Hola!! Necesito ayuda!!!
Sé que esta enfermedad no es muy común, pero por favor si alguien sabe algo de ella, como curarla o lo que sea, que me ayude por favor.
Tengo queilitis, que en mi caso se me cae continuamente la piel de los labios, quedandome la piel en carne viva y todo lo que ello supone...es muy incomodo y doloroso. Me han recetado de todo pero nada consigue mejorarlo ni lo más mínimo...Por favor, si alguien sabe si hay algo eficaz o si es muy dificil de quitar, cualquier información, lo agradeceria mucho.

¡Hola! Yo también tengo queilitis en los labios. Estoy así desde septiembre del año pasado. Ya tenía los labios delicados: tuve herpes por el sol, por los nervios,...
Unas veces los tengo mejor, otras peor, pero no se me ponen bien. He visto un montón de dermatólogos, a cada cual mejor según me recomendaban, pero nada, después de montones de tratamientos, no se me curan. Estoy desesperada. No sé qué hacer ni a quien visitar ya. Lo único que me estoy echando ahora cuando salgo a la calle para protegerlos un poco es baselina pura. Siento no poder darte solución y sólo poder compartir contigo un poco de mi experiencia. Si algún día encuentro una solución, si quieres te la puedo dar. Te agradecería que tú hicieses lo mismo. Si quieres que charlemos más del tema, puedes darme una dirección de correo o por este foro mismo. A mí, el último dermatólogo que visité me dijo de hacerme una biopsia del labio. No me la hice por temor a que el labio se me pusiese peor al quitarme un trocito de piel; peor realmente no sé si actué bien. También me han hablado de la Clínica Universitaria de Navarra, donde tratan casos difíciles. He estado varias veces por ir, pero con eso de esperar a ver si se me ponen mejor, aún no me he decidido. Bueno, sé que no te he podido ayudar mucho, pero podemos estar en contacto por si hay alguien o algo que dé con la solución y comunicárnoslo.¡Suerte!

Hola!!! Mil gracias por contestarme!!!! como tu bien dices mucha ayuda respecto a la queilitis no me has dado pero no se si lo que me has dicho igual me haya ayudado más....GRACIAS!!!!
Aquí, en Vigo, debe de ser que no hubo ningún caso de queilitis y parece que todos los médicos me toman el pelo, por culpa de la medicación me estan saliendo ampollas por todo el labio, me sangra...la gente no le da ninguna importancia, se rien de mí e incluso me han dicho "amigos" mios que preferirían lo nuestro que un simple dolor de cabeza (tu y yo sabemos que no....) no salgo de casa y no paro de llorar durante todo el dia. Gracias por tu apoyo, no sabes lo que significa que alguíen por lo menos me tome el serio... Perdón por el retraso de no contestar pero no tengo internet en casa y, por tanto, me conecto de vez en cuando. Por mi, seguimos en contacto, yo no sé muy bien como va esto, es la primera vez que me conecto a un foro, pero solo por la alegría que me ha hecho ver tu mensaje me gustaría que siguieramos en contacto, que te parece a ti? Yo te doy mi dirección de correo, lo que sea y no lo dudes, si encuentro solución a esto serás la primera en saberlo, ok? GRACIAS de corazón.

Vuelvo a ser yo otra vez... (es que parece que ahora tengo hasta perdidas de memoria...) se me olvido decirte que yo siempre tuve problemas en la boca, llagas y también tuve herpes labial, por el sol o yo que sé porqué...solo era para que lo supieras y para que veas que tenemos mucho en común!! Espero tu respuesta y gracias, otra vez....

Hola, soy gallego como tú. Tengo 25 años y hace 6 me diagnosticaron una queilitis granulomatosa. Que te voy a contar sobre esta enfermedad... es una pesadilla. No existen médicos especializados, y no existe investigación, porque al menos la granulomatosa, tiene muy baja incidencia en la población. Se me ponen los labios con costras e hinchados y me duelen mucho. He ido al Juan Canalejo de Coruña, a dermatólogos, odontólogos, cirujanos maxilofaciales, bueno sabe dios cuantos médicos recorrí y cuanto dinero me sacaron... pero bueno por mi cuenta me he ido informando para al menos mejorar la enfermedad. Depende del tipo de queilitis que tengas, pero las inyecciones intralesionales con trigón depot(es un corticoide) pueden ir bien. Existen otros tratamientos como la clofazimina, hidroxicloroquina, probados en pacientes con este tipo de problemas en la Universidad de Amsterdam con resultados bastante buenos. Se trata de antipalúdicos que tienen efectos secundarios, pero muchos menos que la administración de corticoides sistémicos. En casos en lo que no se consigue mejora y la iflamación es muy grande, existe la posibilidad de una intervención quirúrgica llamada queiloplastia. Extraen el tejido dañado, pero es en casos en los que la inflación es muy grande y sobre todo en queilitis granulomatosas. En todo caso, lo primero que tienen que hacerte es una biopsia. El médico que te atienda si es un profesional, será lo primero que te pida. A partir de ahí pueden diagnosticar mejor el tipo de queilitis que tienes. No te preocupes, hay tratamientos eficaces, pero deben de tratarte de manera multidisciplinar, es decir, dermatólogos, cirujanos maxilofaciales, estomatologos... no te desanimes que seguro que hay solucion. Mi correo es david_ramil@hotmail.com mucho animo!

hola yo tambien tengo queilitis desde comienzos de marzo se me descama la piel y ningun humectante tolero se me forman costras gruesas que lueo de volver a humectarlas se descaman y queda el labio en carne viva me arde mucho. me hice la biopsia practicamente no quedo cicatriz ,no se detecto infiltacion granulomatosa pero yo siento muchos granulos al palpar por dentro mi problema es en el labio inferior. la conclusion de la biopsia fue queilitis de contacto.comparto tambien con uds mi problema, si encuentran alguna solucion por favor responder.
Cariños y sigamos luchando

Sigo siendo la misma que abrio este post...y si, sigue mi problema de la identica manera que al principio. Lo que me parece increible es que no haya ni un solo médico que de solución a la enfermedad y que los que haya, se lo tomen todo a broma...es indignante. Solo quiero ser como era yo antes, no pido tanto....

Hola!! Hace algunas semana leí con atención tu mensaje pues lo que describes es exáctamente lo que le ha venido pasando a mi madre durante el último año. Inicialmente le trataron por un herpes pero continuaba igual tras el tratamiento. Luego visitó a otros dermatólogos pero sin éxito. Tambien probó a dejar de pintarse los labios, cambiar de barra etc, etc pero nada.
Hace quince días le regalé una crema para los labios de la marca "La prairie". Se llama Cellular Lip Renewal Concentrate.Los primeros cuatro día no notó ninguna mejoría, es más se le descamaban más, pero ahora lo tiene mucho mejor y ya no le pican. Se que aún es pronto para resultados pues, como decis hay momento mejores y peores, pero coincide que estos últimos quince días han sido de mucho frio y nieve y sin embargo ha notado mucha mejoría. No sé, os iré contando que tal sigue dentro de una semanas mas, pero de momento, parece que he invertido bien los 72 eurazos que me ha costado la crema.
Ánimo y mucha suerte

Gracias Beg por tu aportacion!!!! nos es de gran ayuda, de verdad!!! yo, personalmente, te estoy muy agradecida por tu interes!!! siguemos contando como va la evolución y habrá que comprarse esa crema de labios!!! jajaja GRACIAS!! Un saludo grande!!

HOLA!! YO TAMBIEN TENGO QUEILITIS LO EH TENIDO POR MAS DE 5 AÑOS Y AH SIDO TERRIBLE LOS MEDICOS ME DIJERON QUE NO TENGO SOLUCION Y ES FRUSTRANTE E PROBADO MIL COSAS Y MUCHOS DERMATOLOGOS ASI QUE LES DESEO SUERTE .. SI CONOCEN ALGO EFECTIVO HAGANLO SABER GRACIAS!!

Hola Anonimo!!! (jajaja Ya hay tantos anonimos que no nos vamos a enterar de naa...jajaja)
Bueno, yo soy la que empezo todo esto y como ves, sigo echandole una visitilla de vez en cuando por si alguien dice algo....
Cinco años es muchooo!!! solo de pensar que me queda todo eso y mas....buff....yo ya voy a hacer el año y la cosa no pinta nada bien. Como tu bien dices, los médicos ya pasan a decirte que no tiene solución y que basicamente no hay nada que hacer...es muy desesperanzador....quizas tengan razon y nos quedemos asi toda la vida....ayyy, no quiero pensar mas!!! :(
Bueno, no te preocupes Anonimo!! el dia que sepa algo lo haré saber, por lo menos yo, a toda esa gente que me ha ayudado contestando a ese primer mensaje. Espero algun dia daros la buena noticia....Un saludo!!

Hola! yo tambien tengo queilitis desde hace aproximadamente 2 años y algunos 3 meses por alli, y si es desesperante he ido como a mas de 10 dermatologos y ningun tratamiento me ha funcionado y seguire buscando hasta curarme, en mi caso se me cae continuamente la piel de los labios y si quedan a carne viva, pero buscando mucho por la web he encontrado una pagina en donde dos personas dicen que se les curo y pues la verdad ya no me quedan muchos tratamientos por seguir intentando asi que yo por mi parte consultare a algunos dermatologos para preguntar si estas cremas son dañinas en los labios es decir en las mucosas, bien se sabe que no cualquier crema puede ser aplicada, la cosa es que si no estan ahorita con ningun tratamiento o en consulta con algun doctor deberiamos de intentarlo, yo lo voy a intentar...

ESTA ES LA PAGINA... http://www.dermocosmos.com/dermo_asp/foro/asunto.asp?IdVis=9020

y por si no les funciona el acceso directo...esta es toda la informacion que dice...

Asunto queilitis irritativa

Pregunta hola soy un chico de 22 años, hace algo menos de un año empezaron a ponerse malos mis labios y cada vez han ido a peor. visite al primer dermatologo el cual me dijo q tenia queilitis irritativa me mando una crema y vaselinas regeneradoras pero el problema no se me quitaba visite otro dermatologo y me mando diferentes cremas y nada me dice q no sabe q mas hacer.estoy desesperado cuando consigo tenerlos mejor a base de una aplicacion tras otra de vaselinas y cremas de repente un dia se vuelve a desprender la capa superior es como si no habria manera de q se me fijase la capa superior de la piel no me salen costras como he visto en casos por internet pero se sueltan las capas superiores de la piel no se q mas hacer soy joven esto afecta mucho a mi calidad de vida me crea mucha inseguridad por favor si alguien sabe q hacer,como curarlo o un dermatologo especifico da igual en q parte de españa para estos casos porfavor q me lo haga saber le estare eternamente agradecido esto no es vida todo el dia preocupado de mis dichosos labios porfavor q alguien me ayude.


Respuestas
1- hay muchas razones para producir lo que dices pero para empezar tienes que evitar todo irritante, secarte bien, aplicar una sola crema o barra de labios que sea de buena calidad y con pocos componentes y después averiguar si por costumbre hay alguna sustancia, lapicero, boligrafo, dentrifico, etc. etc., que puede ocasionarlo y eso lo puede hacer el dermatólogo haciendo unas pruebas llamadas epicutáneas, es decir unos parches que pone en la espalda con una serie de sustancias que, sin darnos cuenta, tocamos muy a menudo.

2- lo primero gracias por la ayuda, weno no se exactamente el q me lo proboca intentare por todos los medios descubrirlo pero si se q fumo, antes marihuana y hachis y descubri q me lo empeoraba mucho asi q con esfuerzo lo deje mejoraron pero hay temporadas q se ponen peor, fumo tabaco puede ser el causante?si lo es hare lo q sea por dejarlo esto desequilibra mi vida o pueden ser los alimentos? por q el dentifrico no se si es pero en caso de q fuese q dentifrico uso? no se es q estoy pasandolo muy mal me influye en toda mi vida con las chicas no soy el chico extrovertido y lanzado q era, y sobre las cremas uso ceralip o emolienta por favor recomiendame alguna si crees q esas no son convenientes agradecere mucho todo consejo q se me pueda dar y porfavor agradeceria mucho el nombre de algun dermatologo q sea weno para estos casos por q seguro q hay alguno q sepa mas sobre este tema, muchas gracias

3- existe solución pero es larga y complicada. yo lo he tenido durante 5 años y por fin se me ha curado. consiste en no tocarse, ni chuparse los labios, procurar que se te mojen lo menos posible (beber agua con pajita) y dejar que la piel gruesa o costra crezca sin manipularlas. todo esto además de ponerse 2 veces al día una crema que se llama plasimine que contiene muporicina que es un antibacteriano de amplio espectro. el labio se os va a poner muy feo y "mudareis" de piel unas cuantas veces hasta que por fin os empiece a salir normal. os advierto es muy duro y lo pasareis mal, a mi me costó tres meses desde que empecé con el tratamiento hasta que se me curó, pero se me curó. de todas maneras aunque a mi me dijeron que la muporicina no era perjudicial porque se eliminaba por el riñón creo que es mejor que antes consulteis a un dermatólogo.ánimo y no desespereis que se cura.

4- eres de madrid?

5- hola!!! seguramente nadie vuelva a ver esto pero a mi me esta pasando exactamente lo mismo que a vosotros, pero realmente te ha tardado en curarse 5 años????!!!!es que me parece una barbaridad...la vida es no puede hacer vida normal con esto. yo le tengo desde hace 4 meses y no me da curado con nada...es desesperamente.

6- por favor, ayuda! a alguien que puedo darme la más minima información, sobre cremas, tratamientos, o algun dermatologo bueno que trate esta enfermedad???? ya soy 6 meses, el labio esta cada dia peor y tengo miedo que no me cure nunca...por favor! aunque alguien que este en mi misma situación. no paro de llorar, ayuda! por favor

7- hola!! yo tambien tengo queilitis irritativa. me hice la prueba de los parches y me dio negativo en alergia. me receto una crema carísima que se llama elidel, te la aplicas cuando empieza a salir y mejora mucho mucho. otra manera de combatir es no exponerse a mucho calor o frio. los consejos de nº 3 son muy buenos yo tambien los he probado, sobre todo no tocar y beber con pajita!!!!. todavía no me he curado pero han mejorado mucho y puedo hacer vida normal!! animo!!

8- hola, yo tuve queilitis irritativa y me quedo alucinada cuando leo estos comentarios de gente que le a durado tanto. yo fui al dermatologo, me la diagnostico y a la semana no tenia nada. nunca mas la he vuelto a tener. mi dermatologo está en sevillla y se llama antonio aranguete. suerte

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a lo mejor algunos ya la habran visto pero bueno la cosa es que como ya habran leido, la persona que dijo que tuvo cinco años con ella se le quito con una crema llama "Plasimine" y otro dice que esta mejorando con una crema llama "Elidel"... AQUI podemos encontrar toda la informacion acerca de la crema Elidel, http://www.prospectos.net/elidel_1_crema#toc1, ademas de eso hay muchas cosas que considerar y otras que preguntarnos, por ejemplo, cuanto es lo maximo que hemos estado con algun tratamiento? en mi caso, creo que un mes y medio cuando maximo porque si, es desesperante, el que lo tiene lo sabe, pero porque no lo intentatos por poco mas de tres meses? sin desesperarnos, ocupen su tiempo en alguna otra cosa mientras siguen el tratamiento, que es lo que yo voy a hacer para no pensar todo el tiempo en eso y que nos vuelva locos el pensar cuanto estamos mejorando, cuanto no? ademas, tenemos que ver si nos alimentamos bien, porque puede que nos falten vitaminas (ya mas de uno aqui habra seguido ese tipo de tratamiento y a lo mejor no le ha funcionado a algunos si) Sobre todo, tener un dentrifico suave!!! que no nos pique, porque tambien eso puede impedir que nos cure, son muchas causas las que nos pueden estar impidiendo curarnos, y una que es tambien importante, el stress, si ya sabemos, como no vamos a estar estresados con esto?... va a ser lo mas dificil del mundo hagamos el intento, seamos muy cuidadosos, no dejemos que el sol nos llegue a los labios por nada del mundo porque si estan tan sensibles nos puede provocar alguna otra cosa que de verdad no queremos, si, como todos lo haran mientras hagamos el tratamiento o cualquiera que estemos haciendo tomemos con pitillos (pajilla), tratar de no someter los labios a temperaturas de frio ni calor, no arrancar las costras, no tocarse los labios, y otra que a mi me pasa y a veces no nos damos cuenta o no lo podemos controlar porque ya es una costumbre es, "No frotar los labios el uno con el otro"... porque eso genera friccion entre ellos....tambien he tratado con homeopatia pero no me funciono, para tenerla seguirla teniendo como una opcion quisiera pensar que no estuve el tiempo suficiente con el tratamiento homeopatico ya que se sabe que la homeopatia es muy lenta, si quieren tambien pueden probar en otro articulo vi que algunas personas se habran curado eso con la homeopatia, y bueno para no alarme tanto que ya me alargue demasiado, hagan esto consulten con algun medico que tal sone sas cremas haganlo por poco mas de 3 meses si es necesario con calma con todos esos consejos que yo tambien lo intentare y si no me funciona, (que ojala que funcione) seguire buscando... y ya aparecen mas y mas tratamientos hasta encontrar el que me cure..

Anonimoooo!!!!! solo te puedo dar las gracias por ese mensaje que nos han mandado a todos......te estamos muy agradecidos!!!! (bueno, yo hablo por todos aunque creo que soy la unica que sigo estando aqui de vez en cuando....)

Muy buena información!!!!! :) Ese foro ya lo habia visto yo, de hecho el numero 5 y el 6 no estoy segura, soy yo.....tambien abrí otra pregunta en ese mismo foro pero habia perdido la pagina...y ahora gracias a ti lo he vuelto a encontrar!!!! jijiji (gracias!!)

Te voy a comentar un poco.....
La crema esa de Plasimine parece interesante, verdad??? lo que pasa que como tu bien dices, es mejor consultarlo con el dermatalogo, no vayas a ser que los pongas peor.....
La otra crema, Elidel.....jajajaja que decirte!!!! es la que estoy echando yo ahora!!!! no sé al resto, pero a mi desde luego no me hace nada....es identica a la de Rizan y estas son mas suaves que otra crema que utilizé, Protopic. Esta me dejo los labios de pena, por eso me recetaron Rizan y luego Elidel....pero ya llevó asi mas de dos meses y nada....mejor (aunque tengo mis sospechas que se debe a que ahora estamos en invierno...porque durante el verano, los he tenido verdaderamente asquerosos....y desde que no es verano, por lo menos no se me hinchan ni me salen las ampollas por todo el labio. Pero sigo con el problema de las pieles, el ardor y los labios rojos como la sangre.....esto no cambia y creeme que estoy empezando a pensar que no va a cambiar nunca)
Bueno, que me lio.....sobre Elidel, no sé....no hace mal pero en mi caso, no me está mejorando nada. Juzga tu misma/-o....
Sobre tus consejos....desde que tengo la enfermedad creeme cuando te digo que controlo absolutamente todo lo que tocan mis labios, TODO, hasta si puedo evito tocar nada con ellos....(por ejemplo, al comer....lo rompo antes con la mano, la maldita pajita que ya perdí la cuenta de cuantas coñas se hicieron a costa de esto....y un sinfin de cosas!!!!) Sobre el estres ya es algo aparte.....como tu dices, es imposible no estarlo con esto, pero tampoco es algo que puedas controlar; por mucho que te esfuerces es algo interior a ti...no sé....a mi me resulta muy dificil...

Ayyy, que ya no sé que mas decir!!! que hasta hablar de esto, me deprime, me viene a la memoria como era antes....solo eso, ser como era antes.....en fin!! es lo que hay....Sé que hago mal, pero yo pierdo las esperanzas de seguir luchando para encontrar algo pero....el que??? cada vez, lo veo mas imposible....pero gracias a toda esa gente que sigue escribiendo aqui!!!!! por lo menos sabemos que no estamos completamente solos ante esto, verdad???? te da animos, aunque sea por unos dias....GRACIAS A TODOS!!!!
Y que decir que el dia en que sepa como esto se resuelve....seréis los primeros en saberlooo!!!!! Y ya sabéis, siempre que necesitéis a alguien....aqui estaré yo!!! aunque solamente pueda ofrecer mis palabras ( o en este caso, mis letras...) espero que algun dia cambie esto y pueda ofreceros una solucion efectiva!!! ojala.....
Un saludo a todos los que seguís ahi y muchas gracias!!! :)

[i]Hola! Es muy interesante las opiniones vertidas en este foro sobre el problema en mención. Me gustaría saber si han tenido prejuicios de parte de la gente, por el lugar donde transitan a diario? Voy a consultar con mi dermatologo sobre el Elidel y el plemisine. Les contaré cómo me fue? Me alegro mucho por los que se han curado, espero que sea cierto...porque se trata de la esperanza de los que padecemos con este problema...
Saludos[/i]

¡Hola!:
Hace unas 4 semanas empecé con un problema de queilitis, aunque de aquella no sabía lo que era. Después de estar 3 semanas echándome distintas barras de cacao y bálsamos de esos para los labios sin mejoría o transitoria, decidí ir al dermatólogo (uno privado para no esperar en la SS) que ya me dió el diagnóstico y me recetó: Diclobán(pomada) 2 veces al día, 3 días y 1 vez al día (por la noche) 3 días más y Leti-balm bálsamo para echar de vez en cuando.
El caso es que, al día siguiente ya se notaba mucha mejoría y en 3 días estaba prácticamente bien. Por supuesto, cuando acabé el tratamiento estaba ya perfectamente.
Escribo esto aquí porque la noche antes de ir al dermatólogo, tratando de informarme encontré este foro, que me asustó bastante ante la posibilidad de que no se me curará, por eso, como mi tratamiento a ido muy bien, lo he puesto por si a alguno de vosotros os puede servir.
Un saludo

[quote=Anonimo]¡Hola!:
Hace unas 4 semanas empecé con un problema de queilitis, aunque de aquella no sabía lo que era. Después de estar 3 semanas echándome distintas barras de cacao y bálsamos de esos para los labios sin mejoría o transitoria, decidí ir al dermatólogo (uno privado para no esperar en la SS) que ya me dió el diagnóstico y me recetó: Diclobán(pomada) 2 veces al día, 3 días y 1 vez al día (por la noche) 3 días más y Leti-balm bálsamo para echar de vez en cuando.
El caso es que, al día siguiente ya se notaba mucha mejoría y en 3 días estaba prácticamente bien. Por supuesto, cuando acabé el tratamiento estaba ya perfectamente.
Escribo esto aquí porque la noche antes de ir al dermatólogo, tratando de informarme encontré este foro, que me asustó bastante ante la posibilidad de que no se me curará, por eso, como mi tratamiento a ido muy bien, lo he puesto por si a alguno de vosotros os puede servir.
Un saludo [/quote]

Perdón, puse mal el nombre de la pomada: Declobán

Nuevo Comentario de la pagina http://www.dermocosmos.com/dermo_asp/foro/asunto.asp?IdVis=9020

10- hola yo tengo 25 años y hace unos 2 años me diagnosticaron queilitis irritativa, también denominada erosiva, descamativa, etc. la verdad es que los primeros meses fue muy duro, porque se me extendio incluso por dentro de la mucosa de la boca, pero después fue desapareciendo y, aunque no estoy completamente curada, ya que a veces se me descaman un poco los labios, la verdad es que no se me nota nada, ni me duele, ni tengo ningún tipo de molestia física ni estética, estoy prácticamente curada. tras un peregrinaje por varios dermatólogos, fui al mejor de santiago de compostela, el dr. hugo vázquez, quien me recetó al principio hidrocortisona (fucidine h) que es un corticoide de baja concentración, posteriormente cuando mi piel ya estaba un poco más gruesa me mandó aplicar una crema inocua a base de aceite de nueces llamada zarzenda. poco a poco fue mejorando, eso sí con mucha paciencia, bebiendo con pajita y sin usar pintalabios, sólo cacao. en mi caso lo que mejor me vino fue dejar los tratamientos una vez superada la fase aguda de la enfermedad y aplicar únicamente antherpos (de la roche posay), es una crema que tb me recetó mi dermatólogo que hidrata mucho y tiene pantalla solar total ya que el sol es muy nocivo para la queilitis.cuando comencé a dejar de preocuparme tanto me mejoró muchísimo, volví a pintarme los labios usando una capa de esta última crema por debajo de la barra de labios y dejé las pajitas a un lado. yo recomiendo no preocuparse en exceso porque la enfermedad remitirá antes o después y el estrés no hace sino empeorarla, , en fase aguda usar productos específicos y luego utilizar sólo muchos hidratantes. si también la teneis en la mucosa o notais sensibilidad al lavaros los dientes, es estupenda la pasta dentrífica y el colutorio xerolacer,tb recomendados por mi dermatólogo, a mi sin duda me curaron. paciencia y ánimo que sí que se cura!!!!! por cierto las bebidas alcohólicas son malas en exceso y la empeoran. yo ahora ya puedo tb beber sin problema pero estuve un tiempo sin consumir casi nada de alcohol.en resumen: mucha hidratación, despreocuparse en lo posible, moderar el consumo de alcohol y protección solar. tranquilidad que sí que se cura.

Ayyyyyy, lo siento a todos por haber estado tan desaparecidaaaa!!!!! soy la chica que inicio esto y que de vez en cuando pone algun comentario....;)

Hace exactamente un año que tengo la enfermedad y desde luego os envidio a todos aquellos que con un mes o algunas semanas se os ha curado la enfermedad, porque a mi, despues de UN AÑO, sigue todo exactamente igual...................Me han hecho las pruebas de la alergia específicas para labios para descartar algun problema de este tipo, pero como se prevía, dio todo negativo.....y claro, ahi se ha quedado; porque de la misma manera que resuelven todo cuando no tienen ni idea, es decirte que tu piel es atópica.....y asi no habrá nada para curarlo!! Perfectooo.......

Bueno, ahora voy a ir contestando uno a uno de cuando lo vi por última vez!!

1. CITA: "Es muy interesante las opiniones vertidas en este foro sobre el problema en mención. Me gustaría saber si han tenido prejuicios de parte de la gente, por el lugar donde transitan a diario? Voy a consultar con mi dermatologo sobre el Elidel y el plemisine. Les contaré cómo me fue? Me alegro mucho por los que se han curado, espero que sea cierto...porque se trata de la esperanza de los que padecemos con este problema...
Saludos"

Gracias por tu opinion!!!! Sobre tu pregunta, te habló desde mi vivencia personal, que no tiene porque ser asi....yo desde luego si me he encontrado con gente que molesta un poco: pero no de la gente de la calle (ya que intento pasar un poco de todo, sino ya me veo tirandome de un puente para abajo....) pero si de mis amigos-conocidos: míticas bromas con la historia de la pajita, la enfermedad....no sé, la gente se lo toma a cachondeo, nadie se para a pensar que tu estás pasandolo mal por ello ni tampoco lo ven como nada grave.....(claroooo, ellos no saben el dolor que da cuando te caen todas las pieles!!) Creo que es lo de siempre, si lo tuvieran ellos sería otro cantar, pero como es en otra persona, pues como que no tiene mucha importancia........

Sobre las cremas, deciros que aunque no me ha mejorado nada la crema de Elidel, POR LO MENOS no me han empeorado, es decir, no me han salido ampollas y todo eso.....pero no sé yo si tendrá mas que ver con las condiciones como el sol.......(ya que en verano tengo los labios muchooooo peor)

Cuando sepas algo, informanos Animo!!! te estaremos muy agradecidos.... ;)

2. A ti no te cito que es muy largo tu mensaje....jijiji Primeramente, FELICIDADES por tu curación!!!!! ayyy, me da tanta alegría leer casos de esos, asi una no pierda la esperanza del todo......
Bueno, decirte que esa crema de la que hablas, Decloban.....me la acaban de recetar a mi!!! jajajaja A ver si la cojo mañana y ya os contaré como me va.....tu caso me da esperanzas a ver que ocurre, aunque como es un corticoide y despues de ver mi historial con ellos, creo que mejor no me hago ilusiones.....
Gracias por tu aportación!!!

3. Interesante informacion!!! sobre todo el doctor y el tratamiento que seguiste....sobre todo la crema solar para labios, que andaba como loca buscando una que fuera en crema y no en stick o barra....y ahora ya está!!!! jajajajaja Gracias a quien haya aportado esa información!! Eso si, lo de no preocuparse en exceso por la enfermedad.....es imposible!!! mas que nada porque mi vida ha cambiado radicalmente y porque, a pesar de todo, sigo pensando que en mi caso no curará nunca......

Bueno, espero que esto no decaiga nunca!!! que con toda la información que vamos poniendo poco a poco, seguro que estamos ayudando a mucha gente, por lo menos el saber que no estamos solos, no??? desde aqui, os vuelvo dar las gracias a todos los que colaborais en esto!!!! Recuerdo cuando cree el hilo, pensaba "aqui nadie me va a contestar, nadie tendrá esta enfermedad"....y mirar ahora!!! :) GRACIAS

Ah!! y yo seguiré aqui para informaros de lo que sea, ok??? Un saludo a todos!!!

¡Hola!:
Soy la del Decloban...
Pues nada, a ver si a tí también te va bien. En principio para cualquier problema de atopia lo recomendable son los córticos, aunque no sea recomendable usarlos mucho tiempo,sobre todo de forma sistémica y el que lleva esta pomada parece ser que es bastante fuerte. Espero que los otors que usaste fueran más suaves y por eso no te hayan funcionado y este te vaya bien.
Una compañera de trabajo tenía unas irritaciones en las esquinas de los labios que tampoco se le quitaban y yo le hable de la pomada esa (porque igual era una "quielitis angula", que ya me he vuelto casi experta en el tema, jajaja)y también se le curó.
Un saludo

De que país son los del Decloban??? en mi país Perú no hay ese medicamento..ni tampoco el Letibalm Balsamo....lo he buscado en varias boticas y nada....
Cuidense
Saludos
:confused:

jajajaja Hola, Decloban!! (te va a quedar ese nombre, que sino aqui no nos aclaramos....jijiji Es bromaa!!)
Pues tienes razon!!! los otros corticoides que me recetaron eran muchos mas suaves que este y asi me fue....ayer empezé con el Decloban y bastante bien!! mi dermátologo me recomendó echarlo dos veces por semana durante un mes, asique a ver.....Por ahora, desde luego, mal no me ha hecho!! y despues de ver los resultados de algunos medicamentos que me recetaron, ya doy gracias.....

Muchas gracias y seguiré informando a ver que pasa!!! Me alegra mucho que te hayas curado del todo!!!! ;) Saludos!!

Ayyy, que rollo!! tanto Anonimo que hay, no hay quien se aclare para responder!!!! jajajajaja A ver si no lo confundo mas yo......

Contesto a quien preguntaba de que país eran las del Decloban: yo desde luego y me imagino que tambien quien recomendó la pomada, somos de España. Por si te sirve de ayuda su composicion es con Clobetasol propionato (igual asi, pidiendolo en una farmacia....)Pero mejor consulta con tu médico!!!
Sobre el Letibalm Balsamo, es un hidratante para los labios pero pienso que cualquiera te puede servir. Yo utilizo Emolienta Labios (ya digo, solo es para hidratar!!) pero me va muy bien con él!!! ya sabéis, si os sirve para algo ahí lo dejo!!
Un saludo y suerte!!!

Algunos de Uds. ha escuchado de la criocirugia en el tratamiento de la queilitis labial...consulten con su dermatologo puede darle mas luces...
Suerte

Que no decaiga, por favor!!!! Sigo siendo la chica de siempre.....
Bueno, contaros que como ya os habia dicho, estaba siguiendo un tratamiento con Declobán!! pues ya lo he terminado y como no, todo sigue igual que siempre........la verdad que me alegro y a la vez me sorprendo muchisimo de toda esa gente que dice que ha tenido esta enfermedad pero que a las semanas se les ha pasado...........yo ya llevo [b]un año[/b]!!!!!! que se dice pronto, pero no os podéis imaginar que es estar con esto durante tanto tiempo.......lo peor es que de cada vez estoy mas convencida de que esto no se va a curar nunca pero me niego a pensar que tenga que estar con esto el resto de mis días..... :(
Bueno, espero que a vosotros os vaya mejor que a mi y no cansaros nunca de poner vuestras opiniones, pensamientos, preguntas...que aqui estaré yo para poder ayudaros en lo que pueda!!! yo seguiré aqui, como siempre!! :)

Un saludo a todos!!!

P.D.= Por cierto, a quien decia que analizaramos la posibilidad de la cirugia, hablo en mi caso particular, creo que no es lo mas conveniente, desde luego ninguno de todooos los medicos a los que he ido, me lo ha recomendado....supuestamente mi caso no es tan grave como para eso. Aunque yo firmaba ahora mismo si sé que con eso me desaparece por completo y para simpre!!! ;)

Hola, tengo exactamente el mismo problema, y como tu estoy desesperado porq no encuentro solucion, si has encontrado solucion o algua cosa porfavor ponte en contacto conmigo:
german_p88@hotmail.com

Hola German!!
Soy la chica que empezó este hilo!! No te preocupes por nada, ya ves que sigo informando aqui de todas las novedades (no voy a desaparecer ahora!!) y ya he dicho que cuando sepa algo, seréis los primeros en saberlo!!! porque sé lo que supone esta enfermedad y es lo mínimo que puedo hacer.......asique en este aspecto que nadie se preocupe!!! que yo seguiré aquí para ayudaros en todo lo que pueda!!!! ;)
De todas formas, apunto tu e-mail también!! Mucha suerte!!! y, sobre todo, mucha fuerza......

Un saludoo a todos!!!

Hola soy la chica del comentario nº 10 que me enrollé mucho, aunque yo ya puedo decir que estoy curada me paso por aquí de vez en cuando porque sé lo mal que se pasa y lo bien que sienta leer a gente que se ha curado. Pues eso, que sí que se cura pero tarda MUCHO, lo digo por propia experiencia.
Como antes me enrollé mucho, simplemente resumo que yo recomiendo probar:
- zarzenda: crema sin corticoides relativamente novedosa
- antherpos (de la roche posay): crema para hidratar y con protección solar
- si os molesta extender los productos por tener los labios muy sensibles, yo usaba un pincel de los de maquillar los labios para derretir los sticks y las cremas y extenderlos mejor.
Saludos!

Hola amix...soy de Perù...
Tu ayuda es muy valiosa..
Tengo una curiosidad ¿Què tiempo estuvistes con la enfermedad? y ¿En en que tiempo se te curo? Porfa contestame... Yo llevo 3 años...Me parece interesante la crema zarzenda por su contenido para contrarestar la dermatitis labial. Y lo de antherpos me parece lo mas indicado en crema pork en barrita no se ve bien..lo digo pork cuando me lo coloco se ve muy feo y para salir a la calle con eso imaginate.....busco en internet pero no encuentro esas cremas en mi pais :/ A ver si lo hallo, luego probare y les contare
Cesar

[quote=Anonimo]Hola amix...soy de Perù...
Tu ayuda es muy valiosa..
Tengo una curiosidad ¿Què tiempo estuvistes con la enfermedad? y ¿En en que tiempo se te curo? Porfa contestame... Yo llevo 3 años...Me parece interesante la crema zarzenda por su contenido para contrarestar la dermatitis labial. Y lo de antherpos me parece lo mas indicado en crema pork en barrita no se ve bien..lo digo pork cuando me lo coloco se ve muy feo y para salir a la calle con eso imaginate.....busco en internet pero no encuentro esas cremas en mi pais :/ A ver si lo hallo, luego probare y les contare
Cesar [/quote]

hola a todos, me sorprende encontrre unforo de esteproblema que a mí me ha vuelto loca durante años.todo empezó cuando se me ocurrió probar el VOLUMA PARA AUMENTAR MIS LABIOS Y JAJA !VAYA QUE LOS AUMENTÓ! pero inchados con costras, sangrando con dolor y que decir del aspecto que para mí era lo peor ya que trabajo de guia cara al publico y en aquellos dias viajaba por toda España, así que no habia farmacia del pais que no entrara buscando una solución, creo que he probado de casi todo, ya cansada, con una amiga comenzamos a buscar en enternet,( ya que el dermatologo me recetó plasimine pero me dijo que no tenia cura y efectibamente esa crema no me hizo nada)y encontramos una receta de una crema que se tenia que hacer en laboratorio, fuí a mi medico y me dijo que se recetaba para las afats bucales pero que probara y chicos, funcionó ! que felicidad, por fin el fin de mis sufrimientos!!!!!! ja ja encuanto lo dejaba volvia, hace tres años me casé, imaginaros lo que pasé por culpa de mis labios pensando que todos estaban pendientes de como va la novia y que pensaria!vaya labios!!!! mejor no recordar, a los tres meses me quedé embarazada y un embaarazo horroso desde el primer día, y chicos, deje de preocuparme tanto por mis labios y aprendí a aceptarlo como algo noramal, bastante he tenido con ese embarazo, jaquecas inyectandome valium y volatren casi todos los dias, mi hija, el trabajo, el marido, la casa y "la suegra" así que lo acepté como algo mas. hace 15 dias encontre por curisidad este foro y decidí probar el declobán, para colmo a la par se muere mi suegro y no se lo comento a mi marido, cuando a los dos dias de empezar con la crema despues de un beso me dice que que labios mas suaves tengo y que bonits.!!!!!CHICOSSSSSSSSSS FUNCIONÓOOOOOOOOOOOOOOO! no me lo puedo creer pero es un poco pronto para cantar victoria.ya os iré contando pero ahora siento esa elastidad en los labios que nunca pensé volver a tener. animo y gracias por el consejo de esa crema