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#99972 - 29/07/10 08:58 AM
MAV cerebelosa derecha
[Re: Anonimo]
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Registrado: 29/07/10
Mensajes: 1
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Hola os explico mi caso: En 2005 después de un periodo de dolores de cabeza, zumbidos en el oido y perdida de vision izquierda, me detectan MAV cerebelosa derecha de 6 cm. Al principio te acojonas, nunca has oido hablar del tema. A los pocos meses después de una arteriografia para comprobar su posición, me hicieron radiocirugia y a esperar. Tras un año y varias resonancias deciden dar otro paso y me embolizan dos veces. Ya no tengo dolores de cabeza pero comienzo a tener ataques epilépticos y sigo perdiendo visión. Me ponen una sonda en la cabeza para comprobar la Presión Intracraneal. Lo normal es entre 8-10, yo tengo una media de 16 y picos de 30. Deciden extraer. Me dicen que puedo perder movilidad, habla y mas efectos secundarios, pero pa'lante como la gente de Alicante. En oct/2009 me operan. Duro 13 horas y fue todo un éxito. La semana pasada fui a ver los resultados de la ultima resonancia, ya sin MAV y se me saltaron las lagrimas al ver que esa cosa ya no estaba dentro de mi cabeza. Lo único que me ha quedado un poco de visión borrosa en un ojo, pequeños ataques epilépticos controlados con Depakine y poco mas. Solo estuve 1 mes dado de baja en trabajo durante todos estos años ademas de los dias que me tocaban estar ingresado en el hospital. Aunque al principio te es un poco duro todo esto, mi recomendacion es tener una vida normal, he trabajado, que no es bueno para la salud, he fumado que tampoco, he salido de fiesta, he bebido y hasta he procreado y despues de tener a mi primer hijo hace un mes, he dejado de dormir. :grin:
Animos a todos.
Y miles de Gracias al equipo de la 4ª planta de Neurocirugía del Hospital Universitario de Traumatologia Virgen de las Nieves de Granada y especial a la Dra. Roman
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#104831 - 16/10/10 08:34 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, fijate que tu problema se parece al mio, lo que pasa de que el mio es de 4 mm estoy cansada, aburrida y tambien tengo muchisisisisimo miedo, pues sufro de convulsiones y lo que quiero es acompañarte porque yo entiendo y se por lo que estas pasando quiero apoyarte hoy te quiero decir que no estas sola, y aca estoy sufriendo el miedo, angustia, desesperacion, impotencia a igual que tu. Me llamo Norma Leticia y estoy ocupando el correo de mi amiga Ana Maria. Recuerda que no existe la casualidad sino que todo es Diocidencia y por algo vi tu mensaje, espero poder comunicarme contigo, muchas gracias. hasta pronto
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#106614 - 14/11/10 08:30 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Si tiene un edema, habrá que tratar de que baje esa inflamación, si el cirujano dice que va todo bien , es que es así, haz caso de tu especialista, la doctora que te dijo que estaba desahuciado es una mala bestia. Me diagnosticaron la mav hace 5 años, me trataron con radiocirugía gamma-knife, ha quedado un resto que me han embolizado hace unos 20 días, y es probable otra intervención, deciros que mi mav tenía unos 5 centímetros de diámetro, tengo dos hijas de 21y 25 años, yo tengo 49, hago vida normal, una larga temporada tome neosidantoína para prevenir posibles ataques epilépticos, de verdad que este tipo de intervenciones es ya muy habitual, confiad en los neurocirujanos, saben muy bien que es una mav y como tratarla. ánimo a todos, y por cierto cada nuevo día es el mejor de todos, disfrutadle, y preocuparos sólo el dia que ocurra algo, porque perderéis muchos días de vuestra vida y lo más probable es que todo vaya bien, se que os sentís mal y angustiados, yo también lo estuve, pero no podemos pèrder buenos días por los malos que puedan llegar, la vida es cada dia que nos levantamos bien.
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#109108 - 27/12/10 10:14 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola,ante todo estad muy tranquilos qcon paciencia las cosas van saliendo. Yo tengo 28 años y el año pasado me diagnosticaron una mav,despues de mil listas de espera en la seguridad social en Granada y q el dia que tenia cita para la radiografia,la maquina se estropeo,decidi irme a la Ruber,gracias a Dios tengo sanitas y se hacia cargo del 80% del tratamiento,pero eso es lo de menos lo importante esq me fue estupendamente ,el trato estupendo,la estancia en el hospital inmejorable y el doctor Roberto Martinez,q fue quien me trato ,una estupenda persona ademas de una eminencia en el tema por lo visto,con todos los especialistas q he hablado me dicen maravillas de el.Asi q por mi parte todo lo q te puedo decir es bueno.A mi me dieron la radiacion en abril,y por ahora no tengo efectos secundarios ninguno,espero a la revision al año y esperemos q la cosa este llendo bien.Os doy mucho animo,yo hace un año creia q me moria a cada segundo,estaba muerta de miedo y no me creia capaz de seguir viviendo con normalidad,pero q va,hago una vida totalmente normal,soy capaz incluso de ser feliz y tener confianza en q todo va a salir bien.Asi q muchisimo animo para todo el q este empezando con este maldito tema y esperemos qle veamos el fin pronto
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#109461 - 04/01/11 03:05 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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ola soy Nancy, de Chile, por un derrame cerebral me detectaron una MAV el 2006,comence el tratamiento de embolizacion el 2007 todo iba bien hasta la tercera embolizacion el 2009, quede con dolor de cabeza tipo migraña con aura, todas las semanas tengo uno o dos eventos por lo meno, las embolizaciones son efectivas, pero las secuelas pueden ser molestas. además me detectaron otras dos MAV más, las cuales una puede ser embolizada, pero aun no termino el tratamiento con la primera, quiero que me la saquen porque mi calidad de vida desmejoró, tengo la opción de cirugia o radioterápia, pero luego de eso debo comenzar con la siguiente, no creas que eres el único, eres afortunado de tener sólo una con la opción de embolización, creeme no duele mucho como uno piensa en la primera, es mas el miedo que se tiene. ánimo, no todas las MAV son iguales, pero el mejor tratamiento es sin duda la embolización.
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#115055 - 23/03/11 09:59 PM
malformacion arteriovenosa supongo que compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola a todos! Como ha cambiado todo!Cuando me detectaron la MAV como consecuencia de un derrame cerebral con 12 añitos(hace ya 24!) no me dieron más posibilidad que la cirugia, a raiz de la cual tengo una hemiparesia izquierda, osea, que mi mano izquierda se ha quedado un poco "tontita" y mi pierna, pues nadar, andar perfecto pero correr no puedo. Pero que nadie piense que pena, no, ese día volví a nacer, de no haberme operado no sé si ahora estaría aquí escribiendo esto: Llevo una vida normal ya que la MAV fué clipada y listo, eso sí, resonancias prohibido;soy profe, los chavales me respetan e incluso flipan cuando les cuento mi historia(la verdad resulta mejor que tapar una minusvalía! ellos lo entienden), mi pareja está conmigo en todo; he hecho viajes,tengo mi coche, estoy dada de alta(desde hace 20 años;hace 5 me hice una angio antes de quedarme embarazada porsi... y todo perfecto), y ahora tengo un nuevo reto por delante: seré madre en Octubre: por supuesto, embarazo de alto riesgo, pero controlado y cesarea! Animo a todos! La vida no acaba ni con una MAV ni con una minusvalía!
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#118452 - 10/05/11 11:33 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola, mi caso es parecido al tuyo, yo a consecuencia de unos mareos, con unos sintomas extraños, como perdida de la capacidad de lectura, problemas para articular palabras, perdida de conocimiento, me mandaron una RM, y allí se vió que tenía , bueno tengo una MAV mediana, externa en la parte temporooccipital, me someten a una emoblización el dia 23 de Mayo, me han comentado que es anestesia general y 24 horas en uci, y dos dias más ingresada. En tu caso fue igual? como es la anestesia? hay riesgos? bueno estoy bastante nerviosa, yo tengo 45 años, y también dos niñas, También he sufrido de migrañas desde pequeña Buenos muchas gracias de antemano.
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#118729 - 13/05/11 09:42 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Registrado: 10/05/11
Mensajes: 5
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Hola Por lo que veo hay bastantes casos de mav Yo tengo 45 años, y me descubrieron hace 3 meses por casualidad, al hacerme una RM, a consecuencia de unos mareos, los cuales me producian deterioro del lenguaje, en la lectura, confusión. Luego me hicieron una arteriografia, y el médico me recomendó la embolización, seguramente me tienen que hacer dos o tres, y puede que al final la rematen con radiocirugia, . Bueno la verdad, es que estoy asustada y no me lo quito de la cabeza que el dia 23 de este mes me intervienen. Me han dicho que probablemete se anestesia general,y eso me da miedo. Luego tambien 24 horas en UCI, y tres días de ingreso. Mi pregunta es , para todos aquellos que han pasado por esto, o que van a volver a pasar, si estuvieron mucho tiempo de baja. Si han tenido efectos secundarios, si pueden llevar despues de, una vida normal, si han podido hacer deporte. Bueno no se, esto me ha venido muy de sorpresa y la verdad estoy angustiada. Muchas gracias de antemano Saludos
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