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#55011 - 11/01/09 03:54 AM
Enfermedad Still del adulto
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Anonimo
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Bueno, pues antes de nada, queria presentarme. Soy un chaval de Málaga (España), tengo 19 años y hace mas de 1 año que tengo esta enfermedad. Estoy intentando localizar personas con la misma enfermedad que yo, ya que es muy duro esto para mi, y aunque mi familia, amigos y medicos me apoyaron mucho, solo yo se lo que he tenido que pasar....
Os contaré mi experiencia:
A finales de Septiembre del 2007, un jueves, empezó a dolerme un poco la zona del cuello y las rodillas, yo no le di importancia y me puse una pomada contra el dolor. Al dia siguiente, el viernes, aparte de el cueyo y las rodillas, me empezaron a doler tambien los brazos, y las piernas, aparte de que sufri un dolor de garganta que me impedia tragar con normalidad, y me empezaba a costar andar. Empezé a verlo algo raro, pero nunca pense que sería lo que fue...
Al día siguiente (Sabado), hay que sumarle a todo esos dolores, fiebre de 38º y el aumento de los dolores mas fuerte y menos fuerzas para andar. El domingo el dolor era tan insoportable que le dije a mi madre de ir al ambulatorio al dia siguiente temprano.
El lunes 1 de octubre del 2007 acudí al ambulatorio, y me dijeron que sufría una faringitis aguda, que tomando ibupofreno, se me curaría en unos 3 o 4 dias.
Pero para nada sufrí ninguna mejoría, sino que fue a peor, la fiebre me subia a 40,5º, no podia mover ninguna parte de mi cuerpo, ya que el dolor de ardor en los musculos y huesos que sufria al mover mi cuerpo era totalmente insoportable. Es imposible explicar con palabras el dolor, pero realmente era insufrible. Tras 3 dias sin mejoría y nada mas que empeorar, llegamos al miercoles por la noche, cuando me encontraba durmiendo, y me empezó a doler el corazón, me daban unas punzadas realmente terribles, se me saltaban las lagrimas del dolor, mis padres no sabían que hacer ni que darme para ello.
El jueves a las 7 de la mañana salimos de mi casa...y esa fue la ultima mañana que estuve en mi casa asta un par de meses mas tarde... LLegamos al ambulatorio andando a duras penas, y realmente no me sentía totalmente cosciente de mis movimientos. Me icieron un electrocardiograma, y dijeorn que no veían nada raro, pero por si acaso me iban a mandar al Hospital en ambulancia para que me icieran ayí mas pruebas.
Así que cojieron una ambulancia y me llevaron al hospital. Estuvieron 5 horas haciendome varias pruevas, electrocardiogramas, radiografías, analisis de sangre y de orina... y cuando tuvieron los analisis, yo ya estaba en una silla de rueda con un sueron puesto por la vena del brazo, acompañado de mis padres. Y nos comunicaron que sufría una inflamacion en la membrana que recubre el corazón, que me llevarían a obsevacion para ver como evolucionaba en el día.
Estuve en observacion conectado a una maquina que me medía el corazon (bastante acelerado, recuerdo que marcaba 120 pulsaciones por minuto, sentado en el sillon). Permanecí todo el dia alli, con ganas locas de salir de alli ya y de volver a mi casa la verdad.
Siguieron aciendome pruebas todo el día, y a las 12 de la noche me dijeron, que me ingresarían mañana por la mañana en planta, ya que tenia liquido en el corazón.
Así que al jueves siguiente de cuando me empezó a doler el cueyo y las rodillas, me encontraba ingresado en un hospital, sin poder moverme, y con una pericarditis. Los medicos me hicieron muchisimas pruebas, y no sabian que tenia, así que mientras averiguaban que tenia, yo iba para peor. Ya no podía levantarme de la cama ni para ir al baño, no podía andar, se me incharon los pies, se me deformaron las caderas, no podia mover mi cuerpo ni un milimetro, cada 6 horas tenian que darme un nolotil por la vena, mediante un drum que me colocaron (un tubito por dentor de la vena, desde el brazo asta el corazon). Y aparte de la pericarditis, me apareció liquido en el pulmon, por lo que tenia que estar con la cama incorporada 90º, ya que me axfisiaba al hecharla para atras. No podía comer, no podía apenas beber, perdí 17 kilos, me dieron distintas medicinas durante un mes, pero ninguna producía mejora.
Hasta que un día, probaron a darme corticoide 50mg, y me quitaron el suero de la vena, y al día siguiente, consegui dar una vuelta alrededor de la planta. Eso fué para mi un gran logro. Fué una emocion mu grande, volver a andar despues de un mes. Entonces los medicos mediante descarte de las demas enfermedades, nos dijeorn que sufría la enfermedad still del adulto.
Se me agrandó el higado y el bazo de forma severa,lo que me producia un dolor en el abdomen muy fuerte.
Probaron a reducirme la dosis de 50mg, a 30, pero al dia siguiente, proboco, un dolor en la rodilla que estuve todo el dia sin poder levantarme de la cama, y sin poder mover la piertna, porque era mover la pierna un milimetro y chillaba como nunca por el dolor...
Empezaron a administrarme metrotexato, y a reducirme de 5mg en 5mg semanalmente la corticoide. Cada vez comia mas, iba recuperando poco a poco peso, fuerzas, y ya poco a poco con los dias, bajaba hasta abajo del hospital a comprar cosas como el periodico con mis padres. Yo notaba la mejoría y eso es una sensacion increible....una gran satisfaccion personal increible...
A los dos meses de ingresar, me dieron el alta (1 diciembre 2007) con 15mg diarios de corticoide, y 7,5 mg semanales de metotrexato.
En mi casa, la recuperacion fue dificil y larga...5 meses sin salir de mi casa, solo para estudiar, y solo pudiendo ir medio curso porque el otro medio estaba en mi casa, con fatiga, dolores, inflamaciones articulares...
Hoy, Enero de 2009, despues de mas de un año de mi enfermedad, solo tomo 7,5mg de metotrexato semanalmente. Me estoy sacando mis estudios, me saque mi carne del coche, y vuelvo a tener mis antiguas aficiones. Salgo a discotecas por las noches, puedo bailar y moverme bastante bien. Pero muchas veces me vengo abajo, y no puedo dejar de pensar, por que ami tan joven, con solo 18 años, me ocurrió esto, hasta cuando tendre mi enfermedad?? Volveré a recaer?? Me da mucho miedo volver a pasar por lo que pasé la verdad.
Espero poder tener contacto con otras personas con mi enfermedad, y darle animos a todos.
Un saludo
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#62684 - 27/03/09 03:15 AM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, bueno te cuento que yo tengo lo mismo hace ya 8 años y monedas, me agarro cuando tenia 22 años, hoy tengo 30, y empezo de la misma forma, primero parecia una gripe, despue me dijeron que era faringitis, y termine en la guardia del hospital con dolores insoportables en todo el cuerpo, pericarditis, derrame pleural, fiebre altisima.....despues de 10 dias de internacion me diagnosticaron el Still. En estos 8 años habre tenido entre 5 y 6 brotes, siempre fueron bastante mas leves que la vez anterior, ahora estoy con uno, que desde el primero, este es el mas fuerte que he tenido, ya van mes y medio y todavia no se va. El tratamiento es el mismo, corticoide, yo empece con 60mg, y desdes hidroxicloroquina. Por suerte nunca tube que seguir un tratamiento prolongado, nunca estube mas de 3 meses tomando medicacion para esto, y yo creo que mi rapida recuperacion, y el hecho de que los brotes no sean muy fuertes en gral es debido a que me atiendo con homeopatia paralelamente. Lamentablemente esta es una enfermedad que aparece asi de golpe y es muy dolorosa para los tiempos de la homeopatia, pero si me sirve para recuperarme mucho mas rapido y poder dejar rapidamente las medicaciones tradicionales. Hasta donde yo se, el origen es desconocido, pero se relaciona mucho con estados emocionales y stress. Creo que a las personas que somos facilmente afectadas por el stress nos afectan mucho mas este tipo de enfermedades, tiene que ver con un estado de alerta gral exagerado, x eso no me extraña que el sistema inmunologico comience a atacar todo, incluso lo propio. Y como la llevo?? y bueno, como se puede, gracias a dios me puedo olvidar de ella por periodos prolongados, y cuando aparece si, me bajoneo, me enojo, puteo y digo x que a mi, pero despues pasa, uno sabe que en algun momento se va y molesta mas. A mi en ese momento me dieron 3 pronosticos diferentes posibles: uno era que fuese solo un ataque y que nunca mas ocurriese, otro que tenga brotes periodicos pero cada vez mas leves, y otro que la enfermedad avance con el tiempo a una artritis deformante.....creo que a mi me toco el 2. Yo apostaria por los metodos menos ortodoxos, cosas mas naturales, por supuesto sin dejar nada de lo que te den los medicos tradicionales(ya sabras que el corticoide x ejemplo no se puede cortar de golpe) hacer terapia ayuda mucho, y tambien aprender a manejar el stress es fundamental, a travez de metodos de relajacion, yoga, meditacion o algo del estilo, y fundamentalmente hacer un replanteo de tu vida en gral, revisar si estas haciendo cosas que te hagan feliz, si estas conforme con tu vida en gral. Despues de unos años de tener esta enfermedad yo me di cuenta de como los brotes coinciden con momentos de mi vida en donde me he sentido bajo presion, momentos dificiles, de desicion etc. Ojala te sirva de algo esto que te digo, y sobre todo tene en cuenta que solo de vos depende tu mejoria. Saludos! Eric
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#64891 - 22/04/09 08:13 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
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Mensajes: 1
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Hola Yo tambien he pasado por lo mismo. Tengo la enfermedad de still. Sobre noviembre del 2005 comence a tener picores por todo el cuerpo el medico de cabecera me dio unas pastillas y una crema pero yo seguia con los picores. A principios de enero del 2006 seguia con ellos pero un dia observe que me estaban saliendo como manchas en la piel fui otra vez al medico y me volvio a dar otras pastillas resulta que las manchas se convirtieron en ronchas y al dia siguiente me dolia todo el cuerpo casi no me podia mover fui a urgencias con dolores por todo el cuerpo. Los dolores tu sabes como son para que especificar mas, tambien un dolor horrible en la garganta en la faringe ademas de los picores me metieron la coma por la nariz para comprobar. Estube unas cuantas horas en urencias haciendome pruebas pero cuanto mas tiempo estaba peor me ponia hasta que ya no pude ir caminando a las pruebas y vieron que los analisis eran disparatados. Me dejaron ingresada esto fue el 19 de enero del 2006 creo que la fecha nunca la olvidamos. Me estuvieron haciendo pruebas de todas las clases escaner,2 biopsias en la piel, 2 pruebas de medula una para liquido y otra para liquido y muestra de hueso, pinchar los ganglios, un tipo de escaner nuclear o algo asi, analisis de sangre casi a diario de vena y de arteria que esta es dolorosisima es para sacar sangre caliente me decian y un monton de pruebas mas. Los medicos estaban desconcertados porque ademas de la paralisis porque no te puedes mover porque solamente con la sabana ya me dolia, se sumaba los picos de fiebre de 40 grados cada dos o tres horas de diferencia el dolor de garganta, los picores y la angustia de estar alli metida sin saber que me iba a pasar si era bueno o malo, yo segun me vi pensaba que me iba a quedar en una silla de ruedas. Me empezaron a dar cortisona 60 gramos para poder moverme ahi vi un poco la luz pero los picos de fiebre, los picores y todo lo demas seguia a parte que con movilidad tenia mas facil el poder arrascarme porque los picores eran como internos no me aliviaba ni arrascandome me llegue a hacer heridas, el dermatologo tambien estaba loco porque no sabia de que podia ser como tenia todo el cuerpo lleno de manchas, ronchas y la piel dura de arrascarme, no habia ni pastillas ni cremas ni nada que me aliviase. Un dia tras tropecientas pruebas todas para descartar otras enfermedades pues me dijeron que se llamaba enfermedad de still. Me empezaron a medicar con aspirinas tomaba 2 cada 4 horas decian que ese era el tratamiento para still mas cortisona mas metotrexate mas calcio mas lederfolin, y por supuesto un protector de estomago para la bomba que me estaba metiendo. En marzo les pedi que porfavor dieran un permiso para irme a casa ya que el alta no me lo podian dar y me vieron tan agobiada y deprimida que me lo dieron, tengo 2 hijos y no te puedes imaginar lo que es estar sufriendo por ellos y por toda la situacion que me imagino que a ti tambien te pasaria. Estube como 2 semanas pero tube que volver porque no mejoraba nada y alli estaba mas controlada. Me cambiaron el metotrexate por embrel mas o menos me fue parecido. Me cambiaron de hospital yo soy de gijon y me mandaron para oviedo porque alli habian especialistas de este tipo de emfermedades, alli me quitaron toda la medicacion y comenzaron de nuevo y fue cuando empece a mejorar. Me dieron el alta el 5 de mayo del 2006 pero con revisiones periodicas, actualmente sigo con revisiones sin ningun medicamento me los fueron quitando todos poco a poco el embrel me lo cambiaron otra vez a metotrexate y estube con el mas de un año aprendi a pincharme yo misma. El medico me dice que la enfemedad esta controlada pero yo sigo teniendo dolores me estan haciendo mas pruebas todas para descartar como siempre pero me dice que probablemente sea fibromialgia ademas del still. Esto no me impide para nada seguir llevando un ritmo normal en mi vida simplemente he aprendido a vivir con dolores cuando estoy un poco peor me tomo algo y me relajo, si no puedo hacer algo en casa como limpiar o planchar etc pues lo dejo y cuando me encuentro mejor pues lo hago. Creo que hay que mirar la vida de este modo porque si no te agobias si la vida te da limones pues haz limonada jajaja eso dicen y yo creo que es lo mejor, tirar para adelante y dar gracias que no haya sido nada peor de esto no nos vamos a morir jajjaja. Si tu quieres escribirme y contarme yo estoy dispuesta a escucharte y ayudarte en lo que pueda para eso estamos y somos hermanos de enfermedad jajaja mi email es rocizar@hotmail.com Esto lo escribiste en enero espero que ahora te encuentres mucho mejor y con mas animo.Venga un besito y para adelante, para atras ni para coger impulso.
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#72304 - 04/07/09 10:55 AM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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hola como estas, yo tengo la enfermedad de still cronica, la verdad que es dificil de aceptar yo tambien he pecido de recaidas y tambien me cuestione mucho porque a mi.
Cuando me enfreme lei mucho, incluso en foros y se que hay como un 30% que no recae, y como siempre fui sana no me imagine recaer, el tema que en 1 año y medio que estuve bien no tome ninguna precausion, excedi el cuerpo como una persona normal, el tema es que ya entendi que padezco una enfermedad cronica y convivo con ella, duermo 8 horas, tomo mis remedios, no tomo alcohol en exceso, nada que pueda descompenzarme y pasar al punto de estar inmovil con fiebre altisima.
Lo que te aconsejo es que hagas vida sana!!, yo tengo 28 y hace 3 años estoy enferma, a sido duro pero creo que cada vez uno se conoce mejor. Cualquier consulta comunicate conmigo, yo aun tomo medicacion por la reincidencia del año pasado, Un beso y que estes muy bien ahora
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#73109 - 14/07/09 02:30 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
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Hola a todos... Mi madre, que tiene 75 años, padece esta enfermedad desde hace un par de años aproximadamente. Después de estar varios días ingresada con los mismos síntomas que aquí indicáis, fue diagnosticada con esa enfermedad. Desde entonces, el dicho Still forma parte de nuestra lucha diaria. Ha tenido varios brotes, unos más fuertes que otros pero actualmente lleva un mes que no levanta cabeza. Se le ha complicado además con una infección intestinal que la ha tenido varios días en el hospital de nuevo hasta que dieron con lo que era y tras varias pruebas. Ella toma medicación ya siempre (Diacortín y Metatoxato, además de Naproxeno para cuando aumenta el dolor) pero como tiene el coln irritable, cada dos por tres está con cólicos a pesar de tomar también protectos de estómago. Total, que además de fastidiada por la enfermedad en sí, está desesperada porque no mejora, se le quita el apetito y está muy débil. No sabe a dónde se encamina todo esto y tampoco sabemos si habrá otras métodos, otros tratamientos. Cuesta encontrar gente con el mismo diagnóistico, así que en cuanto ví este foro, me animé. Yo pienso que el estado de ánimo hace mucho, y su carácter la hace ser nrviosa y ha ido procesos depresivos de joven. No sabemos si estar en estado nervioso o con estrés emocional casi permanente favorec la presencia de esta dichosa enfermedad. Ella es de Santander. Aquí la han diagnosticado y aquí la están tratando. Ya no sabemos si es mejor probar a intentar tener una segunda opinión, pero supongo que este proceso es así y o queda más remedio que vivir con ello. Gracias a todos y mi apoyo para superar los momentos duros.
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#94427 - 01/05/10 10:16 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
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hola, soy René Soto Lira y tengo still. Vivo en Cd. Madero Tamaulipas, México tengo 21 años actualmente y cuando empece con los primeros sintomas tenía 19 años, pesaba 56kg,dormía aproximadamente 3hrs diarias, no hacía ejercicio,estudiaba mucho y me preocupaba demasiado,comía una dieta balanceada
En mayo del 2008 tuve dolor de garganta y al tercer día me apareció el rash me diagnosticaron rociola, como esto continuo más intensamente fui al dermatologo y lo trato como urticaria pero como persistía el rash y dolor de garganta me enviaron con el otorrinolaringologo el cual no encontró nada y me regresa al dermatologo, después acudí al alergolo sin resultados, en septiembre empece con dolor de rodillas y manos, acudí al traumatologo y como en ese entonces estudiaba medicina dijo que era el estres, posteriormente en la facultad notaron el temblor de mis manos y me enviaron al neurologo el cual dijo que era el estres y una sobreproteccion paterna y empece a tomar pastillas para los nervios asi como atención psicologica, pero esto continuaba empece a tener sudoraciones nocturnas y palpitaciones en el corazón así que el médico general dijo que había que implementar otros medicamentos que si seguía así me daría mal del pinto,así llegue a diciembre cuando el día 26 empecé con las fiebres e inflamación de tobillo, y en enero del 2009 ya no podía caminar, necesitaba ayuda para casi todo por lo que me enviaron con el infectologo el cual al ver mis resultados de laboratorio dijo que era sida pero este resultó negativo aún cuando yo le decía que no podía ser, posteriormente dijo que era cancer ya que había bajado 10 kilos de octubre a diciembre, con dificultad decía mi nombre y tardaba en dar respuestas sencillas,a la vez conoci a un médico general que se intereso en el caso y me dijo que posiblemente era lyme, y me envia a un internista pero tampoco supo que era empece a consultar a muchos médicos: internistas, hematologos, etc me diagnosticaron posible cáncer, lupus, tuberculosis extrapulmonar por lo que me internaron en un hospital de gobierno ya que los gastos eran insostenibles ;entre el día 14 de enero y pase por muchos exámenes de laboratorio, radiografías, resonancia magnetica, ecos y todo daba negativo como sospechaban de una posible leucemia así como de una bacteria en el corazón me enviaron a la ciudad de México a 540 km de mi ciudad para descartar estas enfermedades así como el linfoma que fue el diagnostico que más prevaleció pero que el médico general que había conocido me decía que eso no era posible y que confiara en Dios ya que es pastor de una iglesia evangelica. con estos posibles diagnosticos y una posible enfermedad de still me trasladaron al hospital en donde decía que era díficil que fuera still ya que es una enfermedad muy rara cuando me enviaron de mi ciudad me dieron 100mg diaros de indometacina la cual me mantenía sin fiebre, pero los doctores decidieron quitarmela ya que no admitian la enfermedad y me hicieron numerosos estudios así como biopsias de piel, de colón, líquido cefalorraquideo, y todo lo que se pudo hasta que una reumatologa acepto la enfermedad de still en marzo del 2009 después de 3 meses de haber salido de mi casa regreso el 3 de abril. pero a la semana empiezo otra vez a estar enfermo y el 27 mayo regreso al hospital donde me controlan con prednisona 5mg y posteriormente con metrotexato 15mg en fin de semana pero al no ver resultados que se esperaban me agregaron enbrel.(dos inyecciones por semana) he notado que cuando hace mucho calor (y mi ciudad es muy calurosa) el rash se incrementa, procuro no comer cosas ricas en grasas para que mi hígado no se vea afectado ya que los medicamentos que tomo a la larga son dañinos, y comer muchas frutas y verduras así como azúcar baja en calorías practico natación (recomendación del reumatólogo, porque genera cortisona el cuerpo con el ejercicio) y deje la carrera de medicina ya que me desvelaba mucho y el contacto con los enfermos era inevitable así como el estress que se maneja en la carrera, ahora estudio una ingeniería llevó una vida seminormal ya que los dolores en la muñeca izquierda y la inflamación a veces son muy fuertes, en algunas ocasiones la pierna derecha y tomo indometacina y peso 60kg. Tengo cara muy redonda(causada por la prednisona y le llaman cara de luna). en enero tenía 31500 leucocitos actualmente tengo 7500, plaquetas950000 hoy 475000 hemoglobina 6.9 ahora 14.5 neutrófilos 95 actualmente 70 gracias a esta enfermedad conocí la palabra de Dios en quien confió y del que no deseo separarme. El tiene diferentes maneras para que nos acerquemos a El, hoy mi gozo esta en El. Mi familia hace bromas con mi enfermedad y me dicen el doctor still o el niño still , en el hospital muchos doctores, enfermeras ,directivos, químicos , etc. Me conocen por lo extraño del caso y me atienden muy bien , y ahora me dicen que cuando me presente diga: Hola soy rené y tengo still
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#94429 - 01/05/10 10:34 PM
Re: Enfermedad Still del adulto
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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nuevamente escribiendo rene soto lira Mi familia hace bromas con mi enfermedad y me dicen el doctor still o el niño still , en el hospital muchos doctores, enfermeras ,directivos, químicos , etc. Me conocen por lo extraño del caso y me atienden muy bien , y ahora me dicen que cuando me presente diga: Hola soy rené y tengo still Todo esto lo sobrellevo gracias a la fortaleza que Cristo me da, asi que no tengan miedo por alguna razón tenemos esta enfermedad, ya que es la voluntad de Dios y debemos confiar solo en Él. Porque antes sólo me preocupaba de mis éxitos escolares y del Ajedrez, que todo marchara a la perfección, pero ahora es distinto, ya no hay preocupaciones , eso quedó al olvido. No se desanimen, ni se pregunten porque a mí, vuelvo a repetir porque gracias esta enfermedad conozco mas a Cristo y vivo con más paz, confianza, no me desespero Cuando supe lo que Cristo sufrió en la cruz por mí , supe que no debo preguntarme por que a mí, Ya que el sufrió más.
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