Buenos dias nosotros somos una asociación de Murcia que trabaja con niños que padecen enfermedades raras y tengo un niño con este sindrome. Los familiares quieren conocer a otros afectados por ello si usted quiere les puedo facilitar el numero de telefono o la dirección de mail y se ponen en contacto.
Saludos Isabel.

Ayudainfantilsos@hotmail.com