Hola Raquel soy Colombiano y tengo un hijo de 11 años con la misma enfermedad de tu hija, y exactamente los episodios se le presentan entre esos mismos terminos de dias, pero a el le da con mas frecuencia del lado izquierdo y cuando le da del lado derecho es mas fuerte y se retuerce todo como si le dieran calambres, al igual que a ti me han dicho que son pocos casos en el mundo si quieres que compartamos sobre esta rara enfermedad te envio mi correo a ver en que te puedo colaborar o tu a mi. rafaelepacheco@hotmail.com ; raempa65@yahoo.es. de veras me gustaria compartir contigo inquietudes