Hola mi nombre es miriam tengo 22 años y escribo para contar mi caso.el año pasado me diagnosticaron PTI en principio me mandaron corticoides pero no obtuve respuestas, después corticoides y tampoco di respuestas luego estuve con hemoglobinas ese si di respuestas pero pasados 20 días me volvieron a bajar las plaquetas y como no tenia respuesta a nada decidieron probar con un tratamiento llamado revolade empece en febrero del año pasado y en principio me ha dado respuestas se me han ido controlando pero al tener tantos efectos secundarios llevo unos meses que me siento muy agotada con dolor de músculos, huesos, sin mucho apetito y es que la hematóloga que tengo solo sabe decirme que son efectos secundarios pero no me informa si hay otros métodos o no. Estoy ya un poco cansada de que no me den ninguna esperanza vivo con la angustia de saber todos los meses por donde ando y que me dirá siempre los mismo la hematóloga y me gustaría que me dierais vuestra opinión de que hacer si pedir una segunda opinión o algún lugar donde me informen mejor. os agradecería vuestra opinión no se que hacer.

Hola. Yo padezco esta enfermedad desde hace tres años y es ahora cuando parece que se va controlando. Solo te puedo dar un consejo, para las enfermedades autoinmunes en general necesitas paciencia. En un año solo no se obtienen grandes avances. Yo estuve con corticoides mas de un año y sin respuesta, inmunoglobulinas y nada. Hay un protocolo a seguir y eso es lo que estara haciendo tu medico. Pero paciencia que llegaran tiempos mejores. Saludos.

Muchas gracias por tu informacion te escribo para contarte que llevo dos meses con las plaquetas muy bien el mes pasado tuve 150.000 plaquetas y este mes han bajado un poco pero las tengo tambien muy bien 105.000 plaquetas espero que siga asi y no vuelvan a bajar pero eso si es verdad que se necesita paciencia.Saludos.

-- Muy buenas!!
-- Tengo esta enfermedad desde hace varios años y como dicen en el comentario anterior hay que intentar tener paciencia ya que hay un protocolo de actuación
-- Las enfermedades crónicas y concretamente la PTI afectan mucho a nivel psicológico puesto que nunca tienes la certeza del número de plaquetas que tienes.
-- Es una enfermedad que suele ir por rachas,unas veces estás mejor y otras peor, pero 105.000 plaquetas está mucho más que bien, teniendo en cuenta que hay gente que no lleva ni a las 30.000 con tratamientos.
-- He tomado varios tratamientos y varios me han funcionado parcialmente, pero lo que mejor me ha ido hasta ahora es la dapsona(dapson fatol) que inhibe un poco mi sistema inmunitario para que éste no confunda a mis plaquetas con virus/bacterias.
Lo dicho, paciencia y dentro de lo posible intenta llevar tu vida como lo hacías antes.
Un saludo.