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#17800 - 16/08/07 08:00 PM
Re: Hola amigos
[Re: cosmegarcia]
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Anonimo
No registrado
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Hola Cosme, Me llamo Nuria tengo 46 años y me diagnosticaron la enfermedad el pasado Octubre y enseguida me pusieron la gammaglobulinas intravenosas y ahora estoy un poco mejor aunque con problemas de intestino y pulmon, siguen sin desaparecer del todo. Me gustaria contactar contigo por email, a mi me estan tratando en el Hospital de Sant Pau pero creo que es interesante poder compartir lo que nos preocupa. Estoy pensando tambien buscar otra opinion medica y habia pensado en Can Ruti, ya me contaras. Mi email es nuriaiza@hotmail.comUn besazo a todos los que estais como nosotros y animo, que nos hace falta. Nuria
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#34063 - 11/01/08 03:09 AM
tengo ICV
[Re: cosmegarcia]
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jotita
No registrado
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Hola les cuento que tengo 18 años y hace ya como 9 que me diagnosticaron la inmunodeficiencia comun variable. Sufri infecciones desde muy chica asi que estaba acostumbrada a las neumonias e internaciones de vez en cuando... y asi se dañaron mis pulmones hasta convertirse en un problema cronico: mi pulmon derecho sufre de fibrosis y por ende de graves inflamaciones. Hasta hace 2 años yo tenia una vida dentro de todo normal, salvo que cada 4 semanas me internaba a pasar gammaglobulina y que mi capacidad respiratoria era un poco reducida, pero sin causa aparente la fibrosis de mi pulmon avanzo, la inflamacion se volvio como incontrolable y yo deje de ser capaz de oxigenar mi cuerpo adecuadamente. Despues de sufrir un golpe fuerte en un choque el ultimo spetiembre, tuve que ademas adaptarme a vivir con una mochila de oxigeno. La verdad que me cambio la vida, tuve que dejar el colegio, mi casa por mucho tiempo, misactividades, mi vida entera.. pero trato deno desesperarme, creo que yo tengo la fuerza suficiente como para volver a vivir como lo hacia, desprenderme del oxigeno y armar mi vida sin que mi enfermedad se interponga, mi cuerpo esta enfermo pero mi alma no. siempre me senti unica y sola porque no conozco ni una persona con la misma enfermedad que yo, asi que cualquier persona que se quiera coomunicar conmigo para preguntar o contarme algo les dejo mi mail porque me interesaria mucho. jose_fina31@hotmail.com saludos a todos!
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