hola liliana, yo tengo 3 hijos y con mis tres embarazos tomo las vitaminas hierro, acido folico y no pasa nada, mis hijos no les paso nada estan muy bien saludos desde mexico. soy cecy.

Hola a todos... yo tambien tengo el síndrome.. me lo diagnosticaron hace un año y medio.. y como todos vosotros.. tengo muchiiisimos de los síntomas que se describen.

Es una sensación de tranquilidad, por un lado, porque ves que todo lo que te pasa tiene explicación. Pero por otro, te derrumbas porque ves que nadie te entiende.. solo piensan en lo vaga que eres, que si siempre estas cansada, que no tienes ganas de salir, que si la apetencia sexual baja cuando estoy en los peores momentos...

Pero bueno, aún estoy intentando controlar los cambios tan radicales de humor que me dan o depresivos, y que derrepente este en una nube de felicidad.. o simplemente el stress.. o los contínuos mareos y malestares.. un par de veces me he llegado a caer redonda al suelo.

Ahora intentaré obligarme a hacer algo de ejercicio como habeis comentado, y la dieta, para poder estar mejor con mi pobre estómago, que ya no sabe si va o viene entre los estreñimientos y luego todo lo contrario.
Mi médico me ha recetado hierro, pero también me sienta mal al estómago, asique ahora volveré para que me lo cambie a ver si otro puedo tomarlo.

De veras, me alegra mucho ver que no estoy sola en la oscuridad de la incomprensión.. ¿Por qué los médicos se empeñan en decir que es asintomático, cuando somos tantos con síntomas tan parecidos? ¿¿Es tan dificil ver, que hay como una escala dentro de esta enfermedad?? ¿que hay gente que no le pasa más que ponerse amarillo, luego otros tienen unos pocos síntomas variados.. y luego la desgracia de los que tenemos muchiiisimos? Deberían empezar a moverse, ver porque esas variaciones, porque se deben estas diferencias... lo que si veo que los que solo se ponen amarillos, son una minoria con respecto a los que sienten pocos o muchos de los síntomas..

Un abrazo a tod@s desde Madrid..

Hace poco me hice unos análisis y me salió la bilirrubina alta y el médico me dijo que tenía el Síndrome de Gilbert y la verdad es que los síntomas que describes algunos los tengo y otros no tanto.
Lo que tengo que destacar es que a menudo me siento cansada y esto a veces es un palo. Lo cierto, es que el médico me dijo que me tomase vitaminas (vitamina C) y a poder ser que beba mucha agua y zumos naturales.

Gente, yo también tengo Gilbert. Pero el conjunto de esos "síntomas" que ustedes describen se llama vida... por Dios, ya no tenemos 13 años. Yo y todo el mundo tenemos fatiga, depresión, mareos, etc... etc... etc....
El organismo ya no es el mismo, si tienen más de 25, olvídense...
Qué pretenden??

Tengo 29.

El síndrome de Gilbert es asintomático. No jodan.

Tenés 27 años, Pa. Qué esperabas? Más vale que te acostumbres, sino qué vas a hacer a los 40. Necesitás un buen psicólogo

hola tengo gilbert... coman sano...

Hola Gilbertos!

Yo tengo 27 años, y hace 13 años que me detectaron Síndrome de Gilbert y os entiendo perfectamente.

A mi me lo detectaron porque empecé a tener la piel y ojos con color amarillento (ictericia),en teoría a raiz de una hepatitis que cogí bebiendo agua y que me mantuvo un mes con reposo relativo (de la cama al baño y del baño a la cama)en pleno verano. El año pasado descubrimos que lo había heredado de mi padre.
De aquella no notaba ningún tipo de cansancio o molestia, me dijeron que podía hacer una vida completamente normal, que evitara saltarme las comidas para no ponerme amarilla y que tomara el sol al menos 1 hora al día (Vivo en Asturias y no todos los días hace sol).
El blanco de los ojos casi nunca está blanco del todo. Noto mejoría en los meses de verano.Es como si el sol me diera energía!! jaaja.
Cuando estoy mala me pongo bastante amarilla y subir un tramo de escaleras me fatiga un montón.
Recuerdo como anécdota, que hace un par de años, estuve 10 días con gastroenteritis, imaginaros sólo bebiendo gatorade y aquarius.Bueno pues el primer día que fuí a un supermercado después de esto, me atendió una conocida y me dijo:Uy, que estuviste de vacaciones? es que tienes un moreno más guapo!!. Estaba amarilla como un huevo frito!!.

Me identifico con muchos de los síntomas que tenéis, pero mi problema es que me diagnosticaron Hipotiroidismo de Hashimoto hace 3 años pero con el añadido de que tengo que medicarme de por vida y en caso de que el día de mañana quiera tener un hijo tendré que hacer un tratamiento especial.
Además, muchos de los síntomas coinciden desgraciadamente con el Síndrome de Gilbert:
* Fatiga
* Cambios de peso,en este caso en aumento
* Aumento de la sensibilidad al frío
* Dolores, calambres, sensibilidad al tacto o rigidez muscular.
* Dolor, rigidez o hinchazón en las articulaciones
* Piel pálida y reseca
* Períodos menstruales más fuertes de lo normal.
* Nivel elevado de colesterol en sangre
* Depresión
* Olvido


En fin, gracias por crear este foro, me parece muy interesante. Sólo os digo que tengáis paciencia.
Yo también a veces me siento incomprendida con este tema, porque da la impresión de cara a la gente que soy hipocondriaca Y NO ES ASÍ!!

(Soy la del comentario anterior con Gilbert y Hashimoto)
Se me olvidó comentar por si no lo sabéis, que teniendo el Síndrome de Gilbert no todo el mundo puede ser donante de Sangre. Tienes que llevar los papeles para que determinen si el nivel de bilirrubina está en un nivel tolelable.

Hola. soy Esaud de 37 años de Perú, hace poco acudí al doctor el cuál me realizó un análisis de sangre y me informó que tengo 0.5ml/ de bilirrubina en la sangre y que me dió una noticia que tengo el síndrome de Gilbert al principio me asusté pero el gañleno me dijo que no era nada grave sin importancia, hasta el doctor me enseñó su calvicia. - Este mal es comno mi calvica que no afecta en nada mi salud es similar y no tienes de que preocuparte me dijo.

Es un trastorno común transmitido de padres a hijos. Dicho trastorno afecta la forma como la bilirrubina es procesada por el hígado y causa ictericia.

Causas:
La enfermedad de Gilbert afecta hasta el 10% de las personas en algunas poblaciones de raza blanca y es una afección que generalmente no es cancerosa ( benigna).

Hola acabo de leer tu mensaje y la verdad es que me siento muy identificada ,yo llevo diagnosticada de gilbert mas o menos 20 años y la verdad es que, como desde el principio te dicen que nos tiene importancia pues le quitas importancia a muchos de los sintomas que comentas; y crees que estas mas cansada porque no has parado en todo el dia o porque simplemente estamos en cambio de estación y te tomas las vitaminas de turno para estar un poco mejor .Pero si que es cierto que mi marido también me dice que es increible como me puedo dormir a cualquier hora y en cualquier sitio, hay dias que si quisiera estaría dormida desde las 20:00 . Nunca se me había ocurrido meterme en ningun foro y la verdad que he consultado muchas veces pero no me había animado a escribir . Creo que es bueno también para comprobar que no eres la unica que padece los sintomas. (fatiga)(cansancio)(dificultad para expresarme)(problemas de estomago) etc...un saludo, gracias

Hola y dim, tu no sabes si existe un club p grupo de gilberianos para ver y registrarse y asi ver que se puede hacer o que cosas serian buenas y cuantos son etc......

Buenas, tengo casi 27 años, con 21 en un análisis rutinario me diagnosticaron esta "enfermedad".
Tengo que decir que después de mucho leer en foros y demás yo no he tenido ningún síntomas de que los que sufren otros enfermos.
Hago deporte todos los días, como de todo, trabajo a turnos, con lo que conlleva el cambio horario y no siento esa fatiga de la que tanto se habla
Yo los únicos síntomas que noto son:
Dedos de los pies amarillos.
Ojeras y contorno de ojos amarillo, tipo Simpsons, sobre todo por las noches cuando estoy reventao.
Orina super amarilla oscura
Cierto alimentos con mucho aliño me sientan mal hasta el punto que estoy todo el día con ardores, ejemplo ajo y chorizo que ni los pruebo.
Y lo qu más me incomoda es nerviosismo extremo, hay dias que no duermo en 25 o 26 horas llego a casa y no puedo dormir porque estoy como revolucionado, achacado a nuestra enfermedad.

Pienso que es todo cuestion de cabeza, se supone que hemos nacido con esta enfermedad y que moriremos con ella, todo lo que nos pase no es a consecuencia de nuestra patología.
Un abrazo a todos los que sufrimos esta enfermedad,

Mi hija tiene sindrome de Gilbert, candidiasis intestinal y vaginal, y intoxicación por mercurio. Te aconsejo que consultes la pàgina de "candidiasiscronica.org" y que compares los sintomas de la candidiasis y el sindrome de Gilbert.Son muy parecidos. Yo he llegado a la conclusión que la candidiasis y la intoxicación por metales pesados estan relacionados. Ahora también me estoy planteando que los "sintomas sin importancia" del sindrome de Gilbert se acentuen por la intoxicación por metales pesados.
Para saber si tienes intoxicación por metales existe un analisis de pelo que se envia a EEUU y que cuesta unos 90 euros. Creo que del cansancio mejoraràs mucho si sigues la dieta de Cala Cervera para la Candidiasis.

Yo tambien tengo un S. de Gilbert. El síntoma mas llamativo es el color de la piel - siempre te dicen que estas muy moreno - y la fatiga precoz. Cuando haces deporte o trabajo físico necesitas más tiempo de recuperación. Como médico que soy, me hice multitud de pruebas, estudios cromosómicos, etc, y al final solo la bilirrubina no conjugada estaba con niveles que doblaban la normalidad. Como lo que me apetece, bebo vino moderadamente, cerveza, algun chupito si surge la ocasión... Evito las comidas flatulentas por la noche, y tomo la fruta antes de las comidas, para evitar el meteorismo (eruptos y ventosidades). Y ya he dejado de controlarme la bilirrubina, no me obsesiono con el tema, porque es cierto que los afectos de este tipo de hiperbilirrubinemia tenemos "una mala salud de hierro" Saludos.

[quote=Anonimo]Buenas, tengo casi 27 años, con 21 en un análisis rutinario me diagnosticaron esta "enfermedad".
Tengo que decir que después de mucho leer en foros y demás yo no he tenido ningún síntomas de que los que sufren otros enfermos.
Hago deporte todos los días, como de todo, trabajo a turnos, con lo que conlleva el cambio horario y no siento esa fatiga de la que tanto se habla
Yo los únicos síntomas que noto son:
Dedos de los pies amarillos.
Ojeras y contorno de ojos amarillo, tipo Simpsons, sobre todo por las noches cuando estoy reventao.
Orina super amarilla oscura
Cierto alimentos con mucho aliño me sientan mal hasta el punto que estoy todo el día con ardores, ejemplo ajo y chorizo que ni los pruebo.
Y lo qu más me incomoda es nerviosismo extremo, hay dias que no duermo en 25 o 26 horas llego a casa y no puedo dormir porque estoy como revolucionado, achacado a nuestra enfermedad.

Pienso que es todo cuestion de cabeza, se supone que hemos nacido con esta enfermedad y que moriremos con ella, todo lo que nos pase no es a consecuencia de nuestra patología.
Un abrazo a todos los que sufrimos esta enfermedad,



[/quote]

Yo soy una mujer mexicana de 37 años que se me diagnostico el sindrome hace siete años, aunque los sintomas se me presentaban desde hace mas años, no hay mucha informaciòn, yo he ido con varios mèdicos y unos te dicen una cosa y otros algo completamente diferente, cual es la realidad

COMO PASA LEVES ALGUNAS ENFERMEDADES GENETICAS--LOS MEDICOS QUE NO LA PADECEN Y NO ESTUDIAN NO SABEN .
CONSULTA A UN HEPATOLOGO--INTERNISTA--ENDOCRINOLOGO PARA CONTROLAR LA TIROIDES--TENES QUE HACER DIETA DE POR VIDA NO TOMAR ALCOHOL NUNCA--Y DEPORTES TRANQUILOS : CAMINAR-BICICLETA-NATACION NO LOS COMPETITIVOS YA QUE TE AGOTAN RAPIDAMENTE SI PODER JUGAR SUAVE .
SALUDOS CORDIALES .

SEGUI PONIENDOLO EN VEREDA AL NARANJO EN FLOR .
GRACIAS POR DARNOS ANIMO--QUE SEA RECIPROCO .
SALUDOS .

Amigo creeme que yo tambien me siento triste por sufrir el sindrome del gilbert un encima perezoso en el higadoo dioss! mi pasion es hacer deporte y tambien me agoto muy rapido mañana ire a una especialista aver que me recomienda una dieta y eh perdido mucho peso

El otro día fui al médico para que me comentara el resultado del análisis de sangre que me hice( xq me sentía cansado y necesitaba saber a q se debía, tengo 17 años y creo que me estoy volviendo loco con esto),el doctor me dijo que tenia la bilirrubina por encima de los valores normales, a continuación me dijo que las transaminasas estaban perfectamente y paara acabar me dijo que tenía el síndrome de gilbert "no es una enfermedad, no t preocupes" me dijo que era un neuras. Sinceramente flipo con esto, mis amigos si que me han comentado que tengo cambios de humor constantes "bipolar", me cuesta concentrarme y de vez en cuando me encuentro cansado, el alcohol me sienta fatal. ¿que consejos me podeis dar?

Pués yo tengo 18 años, y tengo sindrome de gilbert desde hace 2, Sinceramente no me encuentro ni mal, ni cansado siempre*, ni nada por el estilo, tengo la bilirrubina alta, como aquí la mayoría se ve, puede ser que nos afecte diferente a cada persona?

*lo que si que encuentro es que cuando ahgo deporte me canso enseguida y eso que me gusta mucho, pero mi resistencia es pésima, podria deberse a eso?

Y al compañero de 17 años, pues mi consejo sincero, somos muy jóvenes, hay que estar alerta si sale alguna novedad, pero de verdad, no te comas la cabeza con el tema, mientras no pase a nada peor claro. A mi el medico me dijo: ni comas grasas animales en exceso ni bebas ni fumes, y algunos findes bebo, y me levanto fresco con solo dormir 4 horas, esto es muy extraño.

Visita un gastroenterologo, puede ser intolerancia al gluten o problema nervioso, suerte.

Yo igual tengo el síndrome de Gilbert, aun que me lo diagnosticaron los 16 por que pensaban que era otra enfermedad mas grave, comenzaron los exámenes hasta que se llego al Gilbert... el caso es que me siento muy identificada con todos los síntomas, cansancio, dolor de hígado, mareos todos.
Leí todos y cada uno de los casos y a medida que mas leía me sentía menos sola y mas comprendida, la gente piensa que no es nada pero a mi lo peor que me dan son unos dolores de hígado terribles cuando no como a mis horas o algo muy grasoso, lo peor es que solo tengo 21 y me preocupa mucho ya que un amigo enfermero me conto que tenia que cuidarme si no necesitaría un trasplante de hígado cuando mayor por mis dolores constantes al hígado (hasta vomite una cosa que parecía ser bilis una vez que tuve una crisis)… esto me altera mucho ya que no sé que hacer, si comer si no comer, que comer.
Es horrible a veces no se como tratarla… el agotamiento para mi es un detalle mas con el que vivir, lo que me preocupa es mi hígado, soy súper joven como para limitar tanto mi futuro.

SOY ANGIE VIVO EN COLOMBIA HACE UN AÑO ME DESCUBRIERON ESTE SINDROME ES DE LO PEOR ...MUCHOS SINTOMAS SON PARECIDOS A LOS TUYOS--LA FATIGA COMO SI FUERA A QUEDARME SIN AIRE Y SIN ESTARHACIENDO NINGUN ESFUERZO Y LA CABEZA NI SE DIGA SENTIRSE POR ALLA EN OTRO LADO IDO...MUY ATURDIDA MENTE NUBLADA.. Y ESTO DA MUCHA ANGUSTIA..Y MUCHA DEPRESION ES HORRIBLE VIVIR CON ESTO..MUY HORRIBLE

Hola,

Perdoname por mi Espanol ya que hacé un ano que no lo he estudiado en mi universidad . Aqui en Belgica tambien me han dicho que tengo el Gilbert, tengo 22 anos y tengo muchos sintomos desde hace anos antes de mi problema de bilirubin y ahora tengo problemas neurologicos. Pero hay que saber una cosa..tengo tambien la enfermedad de Lyme cronica. Esta enfermedad puede ir con quelquieros sintomos includo problemas de higado,Esclerosis múltiple, y includo problemas siciatricos. Especialmente sus co-infectiones como la Bartonellosis y la Babesiosis puden ir con una anemia hemolitica provocando un alto bilirubina. Hay tambien los problemas de Glándula tiroides , y los metalos como el mercurio vinculado directamente con candida. Siempre estas cosas vienen en conjunto lo que es lo mas importante en la mayoria de las sintomas (Lyme, con-infecciones , metalos) depende de cada persona. Yo creo que el Gilbert existé, pero no creo que es un real problema hay que buscar en problemas "escondidas".

qué síntomas tienes y qué problemas neurológicos?

Problemas gastronenterologicas, de vez en cuando nauseas, problemas de sinusitis, tachycardia, dolores, cancancia, y por los problemas neurologicas: problemas de memoria,concentracion, se me olvidan las nombres, los sintomas cambian a menudo.

No sé si sabes que el sindrome de Gilbert se cree que podría ser una de las enfermedades asociadas a la enfermedad celiaca... y tanto los síntomas digestivos como los neurológicos están entre los síntomas de esta enfermedad que no es solo digestiva sino sistémica, el gluten puede dañar cualquier parte del organismo.

Entra en un foro celiaco a informarte, celiacosmforos es el más visitado de la red.

HACE 1 AÑO Y MEDIO ME DIANOSTICARON ESTE SINDROME...SIENTO ESTOS MISMOS SINTOMAS..ESE EMBOTELLAMIENTO QUE ES HORRIBLE SE SIENTE QUE VA A PERDER LA MEMORIA....TAMBIEN ME DA MUCHA FALTA DE AIRE EN LAS NOCHES EN EL DIA.....ESTO ES LO QUE MAS ME AGOBIA...