Hola!. Me alegro tanto de que te vaya bien!. Me podrías decir en qué centro de Chile te tratan. somos de Mendoza, Argentina y mi marido tiene Granulomatosis de Wegener o G con poliangeitis como hoy se llama. El problema se nos ha presentado con el tratamiento de mantenimiento. Me podrías decir si te dieron azatioprina y la toleraste bien, o qué otro medicamento te han indicado. Muchas gracias y que sigas tan bien!

ALGUIEN ME PUEDE COMENTAR SI TIENE AFECTACION OCULAR MI MAMA LLEVA CASI 1 AÑO Y APENAS LE ESTAN HACIENDO ESOS ESTUDIOS SE CREE QUE TIENE GW O VASCULITIS PRIMARIA PERO ELLA SOLO SE LE HA MANIFESTADO EN EL OJO MUY TRISTE Y EN ESPERA DE RESULTADOS DE RIÑON ANCA Y RX DE FOSAS NASALES- NO SABESMOS QUE HACER maragya@hotmail.com gracias

Hola! Quiero saber si alguien con este padesimiento de granulomatosis de weger, ah podido embarazarse? Y si los genes de la enfermedad afectar al bebe?

Hola, mi nombre es Sandra, mi hermano está internado y le diagnosticaron éste virus. Estuve buscando en internet ese foro, pero no lo encontré. Tengo muchas dudas con respecto de ésta enfermedad y me gustaría poder hablar con gente que la padeció o la padece.
Muchas gracias.

hola, mi hermano tiene esta enfermedad ya hace un año, el ahora tiene 35 años, el empeso con un golpe en la nariz que le dio su hijo mientras dormian, empezo con sinucitis fue al medico y le digeron que tenia un hongo le hicieron varios estudios y salio bien, de repente ya no pudo ver de un ojo lo llevaron al hospital de la ceguera y le dijeron que le habia dado un infarto fulminante en el ojo y q lamentablemente no podria recuperar la vista de ese ojo, empeoro aun mas cuando uno de sus riñones dejo de funcionar y los doctores dijeron que lo mejor era hacerle EMODIALICIS, osea que le sacaban la sangre cada dos dias para limpiarla y la volvian a meter al cuerpo, lamentable mente esto es muy caro y lo metieron al IMSS entonces el imss dijo que lo mejor era interrumpir las EMODIALICIZ y empesarlo a dializar, de hay mi hermano no tuvo mejora , recayo en el hospita por que le dio neumonia estubo a punto de morir, gracias a dios salio de esa luego le dio una enfermedad que se llama legionaria, tambien estobo muy grave pero volvio a salir, los doctores dijeron que lo mejor era seguir con las EMODIALICIS ya que las dializis no le estaban funcionando. AHORA ESTAMOS EN ESPERA QUE SE ESTANQUE LA ENFERMEDAD PARA VER CUAL DE NOSOTROS SUS HERMANOS LE PUEDA DONAR UN RIÑON Y PUEDA HACER SU VIDA LO MAS NORMAL POSIBLE...........porfavor si alguien sabe de algun tratamiento alterno que le alla servido por favor se pudieran comunicar mi e-mail es fernandoah2010@hotmail.com
NOTA: lo estan atendiendo en el hospital de bacteriologia de la ciudad de mexico

Hola! a mi me diagnosticaron esta enfermedad con 17 años, ya han pasado 10 y esta misma pregunta se la hice a mi doctora, en principio se lo deberias consultar al medico que te lleba por si a caso a ti te dan otro tipo de medicación, pero a mi me dijo que no me preocupara que si me quedo embarazada y en el transcurso brota esta patologia otra vez, podré tomar la medicación y sin ningun riesgo para el bebé. espero haberte aydado, un saludo!!

Hola, a mi me lo diagnosticaron hace 10 años cuando solo tenia 17, no es ningun virus, para explicarlo de forma coloquial, las defensas de su organismo estan atacando al propio organismo, pero no es ni un virus, ni bacterias...nada contagioso.
tendrá que medicarse y dependiendo del momento en el que esté de la patologia, puede ser que se esté medicando durante unos años, pero si te lo diagnostican a tiempo no pasa nada, puede ser que vuelva a recaer o no, yo llevo 6 años sin medicarme y no ha vuelto a aparecer y hago vida normal. un saludo y espero haberte ayudado. :)

HOLA , ME ALEGRA ENCONTRAR ALGUIEN CON MI PROBLEMA. A MI ME LO DIAGNOSTICARON EN DICIEMBRE DEL AÑO PASADO , ME GUSTARIA SABER SI TE TE DAN CICLOFOSFAMIDA CADA 30 DIAS COMO A MI ,. Y PORQUÉ DICES QUE LLEVAS UNA VIDA CASI NORMAL .- NO VOLVEREMOS A SER NORMALES AUNQUE ESTEMOS ENFERMITAS ??.-CARIÑOS .ESPERO TU RESPUESTA

YO TAMBIEN SOY DE ARGENTINA, MI HIJO TIENE DESDE JUNIO DEL 2011, SE LA DETECTARON DESPUES DE 3 MESES, ESTA EN TRATAMIENTO CON RECAIDAS PERO... BIEN , LO PREOCUPANTE ES LA PARTE SICOLOGICA, HOY LO VEO TRISTE DECAIDO ENCERRADO Y ESO ME ASUSTA MUCHO ...

hola mi nombre es fabiola y tengo un hermano con granulomatosis de wegener el tiene 31 años y tiene 5 años con la enfermedad y se la diagnosticaron hace 3 el perdio un ojo debido a la escleritis tiene perforacion en las fosas nasales q tiene conexión con el ojo q puede ver, debido a la sinositis le baja bastante secrecion y se hace lavajes nasales gracias a dios no le a efectado los riñones ni ningun otro organo a el lo tratan medicos de brasil en el hospital de unicamp consiguiendo el seguro brasilero sale todo gratis nosotros somos de santa cruz- bolivia el a tenido recaidas cada año sus recaidas son muy fuertes el toma prednisona, micofelonato 6 pastillas al dia y el tratamiento q le hacen tambien es con inmunoglobulina es lo unico q lo a levantado de la cama y cada 2 meses le colocan el medicamento. ya cummplio un año desde su ultima recaida q fue la peor porq quedo temporalmente ciego un granuloma se le situo atras del ojo lo puso el globo ocular blanco teniamos mucho miedo de q quede ciego pero gracias a dios no fue asi y se pudo recuperar y ahora estoy con mucho miedo q en cualquier momento vuelva a recaer? me gustaria saber las personas q llevan mas años con la enfermedad cada cuanto tiempo tienen recaidas?
por cualquier cosa le dejo mi correo en caso q pueda ayudar con alguna informacion ana_rojas799@hotmail.com

Hola , tengo un caso como el de ud, me gustaria saber como ha evolucionado y como esta? me gustaria platicar con ud.

Que Dios este con ud siempre

Hola, como estan, por favor nesecito ayuda, a mi mami tambien le diagnosticaron esta enfermedad, le han estado dando ciclofosfamida, y los doctores dicen que su cuerpo no esta respondiendo al tratamiento y nos recomendaron rituximab, medicamento que hay aca en bolivia pero su costo es de alrededor de 3 mil y pico dolares, nosotros somos personas humildes , vivimos en la ciudad en la ciudad de El Alto - La PAz - Bolivia, si alguien sabe de algun lugar donde nos puedan colaborar se los agradeceria mucho, mi mama es todo para mi, y quiero mucho, este es mu correo, ros.mps@gmail.com

hola debes ser asistido por un reumatologo, un clinico, un nefrologo,un neumonologoy un otorrinolaringologo y a partir de los estudios que te hagan que son son C-ANCA yP-ANCA deben valorarte espero tu respuesta soy otra paciente con wwegener y la padezco hace 15 años mi face es zuleyka_52@outlook.com de salta argentina

hola toñi soy ZU de salta, argentina padezco wegener hace 15 años y si te tratas con los profesionales vas bien no bajes las manos al contrario dale la mano a tu enfermedad y caminen a la par mi face es zuleyka_52@outlook.com

hola amiga!tengo esta enfermedad desde hace 15 años hice varias remisiones pero aqui estoy solo no debes atormentarte aunque es feo pero eso te lleva a una calidad de vida debes tratarte con sicologo (sos),otorrino,clinico,nefrologo,y reumatologo, tambien neumonologo asi tratada y en conjunto debes hacer y tomar lo que te den solo cuidate de no comer muchas grasas,alcohol y aunque no tengas apetito come para vivir soy
ZU desde salta argentina mi face es zuleyka_52@outlook.com besos

hola soy ZU de salta,argentina me diagnosticaron en mi peovincia pero me mandaron porsi las duas dudas a buenos aires en el hospital de clinicas me vio el dr. goldemberg que todavia esta alla o sino sus discipulos que por cierto tienen su escuela mi face es zuleyka_52@outlook.com y padezco desde hace 15 años suerte

no desesperes porque eso te hace peor para tu enfermedad la tranquilidad aunque suene mal es lo que debes conseguir soy ZU y tengo 15 años llevando de la mano lo que padezco(wegener)me asisto con una sicologa(sos), un reumatologo,clinico, nefrologo,neumonologo,otorrinolaringologo,y ellos coordinaran un tratamiento adecuado a tu organismo porque esta enfermedad nacio asi y se medica porsi las dudas haga bien por eso el control debe ser estricto la dieta variada y con menos grasas mi face es zuleyka_52@outlook.com suerte

espero que lo este viendo un otorrinolaringologo pues esa obstrucion , ademas debe verla un clinico, un nefrologo, un reumatologo,un neumonologo,espero te sirva..soy ZU y mi face es zuleyka_52@outlook.com soy de salta, argentina ..besos

veo que todos llevan una vida muy normal. mi abuela fallecio por la enfermedad hace 7 meses, supongo que fue diagnosticada tardiamente.
ella desde el principio tenia dolores muy fuertes, perdio la vista de un ojo, tuvo acvs, nodulos en los pulmones, ulceras en las piernas, tomaba 14 pastillas diarias, en fin... no paso muy bien sus ultimos tiempos.
el problema fue que las pruebas daban siempre negativas y lamentablemente no pudieron diagnosticarla a tiempo... solo espero que todos puedan recuperarse y llevar una vida plena...

con todo mi amor

En 2009 me detectaron la enfermedad, desde entonces busco alguna dieta adecuada para esta y hasta ahora no he encontrado nada, alguien sabe algo.

Hola,mi mamá tiene granulomatosis wegerner comenzó con una perforación en el tímpano de uno de sus oídos en enero de este año se quedo sorda de ese oído y producto de este tímpano perforado tuvo una gran infección que paso al hueso mastoides la operaron para sacar la infección del hueso, pero luego comenzó con neumonia grave al punto de terminar en terapia intensiva, decidieron hacer una biopsia de pulmón y a partir de la biopsia le diagnosticaron esta enfermedad. Ahora esta con tratamiento necesitaría mas información de la enfermedad ya que lo que he leído en Internet no es muy alentador ella tiene 49 años les agradecería que me pudieran informar un poco mas ya que recién hace dos meces le diagnosticaron esto les dejo mi mail gery-1986@hotmail.com Gracias...

Y que tratamiento tiene tú madre ???

Podrías describir como es de físico tú madre ???

Por lo que comentas, cuanto tiempo lleva desde que empezó a estar enferma ???

Hoy que medicamentos y que tratamiento lleva ???

Espero tus respuestas...


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hola, soy sergio de rosario argentina padezco enf. de wegener desde el año 1995 tenia 31 años, me tomo las vias respiratorias superiores se me perforo el tabique y estuve internado en varias oportunidades. mi correo es socabana@gmail.com para quien quiera contactarse. saludos

Hola Ana, mi madre lleva meses viendo varios especialistas y le descartaron wegner pero siguió mal y ahora dicen que van a mirar de nuevo si es esta enfermedad. Por lo que leo, un diagnóstico temprano evita muchas cosas, ella lleva casi un año con costras y sangre en la nariz, le encontraron nódulos en los pulmones y ahora no oye nada ya que hace como dos meses empezó a ensordecer.
Ayúdame, que especialistas y que exámenes podemos hacer para ver si al menos la diagnostican?

Hola, mi madre lleva meses viendo varios especialistas y le descartaron wegner pero siguió mal y ahora dicen que van a mirar de nuevo si es esta enfermedad. Por lo que leo, un diagnóstico temprano evita muchas cosas, ella lleva casi un año con costras y sangre en la nariz, le encontraron nódulos en los pulmones y ahora no oye nada ya que hace como dos meses empezó a ensordecer.
Ayúdame, que especialistas y que exámenes podemos hacer para ver si al menos la diagnostican? de Colombia...

Podría obsequiarme, mayores datos de los síntomas y estado físico de su madre. Así como sobre que exámenes clínicos le indicaron la probable Granulomatosis de Wegener.

Agradezco su atención y en espera de sus comentarios.


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Te comento yo tomo Prednisona 16mg todos los dias; metrotexato de 15mg los lunes; acido folico de 5mg los miercoles; y Bactrim Forte lunes, miercoles y viernes. Yo peso 95kg y mido 1.78mt. Fui diagnosticado con GW hace casi un año. Mi mail es mariosantucho@elaguilucho.com.ar

Lo lamento mucho realmente. Es cierto lo que vos decis, muchas veces no diagnostican a tiempo esta enfermedad porque es muy rara. No existen muchos casos y muchas veces la confunden sino te diagnostica un medico clinico. Espero que seas consolada por Dios. Bendiciones

Lo mejor es un reumatologo que son los que tratan las enfermedades autoinmunes, pero yo tuve los mismos sintomas sobre todo el oido te lo tratan por infeccion del oido medio y yo sufri hipoacusia bilateral total perdi la audicion en los dos oidos

[tengo una amiga que tiene esto porfa ayuda