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#110514 - 20/01/11 06:36 AM
Re: radio
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 20/01/11
Mensajes: 2
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hola a todos, copio mi mensaje por aqui tambien, veo q hay mas movimiento en este hilo =)
tengo 30 años. me operé en agosto 2010 en Peru. tenía un tumor de 4cm, lo redujeron a 3cm. no quitaron todo para no romper el nervio facial. sin embargo al manipularlo quedé con paralisis facial, no es severa -me dicen que hay casos peores- pero es notoria. por ejm, puedo cerrar el parpado, aunque no segrego suficientes lagrimas. solo me dieron terapia fisica, masajes en el rostro. luego de 5 meses no he visto mayor mejora, solo creo q aprendí a tomar liquidos sin q se derrame y a masticar mejor, pero gestualmente sigue igual, en cero. la terapista me dijo el primer dia q no crea en acupunturas ni tratamiento con pulsos electricos, q solo basta con masajes y paciencia, asi debe mejorar. uds que piensan de esto?
ahora estoy en control con resonancias magneticas, viendo si el tumor vuelve a crecer, y ver cómo proceder. el cirujano q me operó me recomienda no volver a operar por ahora, mejor es esperar, que si saca todo el tumor y rompen el nervio facial, ahí sí q va estar muy dificil, el rostro estaría completamente desfigurado, y sin poder comer ni todo eso.
la audicion la habia perdído desde antes de la operacion. el tinitus continúa igual, el desequilibrio se ha moderado. pero todo eso es manejable, es la paralisis facial lo que hace más complicado todo, no poder sonreir, no poder hacer gestos, no poder reir abiertamente, no poder hablar bien.
me dicen que hay q tener paciencia, q el nervio facial puede volver a funcionar, a mejorar poco a poco, pero en vista q no sucede ningun cambio ya me hago la idea que esto será permanente.
gracias a todos por contar su experiencia!
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#115174 - 25/03/11 10:09 AM
Re: Asociación Operados Neurinoma ???
[Re: Emilio35]
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Anonimo
No registrado
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Hola Emilio35.. leyendo otra vez el foro, siempre buscando respuestas y animos, he visto que te habias de operar en agosto del 2009, y si no he mirado mal, veo que no has anotado como habia sido tu postoperatorio, y sobre todo como te encontrabas, yo tengo un neurinoma igual que tu del mismo tamaño, si lees esto, me gustaria me respondieras, y si no, seguro que ya estas dando brincos de alegria por estos mundos de dios. Rosa
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#115787 - 01/04/11 05:22 PM
Re: Asociación Operados Neurinoma ???
[Re: Anonimo]
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Registrado: 06/03/11
Mensajes: 9
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eso es lo peor de todo, decidir qué nos van a hacer ¿radiocirugia, cirugia convencional? incluso a mi de plantearon hace 4 años la radioterapia. Yo opté por la cirugia,(yo le tenía de casi 3 cm) porque era la opción de eliminarlo por completo (en mi caso no ha sido así, pero veo que no es lo más común). Al principio es un poco duro (hablo siempre desde mi experiencia, convendria que te dieran más opinones), sobretodo porque cuando te explican los riesgos te hablan de un pequeño porcenaje de posibilidad de parálisis facial, claro yo pensé que o te quedaba parálisis o te quedas intacta,cuando pasan los dias y ves que la cara está fatal, que tienes que tratar el ojo a diario porque no lo cierras bien, apenas podía comer, pues se te cae el mundo pensando que te quedas así, luego te dicen que es transitorio que al menos hasta los seis meses vas recobrando movilidad, pues te vas animando y piensas "he elegido bien". Ahora después de 4 años, pues la verdad, yo llevo un poco mal la pequeña parálisis que me ha quedado, aunque la gente me dice que no se me nota, pero claro, me miro al espejo o miro fotos y mi sonrisa es torcida, y por ejemplo al masticar el ojo afectado se entrecierra. Pero viendo el lado positivo, el saber que tras la intervención, desaparece "el bicho" es muy gratificante, y en mi caso no tuve nunca ningún dolor, estuve de baja poco más de un mes. Yo creo que si estuviera ahora en tu lugar, optaria de nuevo por la cirugía,puesto que no lo tienes muy grande (el mío era casi el doble), imagino que te habrán explicado que tras la radiocirugía, es muy dificil o imposible la intervención quirúrgica. Suerte, nos vas contando
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#116561 - 12/04/11 04:27 PM
Re: Asociación Operados Neurinoma ???
[Re: mariasa]
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Anonimo
No registrado
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Hola Maria... Es normal que estes asustada, porque te lo terminan de diagnosticar, pero si lees veras que hay mucha gente que se ha operado y ahora esta muy bien, la misma pregunta que te haces tu de si cirugia o radio, me la estoy haciendo yo, cuanto mide tu neurinoma, y que tal te encuentras, ya has mirado algun especialista, porque supongo que sabras que estas operaciones las hacen determinados otoneurocirujanos, si te apetece cuentanos un poco y veras como te iras encontrando mejor... la velocidad que crecen? dicen que crecen poco y algunos no lo hacen, pero esto mejor el especialista lo ira controlando... Besos Rosa
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