En los casos donde básicamente hay una aceptación de la discapacidad, existe un compromiso ético y moral instalado, lo que habilita las capacidades de diálogo, intercambio de opiniones, información pertinente brindada en tiempo y en forma, posibilidades de optimizar los recursos con los que se cuenten, seguimiento de las indicaciones y confianza en la palabra de todas y cada una de las partes actuantes. Sobre este entramado descansa un tratamiento, una educación o una vida que puede tener aristas diferentes.

Por eso, acuerdo con lo dicho por Francisco Maglio: “la ética es el Otro, lo que yo haga con el Otro es la ética”.

Deberíamos acordar axiomas generales que nos ayuden a seguir por un camino que sea bioético, es decir que sirva para mejorar su calidad de vida. 

- El diagnóstico certero, es uno de los primeros objetivos que se deben aclarar ya que es un elemento que genera un alto nivel de angustia. Por otro lado, el buscar el diagnostico implica someter al niño y por ende a su familia a situaciones de alto nivel de tensión, desde el punto de vista de los tiempos, los recursos económicos, los traslados, el verse obligados a descuidar al resto de la familia, etc. Esta necesidad implica la inversión de tiempos de escucha, por parte del profesional, ya con una minuciosa anamnesis se relevan datos pertinentes para un diagnostico presuntivo diferencial. De esta manera se ahorran gastos inútiles y se evita someter al niño y su familia a situaciones verdaderamente traumáticas. 

- La realidad de la cura, dentro de la problemática de la discapacidad, en la gran mayoría de los casos es una utopía o un deseo tras el cual se pierden muchas veces, años en la búsqueda de “el especialista, el estudio o el medicamento mágico que lo cure”. De esta forma se desperdician tiempos irrecuperables para la habilitación de funciones madurativas y la corrección de desvíos que podrían haberse tratados en tiempo y en forma, pero no pudieron se vistos 

- se debe acompañar desde todos los saberes, ya que acompañar a la familia que tiene un niño con discapacidad, implica dedicarle más tiempo, tener claro cuales son las pautas que están dentro del desarrollo normal de cualquier niño y poder trasmitirlas y cuales las señales de alerta que tiene que conocer. Este saber no es propiedad de nadie en particular sino de todos los involucrados en la crianza, la salud y la educación del niño 

- este conocimiento permitirá detectar los desvíos que se produzcan , con el fin de evaluar las causas y realizar los ajustes que se precisen en todas las dinámicas 

- ésto se logra a través de la elaboración de objetivos y la planificación de estrategias a seguir desde todos los campos 

- se deberán controlar las evoluciones o cambios en forma permanente desde la mirada de los padres, en primer lugar y de los distintos equipos de salud y de educación.

Todo este entramado social de personas con distintos conocimientos, permite la construcción de una red de contención que sostendrá a la persona durante toda su existencia mejorando sus recursos, su calidad de vida y que debe ajustarse a sus posibilidades y deseos y no a las fantasías de los adultos que lo rodean. De lo contrario esa contención se transforma en una cápsula que asfixia.

Existen distintos tipos de abordajes terapéuticos: multidisciplinario, que es la yuxtaposición de saberes desde distintas disciplinas sobre un mismo tema de estudio sin unidad conceptual; transdisciplinario , que implica el atravesamiento del saber desde distintas disciplinas y el interdisciplinario que comprende distintos enfoques de un mismo problema, discutidos, comprendidos y modificados. Es lo opuesto al saber absoluto.

Sea cual fuere la línea teórica del abordaje terapéutico los objetivos básicos deberían ser:

1)la corrección de los desvíos apenas son detectados , a fin de que los signos se evalúen y se den las pautas a fin de evitar que el síntoma se instale;
2) la adecuación de funciones que faciliten el desarrollo de las areas motoras, del lenguaje, de la emocionalidad y la personal.social;
3) la estructuración del niño como sujeto independiente, autoválido, con pensamiento propio y responsabilidad dentro de sus posibilidades;
4) la obtención de un rol claro y saludable dentro de la dinámica familiar;
5) lograr el mejor nivel de autovalimiento que sea posible fuera de su hábitat familiar;
6)lograr el mayor nivel de resiliencia a fin de tener desarrolladas suficientes estrategias de adaptación a las situaciones de adversidad.

A lo largo de su vida, sea larga o breve, el niño con discapacidades debe transitar por diversos lugares, situaciones, momentos y equipos de seres humanos, entre los que incluyo al equipo de su familia.

La verdadera vocación por la integración ya sea en lo familiar o lo profesional desde la salud o la educación se demuestra en el manejo de las siguientes capacidades: 

- la generosidad: nos da idoneidad para brindar y compartir nuestros saberes con otro. 
- la humildad: para aceptar los saberes de los demás, desde el del maestro con más conocimiento hasta el de la madre mas analfabeta pero con sabia intuición. 
- la solidaridad: para acompañar en el silencio. 
- la sensatez: para tomar las medidas mas necesarias en el momento mas oportuno. 
- el respeto: por el dolor, por los tiempos y por el deseo de los demás.

El paciente no es objeto de una disciplina, especialidad, terapia o persona.

Un paciente no es propiedad de nadie, solo debemos acompañarlo y auxiliarlo para que pueda constituirse como un ser humano digno, que pueda ser aceptado y aceptarse a si mismo para vivir dentro de una sociedad que deberá aprender a ser inclusiva

Bibliografía

1-Eroles, C. La discapacidad: una cuestión de derechos humanos. Editorial Espacio. Bs. As. 2002

2- Fundación Par. Discapacidad en Argentina. Bs. As. 2005

3- Lejarraga, H. Desarrollo del niño en contexto. Paidós. Bs. As.2004

4- Brazelton, T. Nugente, J. Escala para la evaluación del comportamiento neonatal. Paidós.1997