La asertividad familiar ante una situación terminal. A propósito de un caso

La asertividad familiar ante una situación terminal. A propósito de un caso

Los cuidados paliativos de pacientes en situación terminal consecuencia de una enfermedad cardíaca crónica no se encuentran bien definidos.

Autores

Lucía Martínez Barredo ¹, Alberto Murillo Martín², Laura Galino Serrano³, Andrea Ugencio Isarre⁴, Ruth Caballero Asensio ¹, Celina Cumplido Prado⁴, Sergio Andreu Gracia⁵.

1. Hospital Universitario Miguel Servet. Servicio de Medicina Interna. Zaragoza
2. Centro de Salud Torrero-La Paz. Zaragoza (sector Zaragoza II)
3. Centro de Salud Rebolería. Zaragoza (sector Zaragoza II)
4. Hospital Universitario Miguel Servet. Personal de Enfermería Unidad Crónico Complejo.
5. Centro de Salud Seminario. Equipo de soporte y Atención a domicilio (Sector Zaragoza II)

Palabras clave:

1. • Cuidados paliativos, insuficiencia cardiaca terminal, final de la vida
   • Palliative care, terminal heart failure, end of life

Resumen

Los cuidados paliativos de pacientes en situación terminal consecuencia de una enfermedad cardíaca crónica no se encuentran bien definidos. La atención hospitalaria continua que reciben, en ocasiones complica la transición hacía una correcta atención domiciliaria. Presentamos un caso de un paciente con insuficiencia cardiaca crónica terminal en el que, en base a la colaboración de familia, personal hospitalario y domiciliario, se logra una correcta adaptación a la atención en casa respetando los deseos del paciente.

Abstract

Palliative care  of patients in terminal situations resulting form chronic heart failure is not well defined. Regular hospitalary atention they receive, sometimes complicates the transition to proper home care. We introduce you a case of a patient with terminal heart failure in which, thanks to the colaboration of the family, hospitalary and home care professionals, we achieve a right adaptation to home care atention, respecting the patient´s final wishes.

Presentación del caso

Paciente de 88 años, sin alergias conocidas.

Valoración multidimensional: Vive en domicilio particular con esposa e hijo (cuidador principal), Barthel 55 (dependencia severa), Pfeiffer 0 (sin deterioro cognitivo), Barber 5, Norton 14 (riesgo medio), Polifarmacia (>10), Criterios de pluripatología: A1 (Insuficiencia cardíaca), B2 (insuficiencia renal crónica).

Antecedentes:

• Médicos: HTA, marcapasos DDRT (diciembre 2016), insuficiencia aórtica moderada y mitral severa, degeneración macular bilateral, insuficiencia renal crónica estadío IV en seguimiento por nefrología de HSJD. Tres ingresos en el último mes por descompensación de IC
• Quirúrgicos: Adenoidectomía prostática. Herniorrafia inguinal bilateral. Apendicectomía
• Tratamiento habitual: Alopurinol 100 mg 0-0-1, Crisomet 100 mg 1-0-0, bisoprolol 2.5 mg 1/2-0-0, Ramipril 2.5 mg 1/2-0-0, Cisaprida 1-0-1, Movicol a demanda, lorazepam 1 mg: medio comprimido antes de acostarse, furosemida 40 mg: 1-1-1/2. 

Es remitido a nuestro servicio de Hospital de día Unidad Crónico Complejo por incremento de edemas en extremidades inferiores, taquipnea y disnea paroxística nocturna, con necesidad de dormir sentado. En el último mes y medio ha ingresado por descompensaciones en 3 ocasiones, presentado delirium nocturno durante los mismos, motivos por lo que, de acuerdo con la familia, se decide seguimiento en Hospital de día.

Exploración: Tensión 129/67, pulso 69, saturación oxígeno 95% basal. Taquipneico a 22 rpm, consciente y orientado. Coloración cetrina

• Auscultación: Ruidos cardíacos arrítmicos con escucha de 3º ruido. Hipofonesis bibasal hasta campos medios. No ingurgitación yugular. No reflujo hepatoyugular
• Edemas en extremidades inferiores hasta raíz de miembros con salida de líquido a la presión.

Realizamos analítica, ecocardiograma y radiografía de tórax durante la primera visita con los siguientes resultados:

• Ecocardiograma: FEVI 45% ligeramente deprimida, Insuficiencia mitral severa.
• Analítica sanguínea: pH 7.34, pCO2 49, ferritina 104, urea 267, glucosa 139, cr 3.85 (Empeoramiento de las cifras habituales), cl 102, na 138 k muestra hemolizada, leucos 5.400 con 80% de neutros, hb 11, hto 34.8, INR 1.08, AP 99, fibrinógeno 5.3
• Radiografía de tórax¹: Marcapasos con electrodos proyectados en teóricos aurícula y ventrículo derechos. Cardiomegalia global. Elongación y ateromatosis aórtica. Edema intersticial y derrame pleural bilateral de predominio izdo. Hallazgos radiológicos compatibles con insuficiencia cardiaca

En definitiva, se trata de un paciente en situación de insuficiencia cardíaca clase funcional IV NYHA en fase terminal. Enfermedad renal crónica estadío 5 en contexto de un síndrome cardiorenal tipo 2.

En ese momento se decide perfusión de 250mg de furosemida en 3 horas, e infusión subcutánea en domicilio del mismo diurético a través de bomba elastomérica de 500mg a pasar en 48 horas. Se suspenden enalapril y alopurinol por el fallo renal, y se cita en un periodo de tres días para reevaluación.

Evolución

En un total de 4 revisiones, se aprecia un empeoramiento progresivo de la situación clínica del paciente, presentado disnea nocturna incapacitante, caquexia progresiva, oligoanuria, aumento de la taquipnea de reposo y episodios de náuseas postpandriales. Todo ello se correlaciona con los datos analíticos, objetivando cifras de creatinina como se adjuntan en la tabla ².

Conforme vamos apreciando el deterioro del paciente, comentamos con la familia, en este caso el hijo, que desempeña el papel de cuidador principal, el plan a seguir con respecto a la situación terminal del paciente ya que los tratamientos con intención de mejoría sintomática que se aportan desde la unidad de Hospital de Día de Unidad Crónico Complejo, ya no resultan eficaces y pudieran ser nocivos para el paciente. De acuerdo a ello, contactamos con equipo de atención domiciliaria para pacientes en situación terminal (ESAD). La familia acepta la decisión, manifestando y respetando el deseo del paciente de tener una atención en domicilio hasta el final de su vida. Sin embargo, dado el nivel cognitivo del paciente y los lazos establecidos con otros usuarios que acudían al servicio de Hospital de Día, este y su hijo, manifiestan su deseo de continuar acudiendo a nuestra unidad como venían haciendo las semanas previas.

Durante el periodo de tiempo en espera de la primera visita de los servicios de cuidados paliativos en domicilio, entregamos unas pautas a la familia para manejo sintomático en caso de empeoramiento en casa. También damos el teléfono de extensión de nuestra unidad para consultar dudas que pudieran surgir.

Así mismo, redactamos un informe que expresa de manera clara los deseos del núcleo familiar, ya que, si el paciente empeorara en casa por la noche, sin disponibilidad para contactar con nosotros, los sanitarios que fueran a atenderlo estuvieran al corriente de la situación y no se vieran forzados a tomar decisiones que entren en conflicto con los deseos del enfermo.

En las siguientes dos visitas no establecemos tratamiento activo, sino que brindamos un apoyo y pautamos placebo con el que el paciente mejora su estado anímico ya que siente que su rutina habitual no ha variado y continúa viendo a compañeros con los que ha hecho un grupo de apoyo.

En la última consulta acude únicamente su hijo, para informarnos en persona del empeoramiento de su padre, siendo ya incapaz de traerlo por la situación clínica. Ese mismo día es valorado por el ESAD, quienes lo encuentran consciente pero incapaz de hablar, oligoanuria de 100ml en 24horas comprobado mediante sondaje evacuador. Se encuentra sentado en el borde de la cama, taquipneico, con abolición de ruidos respiratorios en hemitórax izquierdo y crepitantes en base y campo medio derecho, así como edemas hasta muslos. Dada situación se decide junto con familia, concienciada y tranquila, iniciar sedación paliativa mediante infusor subcutáneo, sucediendo el fallecimiento 12 horas más tarde de la colocación del mismo.

Conclusiones

Los cuidados paliativos en situación de insuficiencia cardíaca terminal pueden ser complejos de delimitar. Hasta qué punto podemos hacer o no, en muchas ocasiones es decisión consensuada con el paciente, la familia y el personal sanitario. Existen múltiples alternativas de terapéuticas para mejorar la sintomatología en la insuficiencia cardiaca terminal: Dispositivos implantables, asistencia ventricular, implantación transcateter de válvula aórtica, uso de inotrópicos en domicilio¹…

Los potenciales beneficios de cada una de estas intervenciones varían en dependencia de muchas variables y de la indicación de las mismas. En el caso de los pacientes oncológicos, los tiempos de actuación se encuentran más establecidos, pero actualmente, en los cuidados paliativos no oncológicos cardiovasculares la indicación de hacer un tratamiento de control de síntomas no curativo se encuentra algo difuminada, ya que no existen estudios para establecer guías de práctica clínica en este aspecto¹.

En los cuidados paliativos sobre el paciente crónico cardiovascular, así como en el resto de etiologías, se centran sus deseos, valores y preferencias, todo ello mientras se brinda un apoyo a la familia o cuidadores. Idealmente, el momento para plantear estas cuestiones es previo a que la situación se encuentre establecida. En el caso de nuestro paciente, todas las intervenciones potencialmente curativas o que pudieran proporcionar una mejoría ya se habían llevado a cabo. Nos encontramos en la primera visita a un paciente que cumplía prácticamente la totalidad de criterios incluidos en las guías europeas de insuficiencia cardíaca para considerar finalizar tratamientos activos². Lo que podíamos aportarle desde el servicio de hospital de día era un manejo sintomático, un apoyo moral y al cuidador principal, en este caso el hijo del paciente.

Conforme avanza la clínica, empeoran las cifras analíticas y se va apreciando el deterioro físico, consensuamos finalizar los tratamientos activos y realizar unos cuidados en domicilio. Sin embargo, tanto el paciente como su familia nos piden volver al hospital los días siguientes porque psicológicamente perciben que se está haciendo algo más y que de alguna manera, establecer contacto con los pacientes con los que ha compartido habitación durante los días previos, le ayuda a sobrellevar mejor esta situación. La excepcionalidad de esta situación radica en su comprensión, ya que la familia es capaz de racionalizar y expresar su deseo de continuar acudiendo al hospital de día a sabiendas que no vamos a implantar terapias diuréticas, ni inotrópicas.

En muchos casos, pacientes que han tenido un seguimiento hospitalario paulatino continuado en el tiempo se sienten desahuciados cuando ya no existen más visitas hospitalarias y se plantea un seguimiento domiciliario. Por ello, la colaboración de los profesionales de la salud hospitalarios y domiciliarios debe estar coordinada, haciendo esta transición lo más sencilla posible³.

En nuestro caso la coordinación se llevó a cabo por vía telefónica y mediante un informe completo que recogía todo lo acordado los días previos, pretendiendo que, en caso de empeoramiento a horas en las tuviera que contactar con servicios de emergencia, estos no tuvieran que tomar una decisión en contra de los deseos del paciente.

Finalmente, el fallecimiento sucede diecinueve días después de la primera visita en hospital de día, en domicilio, como deseaba, de manera tranquila y sin sufrimiento. Se realizó una sedación inicial superficial, y posteriormente se colocó un infusor subcutáneo para control de los síntomas.

Creemos que este caso es un buen ejemplo de toma de decisiones de manera conjunta, y a pesar que no existen estudios que avalen su uso en situación terminal secundarias a causa cardiovascular, el beneficio está implícito de manera clara⁴. Destacamos sobre todo la asertividad familiar, siendo capaces de reconocer los sentimientos y expresarlos a los sanitarios, siendo de esa manera capaces de tomar la mejores decisiones para cada situación que se iba presentando. Trabajar para la creación de guías de práctica clínica para este tipo de pacientes es una necesidad para los profesionales de salud que los atendemos. Pero también la integración de la toma de decisiones, el establecimiento de unos tiempos de actuación, la comunicación entre nosotros y con los enfermos son necesarios para un mejor apoyo para este perfil de pacientes.

La-asertividad

Bibliografía

1. Slavin SD, Warraich HJ. The right time for palliative care in heart failure: a review of critical moments for palliative care intervention. Rev Esp Cardiol. 2019.
2. Piotr Ponikowski, Adriaan A. Voors et al. 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure. European Heart Journal (2016) 37, 2129–2200
3. Sullivan MF, Kirkpatrick JN. Palliative cardiovascular care: The right patient at the right time. Clin Cardiol. 2019;1–8.

Maciver J, Heather JR. A palliative approach for heart failure end-of-life care. Curr Opin Cardiol. 2018 Mar; 33(2): 202–207.