Calidad de vida de las familias que cuidan a personas con discapacidad intelectual

INTRODUCCIÓN

Se define discapacidad intelectual como anomalías en el proceso de aprendizaje entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual muy variable que tiene lugar junto a circunstancias asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.

María Victoria Infante Peña: Diplomada en Enfermería
Arantza Mojica Blanco: Diplomada en Enfermería
Noelia Murez Mojica: Diplomada en Enfermería

A las personas con discapacidad intelectual les cuesta más que a los demás aprender, comprender y comunicarse, pero no por ello se trata de una enfermedad mental. Tanto la salud física como mental de la persona restringe su participación social, al igual que el ambiente y cultura que les rodee, ya que de ellas depende sus oportunidades de participación en la sociedad.

Así que dependiendo tanto de la persona como de las barreras u obstáculos que tenga el entorno (según sea más o menos facilitador), la discapacidad se podrá expresar de diferentes maneras.

La atención a personas con discapacidad ha evolucionado muy positivamente en las últimas décadas, a medida que la sociedad ha ido desarrollándose, las personas con discapacidad se han ido sintiendo integradas más en ella y con posibilidad de progresar siempre y cuando se aporten los apoyos adecuados. La calidad de vida de estas personas aumenta cuando perciben que pueden participar en decisiones que afectan a sus vidas, así mismo una plena participación y aceptación de la persona en la comunidad es también un factor importante para un plena calidad de vida. Calidad que no se rige por principios diferentes a los de la calidad de vida de personas sin discapacidad.

En general la discapacidad es permanente, es decir, es para toda la vida, y a pesar de los progresos y la integración que se está haciendo de estas personas en la sociedad sigue teniendo un impacto importante en la vida de la persona y en la familia.

Las familias viven situaciones de claudicación y estrés y estas están estrechamente ligadas con el grado de malestar y con la aparición de trastornos de salud mental en el entorno familiar. Hablar de calidad de vida familiar en personas con discapacidad constituye un importante avance en la investigación sobre familia y discapacidad. Es en la adaptación y aceptación de la situación cuando la familia puede desarrollar apoyos positivos. En este sentido se deben potenciar mecanismos de apoyo y orientación a las familias, con en el pensamiento de encontrar procesos de continuidad entre equipo y familia, generando modelos referenciales y coherentes para la persona.

Diversos autores han coincidido en considerar los 45 años como fase en la que las personas con discapacidad empiezan a manifestar los síntomas de declive funcional que indican el inicio del envejecimiento prematuro, en comparación con las personas sin discapacidad que no se manifiestan hasta los 65 ó 70 años. Es por ello que la calidad de vida de las personas con familiares adultos con discapacidad intelectual disminuye a medida que estos van envejeciendo y también es cierto que la mayor esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual lleva unido el envejecimiento de sus cuidadores principales, siendo a veces difícil distinguir quién cuida a quién. De esta manera las obligaciones se alargan y la presión física y emocional aumenta pudiendo variar la calidad de vida de las familias.

Responder a las necesidades de las personas en situación de discapacidad intelectual que están envejeciendo y de su familia constituye un tema clave para los sectores responsables de la atención a la discapacidad y el cuidado del adulto mayor. Por ello comprender la calidad de vida de las familias con una persona adulta en situación de discapacidad intelectual supone la adopción de una perspectiva más amplia que considere no sólo al individuo como una entidad auto-organizada, autodirigida y capaz de adaptarse, sino también a las comunidades e instituciones que proveen de experiencias y relaciones sociales, las cuales promuevan la adquisición y fortalecimiento de recursos individuales, institucionales y comunitarios.

A pesar de que la discapacidad intelectual se halla en estudio no se puede negar que es un hecho histórico en nuestra sociedad .Al igual que no se puede negar que el mayor hándicap en personas con discapacidad intelectual es su dependencia en otras personas, mayormente en sus familiares más cercanos. Esto hace que los cuidadores de personas con una discapacidad intelectual sufran una disminución de su calidad de vida tanto biológica, social como psicológica.

OBJETIVOS

Desarrollar los distintos grados de Bienestar de las familias con discapacidad intelectual en cuanto a su calidad de vida.
Conocer los principales problemas que afectan a estas familias.

DESARROLLO

Bienestar Emocional

El bienestar emocional de los familiares depende en gran medida del que tenga la persona con DI. Su aspiración es ver que afrontan el día a día contento y que se encuentran satisfechos con su propia vida, y les tranquiliza que sean capaces de expresar lo que les agrada y desagrada de los distintos contextos en los que se desenvuelven.

La calidad de vida que tendrá la persona con DI el día de mañana preocupa, inquieta y angustia a algunas familias. Esta inquietud por el futuro se acompaña de sentimientos de culpa por tener siempre la sensación de que se puede hacer más e infinidad de temores (a los medios de transporte, a que abusen de ellos, les engañen, les puedan hacer daño, etc.). Estos temores se inician cuando comienzan las primeras sospechas sobre el posible diagnóstico de sus hijos o hijas y se acompañan de una falta de conocimiento sobre cómo será su desarrollo y sobre las posibilidades que podrán tener en la vida, que se considera casi peor que cualquier enfermedad.

Las familias saben que es necesario tratar de encontrar tiempos y espacios para relajarse y liberarse del estrés, pero no siempre lo consiguen; resulta especialmente difícil cuando no conocen quién podría hacerse cargo de la persona con DI, cuando ésta no tiene conciencia del peligro o presenta conductas imprevisibles, y cuando carecen de los recursos económicos necesarios o del apoyo de sus familiares.

La dificultad de aceptar la discapacidad atañe del mismo modo a los familiares que consideran que la primera tarea que deben afrontar es separar al niño de la discapacidad, “reconocer en él a tu hijo” y aceptarle tal y como es. Es un reto difícil que puede provocar rupturas en la familia que impiden el logro de esa calidad de vida conjunta. Lograrlo permite mejorar la percepción que uno tiene de sí mismo y de la propia vida; algunas familias consideran un auténtico privilegio convivir con un familiar con DI, pues incrementa la sensibilidad, la autoestima, ayuda a disfrutar de las cosas pequeñas, a ser más sincero, a percibir mejor la realidad, en definitiva, a ser mejores personas o, al menos, a encontrarse mejor con uno mismo.

Bienestar Social

Falta de sensibilidad y de conciencia social. Con estas palabras las familias intentan explicar la actitud de una sociedad que, todavía, critica y rechaza a las personas con DI y a sus familias. Los grupos afirman la necesidad de educar este entorno social que suele imponer unas exigencias mucho mayores a los niños con discapacidad que a los que no la tienen, que no saben comprender o ponderar sus conductas y que obligan a las personas con DI a aprender a convivir con las reacciones adversas del contexto y con la falta de delicadeza que muestran algunos medios de comunicación social; son, en definitiva, actitudes, creencias y pautas de actuación que se constituyen en una barrera mucho más incapacitante que las barreras físicas del entorno.

Ese entorno dificulta el establecimiento de relaciones de amistad. El aislamiento y los problemas con los que, en ocasiones, tropiezan las personas con DI para hacer y mantener amigos, limitan su experiencia vital e impiden disfrutar de una buena calidad de vida.

A las familias de las personas con DI que sufren este progresivo estrechamiento de su círculo social, les resulta difícil explicar la razón por la que sus antiguos amigos se van alejando, les duele el daño que les infringen y denuncian, cuando se produce, la actitud de los padres que en la etapa escolar invitan a sus hijos a alejarse de los niños que tienen DI y la falta de apoyo que en algunos casos reciben de sus profesores.

Bienestar Físico

Desde el punto de vista de la atención sanitaria (preventiva, general, a domicilio, hospitalaria…), se tiene en cuenta los aspectos de dolor, medicación y necesidad de apoyo psicológico que inciden en su estado de salud de los familiares para intentar permitir que lleven una vida normal. El bienestar físico permite desarrollar actividades de la vida diaria desde las capacidades y se va facilitando con ayudas técnicas si las necesita.

CONCLUSIONES

La orientación centrada en la familia aspira a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y la de sus familias. Ello requiere partir de la percepción que éstas tienen de sus prioridades y de los factores que ejercen una influencia mayor sobre su calidad de vida.

Así pues, afirmemos de nuevo que un mejor futuro para las personas con discapacidad va a depender en buena medida de la colaboración entre padres y profesionales. Y afirmemos que para que ésta se dé no basta con que tengamos la buena intención de realizarla sino que procede un debate y una clarificación a todas las instancias de los roles específicos de unos y otros.

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