:mad:hola yo tengo disautonomia marcapasos y me canso mucho mantengo mucho sueño pero tengo que vivir con esto es incomodo es no tener una buena calidad de vida ok tomo cafe para mantenerme alerta pero ya eso ni me hace cosquillas no me gusta tomar antidepresivos y el astonin me subio de peso que debo hacer para mantenerme bien.

hola esto de disautonomia es horrible que sintomas tan malucos nos tildan de flojos pero no entienden que es esto.

Hola, mi madre tiene aproximadamente 10 años con esta enfermedad sindrome neurocardiogénico vasodepresor que es lo mismo que vienen experimentando en todos esos casos y aca en venezuela hemos visitado alrrededor de 14 médicos entre cardiólogos y neurólogos cada vez que tiene una recaida. Le indicaron antiarritmicos porque lo que aparece el el holter es una arritmia supraventricular, le realizaron tiltest (positivo) y coronariografía (normal). Por lo que cuentan en este foro tendremos que aprender a vivir con esta enfermedad.

Tengo 47 años y hace 4 me diagnosticaron disautonomia, lo más importante es mantener lso niveles de sodio (sal) y potacio altos, si estas en epoca de calor debes tomar sales de hidratacion, (suero oral) el cafe te ayuda con el dolor de cabeza pero igual efecto lo hace las sales de hidratación sin los efectos secundarios, el te no es aconsejable pues baja la frecuencia cardiaca que es el principal problema nuestro, si toleras el picante esto te ayuda a subir un poco, el astonin te ayuda a retener las sales pero te pone a orinar mucho y puede deshidratarte que es muy pero muy delicado para nosotros ya que te puede producir sincope, no puedes tener ayunos largos y debes hacer tu primera comida con cosas de sal más que dulce.

Hola a todos, les informo que el 23 de abril de 2011 será el 2ndo encuentro nacional del pacientes con disautonomía en México. Informes www.disautonomia.com

Hola, mi hermana tiene disautonomia y ayer le hicieron una operacion y no ha despertado, es una reaccion normal a la anestesia?... porfavor respondan!

Precisamente ayer me comentaron que en la Fundación Jimenez Diaz en el departamento de neurología están tratando disautonomía y haciendo estudios.

A mi hija. aún la llevan en pediatria de La Paz, pero nos queda un año y he comenzado a mirar.

Con 11 años me operaron del apendice y desues tenia a cada rato infectiones en dientes, oido y garganta por un año. Y empeze con taquicardiemiedos a morir, desmayos etc. Me deciand esde entonces que tengo Disautonomia.
Pero los sintomas varian, llegue a Mexico y en un camion con mucho calor y gente derepente empeze con arritmias severos y tenia que salir.En mas de 50 años no se me ha quitado para siempre . Tengo muchas alergias tambien no puedo comer gluten ni pepinos que causan las arritmias.He usado mas bien medicina alternativa,Esssencias Florales, todo aquel que da fortaleza al organismo. Pero a pesar de eso con el calor ahora, me levante el Domingo y casi me desmaye y tenia taquicardie y arritmias otra vez yd esde entonces mareado, fatiga

Hola, espero que después de todo este tiempo hayas mejorado tus síntomas y encontrado un profesional que te haya aliviado. Si es así, puedes indicarme como contactar con él. Vivo en Málaga, mi correo es dlpilar@hotmail.com.
Gracias

HOLA , HACE 3 AÑOS ME DIAGNOSTICARON DISAUTONOMIA AUNQUE MI TILT TEST RESULTO NEGATIVO , LAS TAQUIARRITMIAS SON MUY FRECUENTES EMPEORAN CON EL CALOR , ESTAR MUCHO TIEMPO DE `PIE
PERO ME GUSTARIA SABER SI ALGUEN TIENE LA RESPUESTA PORQUE EMPEORA TODO CON EL CAMBIO HORMONAL OSEA CUANDO ESTOY PROXIMA A MESTRUAR

hola, tengo 31 años y me acaban de diagnosticar disautonomia producido por valvula mitral y sincope vasovagal, lo unico que se es que sus sintomas son horribles y creo que no desaparecen. tengo medicamento y los estudios salieron positivos el tis tell algo asi, no tengo seguridad, no puedo estar sola, mucho menos andar sola en la calle, estoy por entrar a mi trabajo y no se que voy hacer y aparte eso me lleva a una depresion siempre que ahy un sintoma. si alguien me pudiera orientar se los agradeceria....gracias.
alguin que me pueda decir cuantos años lleva con disautonomia.

Hola, llevo un marcapasos sufro de síncopes y presíncopes, me hicieron la prueba de tilt test, me salieó positiva mixta.

Comencé con los POTS coincidiendo con ablación por Wolff Parkinson White. Me he sentido muy sola y desalentada. Sigo con ello, me produce un agotamiento muy grande. Temo por mi puesto de trabajo. Comienzo la semana el lunes me voy del trabajo a casa a acostarme a reponerme para el día siguiente. Casi me dá a diario y a veces en varias ocasiones.

Los médicos no coinciden mucho, a veces me han llegado a decir que mis caso era muy inusual y que me encontraba en un subgrupo de personas

Hola, lo siento por ti pero tu caso no es para nada extraño, mi padre tiene marcapasos hace 1 mes y sufre de sincopes desde 1 semana antes de que se lo insertaran. Le diagnosticaron sincope neurocardiogenico y al parecer se le desencadenó luego de que le fallara una ablacion MUY COSTOSA que se le realizo hace hace 3 meses en la Cleveland Clinic.
Sus sincopes son a diario y aveces mas de 1 sincope le da. No te sientas sola, si en algo te sirve de consuelo hay mucha gente con tu mismo problema. No es un cancer, es algo con lo que se puede vivir. Trata de vivir lo mas feliz que puedas, recuerda: Disfruta lo que tienes ahora antes de que la vida se encargue de recordarte lo que algun dia tuviste.

[quote=Anonimo]Hola, lo siento por ti pero tu caso no es para nada extraño, mi padre tiene marcapasos hace 1 mes y sufre de sincopes desde 1 semana antes de que se lo insertaran. Le diagnosticaron sincope neurocardiogenico y al parecer se le desencadenó luego de que le fallara una ablacion MUY COSTOSA que se le realizo hace hace 3 meses en la Cleveland Clinic.
Sus sincopes son a diario y aveces mas de 1 sincope le da. No te sientas sola, si en algo te sirve de consuelo hay mucha gente con tu mismo problema. No es un cancer, es algo con lo que se puede vivir. Trata de vivir lo mas feliz que puedas, recuerda: Disfruta lo que tienes ahora antes de que la vida se encargue de recordarte lo que algun dia tuviste. [/quote]

Muchas gracias por tu respuesta.
Sí me sirve de consuelo el pensar que no estoy sola, pues en ocasiones te hacen sentir que eres la única persona que presenta estos problemas y no es así. Yo soy fuerte y cuando me he quejado es porque necesitaba ayuda.
Tengo un equipo médico excelente, que sé que se ocupa y se va a acupar aún más de mi.

Gracias por tus consejos positivos. Trato de adaptar mi vida (toda por cierto, se ve afectada)


Saludos para tu padre, con afecto

Lo primero decirte animo y q te entiendo perfectamente. Bueno, a todos. A mi me la diagnosticaron hace 3 meses pero no me han hecho tilt test ni nada de nada. Me mandan al psiquiatra por segunda vez en dos años.. Bueno y mas veces q me han mandado en los últimos años. Ya ni recuerdo cuanto tiempo llevo mal. Para mi es un alivio leeros porque veo q es muy real lo q me pasa y q hay mas gente con mis síntomas y saben como se siente uno.
Soy una pelota q se pasan los médicos, me siento ignorada y me tachan de hipocondriaca.
Necesito mas información de médicos en España. Me estoy vilviendo mono buscando en internet pero no encuentro nada. No se a donde ir!
De momento lo q he hecho ha sido pedir hora con un cardiólogo q hace el tilt test. Y luego a ver q pasa.

Hola yo vivo en mexico en el df y eh tratado de localizar al docor jesUs antonio gonzalez en el directorio de medica sur, pero no me sale. Tedras el telefono de su oficina o celular. Muchas gracias.

Mi mail es mortal05@hotmail.com

Saludos. . . . .

Quiero suponer que es el Maestro en Cardiologia Dr. Jesús Antonio González Hermosillo.

http://www.solaece.org/medico/medicos/drhermosillo/dr_hermosillo.pdf

Esta es una foto y resumen curricular del Dr.

Si es este el Dr. que buscan esto son su datos de contacto:

Dr. Jesús Antonio González Hermosillo, Cardiologo Residente.

Consultorio: 716, Torre II, Séptimo Piso, Médica Sur (Tlalpan).

Martes---16:30 a 20:00 hrs.
Jueves---16:30 a 20:00 hrs.
Viernes--16:30 a 20:00 hrs.

Teléfono: LADA 01 5556067864.

ºººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººººº

Consultorio: Calle Puente De Piedra 150. Col. Toriello Guerra, Mexico D.F. C.P.14050

Teléfono: 55-5606-7864

En Barcelona hay un doctor muy bueno que te puede ayudar con la disautonomía, su nombre es ferran Jaume García Fructuoso y pasa consulta en la clínica Sagrada Familia; si pones su nombre en la web encontrarás el teléfono para pedir cita. Yo he estado 20 años de mi vida sin saber qué me ocurría, acudiendo a todo tipo de especialistas, y este hombre, todo un profesional en el campo de la reumatología me atendió muy bien y lo más imporante puso nombre a este trastorno odioso y tratamiento. Espero recurras a él y te mejores.
Un saludo.

Hola Buenas Noches! Has encontrado alguna ayuda? me diagnosticaron disautonomia, en la prueba Tilt Test dio positivo para presincope, a lo cual algunos medicos dicen q lo mio no es dis, que padezco TAG. Ojala te puedas comunicar conmigo a verobs5@hotmail.com me serviria de muco hablar con personas q tengan lo mismo que Yo!!!

Hola, sí me comunicaré contigo. disculpa que no lo haya hecho antes. He pasado unos días muy duros. Hay épocas en que me deja, además de por los suelos, literalmente, sin fuerzas para hacer casi nada (llevo un marcapasos que sí me atiende algunos eventos)
Un abrazo, María

Hola, soy de España, y llevo 6 años sufriendo una disautonomía. Parece POTS, tengo todos los síntomas del POTS y algún cardiólogo me lo ha diagnosticado, pero un especialista me dijo que si lo tengo ha remitido un poco...

La cosa es que me limita mucho (casi totalmente) la vida y el día a día. El problema sobre todo son las taquicardias al estar de pie y lo que ello conlleva.
Antes del verano estaba un poco mejor, pero desde Octubre he empezado a empeorar y ahora me llegan a doler los brazos y piernas (como si los tuviera débiles). Estoy muy encerrado en casa y no puedo trabajar, y sólo tengo 30 años. Y para más inri la familia no me entiende ni me apoya.

Como dije después de muchos médicos y visitas infructuosas y constantes dí con un médico especialista y que conocía bien el tema, aunque lo cierto es que no me mando nada y de esto hará bastantes meses y no consigo mejorar.

Me gustaría montar un foro, asociación o algo aquí en España para el POTS, porque parece que estamos muy perdidos, y me gustaría también que me indicaran a qué médico tengo que acudir. Viajo donde sea necesario si alguien pudiera ayudarme.

Un saludo y gracias.

Pueden contactarme en [b]peinadoeduardo@gmail.com[/b]

Hola, no soy nueva en los mensajes en relación a disautonomía.

Tengo en mente algo parecido a lo que cuentas: Dar a conocer nuestra desventeja frente a todo.
Soy una mujer luchadora, siempre lo he sido. Me he quedado muy limitada por este motivo.
Como tú, nadie me entendendía, sobretodo los médicos.
Primero me hicieron una ablación por WPW, se me acentuaron los síntomas. Seguía mi batalla de decir, señores, que a veces noto que se me para todo, que sólo me falta cerrar los ojos...
Me implantaron un holter para ver el comportamiento de mi corazón. Al mes me llamaron para decirme que tenían que implantarme un marcapasos Me explantaron el holter.El marcapaos me atiende mis asistolias, pero como otro señor indica más arriba, a su padre le pasa lo mismo, él escribe de EEUU

Todos los marcapasos son seguros. Desafortunadamente, yo sigo teniendo síncopes, PRESINCOPES que es un estado durísimo, pues a veces dura un día, varios y te quedas como si hubiera hecho una mudanza, sin fuerzas.No sabes cuando te dará otra vez!

MI mail es marinara_757@yahoo.es Muéstrale a tu familia que somos muchos los que estamos como tú. Que te apoyen y te crean.

Hola marinara. Gracias por responder y tan rápidamente.

Ahora te mando un email para estar en contacto. Ayer escribí a otras dos compañeras, y hoy acabo de contactar con un médico de la República Dominicana que va a ver si encuentra algún compañero que trabaje más cercano o me puede ayudar por internet.

wow... me pasa esactamente igual con el piquete fuerte en el pecho y la verdad tambien me han echo pruebas de todo y no sale nada ... antes me daba muy de vez en cuando.. luego una vez al mes me senti identificada por q tambien me lo causa la risa o avececs cantar ... el echo es q me da muy seguido aves 3 veces a la semana como 4 veces el mismo dias ... si e di cuenta q es la entrada de aire de alguna forma lo contro cuando camino retenindo la respiracion, se q no es inteligente de mi parte perocuando respiro normal y estoy en movimiento termino fatigandome demasiado asi q comunmente retengo la respiracion me detengo respiro bien y sigo sin prestar mucho al ritmo normal en el q otros respiran ademas de q si lo hago de forma normal mi pecho duele ... luego de un tiempo se volvio costumbre el desplasarme de esta forma

YA LE REVISARON QUE NO SEA POR PROBLEMAS; CARDÍACOS O PULMONARES.

Hola a tod@s. No sé si este foro seguirá en activo. El caso es que empiezo a sospechar que tengo disautonomia aunque no sufro desmayos ni síncopes. Mis síntomas han sido diagnosticados por mucho tiempo como trastorno de ansiedad generalizada pero yo no veo normal la forma en que se acelera mi corazón, tengo palpitaciones y mucha sudoración, sensación de inestabilidad, falta de aire... La psicóloga dice que parece que mi SNA sea hiperactivo.
Me gustaría encontrar algún médico especialista en Barcelona (España) ya que veo que en Sudamérica es muy común pero aquí no encuentro ni foros ni información.
Gracias de antemano y suerte a tod@s.

Buenos días,
Creo, por lo que cuentas, deberías comprobar si eres hiperlaxa. Existe una enfermedad que produciría la disautonomía: Enlhers Danlos. Tiene varios grados y tipos. Existe una asociación que lleva su mismo nombre, en dónde podéis encontrar un montón de información.
Está claro que si la gente que tiene esta enfermedad, junto con la disautonomía, se unieran y no estuvieran dispersos, podríamos tener mucha más fuerza para pedir más investigación y buscar medios para conseguir dinero para colaborar en las investigaciones recientes para tal enfermedad.
Si alguien desea preguntar, que me escriba.
Saludos a todas/os y espero ayudar en lo que pueda

Hola Wendy, acabo de ver este block...Tambien soy de Panamá..

Espero que hoy dia te sientas mejor, mi hija de 16 años tiene disautonomia y estos años han sido muy dificiles..

Estoy haciendo un grupo en Panamá de Disautonomia... me gustaria invitarte a formar parte, me puedes contactar mi correo realty@costarangos.com

Saludos
Débora de Costarangos

[url=http://cimes-sna.uma.es/cimes-sna/Inicio.html]Unidad Especializada Málaga[/url]