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#144422 - 28/06/12 06:43 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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SI INTERESA
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Hola soy Carmen y yo misma, llevo 8 años y 19 dias con el Glioblastoma IV. Llevo 3 operaciones por volver a tener el bicho este y 4 operaciones más por los problemas que fueron surgiendo con partes del cerebro que se iba pudriendo y tengo una cabeza horrorosa, con problemas y operaciones de hueso o craneo.
Pero eso no es lo peor, lo peor es lo que me ha salido de nuevo el bicho Glioblastoma, hoy 28 de junio de 2012 en la resonancia. Vuelvo a tener el bicho, se ha engrandecido, despues de un año con la quimio o con las variadas quimio, ahora que estoy hecha una porquería, el tumor me ataca de nuevo, sigue creciendo tiene medidas como, 3x6 cm y 3x2 cm, haga lo que haga o he sufrido todo lo que he sufrido durante 11 meses y antes, ¡SE ATREVE A ATACARME!
Todo lo mío depende de los médicos, pero seguro que sale lo que ellos dicen siempre ultimamente, ¡YA NO SE TE PUEDE OPERAR!
¿ENTONCES, QUE PUEDO HACER?
¿Alguien sabe algo?
Perdón por este mensaje tan depre, Carmen
Carmen carmen@jonascalva.com
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#149389 - 04/10/12 07:35 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola a todos, de nuevo¡¡. Hace unos meses escribí ese mensaje porque cuando leía estos testimonios me daba mucha esperanza y ganas de luchar. Mi madre va a terminar el tratamiento en un mes. Lleva dos resonancias y no hay rastro, al parecer. Tiene un miligramo de corticoide y solo toma temodal, porque la pastilla anticonvulsiva se la retiraron. Disfruta de una calidad de vida perfecta. La doctora nos comentó que, al parecer, hay varios casos de pacientes que llevan 5 años sin recidivas en uno de los hospitales de sevilla (Virgen Macarena). Yo creo que vamos por buen camino, y que pronto llegaremos a la cura definitiva. Le sigo el rastro a una investigación muy prestigiosa de barcelona. Por lo visto, se ha detectado que una hormona es la culpable de la nutrición del tumor, y están trabajando con varias industrias farmacéuticas para inhibir esa hormona, a través de un fármaco. Sé que este mismo estudio está en coordinación con otro hospital de Europa. La noticia se publicó en la prensa y los ensayos clínioos se están llevando a cabo en el hospital de barcelona y en madrid. Me gustaría saber en qué fase del estudio se encuentra, y cuánto podría tardar en obtenerse resultados, ya que lo que hace falta es que salga un fármaco efectivo que inhiba esa hormona. Yo quiero dar ánimos y decir que cada vez, más pacientes se mantienen sin recidivas más años y que estamos muy muy cerca. Un abrazo muy fuerte a todos. Elisabeth
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#150451 - 24/10/12 04:32 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, mi nombre es Jorge (desde Colombia), mira mi mama el pasado 9 de septiembre, con un fuerte dolor de cabeza y vomito, le fue diagnosticado un tumor maligno en el cerebro, fue operada el 11 de septiembre (aunque quedo con un 20% del tumor), mi mama se ha recuperado rapido, aunque aun no hemos iniciado las sesiones de quimio y radio. el oncologo que la esta tratando dice que los cambios despues de las sesiones se deben al avance natural del tumor. yo he contemplado esta situacion para mi mama, y en ese momento yo como su unico hijo cancelaria las sesiones para mi mama, pues no se justifica mas sufrimiento, debes saber que el tratamiento de radio y quimio es paliativo, solo contiene el tumor por algun tiempo, pero despues el tumor y la misma enfermadad continuan con su desarrollo natural.
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#153595 - 27/12/12 07:59 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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A mi hermano se lo han operaDo, tambie le han dado un año como muCho, hace dos meses lo operaron aún no le ha empezado la qumio y la radio, así es Colombia mucho protocolo y como estan convensidos que no tiene cura ellos no tienen afán de iniciar el traameinto siendo que es muy importante despues de la opración iniciarlo inmediatamene, Estamos pegados de DIOS de tratamientos con sábila, veneno de escorpión, aceitede marihuana, y a la epera de que el 3 de enero empiece el tratamiento con la quimio y radio, y la verdad que nuestra fe y la esperana es que DIOS nos lo sane, por que con tantos casos perdidos ya no sabemos que pensar. Si saben de algo más les agradeceriamos que os inforaranmi correo es gloria_herrera@hotmail.com, espero que su cuñada esté bien.
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#154444 - 14/01/13 10:51 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Soy nuevamente Jorge de Colombia, despues de la cirugia de mi mama, pasamos por 30 sesiones de radioterapia y dosis diarias de Temodal 100 mg, en la ultima y la siguiente semana del fin de la radioterapia, mi mama se encontraba mucho mejor, caminaba solita, cocinaba y pues llevaba una vida casi normal. pero dos semanas despues de finalizar, mi mama mientras caminaba comenzo a tambalearse de un lado a otro, y en la noche tuvo una fuerte conbulsion casi 10 minutos, despues de este episodio no puede caminar, duerme mucho y muy profundo, es necesario que utilice pañales y casi no habla, despues de un TAC el medico determino que el tumor estaba causando presion en el cerebro. asi que ahora haremos lo que debimos en este caso hacer primero, entregarsela a dios y esperar que no sufra y que pueda descansar, lo siento pero lleve su carga hasta donde mas pude
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#157072 - 26/02/13 09:19 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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[quote=Anonimo]hola a todos soy colombiana mi madre hoy cumple 1 año fallecio de este mal tenia 48 años, empezo con un astrocitoma grado 2 operada el año 94 recibio radio terapia y medicamentos para comvulciones, a principio del año 2004 precenta comvulciones y paralisis no podia retener orina, olvidaba cosas simples, se caia mucho. tenian que operarla nuevamente, su diagnostico fue GLIOBLASTOMA MULTIFORME el neuro me preparo para lo que tenia que enfrentar no medio dias, meses, años pero me dijo que se iba deteriorar poco a poco. ya caminaba con ayuda, cogia en falso un vaso, perdia su fuerza del lado derecho, ya utilizaba pañales, empeso a sufrir de retmia cardiaca, su apetito disminuyo poco a poco,empezamos tratamientos nuevamente con radioterapia y con quimio intravenosa pero solo se pudo hacer 2 secciones de radio no resistia mas radio y la quimio su cuerpo ya no le hacia nada se la cambiaron por temodal o temozolamida, con esta medicina dormia mucho hablaba cosas incoerentes luego con el tiempo dejo de hablar y emite sonidos llora, rie. como tambien deja de caminar, y cuesta mucho alimentarla incluso con la toma del temodal se nos dificulta, nos recomienda colocarle una sonda nasogastrica, pero eso solo dura 6 meses por que le puede dar una infeccion y se la cambiaron ,se la colocan en el estomago, solo se le puede dar liquidos ensure, jugos, ella ya no quiere comer ya no emite sonidos se adelgazo demaciado, los medicos dicen que ya esa en estado terminal y que el temodal no hace nada que la dejemos descanzar y lo hicimos, la suspendimos, ya se complico su parte de su intestino. hacia sus necesidades por su vagina la internaron para hacerle un examen llamado endoscopia para saber donde esta la perforacion pero tenian que hacerle lavados y no podian alimentarla murio de un paro, yo tenia 6 meses de embarazo y mi hija nacio para el cumpleaños de mi madre, pueda que esta historia de mi madre le sirva a alguien , pienzo que el temodar es para prolongar la vida de una persona, hace sufrir mas el paciente, muchas veces nosotros los familiares queremos tanto a los nuestros que somos egoistas con ellos, los queremos para nocotros y no nos damos cuenta que ellos sufren mucho ella murio sin saber que tenia por que era una mujer muy deprimida, tratamos de hacerle una vida muy agradable y llena de amor......la recordare toda mi vida. jamm356@hotmail.com [/quote]
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#167300 - 08/12/13 03:33 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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A mi padre le diagnosticaron un Glioblastoma grado IV, en el mes de Mayo. Una semana mas tarde fue operado, solo lograros extraer una pequeñísima parte. 20 días más tarde, tras recibir alta hospitalario comenzó la radioterápia de 30 sesiones combinada con quimioterápia oral, Temodal 120 mg. (gracias a Dios, aqui en España, no pagamos estos medicamentos ni sesiones, seguridad social, como ya sabéis) Actualmente sigue tratamiento de quimioterápia, en ciclos de 23 dias. Solo es paliativo, no hay cura y no hay mas de 12 a 4 meses de vida. Los médicos así lo dijeron. Asi que, buscar cura, vacunas o cosas así, es perder el tiempo y dinero. Esto no se cura, de esto.... se muere.
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#167959 - 23/12/13 08:49 PM
Re: glioblastoma multiforme
[Re: Anonimo]
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nuevo
Registrado: 23/12/13
Mensajes: 2
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hola veo que ya tiene tiempo este tema, pero tengo un glioblastoma multiforme grado 4, tengo 19 años y la verdad tengo miedo, mi mama esta desesperada, quisiera saber donde hacen esos ensayos medicos, hace poco me lo diagnosticaron, porque pensaron que tenia leucemia por mis sangrados nasales, alguien sabe de la supervivencia, o de algo, alguna informacion?. Una ultima cosa, se que esto no tiene nada que ver, pero pues tengo 19 años, y no se, jamás habia tenido algo como esto, lo mas que me pasaba eran mis sangrados nasales, alguien sabe como le puedo decir a mi novio que esta en usa por las vacaciones sobre esto?, o alguien sabe porque se desarrollan este tipo de tumores? porfavor respondan rapido, tengo miedo
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#168194 - 01/01/14 07:15 AM
¡Ánimo!
[Re: zharha]
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Rústico
No registrado
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Hola Chica. ¡No tengas miedo! Mi esposa fue operada 1 de marzo del 2012 (hace un año y diez meses). No hizo radioterapia ni quimioterapia. Ahora está viva y sana, hacemos 3 veces por semana los recorridos de unos 8 km por la playa, ella hace ejercicios, maneja el carro... Bueno, comienza tú del cambio de la nutrición: nada de los productos con los concervantes, nada de carnes, solo lo vegetariano - legumbres, frutas, bebidas naturales - jugos, te verde (añadir jugo de medio limón cuando se enfria), incluir en el desayuno y el almuerzo el ajo y jenjibre picados con aceite de oliva. Y lo prncipal: ¡ánimo! Si no te operaron todavá, ¡no lo hagas! Confirma mi mensaje y deja tu correo. Hay que mucho que informarte. ¡Feliz año nuevo!
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