómo administrarlo e interpretarlo. Carta al director. Gac Sanit. 2008; 22(6): 618-620
  4. Atención a pacientes pluripatológicos. Anexos  de la Junta de Andalucía sobre diversos cuestionarios. Index comunitaria. 2005; 1(1)
  5. López SR, Moral MS. Validación del índice de Esfuerzo del Cuidador en la población española. Enferm Comun. 2005; 1(1)
  6. Bellido Vallejo, J.C., Lendínez Cobo, J.F. Proceso Enfermero desde el modelo de cuidados de Virginia Henderson y los Lenguajes NNN. 1ª ed. Jaén: Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Jaén; 2010.