yo tambiem lo tengo pero yo me trato con prednisona y metrotrexato. si la enfermedad es complicada . pero va a poder aser vida normal solo que de vez en cuando tendra las recaidas que son complicadas

hola a todos ,necesito saber mas sobre el tema . tengo 17 años y ase dos meses me diagnosticaron el wegener focal de los senos paranasales , lo he pasado pesimo grasias a Dios ya estoy en tratamiento . pero me ha costado mucho asimilarlo . me pueden ayudar :D . necesito mas orientacion y si es de personas que tienen la misma enfermedad seria lo ideal . dejo mi correo par estar en contacto x_vaiithy_xxd@hotmail.com grasias bye .!

hola me gustaria pertenecer a este grupo tengo 22 años y hace poco mas de un mes me han diagnosticado esta enfermedad soy de chile. mi correo es kren_236@hotmail.com

Hola soy Leticia tengo 30 años y hace 4 años que me diagnosticaron la enfermedas, hasta que dieron con lo que tenía lo pase realmente mal luego con el tratamiento las cosas fueron mucho mejor, pero mientras perdí el tabique nasal. No te quiero asustar si ya estas en tratamiento guay! verás como te va bien.
Un saludo.si quieres mandarme algun correo para hablar mi correo es leticiagarciabielsa@hotmail.com

que tranquilidad, me da saber de una persona tan joven,salio adelante, tengo mi niña de 17 años, muy complicada con Wegener hace 8 meses y ha sido una difisil prueba para una joven de su edad, quiero tener mucha fe, en que vamos a controlar esta enfermedad, gracias por su testimonio positivo

hola espero que estes bien, a mi hija le diagnosticaron wegener en enero lo ha pasado muy mal, ahora le practicaron una traqueostomia, en chile es muy rara la enfermedad, donde te tratas tu?

hola!! porfavor necesito informacion de esta enfermedad, necesito apoyo mi direccion es eugeniadom@yahoo.com.mx

hola!! yo tambien soy de Guatemala y me gustaria conocer tu testimonio, ya que a mi esposo se lo acaban de diagnosticar. eso me tiene mal pues por ser una enfermedad rara no conosco de testimonios mi correo es eugeniadom@yahoo.com.mx

HOLA...MIRA LEI KE ESTA ENFERMEDAD TE ATACO EL TABIKE NASAL...COSA KE YO TENGO...YA ESTA MUY PERFORADO MI TABIKE ...PERO LLEVO UNOS 3 MESES EN EXAMENES Y ESO...Y AUN NO ME DIAGNOSTICAN BIEN KE ES...PERO SI ESTAN CON DEMASIADAS SOSPECHAS KE SI ES WEGENER...TENGO MUCHO MIEDO...TENGO 33 AÑOS... LOS EXAMENES ME SALEN BIEN...PERO SIGO CON MALESTARES EN EL TABIKE Y HOY ME AFLORO EN OTRO LADO DE LA NARIZ...EL DOLOR ES MUY GRANDE....ME GUSTARIA SABER EN KE VAS TU...YO SOY DE CHILE...Y QUIECIERA TENER MAS OPINIONES Y CONOCER MAS DE ESTO...OJALA PUEDAS ESCRIBIRME.... maricel_pr_17@hotmail.com

Hola, tengo 56 años y hace 1 año me diagnosticaron vasculitis granulomtosis de wegener; lo que lei en internet me dejo muy desconcertada y austada, si no me hubieran antendido a tiempo me hubiera muerto en 5 meses, esta enfermedad es mortal en las personas mayores como yo pero en ustedes los nuiños y jóvenes se recuperan muy rápido. Yo estoy actualmente con tratamiento de "poliquimioterapia" con ciclofosmamida, estoy con corticoides como la prednisolona y bueno la cortizona es una droga magica pero a un alto costo porque los daños colaterales son bastante grandes en riñones, oancreas, higado etc.... ahora parece que me volvi diabética y tengo falla cardiaca pero las ANCAS estan en negativo, ya me empezaron a disminuir los corticoides y me faltan solo 2 quimioterapias. Hoy en dia es una enfermedad tratable y cobn buenas posibilidades de sobrevivir.!

HOLA, TENGO MUCHO MIEDO. SOY ELIANA, TENGO 23 AÑOS Y SOY DE ARGENTINA. NECESITO A GENTE DE ACÁ QUE PUEDA PASARME INFO AL RESPECTO, TENGO A MI MAMÁ QUE HACE MÁS DE 14 AÑOS LE DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD, Y CADA VEZ SE COMPLICA MÁS, PASÓ POR MUCHISIMOS MEDICAMENTOS PERO A LA LARGA LE TERMINARON HACIENDO MAL, TENGO MIEDO DE QUE ESTÉ MAL MEDICADA (AUNQUE LEÍ VARIOS MEDICAMENTOS EN LOS POSTS).
EN ESTOS MOMENTOS TIENE CASI UN 80 POR CIENTO DE OBSTRUCCION EN LAS VIAS RESPIRATORIAS HACIENDO QUE CASI NO PUEDA RESPIRAR, POR ENDE NO PUEDE CAMINAR Y TIENE OXIGENO CONSTANTE.
QUIEREN HACERLE UNA TRAQUEOSTOMÍA, PERO LA VERDAD NO SABEMOS SI ES LA MEJOR SOLUCIÓN, YA QUE PUEDE TENER UNA INFECCIÓN EN CUALQUIER MOMENTO.
POR FAVOOOR! NECESITO CON URGENCIA INFO, TENGO MUCHO MIEDO Y LA QUIEREN OPERAR EL VIERNES.

SI SE QUIEREN COMUNICAR CONMIGO, MI MSN ES : eluu_u87@hotmail.com , o bien envíenme un correo a esa dirección o a : elucis87@gmail.com

Hola yo soy de Colombia tengo 31 años, me diagnosticaron el wegener hace un año, estoy tomando muchos medicamentos entre esos, metrotrexato, prednisolona, lovastatina, aspirina, calcios y hasta acetaminofen para el dolor pero ya poco me hace, te endiendo por lo del dolor del tabique es super fuerte a mi me da con dolor de encias y ojos es super feo y ademas me tiene super asustada que me pueda afectar algo mas, me hacen examenes por cada 3 meses pero lo feo es que todo lo que me han hecho no sale nada que todo esta bien, pero a ciencia cierta no se sabe donde esta atacando o en fin aun no entiendo esta enfermedad

Hola, han pasado algunos años, desde que publicastes la enfermedad de wegener , de tu madre. No se la situación actual, por lo que te pido información.Llevo 3 años con ella, y ultimamente , me salen multiples ronchas,en todo el cuerpo, con picor, dolor. Por lo que he leido , esta manifestación es normal. Pero mi pregunta, si tu madre sigue en tratamiento, y si la prednisona que toma se ha ido aumentando . Te pregunto esto, porque mi medico me aumenta la prdnisona, pero cada vez tengo mas problemas óseos , ya sabes que la prednisona ese es un riesgo que hay que tener en cuenta. POr favor si quieres ,dime algo mi correo yoduro@live.com

mi mamá le diagnosticaron granulomatosis de wegener pero al poco tiempo fallecio. Ella estuvo varios meses dando vueltas por otorrinolaringologos y todos la trataban como otitis cronica y mientras tanto ella se sentia cada vez peor. Cuando decidi internarla todavia no le daban el diagnostico. Creo que llegué demasiado tarde al diagnostico o la enfermedad evolucionó muy rapido???????? Porque en este foro la mayoria estuvo bastante tiempo y refiere que la enfermedad es lenta?

mi mamá le diagnosticaron granulomatosis de wegener pero al poco tiempo fallecio. Ella estuvo varios meses dando vueltas por otorrinolaringologos y todos la trataban como otitis cronica y mientras tanto ella se sentia cada vez peor. Cuando decidi internarla todavia no le daban el diagnostico. Creo que llegué demasiado tarde al diagnostico o la enfermedad evolucionó muy rapido???????? Porque en este foro la mayoria estuvo bastante tiempo y refiere que la enfermedad es lenta?
mi mail maitena99@hotmail.com

Hola,
Yo tengo wegener desde 2007 y al principio tomaba prednisona pero gradualmente la fueron bajando tambien tomaba ciclofosfamida. No se cual sera tu tratamiento pero si necesitas algo mas me escribes. julia.delucas@hotmail.com
suerte
besitos
Julia

de donde son a mi me la detectaron hace unos dia!!!

Pacorro, me da gusto saber que fuiste correctamente diagnosticado y tratado, te comento que estamos esperando el diagnostico definitivo por parte de los doctores para mi hermano el tiene 28 años, y hace escasas 6 semanas el llevaba una vida normal, nunca se había enfermado de nada grave, ni siquiera de molestias de sinusitis como he leido en otros casos, hacia ejercicio y no tiene vicios, de hecho fue jugando futbol como recibió un balonazo en la nariz, a partir de ahí se empezó a sentir congestionado y con dolor, no dejo pasar tiempo y fue con otorrino la TAC que le practicaron mostraba un supuesto hematoma y le programaron una cirugía para drenarlo a la siguiente semana, durante el procedimiento se dieron cuenta de que no era hematoma sino un tumor y tomaron una biopsia que arrojo en la patología que era hongo aspergillus, se suponía que iba a ser tratado con un antimicótico oral y que iba a ser largo el tratamiento, sin embargo la tos que le inicio levemente el dia en que supuestamente iban a drenar el hematoma empeoraba y el se sentia muy mal, el dia que el infectologo lo vio lo interno de inmediato y duro 10 dias con voriconazol, avelox y clindamicina por intravenosa, a la mitad de su hospitalizacion el otorrino y el infectologo decidieron que lo mejor era quitarle el tumor y así lo hicieron, mi hermano mejoro bastante y salvo por las molestias normales de la cirugía y la tos que no cesaba y no lo dejaba dormir el parecia ir bien, de hecho por el tema de la tos fue revisado por un neumologo tambien y nos han indicado que los pulmones estan bien aunque solo ha sido con revision de Rx de torax y oscultación, lo dieron de alta continuando con los mismos medicamentos de forma oral, y le pidieron analisis de sangre a los 2 dias para dar seguimiento, los cuales no salieron bien y la tos no mejoraba, ademas de eso la muestra de el tumor que le quitaron en el estudio de patología ya no arrojo la presencia de ningun hongo, por lo que empezaron a sospechar de S.Wegener y le mandaron a hacer un perfil de vasculitis este ya dio positivo en Anti Proteinasa-3 y Anti C anca, esos estudios apenas los recibimos ayer, me pidieron recolectar las dos patologías que fueron hechas en hospitales distintos y llevarlos aun tercero pero se están tardando y sin esas no me pueden dar el diagnostico definitivo aunque el doctor dice que lo mas probable es que si sea, pero me preocupa sus analisis de orina, porque muestran sangre (pero no se ve sangre a simple vista), bacterias y los leucocitos tanto en sangre como orina estan altos, la proteina C por las nubes y las plaquetas aunque estan en un rango normal han estado disminuyendo, eso lo muestran los estudios que le practican cada tercer dia desde hace 2 semanas, la tos no le da tregua, me estresa mucho no saber que tan rápido avanza la enfermedad y que tanto daño hace a los riñones si es cosa de horas, dias o semanas, ademas de no saber como apoyarlo como familia, por lo que lei en el foro, es un tratamiento largo, los estudios se han realizado con el apoyo de su seguro de gastos medicos mayores otorgado por su trabajo, pero me preocupa que si es diagnosticado definitivamente, no podamos seguir con el pago de los coaseguros, o que su limite de poliza se rebase, por favor me puedes indicar si este tratamiento se realiza también en el IMSS, nosotros vivimos en el DF, o si existe alguna asociación en México en la cual apoyarnos, se que debo esperar el diagnostico definitivo pero no se si me puedas ayudar con esos datos,

soy claudia mi mail es haiti464@yahoo.com.ar tengo wegener y esta localizado en las vias respiratotias superiores estoy con un tratamiento hace menos de un mes y veo leves mejoras en mi condicion fisica espero que te sirva

Hola! Mi marido tiene granulomatosis de wegener y ha sido sistémica y màs bien severa. Fue un infierno hasta que se lo diagnosticaron y medicaron y ahora sigo teniendo mucho miedo aún cuando él está bien y superó el tratamiento de inducción (prednisona y ciclofosfamida) e ingresó hace unos dos mese al tratamiento de mantenimiento (una dosis muy baja de prednisona y fuerte de Azatioprina). Los efectos secundarios de la medicación también son un tema bastante importante y encuentro poca bibliografía. Tengo esperanzas en la medicina biocognitiva que asegura que las enfermedades autoinmunes son producto màs bien del stress emocional y su planteo es bastante interesante y coincidiría con nuestro caso, pero no he encontrado a nadie que lo haya probado

hola me gustaria contactar a personas con este sindrome quiero saber mas de el si pueden llevar una vida normal

TE FELICITO POR EL ANIMO QUE LE PONES Y EL AMOR QUE LE TIENES A LA VIDA, TUS COMENTARIOS SON MUY POSITIVOS Y TIENES MUCHA FE, TE ASEGURO QUE LA VIRGENCITA TE CUIDA A TODO MOMENTO, TENGO UNA AMIGA CON ESTA ENFERMEDDAD, PERO ELLA TRABAJA MUCHO Y YO LA REGAÑO MUCHO PORQUE NO SE CUIDA, PERO ANTE TODO LE PIDO QUE TENGA FE EN DIOS HAY QUE ORAR MUCHO, PUES EL SEÑOR ES EL ÚNICO QUE NOS MANTIENE EN PIE QUE DIOS LA BENDIGA SIEMPRE

hola mi hermano tiene granulomatosis de wegner hace 2 años ya tiene 20 años inicio a los 18 la tuvo desde que nacio pero no se le desarrollo si no hasta los 18 ahora aun tiene recaidas siguen internandolo cada mes los riñones se le han deteriorado pero sigue con su vida se quiere casar en 2 meses aunq lo noto preocupado x cuanto tiempo tendra. Yo le digo q solo viva y sea muy feliz siempre. mi tio es doctor y dice q maximo son 8 años ya q el medicameto debe tomarlo siempre y ese mismo medicamento es un tanto agresivo para su organismo que le daña los pulmones los riñones. pero ahora veo un caso donde tiene 17 años luchando contra esto y eso me da animo para decirle que aun le quedan muchos años mas que si se puede y yo lo noto preocupado nunca nos dice ni cuando se siente mal lo admite, solo se encierra en su cuarto y se duerme odia el hospital y una ocasion me dijo q yo vivire mas que el yo le dije q no se libraria tan facil de mi. Es mi unico hermano y lo quiero mucho. Pero ciertamente no se como apoyarlo el siempre insiste en hacerse el fuerte y q no necesita ayuda. Pero yo lo conozco y tiene miedo. No kiere ir al psicologo. Y yo abcs no se q decirle o como responderle a sus preguntas a sus miedos. Y kisiera tener la respuesta

http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/41200

Estimado

Tengo a mi abuela hace cuatro años con esta enfermedad vasculitis sistemica de wegener sin tratamientos, si supieran de algo por favor comunicar al mail jvillablanca@cftuta.cl ò a jeannbar@hotmail.com

De antemano muchas gracias
JVB

Hola,
Tengo una hija de 26 años recién diagnosticada de vasculitis de Wegener.
Te agradecería me comentes como te ha ido con el trataminto de tu hija en base a metrotexate y dacortin que mencionas.

Saludos desde Chile

Carlos

Hola Claudia! Yo tengo 28 años, y tengo la enfermedad desde hace 5 años y medio, pienso vivir mucho mas de 8 años!!! En mi caso en ningun momento he parado de tomar medicacion,y aun asi me ha afectado varios organos: pulmon, nariz, traquea y el ojo. Tu hermano es muy joven, aunque quiera hacerse el fuerte, va a necesitar apoyo, de vosotros, y en mi caso a mi me ha ayudado mucho conocer a gente en mi misma situacion, y saber que siguen adelante, y que si, q se puede vivir y llevar una vida "casi" normal. En cuanto a saber que decirle, yo creo que no es tanto lo que le tengas que decir, sino simplemente que el sepa que tu estas ahi con el, que no esta solo en esto. Dale mucha fuerza, mucho animo, pero tanto el como vosotros debeis dejaros llevar, y no pensar si le queda mas o menos tiempo, eso nunca se sabe, de hecho, la persona mas sana del mundo puede enfermar de golpe y irse en poco tiempo... asi que lo mejor es vivir, y disfrutar de la vida lo maximo que se pueda. Saludos!!!!

[quote=Anonimo]Hola yo tambien tengo wegener, estoy en un grupo, hay te dejo el enlace.www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com [/quote]

mi madre también tiene esta enfermedad y está estupenda, se la diagnosticaron hace 17 años y importante es que el equipo médico que la diagnosticó acertó de lleno en el tratamiento y la verdad, a pesar de las carencias físicas que supone hace una vida absolutamente normal , sobre todo te aconsejo que sea positiva que eso ayuda mucho. suerte y ánimo!!

hola mi madre le diagnosticaron weneger hace unos 2 años y la verdad es que los medicamentos no le sientan muy bien y la han visto varios médicos somos de chile y me gustaría saber si alguien sabe de algún buen medico con experiencia en esta enfermedad para poder llevarla estaría muy agradecida por cualquier ayuda gracias

Hola, yo tambien tengo granulomatosis de Wegener, me estoy tratando en el Hospital Clínico de la Chile y me ha ido muy bien con el tratamiento, me diagnosticaron el 2010 y estoy haciendo una vida casi normal.

Ojalá esta enfermedad pueda ser introducida en el auge, ya que el costo de medicamentos y el tratamiento en si es muy caro.

Muchos saludos y ánimo a todos los enfermos,