Hola.
veras la patologia de tu hija no es la misma que una purpura trombocipenica idiopatica o PTI, lo que tienen en comun es lo de purpura.
Lo de tu hija es una vasculitis no?
En el foro de PTI refractaria ha escrito FEDER ( federacion de enfermedades raras ) he hablado con ellos , te dejo un numero de telefono y pregunta por la trabajdora social en horario de mañanas ( no estaba cuando yo he llamado ahora ). Tel.: 91 533 40 08 - 915 34 48 21 .
NO estoy segura , pero creo que si hay una asociacion en Cordoba, si no ellos te pueden poner en contacto con otros afectados de la patologia de tu hija.
Preguntales, son muy ambles y te ayudaran todo lo que ellos puedan.
Veras como todo sale bien y os deseo todo lo mejor. Mucha suerte y besitos para tu nena.