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#121167 - 13/06/11 04:31 PM COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK
Anonimo
No registrado


Este grupo se abrió para apoyar a las personas que padecemos de CUCI o Crohn a través de experiencias, datos y tratamientos.

Se desconoce la etiología de estas enfermedades por lo que necesitamos de la contribución de las personas para ayudarnos entre nosotros.

Si eres familiar, amigo, doctor o paciente de esta enfermedad, únete y contribuye

COMUNIDAD DE CUCI & CROHN

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#121210 - 14/06/11 05:21 AM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
leny2011 Desconectado
participativo

Registrado: 23/01/11
Mensajes: 104
De: argentina
GRACIAS QUERIDA COMUNIDAD POR ESTA NOBLE INVITACION, COMO SIEMPRE COMO MAMA DE UN CHICO CON CUCI ME SUMO A VUESTRAS FILAS, TENIENDO LA TEMPLANZA Y LA ESPERANZA DE DESEAR UNA PRONTA SOLUCION A ESTA PATOLOGIA.
PARA ELLO ESTAN NUESTROS CIENTIFICOS, BIOLOGOS, QUIMICOS , GASTROENTEROLOGOS Y TODA ESTA BENDITA COMUNIDAD GRACIAS POR SUS APORTES !!!!!!
LENY

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#121211 - 14/06/11 05:25 AM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: leny2011]
leny2011 Desconectado
participativo

Registrado: 23/01/11
Mensajes: 104
De: argentina
PERDON CHICOS PERO NO LOS ENCUENTRO EN FACE DONDE ESTAN ????? COMO TENGO QUE PONER
GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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#121212 - 14/06/11 05:28 AM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
leny2011 Desconectado
participativo

Registrado: 23/01/11
Mensajes: 104
De: argentina
YA LOS ENCONTRE ERA FACE EN ESPAÑOL!!! PERO ESTA VACIO NO HAY COMENTARIOS, RECIEN LO INICIARON??? ME DA VERGUENZA SER LA PRIMERA.
PORQUE NO EMPIEZAN USTEDES NO SEAN VAGOS??? JA JA
GRACIAS!!!!
LENY

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#121702 - 21/06/11 01:36 PM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
barcelo
No registrado


soy la madre de un joven de 22 años que lleva 1 con colitis ulcerosa,es corticodependiente con la pentasa hizo una pancreatitis en un año ha tenido 6 brotes ahora lleva 5 ciclos de remicade pero seguimos igual a los 15 dias del ultimo vuelve a tener otro brote y por supuesto no lleva otro tratamiento nada mas que el remicade hay alguien igual que lleve otro tratamiento paralelo que no sea ni corticoides ni pentasa
gracias

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#122231 - 29/06/11 06:06 AM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
leny2011 Desconectado
participativo

Registrado: 23/01/11
Mensajes: 104
De: argentina
Cuanto lo lamento, la verdad me dejas helada, mi hijo toma pentasa desde hace un año, antes sulfasalazina, y gracias a Dios hace casi 3 años que esta todo bien.
Ahora con lo que leo me asuste bastante no sabia que la pentasa era tan nociva
Pero pienso que todo esto lo tenes que charlar con tu gasto mas que con nadie saludos y suerte

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#122868 - 08/07/11 10:51 PM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
el pana
No registrado


[quote=Anonimo]Este grupo se abrió para apoyar a las personas que padecemos de CUCI o Crohn a través de experiencias, datos y tratamientos.

Se desconoce la etiología de estas enfermedades por lo que necesitamos de la contribución de las personas para ayudarnos entre nosotros.

Si eres familiar, amigo, doctor o paciente de esta enfermedad, únete y contribuye

COMUNIDAD DE CUCI & CROHN [/quote]

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#123821 - 22/07/11 02:59 PM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
Makika Desconectado
nuevo

Registrado: 18/07/11
Mensajes: 2
Soy una mujer de 32 años de edad. Me encanta todo tipo de comida. Soy mexicana y por lo mismo la comida picante es de mis favoritas. Hace casi dos meses comí algo que me hizo daño. Empecé con una diarrea que a los tres días ya presentaba sangre. Los calambres aparecían con el simple hecho de comer lo que fuera o incluso al beber agua simple. Después de dar varias vueltas en el hospital ordenaron un enema de Bario. Los resultados arrojaban: Crohn o CUCI. El pasado 9 de julio me realizaron una colonoscopía y me diagnosticaron con CUCI. No pudieron revisar todo mi colon debido a que está muy inflamado. La parte dañada viene desde el bajo colon hasta el recto. Actualmente presento un caso de hemorroides tremendo. El doctor me puso en tratamiento de Mesalazina 2-2-2 (Asacol) y dice que le demos un mes para ver si mejoro. Desafortunadamente siento que no está funcionando. Ahora tendrá que recurrir a los corticoesteroides pero tengo miedo de los efectos secundarios.

No salgo de casa pues necesito estar cerca de un baño. Puedo estar bien durante largo rato, pero mi tormento es después de la digestión. Entre el dolor del colon, más la náusea y sentir que me desgarro por los hemorroides sólo me queda llorar.

He empezado a la par un tratamiento homeópata. Sé que es más tardado pero estoy desesperada. Y también estoy cuidando mucho mi dieta: nada de lácteos, ni picante, ni condimentos, ni legumbres, ni alcohol, ni café, ni grasas.

Me está tratando un gastroenterólogo, me pregunto si es hora de buscar un proctólogo.

Trato de estar tranquila pues sé que el estrés empeora mi situación. Pero es inevitable que me sienta triste. Sé que hay gente que ha tenido una peor experiencia que yo, por eso no quiero pecar de quejumbrosa. Pero necesitaba desahogarme.

Gracias por leer.

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#142296 - 22/05/12 10:37 PM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


[quote=Anonimo]Este grupo se abrió para apoyar a las personas que padecemos de CUCI o Crohn a través de experiencias, datos y tratamientos.

Se desconoce la etiología de estas enfermedades por lo que necesitamos de la contribución de las personas para ayudarnos entre nosotros.

Si eres familiar, amigo, doctor o paciente de esta enfermedad, únete y contribuye

COMUNIDAD DE CUCI & CROHN [/quote]

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#143038 - 05/06/12 05:48 AM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Yo tambien tengo CUCI desde hace 6 años y kiero k m den mas informacion de su grupo o telefonos para saber komo komunikarme kon uztedes.
[email]criss_tigres@hotmail.com[/email]

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#189883 - 17/10/15 05:45 PM Re: COMUNIDAD DE CUCI & CROHN en FACEBOOK [Re: leny2011]
Anonimo
No registrado


Soy una Abuela de un joven de 14 años que le diagnosticaron esta enfermedad,y ahora el esta internado l gastronterologo nos ide la autorización para inyectarle un medicamento llamadfo HUMINA el cual leemos trae consigo muchas consecuecis le tenemos much miedo y queremos preguntarles a los que ya tienen tiempocon este padecimiento que si lo conocen.

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#189890 - 18/10/15 01:29 PM Existen las Vacunas Autologas contra el CUCI. [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
¿ Estará, bien escrito el nombre sera "HUMINA" ó HUMIRA ?

Pues la Humira, de los Laboratorios"ABBOT" si tiene aplicación en enfermedades autoinmunes como son CROHN, CUCI, PSORIASIS ...etc.

IMPORTANTE:
No en todas las enfermedades se tienen buenos resultados y las secuelas son de fuertes a graves, Dependiendo de las condiciones físicas, alimentarias y deterioros acumulados del paciente...

http://www.medicamentos.com.mx/DocHTM/25455.htm

Pero el Precio en México de cada Inyección Medicamento Humira, es muy alto y prohibitivo. Ya que es cobrado en Euros o Dolares al tipo de cambio de la compra y tiene un costo de mas menos; 1,200 €;(Euros).

Por la edad y características del padecimiento del CUCI, es preferible usar un tratamiento menos agresivo, aunque tenga que ser menos rápidos en tener resultados. Biológicamente sera menos Dañino al cuerpo de su nieto.

Pues aunque la Humira esta bien indicada, es muy agresiva en enfermos tan jóvenes.

En México existen las Vacunas Autologas, sirven para reeducar el Sistema Inmunológico del Enfermo y así evitan los trastornos del CUCI en los pacientes. Son hechas a partir de los Anticuerpos que Crea la enfermedad en el propio paciente. Por esto las secuelas o intoxicaciones no existen, en los enfermos y los Síntomas e Inflamaciones en el Paciente son mínimas.
_________________________
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