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#110354 - 18/01/11 12:38 AM
Re: Cura Sindrome nefrotico
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Buenas noches, tengo un hijo de 14 años, aca en colombia y sufre de sindrome nefrotico, desde hace 4 años, cada seis meses recae, y toma prednizolona, despues de ingerirla queda muy debil, quisiera saber si tiene cura esta enfermedad, vivo en Bogotá, mi correo es gladys.camilo@hotmail.com, mi telefono en colombia 3142537615, me pueden escribir a la Diagonal 42 No. 80J-23 Bogota Barrio Kennedy, quiero si manifestarle que soy madre cabeza de familia, de pocos recurso, no se como me puedan ayudar gracias
Gladys Arroyo Toro
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#127737 - 24/09/11 08:20 PM
Re: Cura Sindrome nefrotico
[Re: Anonimo]
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luis gustavo qp
No registrado
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hola :) amigo ( ga ) soy de bolivia y hace 2 meses me detectaron sindrome nefritico ,,, y estoy con edemas , inchado con retencion de liquidos , , pero aun no he tenido complicaciones con mis riñones ,, yo quisiera saber la cura o el tratamiento para que yo pueda sanar por favor si pudieramos contactacnos mi correo es lasoledad_tu_yo@hotmail.com ,, espero su respuesta gracias por su tiempo :)
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#132061 - 30/11/11 09:37 PM
Re: Cura Sindrome nefrotico
[Re: Anonimo]
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PonchoLoco
No registrado
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Buenas a todos. Hace exactamente un mes le diagnosticaron a mi niño de tres años de SN, algo que no le desearias a nadie, es una enfermedad tan horrible no solo por lo que se padece sino por la impotencia de saber que la cura (Prednisolona) puede dejar secuelas en tu hijo, ya empezo a mostrar el sindrome de Cushing caracteristico de quienes toman corticoides, el permanente hambre que tiene. Es algo muy duro sobre todo por que es un niño que no entiende su condición y las restricciones a las que ha sido sometido. Aparte de la Prednisolona, tiene dieta baja en sal, diariamente le hacemos control de peso, temperatura, orina, perimetro de abdomen y presion arterial. Estamos aferrados a Dios que es EL Q TODO LO PUEDE. A todos los padres que han participado en el foro, les envio mi saludo de solidaridad por que se lo que estan padeciendo. Que Dios les Bendiga, mucha fortaleza y fe que nuestros niños van a sanar.
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#132671 - 13/12/11 06:05 PM
Re: Cura Sindrome nefrotico
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Acabo de enviarte un mail, la verdad no se dices la verdad o no, no quiero desconfiar, pero tu casilla me la rebota...soy daniel campos y mi esposa se llama paola zenteno, tenemos 4 hijos, benjamin de 3 añitos es el segundo, el sufre esta enfermedad desde el año y medio de vidad, como sabras, es una enfermedad muy fea, muy sufrida y que de apoco te va consumiendo el alma al ver a tu bebe recaer de la manera que lo hace...nosotros no quieremos que se mienta con algo asi. sufrimos mucho nosotros, benjamin, sus hermanitos y toda la familia...el es....nuestro bebe...y mas alla de los corticoides, vitaminas y demas dietas que se le recetan desde uq ese enfermo, rogamos siempre que se cure o mejore pronto. deseamos verlo no tomar estos feos medicamentos, verlo mas que feliz y no tener que obligarlo a tomar mas esos remedios...por favor, si es verdad lo que dices, compartelo con todos nosotros, padres desesperados por sus hijitos enfermos, que lo unico que saben escuchar...es..no hay cura..hay que esperar...ademas de la enfermedad, eso que te dicen es una cachetada al alma....Gracias. Daniel Y paola de Buenos Aires Argentina
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#134701 - 18/01/12 11:30 AM
Re: Cura Sindrome nefrotico
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola a todos, tengo 37 años soy valenciano ( España ) y 36 de ellos con síndrome nefrótico por eso puedo exponer con credibilidad mi tema, y decir que no hay cura milagrosa para esta enfermedad. Desde pequeño he recaído muchas veces por retener líquidos, me han practicado varias biopsias e incorporado todos los medicamentos nuevos que salían en el mercado, unos con mejor éxito que otros. A lo que me refiero y quiero puntuar, que no hagais caso de la gente que quiere aprovecharse de las enfermedades, solo hacer caso de la medicina que es el arma más fuerte para luchar contra las enfermedades, junto con el apoyo familiar y la voluntad. Cuando era pequeño recaía 2,3,4 o incluso 5 veces al año, teniendo que hospitalizar para ser tratado, mi enfermedad no era muy conocida entonces, solo se luchaba con unos pocos medicamentos, pero ahora hay muchos y mejores. Solo quiero con esto enviar un mensaje de optimismo y paz a los padres y enfermos que padecen este síndrome, porque es una enfermedad pesada y aburrida, pero en estos tiempos no es mortal, tengo 37 años, estoy casado y tengo un hijo de 5 años más sano que una roca jejeje. Cuando cumplí los 20 recaía cada año, año y pico, conforme iba pasando el tiempo recaía más tarde, ahora llevo 5 años y pico sin recaer, es más mi medico que se acaba de jubilar ( que entiende algo ) me dijo cuando yo era un crío que esta enfermedad cambiaba conforme dabamos nuestros cambios de desarrollo ( 7,14,21.. años) y yo no le creí nunca porque siempre he tenido la enfermedad a mi vera, pues hace un año le dije que no tomaba la medicación, porque el día a día me la quitaba sin querer. Pues después de reñirme me dijo que igual estaba curado. La alegría que sentí fué indescriptible, pero yo solo le respondí, que ya firmaba recaer cada 5 años aunque no estuviera curado, porque durante estos años he sufrido sí, pero en todas mis hospitalizaciones he visto a muchos pacientes con enfermedades peores que luchaban con muchas fuerzas. Yo me sentía fuerte a sus lados, porque me transmitían esperanzas y valor, y sobre todo humanidad por luchaban por lo que otros no aprecian. Yo con esto quiero enviaros mi granito de valor y de esperanza, ya que me encuentro mas sano que nunca y tengo una vida completa. Mucha fuerza a esos niños que injustamente se ven acercados por enfermedades, que les quitan la niñez y los hacen ariscos, y mucha fuerza para los padres encargados de que eso no se cumpla.
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