Hola , en primer lugar agradecer vuestras lecturas y opiniones .
Hace alrededor de 5 años que me diagnosticaron Glomerulonefritis segmentaria y focal , con una proteinuria inicial de 14g/día , a partir de ahí , ingresos hospitalarios , trombosis , ataques de gota , mejoras y empeoramientos dentro de unos límites ... Como tratamientos he tomado ciclosporina , corticoides , prograf tacrolimus .. hice unos periodos semestrales de ciclofosfamida y ahora continuo con ciclosporina . La función renal siempre ha estado estable , pero desde aproximadamente hace 9 meses , empezó a empeorar la proteinuria , desde 1g/dia hasta 9g/día en ese período , y en los dos ultimos meses ha empeorado la función renal , he pasado de la última analítica un aclaramiento de creatinina de 83ml/min ( casi normal ) , a 52 ml/min , al igual que el filtrado glomerular que ha bajado de 65 a 45 ... La proteinuria bajó de 9g a 8g , pero lo preocupante es la insuficiencia , no se a que se puede deber un cambio tan drástico . Siempre he llevado la enfermedad sin contarlo a nadie , y con total normalidad pese a las situaciones desfavorables , pero me veo con 24 años , cada vez peor y la verdad es que ahora estoy derrumbado . Sé que hay gente en situaciones peores que la mia por las cuales no estoy en derecho de quejarme , pero necesito apoyo y ayuda . Me han hablado de la plasmaferesis , pero ver este empeoramiento de la función renal , me quita cualquier esperanza de mejora ...

Gracias

Hola, me llamo Isabel y voy a intentar darte unos animos.
Hace 2 años y medio, me diagnosticaron glomerulonefritis cambios minimos segmentaria y focal. He pasado de todo: 2 neumonias, una embolia pulmonar, operacion de pulmon, operacion de cataratas, herpes zoster, calcificaciones en los huesos... y todo gracias a la enfermedad y sus tratamientos.
Empezaron a tratarme con corticoides, y no funcionaron; despues pase a la ciclosporina y tampoco funciono, y ahora llevo 2 años tomando micofenolato (cell cept) y por fin! mi proteinuria es norma! llegue a tener perdidas de 11 grs, aunque tampoco yo tuve insuficiencia renal. Ya se que seguramente tendre recaidas cuando deje el tratamiento, pero he aprendido a disfrutar el dia a dia. Ten animo que cuando menos lo esperes, probaras un medicamento que funcionara. No tienes porque ocultar tu enfermedad, no tenemos la culpa, y seguramtne te vendra bien que alguien te escuche. No tires la toalla y sigue buscando soluciones.

:cry: Tellez ...Entre en este foro ,para ver nuevamente lo que es mi enfermedad, aquí veo que hay muchos casos y no soy la única que sufre con todo esto ..muy angustiada nuevamente y es algo normal creo ....llevo con esto ya 8 años Glomerulopatia Extramenbranosa me realizaron una biopsia ...,siempre tratándome ...y hace un tiempo atrás que deje todo ,por la razón de ya no querer nada con esto que tengo ...Hoy me di cuenta que ,dejando todo tratamiento solo sera daño para mi ,en esto es difícil decirlo pero por mucho apoyo que hay veces te dicen ahí estoy ...no es así ,sabemos que solo estando en los zapatos del otro sabes cuanto es el sufrimiento ...hoy tuve control volví quiero cuidar de mi riñón ,no se si con tantas ganas porque se que durante estos 8 meses ,me despreocupe y si tiene que haber empeorado ...mmmm mi postura con esta enfermedad era de que la iba a ganar ! hoy las ganas me fallan y mucho , leí lo que escribiste y así muchos de los casos ...el tuyo algo triste y otros con muchas mas esperanzas .en esto estamos solos eso lo siento y lo se como dije anteriormente ,solo puedes saber pasando esto ...me gustaría tener contacto contigo y así hablar sobre esto ,un abrazo y espero tener esa esperanza que un día me dijo el Doctor si, puede cambiar la historia ! la tuya como la mía ..

ojalá,
te quiero

Animo se que en este momento sientes que el mundo se te cae a cachitos pero despues de la tormenta biene la calma, yo estuve así hace algunos años y tmb todo empezo e empeorar dia a dia hasta que llegue al transplante de riñon, ya tengo 7 años, con el y aunque se que en mi casa no es la solución definitiva si ma va ha hacer ganar un poco mas de tiempo y como dice mi nefrologo si pasa algo siempre hay la posibilidad de una segunda vuelta. Tomo tmb en cta que tu estado de animo influye en tu salud tu sisit. inmunologico se disminuñe, escribeme si deseas platicar en mi encontraras una amiga: icela70@gmail.com cuidate

Muchas gracias a todos por vuestros ánimos e historias . La verdad es que intento ser fuerte , pero a dia de hoy los médicos no me dan soluciones , de hecho incluso me bajaron la medicación por dañar lo mínimo mi riñón ... Nadie me da ánimo de otro posible tratamiento , sólo me dicen que no acepto ninguno y he probado todo , tengo una proteinuria de 12g e incluso con diuréticos tengo edemas por todo el cuerpo , debo estar con las piernas elevadas todo el día , una o dos horas sin hacerlo y vuelven los edemas , se me inflaman tanto los pies que no puedo andar y luego el dolor me dura varios días .

Ánimos para todos y mucha suerte

Hola Tellez Espero no dar esperanzas falsas y espero que mejores,Es inperdonable que Dios permita que muchas personas sufran de enfermedades y lleguen a morir ,y no tener la esperanza de tener una vida plena que todos merecemos,No se cuán avanzada sea tu enfermedad,Pero si pudiera por lo menos ayudar con un granito de esperanza para que pudieras mejorar,No te conozco pero somos seres humanos necesitamos de los unos a los otros para estar en afinidad con todos,Aqui tengo un reportaje para ti,Se llama "la cura en un minuto"No se si te sera de utilidad por lo menos trate de ayudarte en algo,Estudialo bien,Pregunta hay muchas personas que se han beneficiado con esto,y le han ido muy bien y muy saludables,
Consigue referencias en diferentes lugares,Pregunta en diferentes foros sobre el tema,Quizas hay alguna solución para tu problema,Sube este link en tu navegador,Suerte.
http://tinyurl.com/cura-contra-el-cancer

Hola Tellez, que duro tiene que ser, yo tb padezco glomerulonefritis desde hace 4 años, tengo 23 años. Y me cueta llevar la enfermedad sobre todo cada vez que he de subir la dosis de corticoides, no he llegado a un extremo como el tuyo, pero debe de ser duro. Cómo llevas la alimentacion? Supongo que comeras sin sal... En cuanto a lo de contarselo a la gente, creo que es positivo poder hablarlo y compartir todos los miedos y frustraciones que uno tiene con alguien. Quiero que sepas que aunque no nos conocemos si necesitas hablar con alguien del tema puedes contar conmigo, puedes escribirme a 8poesiaviva8@gmail.com

Un saludo y animo! ;)