La Urgencia del futuro. Los cuidados para el corazón

Luque Oliveros, Manuel (*). González Romero, Manolo (**). Castañeda Martin, Jorge (***)

* SCC y Urgencias de adulto HRT “Virgen del Rocío”
** Coordinador de donación y trasplante HCSC
*** Graduado Social, docente y Especialista en Riesgos Laborales

“Todo el mundo quiere llegar a viejo, pero nadie quiere serlo” (M. Held)

LA URGENCIA…

La Comisión Europea es consciente de la importancia de las repercusiones sociales y sanitarias relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer, por ello apoyó y participo en la conferencia, organizada por la presidencia francesa del consejo, titulada “la lucha contra la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades afines” que tuvo lugar en Paris el 30 y 31 de octubre de 2008 donde opto por concluir que, en el año 2020 habrá en el planeta unos 1000 millones de personas mayores de 60 años y parece claro que, a medida que la población envejezca, la incidencia de la enfermedad de Alzheimer (y otras demencias) aumentara proporcionalmente.

…LA EMERGENCIA…

Cada una de las personas con Alzheimer sobrevivirá una media de nueve años y la mayoría precisaran durante la evolución de la enfermedad unos cuidados continuados, bien en su hogar bien en el hospital. Todos ellos sufrirán un progresivo deterioro de su función mental, hasta el punto de que no serán capaces de cuidar de sí mismos y dependerán por completo de los demás para su atención, higiene personal, alimentación y asistencia médica. Ello supondrá una tremenda carga para los sistemas de asistencia sanitaria de nuestros países, así como una responsabilidad abrumadora, tanto desde un punto de vista práctico como emocional, para los ciudadanos y los familiares. Además, en el Trabajo realizado por Medical Practice Group (MPG) para azprensa.com. Febrero 2005 señala que la Enfermedad de Alzheimer (EA) en su conjunto afecta a cerca del 5% de las personas de 65 años, aumentando conforme lo hace la edad hasta cifras de aproximadamente el 30% a los 85 años, considerándose un 15% del total de las personas mayores de 65 años. La causa más frecuente es la Enfermedad de Alzheimer (EA) que supone entre el 60 y el 70% del total de los casos. Esta enfermedad supone una importantísima carga y sufrimiento para el enfermo y su familia, generando unos costes estimativos entre dos y cuatro millones de pesetas por persona y año.

…EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR…

Gracias al trabajo de la Acción Concertada de la Comunidad Europea para la Epidemiología y la Prevención de la Demencia del grupo EURODEM, es posible calcular cuántas personas de un país dado pueden verse aquejadas de demencia, a condición de disponer de estadísticas exactas de población. El proyecto EURO CODE (colaboración Europea en el Ámbito de la Demencia) a estudiado los datos de EURODEM tomando en consideración les estudios de gran calidad que se han efectuado durante estos últimos veinte años sobre prevalencias de demencia y los ha reunido en un análisis colectivo. Las tasas de prevalencia específicas por grupos de edad y por sexos han sido calculadas utilizando esos datos de prevalencia. Los criterios utilizados permitieron identificar los mejores estudios. Las tasa de prevalencia brutas específicas por edades (por grupos de edad de 5 años, de 50 años a 95 y más) y por sexo, el número de casos y la población en cuestión fueron recogidos en todos los grupos seleccionados para participar en este análisis colectivo. Las sociedades que envejecen se enfrentan a múltiples desafíos y el impacto de las enfermedades neurodegenerativas y de la demencia en la tercera edad constituye un importante campo de estudio. Por ello, en 2005 se aprobó la financiación del proyecto EuroCoDe (colaboración europea en el campo de la demencia) coordinado por Alzheimer Europe.

…EN LA ACTUALIDAD…

En la actualidad los socios del proyecto proceden al metaanálisis de los estudios de prevalencia de la demencia existentes en Europa (incluidos los nuevos países miembros), para establecer tasas de prevalencia consensuadas. Se compilará una base de datos de todos los estudios epidemiológicos europeos realizados hasta la fecha en este ámbito, clasificados por metodología de investigación, tipo de enfermedad, grupo de edad, fecha, localización geográfica, etc.

…EL ESFUERZO…

Más de 1.100 cuidadores de personas con demencia de cinco países europeos fueron objeto de una encuesta para analizar la situación de este tipo de asistencia, el modo de actuación de los cuidadores y los servicios a su alcance.

Los resultados (hechos públicos en el documento Who cares? The state of dementia care in Europe) ponen de manifiesto que la mitad de los cuidadores pasan por lo menos 10 horas al día ocupándose de su familiar o persona querida, creen que recibieron una información inadecuada al hacerse el diagnóstico y quieren más información sobre los medicamentos disponibles. Cuatro de cada cinco encuestados quieren más información sobre los servicios de ayuda y asistencia (sólo dos de cada cinco sabían de la existencia de alguna asociación de Alzheimer). Es muy preocupante que más de la mitad no tengan acceso a la asistencia a domicilio, los centros de día o la asistencia en hogar de ancianos y que, cuando existen, estos servicios sean muchas veces de pago.

En conjunto, sólo el 17% de los encuestados consideran que su país ofrece un buen nivel de asistencia a los ancianos. Según lo publicado en la revista Medicine Septiembre de 2007: pp. 322-325, Paris, Francia, señala que los protagonistas implicados en la enfermedad de Alzheimer, es el “cuidador profesional”, un eslabón muy importante en la cadena que une al médico que trata la enfermedad y a la familia. Algunas modificaciones en el comportamiento del paciente generan un ambiente difícil de soportar e incrementan la tarea del cuidador profesional, de por sí ya dificultosa. Las necesidades específicas de estos enfermos y las condiciones en que se desarrolla su vida se conjuntan para crear, más deprisa que en otras situaciones patológicas, lo que se llama el síndrome de la sobrecarga del cuidador. El hacerse cargo de personas mayores que padecen una enfermedad que tiene la característica de presentar fluctuaciones de su estado mental, importantes y, con frecuencia, imprevisibles, es muy duro y pesado de sobrellevar.

En el caso de un paciente afectado por la enfermedad de Alzheimer que vive en su domicilio, el profesional sanitario es la persona más indicada para señalar que tipo de intervención de algunos profesionales ajenos a la familia es la más conveniente. Generalmente, tendrá que convencer al cuidador familiar del interés que tiene que ciertos profesionales colaboren en parte con él, o le substituyan, en el desempeño de su papel y en sus responsabilidades, en particular cuando se trata del aseo corporal. Dentro de una residencia, generalmente es el equipo profesional sanitario y no sanitario quien trata al paciente el que se tiene que encargar del seguimiento del mismo.

En los dos casos, la forma de tratar al paciente difiere de la que se aplica a las personas de la misma edad con funciones cognoscitivas normales. Esta manera especial no solamente requiere conocimientos y habilidades especiales (para ayudarles a lavarse, a vestirse, a comer, para prevenir las escaras,…), sino que pone a prueba las cualidades humanas del cuidador profesional, para comprenderles, para ayudarles, para construir una relación positiva con sus familias, para continuar considerando a los enfermos como “personas” con todos sus derechos.

...EL FUTURO

La relación entre cualquier profesional y el enfermo implica, por parte del profesional, el establecimiento de un lazo afectivo, con él y con su familia, que cree una mutua confianza. El papel del enfermero que trata al enfermo, por tanto, va más allá de lo que es una sencilla actuación profesional: deberá “aconsejar” a la familia sobre la necesidad de elaborar una red amplia de soporte para el enfermo o sobre las modalidades de institucionalizar al enfermo. Es, con frecuencia, la pieza clave interpuesta entre los diferentes cuidadores profesionales y el cuidador familiar o la familia, estando, por tanto, en el centro de los problemas que se presentan. Debido a los antecedentes de esta enfermedad así como el horizonte que nos espera y, sabiendo que los profesionales de enfermería estamos 24 horas atendiendo al paciente con múltiples patologías y problemas familiares y personales por parte del paciente, necesitamos continuamente de mejoras en nuestra formación sobre esta materia ya que no solo aumenta la calidad asistencial sino que mejora nuestra capacidad de abordar una situación dada.

“Cree a aquellos que buscan la verdad. Duda de los que la encuentran” (André Gide)

AGRADECIMIENTOS

A todos los profesionales sanitarios y no sanitarios, familiares, cuidadores, colaboradores, amigos, cónyuges… Todo lo que se haga de verdad es la única forma de cuidar nuestro corazón. La razón de hacer es la razón de vivir. Recordad:

“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene” (Borges, JL)