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#119039 - 17/05/11 08:44 AM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: msracia]
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Anonimo
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Hola.
hace 7 años a mi madre le diagnosticaron la PSP, estuvo siempre atendida por un neurólogo del Hospital del mar de barcelona (Doctor Oliveras), al principio las caidas repentinas, luego la parálisis de las extremidades, la falta de apatía, no podia tragar los alimentos, es una enfermedad muy cruel y así estuvo 5 años. La medicación no existe aunque están probando algunas farmaceuticas de elaborar una medicación para sus enfermos, de momento está en estúdio. Siempre le daban fármacos para la enfermedad del Parkinson pero no le hacian nada. Solamente te doy todo mi apoyo para tí, tus familiares y tu madre, a mi fueron unos años muy crueles donde fui viendo la decadencia de mi madre, lo único que te quiero dar es muchos anímos. Ya de paso para tú información hemos creado 2 blogs en internet para dar a conocer la parálisis supranuclear progresiva, ahí puedes dar tú opinión, són dos blogs que no tiene más de una semana de creación, pondremos información para todo el mundo relacionada con la PSP, paralelamente he iniciado un proyecto solidário para homenajear a los enfermos y familiares del PSP, que como enfermedad minoritária quiero desde mí experiencia en ella dar la voz a todo el mundo,hemos hecho hace un par de semanas el pasado 5 de Mayo en el ateneo de Cerdanyola del vallés (Barcelona) una conferencia con una experta en la enfermedad del Parkinson donde se explicó la PSP para todos los asistentes, fué la enfermera y experta Soniá Delgado una de las más reputadas en el tema del parkinson en España. Tanbién se presentó mí proyecto solidário que se hará el proxímo dia 5 de Junio como reto personal. Mi misión y durante 47 dias será llevar la voz de todos los enfermos y familiares en un reto que consistirá ir de Cerdanyola del vallés a Fisterra (galicia), 1200km para hacer conocer la enfermedad, en ella explicaré a modo informativo de que se trata esta enfermedad que afecta a muy poca gente ( 6 o 7 cada 100000 habitantes). Espero que te haya servido mi contestación. Aquí te doy la dirección de los dos blogs que podrás compartir cuando quieras.
http://paralisisupranuclearprogresiva.blogspot.com
http://projectesolidari2011psp.blogspot.com
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#119063 - 17/05/11 03:11 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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GRACIAS. Gracias por contestarme.Veo por todos los foros que me he metido, que el desconcierto y la tristeza de los familiares de estos enfermos es general en todos, por eso tu contestación, tu iniciativa de crear un blog y tu interés porque la gente conozca esta enfermedad es muy de agradecer. Dicen que el PSP es una enfermedad rara y será verdad, pero también creo que hay muchos casos mal diagnosticados como si fueran parkinson o Alzheimer. Con mi madre estuvimos mas de 2 años viendo médicos que nos decían que todo estaba bien, que lo que le pasaba a mi madre es que era muy nerviosa y se hacia mayor, ahora tiene 75 años y lleva unos 5 años con PSP.
Por referencias fuimos a un neurólogo particular que le diagnostico el PSP. y desde entonces estamos luchando por hacerle la vida un poco mas fácil.
De todas las caídas que ha tenido ha habido algunas muy importantes, ahora mismo tiene 5 costillas rotas.
En los Laboratorios Noscira están ensayando un medicamento para esta enfermedad, pero esto lo se por Internet. No me quiero alargar con detalles porque esto seria interminable, pero creo que tenemos que hacer algo por ellos, por hacerles la vida un poco mas fácil, buscar gente especialista que nos pueda asesorar y no tengamos que ser los familiares quien de unos a otros nos demos consejos que por muy bien intencionados que sean no sabemos si son los mejores. Ya seguiremos en contacto y de nuevo GRACIAS
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#129957 - 29/10/11 08:01 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Hola: Yo también tengo a mi madre con PSP, no he respondido antes confiando en que alguien con mas conocimientos que yo te contestara, pero como veo que nadie lo hace intentare contarte lo poco que se. Es una enfermedad neurodegenerativa. No tiene tratamiento y lo peor es que de momento creo que los enfermos se dan cuenta de todo. En los artículos que he leído pone que tienen una ligera demencia, pero en el caso de mi madre es muy ligera, ella se da cuenta de que no mejora nada y cada vez le cuesta mas caminar, hablar y ahora últimamente se atraganta muchas veces. He leído que los laboratorios NOSCIRA estan ensayando un medicamento, pero de momento nada de nada.Si buscas por Internet encontraras algún foro, pero siempre de familiares, yo no he encontrado nada mas. Ya ves que te puedo contar poco, ten mucha paciencia y vigila continuamente a tu padre para que no se caiga, para que no se atragante etc. Si puedes busca ayuda, en mi caso contratamos a una señora que esta con mi madre todo el día y toda la noche. ¡Animo ! y un abrazo
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#140261 - 19/04/12 12:55 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Mi madre lleva ya unos 6 años con PSP y de momento su demencia es leve, se le olvidan cosas, o mas que olvidar es como si no le salieran las palabras, todavía no se atraganta mucho, solo con el liquido de vez en cuando, tose. No tiene equilibrio y sus caídas son frecuentes y eso que tenemos una persona 24 horas con ella, aprovecha cualquier momento que esta descuidada la persona que la cuida para intentar levantarse, y claro se cae. No asume que no se puede levantar sola. en el ultimo año esta teniendo problemas con la vista, no ve bien y a veces ve doble. Nosotros estamos muy pendientes de ella, la llevamos de paseo todos los días de 20 a 30 minutos para que mueva las piernas y le de el aire. Jugamos a las cartas o juegos de mesa,puzzles.... Pero claro, mi madre tiene 4 hijos, 8 nietos y una persona contratada 24 horas, entre todos nos vamos turnando y estamos pendientes de ella, y yo entiendo que todo el mundo no puede hacer lo mismo y aun con todo hay momentos muy duros. Tendréis que tener mucha paciencia y sobre todo tener cuidado con las caídas. Hablar con el neurólogo y el os dirá lo que tenéis que hacer mejor que nadie. Animo
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#142098 - 19/05/12 01:31 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Hola amigos: Si que se esta investigando, voy a copiar y pegar una traducción de un articulo que he visto en otro foro de PSP, igual no se entiende muy bien pero....Y lo importante en esta enfermedad es no perder la esperanza ni la paciencia.
eMichael Gold1, Stefan Lorenzl2, Alistair J Stewart1, Bruce H Morimoto1, David R Williams3, Illana Gozes1,4 1Allon Therapeutics Inc., Vancouver, BC, Canadá; 2Centro Interdisciplinario de Medicina Paliativa, Klinikum Grosshadern de Hospital de la Universidad de Munich, Munich, Alemania; 3Van Cleef/Roet Centro para enfermedades nerviosas, la Universidad de Monash, Melbourne, Australia; 4El Dr. Diana y Zelman Elton (Elbaum) laboratorio de Neuroendocrinologia Molecular, el lirio y Avraham Gildor silla para la investigación de factores de crecimiento, Adams Super centro de estudios de cerebro y el departamento de humanos la Genética Molecular y bioquímica, escuela de Neurociencias, Facultad Sackler de medicina, Universidad de Tel Aviv, Tel Aviv, Israel
Resumen: Parálisis supranuclear progresiva (PSP) es una enfermedad neurodegenerativa rara caracterizada por la acumulación de agregados de proteína tau en los ganglios basales, tallo encefálico y corteza cerebral conduce a la muerte y la progresión de la enfermedad rápida. Los enredos ovillos que definen la neuropatología de PSP están formados por agregados 4R tau y mostrar una distribución bien definida. Clásicamente, la PSP es diagnosticada por síntomas que incluyen alteración progresiva andares, cae temprano, oftalmoparesia vertical, características akinetic rígidos, prominente disfunción bulbar y demencia subcortical del frontón. No hay ninguna terapias efectivas para el tratamiento de esta degenerando rápidamente y debilitante enfermedad. Davunetide es un péptido de neuroprotectores novela que se cree que afectan la integridad neuronal y supervivencia celular a través de la estabilización de los microtúbulos. Actividad preclínica en modelos de tauopathy ha sido traducida a estudios clínicos, demostrando la actividad farmacológico que ha apoyado más desarrollo. Eficacia y tolerabilidad de Davunetide están siendo probados en un estudio controlado con placebo en pacientes PSP, convirtiéndolo en el candidato de drogas más avanzado en esta indicación. Esta revisión examina las características de la enfermedad de PSP, la justificación para el tratamiento de PSP con davunetide y evalúa algunos de los desafíos de los ensayos clínicos en esta población de pacientes. speranza ni la paciencia.
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#142111 - 19/05/12 06:41 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: msracia]
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hola a todos...decirles q tengo en el corazon un nudo, si os contara mi caso d verdad q me comprenderiais..pues no estamos tan lejos d la misma causa...mi padre hace tiempo q no iba bien, tiene 82 pero hace como 5 años q le vi dar un bajon tremendo,como es hipertenso dijeron q se debia a eso..yo les crei, luego caminaba mal, se caia se atragantaba, se puso dientes nuevos y no se pq pero le cambio la cara pense q era x eso pero no....algo me latia mal....y lo llevaba a todos lados...pero solo me decian q era viejo..el residia en otra ciuidad y su doctora siempre le decia a mi hermano quien le cuidaba q estaba bien xq sus analiticas asi lo determinaban y q tenia lo q todos los viejitos tienen y poco mas....el caso es q me revele y cuando vino a visitarme ya le vi fatal, cara d pez...caidas continuas...casi deliriios..insultos..cambios d humor...y derepente dejo d parpadear pero era demasiado tarde pq aunq consegui q le atendiera una neurologa en mi cuidad, papa fue diagnosticado con demencia con cuerpos d lewy psp auras epilepticas y parkisonismo....vosotros sabeis lo q senti? por un lado senti alegria d saber q mi padre estaba mal y q yo lo sabia...era una alegria evidentemente un poco masoquista no? pq no me alegro q este malito pero por fin conocia al enemigo d mi padre y podia ponerle nombre....batallar contra el....me vine con dos sensaciones...ahora luchare contra ti enemigo cruel....y x otro lado...como es posible q esos preciosos ojos verdes nunca mas me volveran a ver como antes...por otro lado llore mucho al ver la negligencia d los doctores d su cuidad convenciendo una y otra vez a mi hermano q papa no tenia nada...ahora q van a decir....como van a mirarme a la cara, saben q es lo peor...q mi hermano q tiene un caracter bastante especial y algo egoista esta en mi contra piensa q se enfermo aqui pues segun el le avalan muchos documentos donde su doctora dice q estaba perfecto alla....me siento engañada pues esta enfermead no aparece d la noche a la mañana , papa dejo d ser normal hace años pero lo note mas hace como dos...y nadie nadieeee me hacia caso excepto mi marido...hoy en dia le tengo puesto un silbato con el q me llama y le atiendo..vive conmigo tengo q atenderle como un bebe, solita y con una tristeza enorme pues no solo veo q se va si no q una doctora increible nos ayudo x fin y nos dio su diagnostico, antes todo eran fallos en su persona todo eran errores d vejez y habia q espabilarle y esforzarle...ahora comprendo q el no tragaba mal no masticaba mal...no quiero volver oir un papaaa mastica bien leche q te ahogas....o papa venga duchate rapidin q llevas una hr....ahora se q el esta mal y q nada era normal....todos los q le veian hacer eso y le corregian se equivocaron y me parte verle asi pues considero q no se hizo lo suficiente x atenderlo...entiendo sea super dificil diagnosticarlo pero debe haber un protocolo para la 3º edad mas especifico q nos oriente mejor sobre sus enfermedades....q ganas d "escupirle" a esa doctora perdonenme la expresion ( no es literal )pero si vieran q siempre nos decia q no tenia nada.....2 años viendole mal y escuchando q estaba bien y tras un mes d estudios dieron con su mal.....cuanto tiempo desperdiciado y q mal me siento q sola. se q tengo a mi marido e hijos...pero el frio d la soledad se apodera d mi cuando le veo malito....perdoname padre x haber tardado tanto aunq lo hemos conseguido....y ahora juntos lo conseguiremos...conseguiremos q se paralice todo menos las ganas d luchar y d vivir. gracias x leerme.
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#143959 - 20/06/12 03:15 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola: Cuanto siento lo de tu madre, y cuanto te entiendo también. Para mi ese es el gran problema de la PSP, no el deterioro progresivo de su cuerpo, si no que su mente este bien y se den cuenta de su sufrimiento y del nuestro ( familia, amigos...).Hoy por hoy no se puede hacer nada mas que darles todo el cuidado y el cariño que podamos, pero algo tendríamos que hacer para que los especialistas investigaran mas.Cada vez hay mas enfermos de PSP, hace unos años eran enfermos de parkinson, pero ahora se diagnostica mejor y lo que antes para algunos especialistas era parkinson ahora es PSP. Otro "problema" es la implicación familiar, es muy difícil llevar una situación que cada uno personalmente la entiende de manera distinta, hay que unir esfuerzos y por el bien del enfermo estar todos de acuerdo en la decisiones a seguir.Siempre pensando en ellos, pero también sin dejar de pensar en nuestra vida. Hay que descansar, buscar ayuda,si se puede, buscar asociaciones de ayuda al cuidador, amigos, familiares...Toda ayuda es bienvenida en una enfermedad tan dura. Otra cosa, es normal que al principio estés así de enfadada, que busques medicinas que le puedan curar....pero de momento no es posible, no hay tratamiento, por eso solo podemos cuidarlos y hacerles la vida lo mas agradable posible. Nosotros solucionamos los problemas según nos surgen, los atragantamientos con espesantes, la visión doble con gafas tapando un ojo y luego el otro, etc. Por eso están bien estos foros, siempre es bueno saber que hay alguien que se siente como tu y que te puede ayudar, aunque solo sea leyendo tu mensaje Un abrazo Luz
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#146953 - 19/08/12 10:44 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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CREO QUE EN EL CASO DE MI MADRE LA ENFERMEDAD ESTA BIEN AVANZADA, ELLA SE PARA Y CAMINA TOTALMENTE AFIRMADA, PESO MUERTO MUCHAS VECES, USA PAÑAL , YA LE HICIERON LA GASTROSTOMIA, NO HABLA NADA Y MUCHAS VECES EMITE UN LAMENTO CONSTANTE QUE NO SE SABE SI ES ALGO O NADA Y QUE RESULTA BASTANTE ALIENANTE. EL BRAZO IZQUIERDO LO TIENE PEGADO AL CUERPO DOPBLADO Y TIEZO. SE LE CAE LA SALIVA TODO EL TIEMPO, LE PONEMOS PEQUEÑAS TOALLAS.NO SOLO LO FISICO HA CAMBIADO SU ACTITUD SIEMPRE ES HOSTIL, NUNCA COLABORA CON LO QUE HAY QUE HACERLE. A TODOS LES RECOMIENDO VER Y COTIZAR SILLA DE RUEDAS, COLCHON ANTIESCARAS, SILLA DE BAÑO Y ACONDICIONAR EL BAÑO PARA PODER BAÑARLA SENTADA, SERA INCAPAZ DE SOSTENERSE DE PIE. LA GASTROSTOMIA ES BASTANTE TERRIBLE PERO EVITA EL CONSTANTE STRESS A LA HORA DE ALIMENTARLA SIEMPRE PENSANDO QUE SE VA A AHOGAR CON EL ALIMENTO. A MI MAMA LA CUIDA UNA PERSONA DE DIA Y EN LA NOCHE DUERME SOLA CON UNA BARANDA EN LA CAMA, QUE EN LA EPOCA EN QUE SE PARABA Y CAI LE DIFICULTABA PARARSE TAN RAPIDO,TAMBIEN EVITABA QUE SE CAYERA DE LA CAMA , QUE ES ALGO QUE LES PASA A MENUDO, AHORA YA NO CONTROLA CASI NADA DE SU CUERPO. MUCHA FUERZA PARA TODOS QUIENES DEBEN LIDIAR CON ESTA ENFERMEDAD
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