HOLA SOY EL CREADOR DE ESTE FORO Y EL MODERADOR, OS ESCRIBO ESTAS LINEAS PARA COMENTAROS QUE ESTE MES DE MAYO DEVIDO A UN CAMBIO EN LA FORMA DE TRASNFUNDIRME LAS INMUNOGLOBULINAS, LO HE PASADO MUY MAL YA QUE ME HAN DESESCADENADO UNAS MIGRAÑAS EN CLUSTER, SUPER AGRESIVAS, DE 7 AL DIA Y SON HORROROSAS, ESTO LO COMENTO PORQUE PARA QUIEN NO LO SEPA, A QUIEN NOS TRANSFUNDEN LAS INMUNOGLOBULINAS HUMANAS, DE AGUA NADA Y SE HAN DE PONER CON MUCHA PRECAUCIÓN YA QUE SI SE PASAN DE LA VELOCIDAD DE GOTAS POR MINUTO HAY COMPLICACIONES SERIAS, PERO QUE MUY SERIAS YA QUE NO DEJA DE SER UN TIPO DE TRANSPLANTE, CADA SESION Y PUEDE EL CUERPO REACCIONAR DE MUCHAS MANERAS, HASTA EL PUNTE DE TENER QUE SUSPENDER EL TRATAMIENTO DURANTE HORAS. UN ABRAZO A TODOS. LOS AFECTADOS Y LOS QUE NO LO ESTAN, ME GUSTARIA QUE ME CONTARAIS VUESTRAS EXPERIENCIAS EN ESTE CAMPO, YA QUE CREO QUE HAY MUCHO QUE COMENTAR SOBRE EL TEMA

Qué tema el tuyo. Parece preocupante, explica más... a pesar de todo....cuenta. Mayo pasó.

HOLA, SOY NUEVA AKI, PERO NO EN ESTO, TENGO 26 AÑOS Y ME DIAGNOSTICARON LA INMUNODEFICIENCIA CON 7. DESDE ENTONCES ME PONEN EL TRAMIENTO CADA MES, A LOS 11 SE ME CAYO TODO EL PELO Y HASTA AHORA, EN AKEL MOMENTO A MI MEDICO SE LE OCURRIO DOBLARME EL TRATAMIENTO PARA VES SI SE SOLUCIONABA, Y ESO PROBOCO Q ME PRODUJERA MENINGEAS, DE NO PODER NI LEVANTARME DE LA CAMA. AHORA ME AHN VUELTO A PONER LA MITAD, PQ NO ME HACE FALTA MAS, LO CUAL SOLUCIONO EL PROBLEMA DE LOS DICHOSOS DOLORES DE CABEZA Q TE DEJAN CAO DURANTE 2 DIAS.

ES UNA JODIENDA. LO PEOR ES Q NO INVESTIGAN MAS ALLA, LA UNICA SOLUCION Q ENCONTRARON SE KEDARON CON ELLA Y YA ESTA
LO CUAL ME PARECE LO PEOR DEL MUNDO. LLEVO CON FLEBOGAMA DESDE LOS 7 AÑOS, ¿Q PASA, NO HAY NADA MAS?

Querida Sheylilla,

hoy en día existe una alternativa que te ayudará a mejorar tu calidad de vida aunque padezcas esta enfermedad, sin compromiso de tu parte y con toda seriedad de mi parte, escríbime a mi correo para que conozcas cómo mejorarse notablemente sin traer más complicaciones a su salud y a un costo razonable, natureandhealth@yahoo.com

este foro lo he creado para hablar entre afectados de esta enfermedad no para que os metais en el para hacer negocios

hola te he de comentar que el hospital germans trias i pujol de badalona barcelona, no para de hacer investigación sobre el tema. >Yo estoy muy contento ya que veo que se preocupan por esta enfermedad, un ejemplo a mi me ponen endobulin porque las flebogammas estubieron apunto de joderme pero muchisimo,

estan saliendo las gammagobulinas subcutaneas, en el hospital de la vall d'hebron, ya lleban tiempo poniendolas a los niños y ahora empiezan con los adultos se llama vivaglobin
un fuerte abrazo

HOLA, SOY SONIA DE ASTURIAS. TENGO 30 AÑOS Y DESDE LOS 8 AÑOS ME ESTAN TRATANDO CON FLEBOGAMMA CADA 3 SEMANAS POR IMUNODEFICIENCIA COMUN VARIABLE. ENTRE BUSCANDO INFORMACION POR LA RED SOBRE MI ENFERMEDAD Y CUAL FUE MI SORPRESA CUANDO ENCONTRE UN FORO SOBRE EL TEMA.YO TAMBIEN PASE MEDIA INFANCIA INGRESADA POR NEUMONIAS PULMONIAS Y DEMAS INFECCIONES, INCLUSO UNA DOCTORA ME DIAGNOSTICO BRONQUITIS ASMATICA PONIENDOME TRATAMIENTO PARA ELLO DURANTE DOS AÑOS MIENTRAS YO ME IBA APAGANDO.PERO POR SUERTE(TOCO MADERA) AHORA LLEVO UNA VIDA NORMAL TOTALMENTE, ES CIERTO QUE TENGO MAS CATARROS QUE CUALQUIERA DE MI EDAD DEBIDO A Q TENGO BRONQUITIS CRÓNICA SINUSITIS CRONICA ETC. PARA MI ES UNA ALEGRIA PODER ENCONTRAR A MAS GENTE CON LAS QUE PODER HABLAR DEL TEMA PORQUE LLEVO 22 AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y NO CONOCIA A NADIE CON EL MISMO CASO.NO SE MUY BIEN COMO PARTICIPAR EN ESTE FORO PERO TENGO MUCHAS PREGUNTAS ACERCA DEL TEMA QUE QUIZÁ ALGUNO O ALGUNA ME PUEDA CONTESTAR AL IGUAL QUE YO ESTARE ENCANTADA DE CONTESTAR A LO QUE QUERAIS SOBRE EL TEMA.UN BESO Y SALUDOS DESDE ASTURIAS

Hola,mi marido tambien tiene esta enfermedad y hemos empezado ahora con los goteros,sabes si tienen algun efecto secundario,se encontrara mejor cuendo lleve varias sesiones?el notara algo fisicamente,como estar menos cansado o algo asi?muchisimas gracias.Saludos Bea

hola yo tambien me pongo flevogammas una vez al mes llevo mas de un año y me va muy bien.S iempre estaba con bronquitis o neumonia y desde que me los pongo estoy muy bien.Me he enterado de otro tratamiento por via subcutanea que se llama vivaglobin y no hace falta ir al hospital pero no se nada mas.Si algien sabe algo por favor lo diga.Con respecto a los efectos secundarios en mi caso lo he tolerado muy bien y lo que me noto al pasar el tiempo es mas vitalidad.

Tu médico ha oido hablar de las Ig subcutáneas? Mantienen los niveles más estables (se adminsitran por lo menos una vez a la semana) pero no se producen los picos de dosis que te generan las migrañas ni es necesario ir al hospital a que te las pongan. La única Ig subcutánea autorizada en España se llama Vivaglobin.
Hace un mes (enero 2009) se ha aprobado en España otra IgIV estabilizada con prolina que parece que va aportar mejor tolerabilidad, pues se forman menos dímeros de IgG-IgG , responsables de los efectos advero. Se llama Privigen.
Saludos

hola, soy una chica de tarragona ke desde hace 3 años estoy con la inmunoglobulina cada 21 dias y me gustaria poder hablar con gente ke este con inmunoglobulinas para poder hablar de ello, gracias de antemano a todos y espero tener noticias de vosotros
adios y cuidaos

Hola que tal, yo llevo solo 5 meses.
A tí que tal te va????
Yo tengo 34 años y llevaba an tes de diagnosticármelo un año que cogí de todo, neumonías, epatitis, adenopatías por el organismo, conjutivitis, otitis, .... no me faltó de nada, un año entrando y saliendo del hospital.
Por cierto, ¿sabes algo del certificado de invalidez ? leí que a alguien se lo dieron , mas del 33%.

UN SALUDO
SOY LIDIA

HOLA SOY JUAN SIN NADIE- 20 AÑOS PINCHANDOME ME HE CURADO-EL UNICO CASO DEL MUNDO- ME ENCANTARIA CONTACTAR CON ENFERMOS ICV PARA AYUDARLES A CURARSE- NO TENGO NINGUN INTERES HE ESCRITO UN LIBRO UN CASO RARO DE ENFERMEDAD RARA MI CORREO ES juansinnadie@hotmail.com

Hola Juan sin nombre, te acabo de escribir a tu correo, por favor devuelveme el mensaje. gracias

Disculpa, Juan sin nadie .

Hola, yo estoy en plena recuperación. Me ponen inmunoglobulinas de manera muy lenta (6 horas cuando lo normal son 3 h). A las 24 h de ponérmelas empiezan los síntomas, rigidez en la nuca, dolores de cabeza y dolores musculares en general, necesito una semana de baja médica cada vez que me las ponen pues no puedo hacer vida normal y mucho menos ejercer mi trabajo como profesora de infantil. Me alegra haber encontrado este foro por ver si esto le ocurre a más personas.