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#152874 - 11/12/12 05:25 AM
Re: Disautonomía, POTS, ayuda por favor
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola, soy de España, y llevo 6 años sufriendo una disautonomía. Parece POTS, tengo todos los síntomas del POTS y algún cardiólogo me lo ha diagnosticado, pero un especialista me dijo que si lo tengo ha remitido un poco...
La cosa es que me limita mucho (casi totalmente) la vida y el día a día. El problema sobre todo son las taquicardias al estar de pie y lo que ello conlleva. Antes del verano estaba un poco mejor, pero desde Octubre he empezado a empeorar y ahora me llegan a doler los brazos y piernas (como si los tuviera débiles). Estoy muy encerrado en casa y no puedo trabajar, y sólo tengo 30 años. Y para más inri la familia no me entiende ni me apoya.
Como dije después de muchos médicos y visitas infructuosas y constantes dí con un médico especialista y que conocía bien el tema, aunque lo cierto es que no me mando nada y de esto hará bastantes meses y no consigo mejorar.
Me gustaría montar un foro, asociación o algo aquí en España para el POTS, porque parece que estamos muy perdidos, y me gustaría también que me indicaran a qué médico tengo que acudir. Viajo donde sea necesario si alguien pudiera ayudarme.
Un saludo y gracias.
Pueden contactarme en [b]peinadoeduardo@gmail.com[/b]
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#152876 - 11/12/12 09:03 AM
Re: Disautonomía, POTS, ayuda por favor
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola, no soy nueva en los mensajes en relación a disautonomía.
Tengo en mente algo parecido a lo que cuentas: Dar a conocer nuestra desventeja frente a todo. Soy una mujer luchadora, siempre lo he sido. Me he quedado muy limitada por este motivo. Como tú, nadie me entendendía, sobretodo los médicos. Primero me hicieron una ablación por WPW, se me acentuaron los síntomas. Seguía mi batalla de decir, señores, que a veces noto que se me para todo, que sólo me falta cerrar los ojos... Me implantaron un holter para ver el comportamiento de mi corazón. Al mes me llamaron para decirme que tenían que implantarme un marcapasos Me explantaron el holter.El marcapaos me atiende mis asistolias, pero como otro señor indica más arriba, a su padre le pasa lo mismo, él escribe de EEUU
Todos los marcapasos son seguros. Desafortunadamente, yo sigo teniendo síncopes, PRESINCOPES que es un estado durísimo, pues a veces dura un día, varios y te quedas como si hubiera hecho una mudanza, sin fuerzas.No sabes cuando te dará otra vez!
MI mail es marinara_757@yahoo.es Muéstrale a tu familia que somos muchos los que estamos como tú. Que te apoyen y te crean.
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