Lo más importante es que salgais de dudas y le realiceis la prueba del sudor. Contra antes sepais si tiene o no FQ antes podreis adoptar unos hábitos de vida (una buena profilaxis) adecuados que en definitiva son los que le proporcionarán una buena calidad y una mayor esperanza de vida. Lo más importante es que seais siempre positivos pensar que todo lo que os pase se lo estais transmitiendo a vuestro hijo y es mejor adoptar una postura positiva y luchadora que venirse abajo (eso nunca ayuda).

Soy una estudiante de bachillerato y no estoy de acuerdo contigo, ya que la fibrosis quistica SI es una enfermedad hereditaria.

Hola, tengo una nena de 13 años,bueno es dificil saber como van a ser las cosas màs adelante, pork depende de la severidad de la enfermedad en la nena. eso depende de que mutaciòn genetica tenga la niña, la clave para mantenerla estable, es la disciplina que tengn en los tratamientos, asi escuches bien a tu hija, siempre haslos, recuerdan que son preventivos, lo bueno es que los cientificos dicen que hay esperanzas de una cura A MEDIANO PLAZO.

HOLA... SOY PADRE DE UN CHICO CON FQ, QUE FUE DIAGNOSTICADO A LOS 5 AÑOS. Y HASTA AHORA (YA TIENE 17 AÑOS) LA VERDAD QUE SALVANDO 2 OCASIONES HA IDO MUY BIEN. ACTUALMENTE TIENE UNA CRISIS (TOS, EXPECTORACION..). EL HA HECHO HASTA AHORA UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL... DEPORTE, COLEGIO, BUCEO, SKY... EN FIN QUE NO PARA. ESPERANZA: HAY 2 FUENTES:
1.- EN 2008 LOS CERDOS QUE PADECEN FQ (SE EXPERIMENTAN CON ELLOS)
2.- EL DR. JOSEPH ZABNER DE EE.UU., ESTASEXPERIMENTANDO CON UN VIRUS POTENCIADO PARA LA CURACION.

ES LO QUE SÉ HASA EL MOMENTO , PERO PARA NUESTROS FQ, NECESITAMOS UNA RESPUESTA RAPIDO ¿VERDAD?. OJALA LLEGUE CUANDO ANTES.
SALUDOS

[quote=Anonimo]HOLA... SOY PADRE DE UN CHICO CON FQ, QUE FUE DIAGNOSTICADO A LOS 5 AÑOS. Y HASTA AHORA (YA TIENE 17 AÑOS) LA VERDAD QUE SALVANDO 2 OCASIONES HA IDO MUY BIEN. ACTUALMENTE TIENE UNA CRISIS (TOS, EXPECTORACION..). EL HA HECHO HASTA AHORA UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL... DEPORTE, COLEGIO, BUCEO, SKY... EN FIN QUE NO PARA.
ESPERANZA: HAY 2 FUENTES:
1.- EN 2008 CREAN CERDOS QUE PADECEN FQ (SE EXPERIMENTAN CON ELLOS)
2.- EL DR. JOSEPH ZABNER DE EE.UU.,EN FEBRERO 2009 ESTA EXPERIMENTANDO CON UN VIRUS POTENCIADO PARA LA CURACION.

ES LO QUE SÉ HASA EL MOMENTO , PERO PARA NUESTROS FQ, NECESITAMOS UNA RESPUESTA RAPIDO ¿VERDAD?. OJALA LLEGUE CUANDO ANTES.
SALUDOS [/quote]

Desde Capital Federal de Argentina ,como padre que trabaja el la lucha contra la fq ,me animo a ayudarte en tus dudas referentres a adultos con fq ,que viven y trabajan en nuestro pais.
Te saluda ignacio
ignachel3@yahoo.com.arbUN

En Argentina y el mundo se ha adelantado en el estudio y tratamiento y existen grupos especialistas que trabajan en equipo ,existen adultos con buen pronóstico,vale la pena luchar y tener fé.

Ignacio

Hola tengo una hija con fibrosis quistica tiene 17 años hace un año tuvo un hemoptisis grave quisiera saber si sabes de nuevos adelantos y la pudieras aconsejar ya que se deprime mucho.
Muchas gracias y beso grande :)

Hola,
tengo una hija de 18 años con fq.
ME parece que decirle a una persona que se siente deprimida que se anime sirve de poco. Más cuando objetivamente, tiene motivos. Pero precisamente para afrontar la fq hace falta tener un ánimo fuerte, con mi hija, cuando tenemos una noticia mala sobre su fq, lo hablamos siempre y aunque nos sintamos mal durante unos dias, al final sabemos que lo que tenemos que hacer es luchar aún con más ahínco. Nos aplicamos el lema carpe diem, vive al dia, cada dia es un regalo y seria una lastima desperdiciarlo
Es muy dificil poderla ayudar sin conocer bien cuales son las actitudes que habeis construido ante su enfermedad. ¿estais recibiendo soporte sicologico?, no es que tangan la solucion, pero el sólo hecho de que nos escuchen y poder expresar nuestras emociones y elaborar actitudes ante ellas, podria resultar beneficioso para el estado de ánimo de tu hija.
Esta demostrado que el estado de ánimo es muy importante frente a cualquier enfermedad, por eso es tan importante que tu hija remonte cuanto antes este bache emocional en que se encuentra
Un fuerte abrazo, si quieres podemos escribirnos, te dejo mi email wendyandcampanilla-sa arroba hotmail.com

hola!! alguna vez estubimos como vos...solo que a nuestro hijo se lo diagnosticaron a los 8 años.... busca ayuda en hospitales publicos como el Sor Maria Ludovica de La PLata.. es lo mejor.... mira a tu hijo y sabe que vale la pena el esfuerzo que tengas que hacer para que salga adelante. el mio tiene 19 años y ahora esta practicando Taeowondo.... suerte y que Dios te acompañe.Ale

Hola me llamo Jennyfer tengo 16 años y si tengo Fibrosis Quistica. A mi me la detectaron,cuando mi padre,se puso borde con el médico y le dijo que me hicieran radiografias que yo no engordaba y comia mucho.A mi por suerte, me la detectaron cuando yo tenia 1año, llego 16 años con esta enfermadad y de momento gracias a DIOS,no me ha pasado nada ni estuve nunca ingresada.Al contrario todos los médicos me dicen ke estoy perfecta y que soy su paciente favorita. Yo me tengo quejado con mis padres por tener esta enfermedad porque tengo que ir a la máquina y me quita un poco de tiempo libre ; pero si yo no fuera a la maquina ni nada a lo mejor no estaria aqui contando esto. Lo que mas me fastidia es tomar tanta dichosa pastilla pero por ellas estoy bien y puedo ser una niña normal como todas.Ahora nose si puedo tener diabetes, yo espero que no porque tengo mucho miedo a la diabetes :(. Lo único que se esque estoy aqui escribiendo y me estoy muriendo de la veerguenza :blush:
Ahora ya me despido de tod@s vosotr@s un beso.
Jennyfer:D

esta enfermedad yo q sepa no es asi exactamente los medicos estan en promeria los abuelos antiguos saben de sta enfermedad lo q hay q hacer primero claro parar el fastidio respiratorio primero ir al doctor solo por eso ahora solo comer comidas calientes tomar minimo agua tibia siempre no fria mantener el cuepo bien calientito y no sacarse bruscamente del calor al frio y te curars esta rutina utiliza siempre y nunca vas apadecer de so desde pequeño hasta q te hagas fuerte eso es de frio nada mas te lo digo q yo tenia esa enfermedad yo lo q quiero es ayudar ala gente y los e por ejemplo yo no tengo nada vivo vien la vida normal y siquieren vengan averme les cito la enfermedad en si es siolamente de frio q penetra al cuerpo y los recien nacidos sus padres le trasmiten ese frio asu cuerpo nada mas esta enfermedad es parecida ala hepatitis esquemica tambien se cura asi si es grabe frio avanzado es mas traca pero se cura tienen q hacer todas las noches para dormir bueno si trabajan y no hay tiempo echarse cualquier pomada q caliente en el torax con fajas con alguntrapo para q chupo el sudor y ra dije tomar cosas calientes olvidarse de halados gasesas heladas comidas frias por lo menos q esten tibias haste q esten super bien ahi sin pero nunca de hacer deporte sacarse bruscamente la ropa eso es lo q ocasion atambien tomar aguas o liquidos hedos o frios solo tibios es lo recomendable despues de jugar o calienta cuando sanen bien bien ahi recien la gente no se da cuenta aveces q tiene esta enfermedad piensan q son resfrios bronquitis cinucitis alergias etc pero es simple yo selos digo quieren saber mas visitemme y les digo y vamos siquieren al hospital donde fui medician asma es asma ahora q van adecir estoy recontra bien esas dos enfermedades fibrosis quistica y hepatitis esquemica se curan de la misma manera lo malo q soy peruano y nadie me hace caso avetr cualquier doctor q me diga algo de estas emfermeddes le discuto y entonces como m,e cure a mi padre murio joven de esta enfermedad averigue todo dicen q es hereditario claro si mi padre cuando era joven comia las cimdas fria bueno eso es largo pero si quieren saber mas vengan y vamos al doctor y les aplico lo q me aplique ese metodo claro siempre tenemos q para el fastido pulmonar medinte pastillas lo q nos indique el doctor solo para calmar este fastido de ahi cuntinuas con el metodo yo por ejemplo para calmar primero eso el supuesto asma q nunca tuve porque yo q sepa el asma es una alergia y nunca se cura bueno me fui ala sirra de peru clima seco ya ahi estube mas tranquilo sobre el fastidio pulmonar pero siempre estaba tupido mi nariz siempre votaba flema y el estomago diarreas pero le plique este metodo todas las noches y en la mñanas me ponia la faja en el torax asi me iba al trabajo q quedaba a15 cuadras caminaba llegaba sudando espera enfriarme un poco y me lo sacaba y asi era mi rutina y estube casi un año asi y ahora estoy super bien me bieran no me lo creerian
hasta en mi casa no me locren se han quedado lelos ahora dicen los abuelos y los antiguos eran sabios eso si ellos siempre dicen q estas enfermedades solos osn de frio o q pasen alos hijos los padres o q te pasa ati por no cuidarte ahora q van a decir doctores q en esta enfermedad estan en pañales aya mi correo es enrique99993@hotmail.com quiero ayudar ala gente q sufre de sta enfermedad es terrible y sufrimiento
esta enfermedad yo q sepa no es asi exactamente los medicos estan en promeria los abuelos antiguos saben de sta enfermedad lo q hay q hacer primero claro parar el fastidio respiratorio primero ir al doctor solo por eso ahora solo comer comidas calientes tomar minimo agua tibia siempre no fria mantener el cuepo bien calientito y no sacarse bruscamente del calor al frio y te curars esta rutina utiliza siempre y nunca vas apadecer de so desde pequeño hasta q te hagas fuerte eso es de frio nada mas te lo digo q yo tenia esa enfermedad yo lo q quiero es ayudar ala gente y los e por ejemplo yo no tengo nada vivo vien la vida normal y siquieren vengan averme les cito la enfermedad en si es siolamente de frio q penetra al cuerpo y los recien nacidos sus padres le trasmiten ese frio asu cuerpo nada mas esta enfermedad es parecida ala hepatitis esquemica tambien se cura asi si es grabe frio avanzado es mas traca pero se cura tienen q hacer todas las noches para dormir bueno si trabajan y no hay tiempo echarse cualquier pomada q caliente en el torax con fajas con alguntrapo para q chupo el sudor y ra dije tomar cosas calientes olvidarse de halados gasesas heladas comidas frias por lo menos q esten tibias haste q esten super bien ahi sin pero nunca de hacer deporte sacarse bruscamente la ropa eso es lo q ocasion atambien tomar aguas o liquidos hedos o frios solo tibios es lo recomendable despues de jugar o calienta cuando sanen bien bien ahi recien la gente no se da cuenta aveces q tiene esta enfermedad piensan q son resfrios bronquitis cinucitis alergias etc pero es simple yo selos digo quieren saber mas visitemme y les digo y vamos siquieren al hospital donde fui medician asma es asma ahora q van adecir estoy recontra bien esas dos enfermedades fibrosis quistica y hepatitis esquemica se curan de la misma manera lo malo q soy peruano y nadie me hace caso avetr cualquier doctor q me diga algo de estas emfermeddes le discuto y entonces como m,e cure a mi padre murio joven de esta enfermedad averigue todo dicen q es hereditario claro si mi padre cuando era joven comia las cimdas fria bueno eso es largo pero si quieren saber mas vengan y vamos al doctor y les aplico lo q me aplique ese metodo claro siempre tenemos q para el fastido pulmonar medinte pastillas lo q nos indique el doctor solo para calmar este fastido de ahi cuntinuas con el metodo yo por ejemplo para calmar primero eso el supuesto asma q nunca tuve porque yo q sepa el asma es una alergia y nunca se cura bueno me fui ala sirra de peru clima seco ya ahi estube mas tranquilo sobre el fastidio pulmonar pero siempre estaba tupido mi nariz siempre votaba flema y el estomago diarreas pero le plique este metodo todas las noches y en la mñanas me ponia la faja en el torax asi me iba al trabajo q quedaba a15 cuadras caminaba llegaba sudando espera enfriarme un poco y me lo sacaba y asi era mi rutina y estube casi un año asi y ahora estoy super bien me bieran no me lo creerian hasta en mi casa no me locren se han quedado lelos ahora dicen los abuelos y los antiguos eran sabios eso si ellos siempre dicen q estas enfermedades solos osn de frio o q pasen alos hijos los padres o q te pasa ati por no cuidarte ahora q van a decir doctores q en esta enfermedad estan en pañales aya mi correo es enrique99993@yahoo.com quiero ayudar ala gente q sufre de sta enfermedad es terrible y sufrimiento