Lupus eritematoso sistémico. Propuestas de mejora de la atención enfermera

El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica autoinmune que afecta a distintas zonas del organismo y que origina una respuesta inflamatoria con producción de anticuerpos, dando lugar a diversas manifestaciones.

Lupus eritematoso sistémico. Propuestas de mejora de la atención enfermera

Rosa María Ruiz García. Graduada en Enfermería.

Lorena Del Rocío Padilla Camacho. Graduada en Enfermería.

Celia Garrido Manové. Graduada en Enfermería.

Resumen:

En el presente trabajo se ha planteado como objetivo general el establecimiento de propuestas de mejora en la atención enfermera a través de una aproximación a las necesidades y percepciones de personas que sufren la enfermedad. Para ello se ha realizado una búsqueda bibliográfica y se ha utilizado una técnica de investigación cualitativa con la ejecución de dos relatos de enfermas de lupus de Huelva capital.

Palabras clave: Lupus, plan de cuidados, percepciones, necesidades, Enfermería.

Introducción:

El lupus eritematoso sistémico se define como una enfermedad que afecta a varios sistemas del organismo y que se caracteriza por una respuesta inflamatoria con producción de anticuerpos que actúan contra distintos antígenos. El término eritematoso proviene del griego, cuyo significado es enrojecido, y el término lupus se refiere a lobo en latín, por lo que su nombre representa a la piel inflamada y enrojecida en la cara, que se asemeja a la mordida de los lobos.

La enfermedad suele presentarse con brotes y etapas de inactividad. Sus causas aún se desconocen, pero se ha comprobado su asociación con factores genéticos, ambientales y hormonales. Éstos últimos son los que determinan que aparezca principalmente en mujeres, debido a la presencia de estrógenos. Además, aparece en edades comprendidas entre los 15 y los 44 años. Respecto a su magnitud, aunque en nuestro país solo lo sufren 91 por cada 100.000 habitantes, afecta a una gran variedad de zonas del organismo, presentándose a través de diversas manifestaciones, que son heterogéneas entre cada persona. Las más comunes son las cutáneas, las artritis y artralgias no erosivas, las neuropsiquiátricas, la pericarditis y pleuresía, las alteraciones hemáticas, el fenómeno de Raynaud, la vasculitis, la aterosclerosis y la nefritis. Éstas suelen estar presente únicamente al inicio de la enfermedad y en las fases agudas.

No existe una cura ni un tratamiento específico, de manera que se emplean una serie de fármacos generales (antipalúdicos, aines, glucocorticoides, inmunosupresores y terapias biológicas) y para el manejo específico de las distintas manifestaciones. Así mismo, se ve necesaria la realización de unos buenos cuidados, tanto para la enfermedad en general, como para tratar los distintos síntomas, ya que son la base para que el tratamiento farmacológico funcione, para la prevención de otras muchas manifestaciones y la mejora del pronóstico (protección solar, ejercicio físico, alimentación equilibrada, control del dolor y la fatiga, control de infecciones, sistemas de apoyo). Las enfermeras podemos proporcionar los cuidados que necesiten, así como fomentar los autocuidados que puedan llevar a cabo según cada situación.

Objetivo:

Con este trabajo pretendemos establecer unas propuestas de mejora en el papel enfermero encaminadas a favorecer la calidad de vida de las pacientes favoreciendo su independencia a través de los autocuidados, realizando una aproximación a las necesidades y percepciones de personas enfermas de lupus eritematoso sistémico de Huelva capital.

Metodología:

Se ha llevado a cabo una búsqueda bibliográfica en distintas bases de datos: CUIDEN, Dialnet, Medline plus, Elsevier, PubMed. Las palabras claves para la búsqueda fueron: Lupus Eritematoso Sistémico, Lupus, Cuidados Lupus Eritematoso Sistémico, Plan de Cuidados Lupus Eritematoso Sistémico, Enfermería Lupus Eritematoso Sistémico. Por otro lado, también realizamos una búsqueda de bibliografía en la biblioteca de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva. De este modo, recogimos documentos con una antigüedad no superior a 10 años, rechazando todo aquel material con poca evidencia científica y poca relevancia para el trabajo.

Por otro lado llevamos a cabo entrevistas semiestructuras a enfermas de lupus para conocer las percepciones y necesidades que poseen. Las enfermas fueron reclutadas a través de diversos contactos de nuestra red social, que pudieron colaborar aportando sus números de teléfono, a través de los cuales pudimos concertar una cita con cada una, según su disponibilidad, de forma que ambas se realizaron en horario de tarde, en sus domicilios particulares de Huelva capital. Previa a la entrevista, les explicamos en qué consistía el trabajo, su objetivo, en qué iba a basarse la entrevista, y la importancia de la misma. Posteriormente, les pasamos un consentimiento informado para que lo leyeran y firmaran, en el que se especificaba el objetivo, la confidencialidad de la información personal y demás datos de interés sobre el trabajo, y facilitamos un cuestionario para recoger los datos sociodemográficos, proponiéndoles la utilización de un seudónimo para mantener su intimidad en todo momento. La primera entrevista se la realizamos a “Manoli”, una mujer de 56 años que lleva sufriendo la enfermedad desde hace 24 años aproximadamente, viuda desde hace 2 años, y con 4 hijos, tiene estudios básicos y es ama de casa, además es cuidadora de su padre. La segunda entrevista la llevamos a cabo con “Maribel”, que tiene 53 años y posee la enfermedad desde hace 19, está casada y tiene 2 hijas, estudió hasta educación secundaria y es ama de casa, aunque ha estado cuidando a una niña durante 8 años.

Posteriormente, pasamos a realizar las entrevistas semiestructuradas, las cuales se centraron en una serie de aspectos bien estructurados, y se contó con una lista de preguntas previamente elaborada que nos servían de guía, pero en todo momento se respetó el discurso de las enfermas y se empleó la escucha activa, de forma que no se siguió un ritmo predeterminado además se desencadenaron otras preguntas secundarias a las descritas. Por otro lado, con el fin de conocer el nivel de independencia que poseen, realizamos las escalas de Barthel y Lawton y Brody.

Percepciones y necesidades:

Para la obtención de las necesidades detectadas a través de las entrevistas, se optó por el modelo de Virginia Henderson, al ser el que más hemos manejado y para favorecer, así, su independencia. Así se pudo observar como el dolor, la fatiga y el cansancio son los factores más destacados, así como la necesidad de sentirse útil, y el miedo a que su situación empeore. Por otro lado, también sobresale la preocupación por la posible pérdida de memoria secundaria a la enfermedad y cómo han tenido que dejar de realizar ciertas actividades de ocio.