Hola, yo estoy investigando sobre mi enfermedad, que al parecer es la misma que la tuya, en realidad es esclerodermia en una de sus muchas variantes, te mando un link que hoy estuve revisando [b]http://www.actualidaddermatol.com/art31191.pdf[/b]
hoja 3, lado derecho, habla sobre este término.
No dices de donde eres, pero en mayo me unire a la asociación Mexicana de esclerodermia, que es un grupo de apoyo, en el que podemos darnos información y apoyo
Como ti, muero de miedo, pero confio en Dios, y en que el me lleve por el camino correcto para salir de esto o aprender a vivir con ello.
te dejo mi correo paulunetta@hotmail.com y me encantaria poder compartir contigo mis dudas, temores y sobre todo, mis esperanzas. Un gran abrazo