Enfermedad renal crónica: calidad de vida, funcionalidad familiar y adherencia terapéutica
El objetivo del estudio es comparar estadísticamente la relación entre la calidad de vida y funcionalidad familiar de los/as personas que padecen enfermedad renal crónica terminal en terapia sustitutiva de la función renal con la adherencia al tratamiento en un grupo de pacientes en la Provincia de El Oro, Ecuador.
Enfermedad renal crónica: calidad de vida, funcionalidad familiar y adherencia terapéutica
Trabajo de Investigación. Artículo Original
Autores:
Md. Ginger Tamara Goya Rodríguez 1, Md. Carlos José Zhuzhingo Vásquez 2, Md. Miguel Aurelio Molina Idrovo 3, Dr. Jorge Vicente Vásquez Illescas 4, Lcda. Yesenia del Carmen Guamán Jaramillo 5.
- Médico. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.
- Médico de Atención Primaria. Ministerio de Salud Pública Ecuador. 3. Médico. Teniente de Navío. Armada del Ecuador.
- Doctor en Medicina y Cirugía. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Diploma Superior en Docencia Universitaria. Diploma Superior en Atención Primaria en Salud.
- Licenciada en Trabajo Social.
Resumen:
Método: con un estudio analítico se estableció la relación entre la calidad de vida y funcionalidad familiar con la adherencia terapéutica de las personas que se encuentran en tratamiento sustitutivo de la función renal (hemodiálisis) que viven en el Cantón Pasaje de la provincia de El Oro durante el período comprendido entre enero a septiembre del 2016. Se aplicaron los test Morisky Green, KDQOL-TM36 y FFSIL para obtener las variables dependientes e independientes en su orden, los cuales inicialmente fueron validados por medio de una prueba piloto. Se utilizó el paquete estadístico SPSS para obtener resultados y realizar el cruce de variables.
Resultados: Los participantes presentaban una edad media de 59 años ± 14 -DT-años, 54,2% eran hombres, 66,7% procedían del área Urbana, 50% con estado civil casado, el 43,8% con instrucción de bachillerato incompleto, únicamente el 10,4% tenían menos de un año en tratamiento dialítico y el 81,3% presentaban tanto diabetes mellitus e hipertensión arterial como comorbilidades pre-existentes. Se observó relación significativa entre la calidad de vida y la adherencia terapéutica (Chí cuadrado calculado: 30,08; p<0,05; V Cramer: 0,79), así mismo como entre la funcionalidad familiar con la adherencia terapéutica (Chi2 calculado: 33,56; p<0,05; V Cramer: 0,83).
Introducción
La evaluación de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) ha adquirido cada vez más importancia en la práctica de la medicina, como indicador de la calidad de los diferentes tratamientos y sus resultados. Se considera la Calidad de Vida Relacionada con la Salud como “un constructo, basado en la percepción de la persona, del impacto que tiene la enfermedad o tratamiento en su capacidad para vivir una vida satisfactoria”.
Poco a poco el concepto gana respetabilidad como indicador válido, como un tema de preocupación clínica y un foco de investigación muy activo. Por esto se plantea como una tarea de salud la identificación de aquellos factores del estilo de vida que puedan significar un riesgo para la salud y desde la promoción y la prevención, proponer su modificación.
El miedo y la ansiedad ante la muerte pueden aparecer en un contexto de incertidumbre, donde el paciente va adquiriendo con frecuencia consciencia de la gravedad de su enfermedad, dada la aparición de complicaciones, la larga duración de su enfermedad, la prolongación de los tratamientos, el deterioro en su estado físico y la incapacidad para llevar a cabo actividades previas.
La familia merece un espacio psicológico, frente al diagnóstico de una enfermedad orgánica para poder elaborar mecanismos de adaptación respecto a la enfermedad, al sufrimiento y a los duelos, confrontándose con su propia mortalidad (Giovanna & Elsa, n.d.).
¿Qué es lo que le sucede a una familia con un enfermo crónico? Se enfrenta a una crisis accidental de tipo continuo, que es un evento que produce mucha tensión, que afecta no solo al enfermo, sino a cada uno de sus integrantes y a la familia como un todo. (Rubinstein & Terrasa, 2006) Dicha influencia se sustenta en los cambios que se producen en la familia y en el tipo de gravedad de la enfermedad. En otras palabras la influencia o el impacto depende de los cambios físicos, emocionales en las actividades y en las rutinas de cada uno de sus integrantes, ¿Qué dejaron de hacer? ¿Qué actividades tuvieron que aprender al hacer? ¿Qué hacen desde entonces en cada una de las áreas importantes de la vida familiar? Cómo son la toma de decisiones, las necesidades fisiológicas, los deberes del hogar, la crianza de los hijos, la relación entre pareja, los proyectos personales y sobre todo las actividades para la atención del familiar enfermo, entre otros (Martín-Zurro, Cano, & Gené, 2014).
El enfermo portador de ERC experimenta alteraciones biológicas, psicológicas, sociales y familiares importantes: En el plano psicológico la enfermedad impacta sobre imagen y estima del paciente, quien al verse obligado a depender del cuidado de familiares o personal especializado y haber modificación de su estilo de vida, puede asumir desde una conducta agresiva o francamente psicopatológica, pasando por periodos de distimia y depresión: condición que tiene una repercusión importante sobre las relaciones que establece con familiares, compañeros de trabajo y personal de salud (Familiar, 2006).
En la medida en que el paciente y/o su familia cumplan o se adhieran a las indicaciones terapéuticas se verán reflejados los esfuerzos por disminuir el riesgo de complicaciones de la enfermedad.
Considerando entonces que la enfermedad renal crónica terminal es una enfermedad catastrófica, con frecuencia su diagnóstico y tratamiento afectan la estructura de vida del paciente y su entorno, pues se relaciona con el sufrimiento y el riesgo de muerte. El paciente se ve sometido a cambios amenazadores vinculados directamente con la enfermedad: los efectos secundarios de los tratamientos, la angustia asociada a la incertidumbre que los caracteriza, los tiempos de espera, el cambio de roles del enfermo, la pérdida de ciertas capacidades funcionales o del trabajo, los cambios en la imagen corporal, el afrontamiento de la propia muerte y lo que conlleva. El paciente se ve obligado a transformar su estilo de vida, pues su organismo sufre grandes cambios en los ámbitos fisiológico, orgánico y emocional, encontrándose con periodos estresantes agotadores y emocionalmente devastadores.
El estudio pretende dar contestación a la pregunta ¿ La calidad de vida y la funcionalidad familiar influye en la adherencia terapéutica de los pacientes con enfermedad renal crónica?; El objetivo fue comprobar la relación entre la calidad de vida y adherencia al tratamiento, así también la relación entre funcionalidad familiar y la adherencia terapéutica en un grupo de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia sustitutiva de la función renal de la provincia de El Oro, Ecuador, como continuación a parte de la investigación previamente publicada.
Materiales y métodos:
Se diseñó un estudio cuantitativo de diseño correlacional y transversal, que midió el grado de relación existente entre la calidad de vida, funcionalidad familiar y la adherencia terapéutica en un grupo de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia sustitutiva de la función renal.
Para ésta investigación se tuvo el apoyo de fuentes de carácter documental, investigación bibliográfica entre las cuales se destaca artículos de revistas científicas que hacen referencia al tema de investigación, además de información proveniente del paciente en tratamiento sustitutivo de la función renal, entre ellas observación directa, entrevistas, cuestionarios aplicados y dirigidos a los participantes seleccionados de acuerdo al muestreo aleatorio simple.
El universo fueron todas las personas que padecen enfermedad renal crónica grado 5, pero al no existir estadísticas oficiales donde se detalle tal cifra, se tomó como referencia al número de pacientes que se encontraban ya en tratamiento sustitutivo de la función renal (hemodiálisis o diálisis peritoneal) domiciliada en el cantón Pasaje, siendo un total de 72 personas.
Una vez aplicados los criterios de inclusión y exclusión obtuvimos una población objetivo de 51 pacientes; a los cuales se les aplicó la calculadora de muestras Pita Fernández cuyo resultado definió que se deberían encuestar 48 pacientes quienes representaron el tamaño muestral necesario representativo de ésta población en el cual están incluidos el 15% de proporción esperada de pérdidas. Para obtener en este estudio una precisión adecuada y respuestas fiables a las preguntas que se aplicaron se trabajó con una potencia estadística deseada mínima del 80%. Dentro de las variables del estudio están la calidad de vida y funcionalidad familiar como independientes y la adherencia terapéutica como dependiente. Las cuales son valoradas por la información recopilada de los participantes por medio de los instrumentos KDQOL-TM36, Test FFSIL y Test de Morisky Green. La utilización de estas herramientas permitió alcanzar los objetivos descritos previamente.
El Cuestionario KDQOL-TM36 fue desarrollado por el Kidney Disease Quality of Life Working Group como una medida de auto-reporte específica de la calidad de vida relacionada con la salud en personas con enfermedad renal y en diálisis. Es una versión abreviada del KDQOL-SF con 36 ítems para la evaluación de CVRS en pacientes en diálisis, lo cual permite disminuir el tiempo de entrevista y mejorar su aceptación, ha sido validado en varios países de Latinoamérica y se encuentra disponible en español para uso público (Zúñiga SM et al., 2009). Las preguntas están divididas en dos componentes: un componente general con 12 preguntas sobre calidad de vida basadas en el SF-12 (versión abreviada del SF-36), y un componente específico con 24 preguntas acerca de la enfermedad renal. Las dimensiones quedan establecidas de la siguiente manera: Componente General Físico (preguntas 1-5), Componente General Mental (preguntas 6-12); Componente Específico Carga de la Enfermedad Renal (preguntas 13-16), Componente Específico Síntomas y Problemas (preguntas 17-28) y Componente Específico de Efectos de la Enfermedad Renal en la Vida Diaria (preguntas 29-36). Las puntuaciones de los ítems tienen un valor que va de 0 a 100, donde 0 indica la peor calidad de vida y 100 la mejor calidad de vida. Se utilizará como puntuación referencial el valor de 50, así puntajes iguales a 50 o a valores inferiores corresponden a mala calidad de vida y de 51 o más puntos representan buena calidad de vida en relación a la salud del paciente.