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Cuidados paliativos pediátricos. Manejo del paciente pediatrico paliativo (PPP) y control de síntomas

Cuidados paliativos pediátricos. Manejo del paciente pediatrico paliativo (PPP) y control de síntomas

RESUMEN

Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son una subespecialidad emergente de la Pediatría en constante crecimiento desde sus inicios en la década de los 90. Desde sus primeros pasos, dados por pediatras preocupados por la asistencia al paciente terminal en hospitales, se ha logrado la formación de unidades multidisciplinarias que realizan una atención domiciliaria y que tratan a pacientes que no son necesariamente terminales. Aunque esto ha supuesto un gran logro, existe una gran heterogeneidad dependiendo de la región donde se encuentre el paciente.

AUTORES:

  1. Mª Esperanza Cruz García DUE. Servicio Andaluz de Salud
  2. Mauricio Cruz Bajo. DUE. Servicio Andaluz de Salud
  3. Víctor Fernández Gil. DUE. Servicio Andaluz de Salud

Para minimizar este desequilibrio es importante que todos los profesionales relacionados con la atención pediátrica reciban formación sobre CPP y así conseguir una amplia red de profesionales con conocimientos suficientes para realizar una atención adecuada de forma extrahospitalaria.

El objetivo de este artículo es conocer el manejo de pacientes pediátricos que pueden beneficiarse de cuidados paliativos, centrándose principalmente en el control de los síntomas

Palabras clave: Cuidados Paliativos Pediátricos; Paciente pediátrico; Control de síntomas.

INTRODUCCION.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos (CP) como: el “cuidado integral” de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Su meta es lograr la mejor calidad de vida posible en los pacientes y en sus familias.

Esta definición conllevaba ciertos problemas en la práctica:

– No siempre es fácil determinar la falta de respuesta al tratamiento.

– Distinción rígida entre intervenciones curativas y paliativas, reservando la paliación a un estado de terminalidad.

Si bien los primeros pasos en los CPP fueron en relación al manejo del paciente oncológico en fase terminal, reducirse a éstos sería ver sólo una pequeña porción de todos los pacientes pediátricos que podrían beneficiarse de los mismos. De hecho, el aumento paulatino en las últimas décadas de la supervivencia en los pacientes oncológicos pediátricos, ha hecho que en la actualidad sean los pacientes con patologías neurológicas los principales receptores de los CPP.

En datos publicados recientemente por la Unidad de CPP del Hospital Niño Jesús de Madrid (Bol Pediatr. 2010; 50: 108-112) casi las 2/3 partes de los pacientes que atienden  no son oncológicos y de ellos son claramente mayoritarios los pacientes con parálisis cerebral infantil. Fuera de estos dos principales grupos de pacientes, aquellos que sufren cardiopatías complejas y enfermedades metabólicas severas son potenciales beneficiarios de estos cuidados.

Por ello, el objetivo de este artículo es conocer el manejo de pacientes pediátricos que pueden beneficiarse de cuidados paliativos, centrándose principalmente en el control de los síntomas

OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

–  Atención integral individualizada y continuada, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales

–  El niño enfermo y la familia son la unidad a tratar.

  • La promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas.
  • La actitud terapéutica deber ser rehabilitadora y activa. Debe facilitarse, todo lo posible la permanencia en el domicilio, evitando la hospitalización de los pacientes
  • Importancia del “ambiente”. Una “atmósfera” de respeto, confort, soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

CONTROL DE LOS SÍNTOMAS

Este es el aspecto que más demanda de atención suscita en los pacientes en cuidados paliativos, especialmente en lo referido a los síntomas físicos. Siendo nuestro objetivo saber controlar los síntomas en el paciente pediátrico paliativo.

Los síntomas más frecuentes que presentan:

Astenia:  Es probablemente el síntoma más común, pero en muchas ocasiones es infradiagnosticado o no se toman suficientes medidas para paliarlo. Por lo general es de origen multifactorial, lo que hace que sea un síntoma especialmente difícil de tratar.

Anorexia: Síntoma frecuentemente asociado al anterior y si bien su manejo pasa también por el tratamiento de la causa, sí existen una serie de medidas que pueden paliarlo:

– Fraccionar la dieta en 6-7 tomas y flexibilizar los horarios.

– Usar dietas semiblandas o blandas que suelen ser mejor toleradas .

– No insistir en nutriciones muy hipercalóricas o hiperproteicas.

– Uso fraccionado de líquidos (agua, infusiones, etc.), unido a cuidados frecuentes de la boca.

– Fármacos, como los corticoides (dexametasona a dosis bajas, 0,1 mg/kg/día) o el acetato de megestrol (160 mg/día) puede mejorar el apetito.

El uso de medidas más invasivas (sonda nasogástrica o gastrostomía) debe evitarse en pacientes cuya expectativa de vida sea corta y debe quedar restringido a la presencia de problemas obstructivos altos.

Dolor

“El alivio del dolor en el niño oncológico no puede ser nunca un privilegio, sino una prioridad y un derecho” Gálvez 1997

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes en cuidados paliativos y con seguridad el que más preocupación produce en los pacientes y en sus familiares. A su vez, es causa de aparición de numerosos síntomas de forma secundaria como anorexia, agitación, alteración del sueño, depresión, astenia, inmovilidad, etc.

Por todo ello, es fundamental un correcto manejo de este síntoma, mucho más cuando disponemos de un arsenal terapéutico amplio para su control.

Principios del tratamiento del dolor

– Cuando el enfermo dice que le duele, es que le duele…”. No obstante, sabemos que en la percepción del dolor no todo es nocicepción.

– Se debe diagnosticar el mecanismo que produce el dolor para tratarlo eficazmente.

– El control debe ser multimodal, no únicamente farmacológico.

– Se tratará enérgicamente el insomnio. El primer objetivo será una noche de sueño sin dolor.

– La analgesia será pautada, no a demanda, con esquemas simples y pocos fármacos.

– La vía de elección es la que mejor tolere el enfermo que, habitualmente, es la oral.

– Se elige la potencia del analgésico según la intensidad del dolor.

– Se deben considerar desde el principio los efectos indeseables de los fármacos e individualizar las dosis.

– Revaluar constantemente el tratamiento.