me alegro de que alguien mas tenga interes , lo que te puedo decir es que estamos en contacto con feder ( federacion de enfermedades raras ) para que nuestra asociacion entre dentro de ellos al ser nosotros poquitos y a lo visto el poco interes del los afectados y familiares de esta enfermedad que parece que no les importa en vez de unirnos y hacer presion para que nuestra enfermedad se conosca y tengamos mas informacion hacerca de ella.
Escribe a mi correo si quieres guilenynieto.gmail.com .Gracias