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Principios fundamentales de la bioética y el paciente terminal

Principios fundamentales de la bioética y el paciente terminal

El paciente terminal presenta una enfermedad avanzada, falta de respuesta al tratamiento específico de curación, y acompañada del gran impacto emocional del paciente, la familia y el equipo sanitario originada por la presencia, explícita o no, de la muerte.

AUTOR:

María del Rosario Zamora Tavío. Diplomada  en Enfermería. Máster Universitario en Urgencias Emergencias y Críticos en Enfermería. Enfermera en Traumatología del Complejo Hospitalario de Navarra.

Emma Saavedra Afonso. Diplomada  en Enfermería. Enfermera Especialista en Enfermería Pediátrica. Hospital Materno Infantil de Gran Canaria.

Eduardo Jesús Castro Santana. Diplomado en Enfermería. Enfermero en el Hospital Insular de Gran Canaria.

RESUMEN

El paciente terminal presenta una enfermedad avanzada, falta de respuesta al tratamiento específico de curación, y acompañada del gran impacto emocional del paciente, la familia y el equipo sanitario originada por la presencia, explícita o no, de la muerte. El paciente en situación terminal provoca numerosos dilemas que son difíciles de resolver, puesto que comportan decisiones que ratifican la falta de esperanza de vida. Aunque la muerte pertenece al proceso de la vida humana, cada paciente se la toma de manera diferente, por lo que se hace muy necesario ofrecerle individualmente el respeto y la ayuda necesaria para su situación terminal. La atención de enfermería en estos casos, donde los dilemas éticos están tan presentes, debe estar regida en todo momento por los principios fundamentales de la bioética, puesto que comportan el marco de referencia en la práctica asistencial.

Palabras clave: paciente terminal, derechos paciente terminal, bioética, informe belmont.

ABSTRACT

The terminal patient presents an advanced disease, lack of response to the healing treatment, and accompanied by the great emotional impact of the patient, the family and the healthcare team originated by the presence, explicit or not, of the death. The terminally ill patient causes numerous dilemmas that are difficult to resolve, since they involve decisions that confirm the lack of life expectancy. Although death belongs to the process of human life, each patient takes it differently, so it is very necessary to offer individually the respect and help necessary for his or her terminal situation. Nursing care in these cases, where ethical dilemmas are so present, must be governed at all times by the fundamental principles of bioethics, since they carry the frame of reference in healthcare practice.

Key words: terminal patient, terminal patient rights, bioethics, belmont report.

INTRODUCCIÓN

Con los años, la clasificación del  enfermo terminal ha cambiado en algunos aspectos, ya que el avance de la medicina con respecto a nuevos tratamientos y tecnologías  son capaces de enfrentar a ciertas enfermedades graves. Antiguamente muchos pacientes portadores de algunas enfermedades en sus órganos finalmente fallecían, sin embargo, hoy día las personas pueden ser trasplantadas y sobreviven alargando la vida considerablemente o ser curadas completamente4.

Existen numerosos autores que han definido al paciente terminal coincidiendo, todos ellos,  en que no hay respuesta al tratamiento curativo por lo que la esperanza de vida desaparece. El paciente en situación terminal sigue la siguiente determinación:

  • Presenta una enfermedad avanzada o situación patológica grave que debe ser documentalmente incurable (diagnosticada por un médico experto).
  • El carácter de la enfermedad debe ser progresiva e irreversible.
  • Pérdida total de la respuesta al tratamiento específico de la enfermedad.
  • Presencia de múltiples problemas y/o síntomas que pueden ser intensos, múltiples, multifactoriales, y cambiantes.
  • Impacto emocional del paciente, la familia y el equipo sanitario, muy relacionada con la presencia de la muerte.
  • Pronóstico de vida fatal y muy breve en el tiempo. Hay diversas opiniones sobre la estimación del tiempo de vida, desde horas hasta algunos meses.

Barragán Solís A, Bautista Sánchez S, Morales López H. en su artículo titulado “Elementos teóricos sobre los cuidados paliativos y el concepto de paciente terminal” definen La calidad de vida como: “las condiciones físicas, psicológicas y sociales concretas que permiten al paciente en fase terminal actuar de acuerdo a sus objetivos, expectativas y creencias, en el contexto de sus relaciones familiares y sociales3”.

En la fase terminal, la siguiente preocupación de los familiares y del equipo sanitario es proporcionarle al paciente una buena calidad de vida, con los recursos necesarios imprescindibles para que siente el menor sufrimiento posible. En ocasiones, tanto el paciente como la familia no pierden la esperanza de recuperación y curación de la enfermedad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en el año 1990, realiza un informe donde se recogen los derechos del enfermo terminal, y son los siguientes5:

  • “Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte”.
  • “Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza”.
  • “Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte”.
  • “Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort”.
  • “Tengo el derecho de no morir solo”.
  • “Tengo el derecho de ser liberado del dolor”.
  • “Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta”.
  • “Tengo el derecho de no ser engañado”.
  • “Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte”.
  • “Tengo el derecho e morir en paz y con dignidad”.
  • “Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros”.
  • “Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte”.
  • “Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte”.

Respecto al personal sanitario, la Bioética ofrece soluciones cuando se producen conflictos entre valores en lo que se refiere a los casos clínicos concretos que nos vamos encontrando a lo largo del proceso asistencial, es decir, cuando aparecen varias opciones contradictorias entre sí, en la que nos vemos obligados a decidir (los dilemas éticos). Es por estos conflictos por los que nace la Bioética, y lo hace conforme a unos principios fundamentales.

En 1978, es publicado en España el “Informe Belmont” donde se establecen unos principios éticos para la protección de personas en investigación. Son tres los principios éticos básicos7:

  1. Respeto por las personas: donde se defiende la exigencia de reconocer autonomía y la exigencia de proteger a aquellos con autonomía disminuida7.
  2. Beneficencia: es decir, actuar en beneficio del paciente y si no se puede, causar el menor daño posible.
  3. Justicia: donde los recursos, derechos y obligaciones se distribuyen de forma equitativa, la igualdad en cuanto a no discriminar.

Sin embargo, el Informe Belmont resolvía dilemas éticos referentes a la investigación clínica, concretamente con la experimentación de sujetos humanos6. Después de ser revisado este informe por varios autores, Tom L. Beauchamp y James F. Childress, en 1979, establecen cuatro principios fundamentales (resultado de la reformulación del Informe Belmont) donde además de recoger los dilemas éticos derivados de la investigación, se incluyeron aquellos dilemas surgidos de la práctica asistencial.

Los cuatro Principios Fundamentales de la Bioética defendidos por Tom L. Beauchamp y James F. Childress son los siguientes:

  1. PRINCIPIO DE AUTONOMIA: postura del enfermo. Teniendo el derecho a que se le respete como persona, al igual que sus decisiones, convicciones, opiniones, etc. “El respeto por la autonomía del paciente obliga a los profesionales a revelar información, a asegurar la comprensión y la voluntariedad y a potenciar la participación del paciente en la toma de decisiones”6.

Reglas de Autonomía, ejemplos:(Tom L. Beauchamp y James F. Childress)6

  1. «Di la verdad».
  2. «Respeta la privacidad de otros».
  3. «Protege la confidencialidad de la información».
  4. «Obtén consentimiento para las intervenciones a pacientes».
  5. «Cuando te lo pidan, ayuda a otros a tomar decisiones importantes».

  1. PRINCIPIO DE BENEFICIENCIA: “actuación del profesional. Lo que se pretende con este principio es que el personal terapéutico actúe, con obligación, en beneficio del enfermo (es un principio de acción). En general la beneficencia es entendida por toda aquella acción que se realiza para hacer el bien a otros“, pero entendida desde la exigencia según Beauchamp y Childress.

           Reglas de beneficencia, ejemplos:(Tom L. Beauchamp y James F. Childress)6

  1. «Protege y defiende los derechos de otros».
  2. «Previene el daño que pueda ocurrir a otros».
  3. «Quita las condiciones que causarán daño a otros».
  4. «Ayuda a personas con discapacidades».
  5. «Rescata a personas en peligro».

 

  1. PRINCIPIO DE JUSTICIA O JUSTICIA DISTRIBUTIVA: postura de la institución sanitaria. Todas las personas merecen el mismo respeto, teniendo derecho a ser tratada sin discriminación, utilizando los recursos, los derechos y las obligaciones por igual, repartidas de forma equitativa. De este modo lo entienden Beauchamp y Childress, “una injusticia se produce cuando se le niega a una persona el bien al que tiene derecho o no se distribuyen las cargas equitativamente”6.
  2. PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA: actuación del profesional. En este principio, es característico la frase “primun non nocere” que significa “lo primero es no hacer daño”, es decir, evitar el mal. Podríamos decir, por parte de enfermería, que con la correcta administración de un tratamiento estamos minimizando los daños hacia el paciente. Cuando se intenta hacer el bien pero no es posible, al menos no debemos hacer daño.

            Reglas de no-maleficencia, ejemplos:(Tom L. Beauchamp y James F. Childress)6

  1. 1. «No mate».
  2. «No cause dolor o sufrimiento a otros».
  3. «No incapacite a otros».
  4. «No ofenda a otros».
  5. «No prive a otros de aquello que aprecian en la vida».

CONCLUSIONES

La difícil situación del paciente terminal, es la que genera principalmente los dilemas éticos a los que nos enfrentamos cada día los profesionales sanitarios. Estos pacientes son beneficiarios de unos derechos que recoge en un informe la Organización Mundial de la Salud, y que suelen poseer desde el diagnóstico de la enfermedad terminal y tras su muerte. Estos dilemas éticos se intentan resolver bajo unos principios fundamentales de Bioética descritos por Beauchamp y Childress (Autonomía, Beneficencia, Justicia y no maleficencia), los cuales serán usados sin jerarquía, juntos o separados, e incluso en algunos de los casos clínicos serán contradictorios entre sí. En este supuesto, el dilema lo resolverá la Bioética quien dará las pautas necesarias para tomar las decisiones en cada caso concreto.

BIBLIOGRAFÍA:

[1] Rivas García F. Enfermedad terminal: una perspectiva desde el bioderecho. Revista Iberoamericana de Bioética. [Internet] 2017 Octubre [Citado 2020 Ene 22]; Vol. 5; Pág. 1-13. Disponible en: <https://revistas.comillas.edu/index.php/bioetica-revista-iberoamericana/article/view/7484>. doi: https://doi.org/10.14422/rib.i05.y2017.007

[2] Padrón Chacón R. El paciente en estado terminal. Rev. Bioética. [Internet] 2008 Mayo-Agosto [Citado 2020 Ene 22]; 8 (2): 15-19. Disponible en: http://www.cbioetica.org/revista/82/821519.pdf

[3] Barragán Solís A., Bautista Sánchez S., Morales López H. Elementos teóricos sobre los cuidados paliativos y el concepto de paciente terminal. Arch Med Fam.  [Internet] 2012 [Citado 2020 Ene 22]; Vol. 14 (1) 1-3. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/medfam/amf-2012/amf121a.pdf

[4] Grupo de Estudios de Ética Clínica. El enfermo terminal. Rev. méd. Chile  [Internet]. 2000  Mayo [citado  2020  Ene  23];  128 (5): 547-552. Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-98872000000500015&lng=es. http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872000000500015.

[5] Organización Mundial de la Salud. Derechos del enfermo terminal. Informe de un comité de expertos. Ginebra: OMS; [Internet] 1990 [citado  2020  Ene  23]; Disponible en: https://www.fundacionfade.org/aula-virtual-fade/voluntariado/94-derechos-del-enfermo-terminal/file

[6] Siurana Aparisi J. C.  Los principios de la bioética y el surgimiento de una bioética intercultural. Veritas [internet] 2010 Mar. [Citado 2020 Ene 24]; n. 22, pp. 121-157. Disponible en https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-92732010000100006&lng=es&nrm=iso  https://dx.doi.org/10.4067/S0718-92732010000100006

[7] National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Reporte Belmont: principios éticos y directrices para la protección de sujetos humanos de investigación. Rev Med Hondur [Internet] 2011 Jun [citado  2020  Ene  24]; Vol. 79, No. 3, pp. 140-145. Disponible en: http://ohsr.od.nih.gov/guide-lines/belmont.html

[8] Leiva Díaz V., Villalobos Núñez B. Implementación de la Bioética en la enseñanza de enfermería. Rev. Enf. Actual Cost. Ric. [Internet] 2014 Oct [Citado 2020 ENE 25]; Vol. 27; pp. 1-21. Disponible en: http://dx.doi.org/10.15517/revenf.v0i27.15995