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#34859 - 23/01/08 05:39 PM sindrome de gilbert
pambuk Desconectado
veterano

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De: Paraguay
quisiera saber si hay mas personas con el sindrome de gilbert ya que hasta ahora somos dos creo,si alguien tiene este sindrome por favor que se unan a este foro.un abrazo pambuk

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#35253 - 30/01/08 12:05 AM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
pambuk Desconectado
veterano

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De: Paraguay
veo que parece soy la unica con el sindrome de gilbert.bien por los que no lo tienen y mal por mi.besos pambuk

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#36512 - 25/02/08 06:40 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anónimo
No registrado


No eres la unica .Yo tambien tengo el mal de gilbert .Fui al medico hace mas de dos años y me dijo que no tenia solucion .Yo lo unico quiero son unas gotas para los ojos ya que todo el que me ve me pregunta y porque tienes los ojos amarillos.? Y da una lata volver a contar la historia .Bueno lo que se de esta enfermedad es que es por tener la bilirrubina alta ...Lo que no entiendo es porque mis ojos estan manchados entre café y amarillento pero es solamente la parte blanca del ojo (solamente la parte blanca de lo que se abre el ojo ..lo que se expone a la luz)ya que la parte de arriba del ojo es normal no blanca alba simplemente normal. La persona que lea esto y si tiene una respuesta que escriba al foro .Xime :cry:

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#36913 - 04/03/08 06:38 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
pambuk Desconectado
veterano

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querido o anonimo,no se cuanto tu te expones al sol?los que tenemos sindrome de gilbert segun mi medico no es aconsejable exponernos mucho tiempo al sol porque tenemos la vista muy pero muy sencible.mi consejo es que veas un buen oculista para ver si se puede hacer algo con tus manchas color cafe en tu ojo.yo no tomo sol ya que si tomo sol me saca manchas marroncitas y me deja la piel super colorada y me hace arder los ojos como si me hecharan agua caliente.espero que encuentres solucion a tus ojos un enorme abrazo para ti y suerte pambuk

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#37599 - 19/03/08 08:12 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anónimo
No registrado


Bueno vayan sumando a uno mas, hace dos dias me entere que tenia este sindrome, la verdad estoy con muchas dudas, alguien si se pueden tomar complementos ej. vitaminas, proteinas, creatina,etc...

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#37607 - 20/03/08 12:09 AM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
pambuk Desconectado
veterano

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De: Paraguay
hola anonimo,mira a mi me han dicho que cuanto menos pastillas tome es mejor para mi higado,me han aconsejado lo mas natural posible consumir muchas frutas,verduras,todo natural ya que segun ellos las pastillas hacen que nuestro higado trabaje mas y acumule muchas toxinas.si cuando tomo un zmol me dijeron que tome mucha agua para eliminarlo rapido,lo mismo que una resaca,es bueno que estes aqui en el foro un abrazo y que pases una buena pascua.pambuk

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#39061 - 26/04/08 03:01 AM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anónimo
No registrado


hola,
a mi novio le diagnosticaron sindrome de guilbert, hace menos de 1 mes, y pues casi siempre esta irritado y cansado.Ademas de que presenta un dolor abdominal. Es esto normal? segun leo es parte de la sintomatologia, pero hay algo que pueda yo hacer para ayudarlo?
Gracias y saludos

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#39522 - 05/05/08 07:01 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anónimo
No registrado


me dijeron k tengo este sindrome pero tengo mis dudas recien me lo detectaron a los 38 años, me podrian decir como se lo detectaron a uds.? a mi solamente en los examenes me sale la billurribina alta,

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#39531 - 05/05/08 09:05 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
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veterano

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Mensajes: 582
De: Paraguay
hola a mi tambien me detectaron por el analisis de sangre Hepatograma me sale la bilirrubina indirecta alta.me dijo el doctor que cuando la bilirrubina directa esta alta es un problema de higado y si es la indirecta es el sindrome de gilbert.cariños pambuk

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#39986 - 13/05/08 01:15 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
MIGUEL AGUIRRE
No registrado


ME han diagnosticado. HAce medio mes EL Sindrome de Gilbert.TEngo 24 años, y soy gay, Desgraciadamente me han dicho que ésto es incurable, para el colmo, yo hago ciclos hormonales para el gimnasio de dos mesescada una... dos veces por año, mas de 30 pinchazos al mes, proteinas y sueros de gimnasio, además de una ejercicio fisico elevado.
Me ha jodido muchisimo, saber que mi calidad de vida tiene que bajar, o ser menor que la de antes, yo lo descubrí por una erupción en la piel que aun la tengo hace mas de un mes, y que no se cura, quiero saber que puedo hacer,? me han dicho que con rayos UVA puedo ayudar a desaparecerla. Pero es persistente y pica mucho, en todo el cuerpo, si alguien sabe algo avisarme, he probado locion de calamina, y nada, me hidrato la piel 6 veces por día, y hago una dieta estricta...
Somos pocos o muchos? ésta enfermedad y la poca informacion acerca de ensayos clinicos desesperan.
MI mail es miguelaguirre69@hotmail.com Agregarme o enviarme un mail, asi hacemos un grupo o comunidad en el msn.
Miguel

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#40513 - 23/05/08 12:19 AM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anónimo
No registrado


Hola...me interesa el tema...me diagnosticaron Sindrome de Gilbert...podemos intercambiar inquietudes...saludos...

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#40534 - 23/05/08 02:21 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
Giorgio
No registrado


Hola a todos. A mi también me han diagnosticado síndrome de Gilbert. Como a la gran mayoría a raíz de un análisis de sangre rutinario. Suelo tener grandes pérdidas de peso, no suelo desayunar y además a raíz de ciertas cosas personasles tuve una temporada de estrés.

Desde hace un par de años mi carácter cambió, muchos amigos me decían que me había vuelto antosocial. En mi equipo de futbol me han comenzado a llamar "El loco" porque salto por todo a la mínima. No tolero para nada el alcohol, cuando me tomo dos cervezas no concilio el sueño y tengo sudoraciones por la noche que me impiden dormir.

Durante toda mi vida he ido al médico porque sufro cefaleas, me diagnosticaron vértigo, un médico me dijo que pudiese que las cefaleas fuesen debidas a un tipo de fotofobia.

Y mil cosas más de las que siempre he pensado que era más por un tema hipocondríaco que por enfermedades.

Y sin embargo a raíz de diagnosticarme este síndrome me doy cuenta que cumplo el 90% de los síntomas. Y lo que más angustia me da es pensar que no hay solución. Le he preguntado al médico por soluciones y no me ha dado ninguna. Sólo consigue remitirme a un psicólogo para afrontar y minimizar ciertos síntomas como el estrés, la irritabilidad, que por supuesto me afectan en mi trabajo, en casa y con mis amigos.

Si alguien pudiera darme un consejo lo agradecería, porque desde que me han dado la noticia estoy más nervioso que antes de saberlo

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#40761 - 27/05/08 08:49 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
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hola giorgio quiero saber como estas y como te detectaron,a mi me detectaron de casualidad mi otorrino tuvo que hacerme una rinoplastia y de tanto insistir con un hepatograma zasss salio que tenia la bilirrubina indirecta alta el pobre estaba muy asustado y me repitio como 20 veces el estudio porque tenia miedo a que yo no despertara que mi higado no funcionara bien ante la anestesia general.saludos cuidate mucho pambuk

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#40762 - 27/05/08 08:57 PM Re:para miguel [Re: Anonimo]
pambuk Desconectado
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hola miguel que bueno es tener amigos.sabes que segun mi medico el hacer ejercicios esta bien pero no abusar con las pesas porque eso eleva mucho mas del doble de nuestra bilirrubina,la urticaria que tienes es porque estas teniendo una intoxicacion por la bilis y necesitas eliminar,mi medico no me aconseja tomar nada solo lo que el me receta y si tengo dolor de cabeza o algun malestar solo puedo tomar z-mol e irme para que me vea y estudia cual medicamento daña menos el higado.trata de tomar mucho liquido y ver como puedes hacer para dejar un poco esos medicamentos que estas tomando o al menos suspendelos hasta que vuelvas a estar desintoxicado.un abrazo mi correo es alejandrolc@cmm.com.py cuidate mucho.abrazos pambuk

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#40763 - 27/05/08 09:01 PM Re: para miguel... [Re: Anonimo]
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miguel me olvide de decirte que hay probabilidades que tu bilirrubina este elevada por lo que contas,puede que no sea sindrome de gilbert sino una leve intoxicacion y se te cura.mi medico antes de decirme que tenia sindrome de gilbert me suspendio todos los medicamentos para ver si algunos de ellos no eran la causa luego me volvio a hacer los estudios y seguia igual por lo que me mando a un gastroenterologo y el lo confirmo.cualcuier cosa estoy para ayudarte fue un placer pambuk

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#40811 - 28/05/08 07:33 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anónimo
No registrado


hola ,tengo 31 años soy chica hace un par de meses hemos descubierto que toda nuestra familia de parte de madre tenemos este sindrome somos bisabuelos, abuelos tios,primos.yo tengo un bebe y mas adelante tambien le tengo que hacer las pruebas por si tambien la heredo.parece que hay mas del 5% de la poblacion que la padece,yo creo que muchas familias con este sindrome que no lo saben ya que no da ningun sintoma en principio,hay muchas hepatitis diagnosticadas que no lo son que son el sindrome de gibert.no te desesperes ten paciencia

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#41125 - 01/06/08 02:48 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
Díaz...
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Hola....no es de extrañar que tu familia tenga esa enfermedad...eso es un gen...y la probabilidad que los descendientes la tenga es alta...yo hago deporte..corro maratones...sin embargo no se si mi rendimiento tenga alguna relación con esta enfermedad...porque generalmente me siento bien...pero a veces reconozco que la fatiga me pega...no se si estará relacionado con eso...yo de todas formas estoy averiguando sobre esta condición en relación con mis entrenamientos etc..la actividad física es importante para esta enfermedad..mantenerse activo..pero entrenamientos sistemáticos...es lo que quiero averiguar como se puede manejar..saludos...b7

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#41126 - 01/06/08 02:57 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
Diaz Elena
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Hola.....me diagnosticaron esa enfermedad....pero el médico fue muy claro...y el es una persona de mucha experiencia...es una enfermedad benigna...yo practico maratones...entreno casi todo los días...y ahí voy...has actividad física que te ayude a sentirte mejor...si embargo yo estoy averiguando el hecho que yo entreno fuerte en relación con esta enfermedad..no se si debo tomar ciertas precauciones...pero los cuidados que hago..lo normal...no exagerados...tomo alcohol...poco...pero lo hago..como bien...me cuido las grasas etc...pero ahí voy..tranquilo...busca de sentirte mejor...

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#41264 - 03/06/08 07:24 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
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hola diaz elena yo tambien hago ejercicios como sano nada de alcohol estoy bien,mi equilibrio es que me jode mucho pero luego todo bien aparte del sindrome de gilbert tengo extrasistoles,no se si a ti te dara lo mismo que a mi pero me suelo poner muy nerviosa y bajo rapido de peso.cuando en mi familia alguien se opera sea de lo que fuere no puedo comer se me va el hambre pero luego que todo pasa me siento bien y vuelvo a la normalidad.pero se que no es grave pero mi medico me dijo mientras no le busque problemas al higado todo estara bien.a cuidarse nomas.un gran abrazo para ti y que sigas bien.pambuk

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#41265 - 03/06/08 07:41 PM Re: para giorgio [Re: Anonimo]
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veo que estas pasando por un mal momento,yo soy muy irritable soy muy ansiosa,nerviosa acelerada.esto no tiene cura somos asi el tema es que tenemos la bilirrubina alta y eso hace que nos aceleremos andamos a mil y queremos que los demas anden tambien asi,y sabemos que ellos no tienen la culpa.no sabes cuanto me cuesta formar una cola en un banco o como me tengo que controlar para no ofender a nadie por el simple hecho que son muy lentos.y me pongo a pensar... quizas yo tenga exeso de bilirrubina lo que a ellos quizas les falte un poco,o quizas tengan otro problema mas grave que el mio como el hipotiroidismo o vaya a saber que tienen que les hace ser tannn lentos.mi consejo es que si puedes ver a un medico que te recete un ansiolitico y trata como yo aunque cueste un monton de controlarte,no sabes cuanto les cuesta a ellos el poder aguanterte con este caracter y aun asi te quieren.yo miro a mi alrededor y me doy cuenta que soy yo el problema y no ellos el hecho de querer acelerar las cosas no me lleva a ninguna parte.quizas termine antes que ellos solo para eso es mejor hacer las cosas juntas lentas pero seguras y asi nos mantendremos unidos con los familiares y amigos,otra cosa puedes hacer ejercicios para controlar tu stress tambien es bueno cantar aunque no sepas cantar enciende tu equipo y simplemente canta veras te aliviara mucho yo suelo hacer eso cuando me traen mucho trabajo y me apuran y me entra unas ganas de tirar todo por la ventana y salir como un cohete.espero haber sido de ayuda.un enorme abrazo para ti y cuidate mucho pambuk

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#41266 - 03/06/08 07:51 PM Re:para anonimo con novio c/ sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
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hola querida si es normal que tenga dolores abdominales puede aliviarlos con comidas menos pesadas,me refiero menos frituras mas frutas y verduras menos dulces ya que no nos cae muy bien el dulce ni las grasas.y le digo que hay dias que amanecemos muyyy atravesados y nos agarramos con el primero que nos saluda y es una pena que seamos asi.pero creeme no lo hacemos porque nos gusta simplemente amanecemos con unos nervios de punta y acelerados nos llevamos todo por delante y hay dias que no queremos saber nada y estar solos.espero que tu novio se encuentre bien,y a ti te deseo mucha suerte y veo que eres una persona muy especial que se preocupa por los demas.el ayuno largo da dolores tiene que comer de a poco eso aliviara su dolor comer de a poco como me dijo el doctor que trate de no tener el estiomago vacio por mucho tiempo.espero haber sido de ayuda abrazos pambuk

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#41267 - 03/06/08 07:57 PM Re: para la chica de 31 años [Re: Anonimo]
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como estas?ojala que tu bebe no haya heredado el sindrome de gilbert.yo soy la unica en mi familia,no es una enfermedad es genetico a mi no me preocupa pero me jode a veces hay que cuidarse bastante nomas y todo estara bien,yo tengo extras tambien y no se si sera por el sindrome de gilbert o eso vino por separado.tambien dicen que es la sangre del grupo AB(+) sera??? un gran besito para tu bebe y cariños para ti cuidate pambuk

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#42236 - 22/06/08 03:13 AM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
AnonimoLUIS
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HAY MUCHO, YO SOY UNO ELLOS
ME PUEDES ESCRIBIR LUIS_ANT_FRANCISCO@HOTMAIL.COM

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#43790 - 18/07/08 03:39 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Dixon
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Mi esposa padece de este sindrome, que tan enterada estas del tema que cuidados deben teneser en cuenta.

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#43905 - 20/07/08 04:09 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
pambuk Desconectado
veterano

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hola y saludos a tu señora,los cuidados que debemos tener los que padecemos este sindrome de gilbert son:cuidado en el volante,no ingerir muchos medicamentos sobre todo para el dolor de cabeza no automedicarse,cuanto menos medicamentos tomamos menos lesionamos el higado,comer poca grasa y azucares,no tomar alcohol tenemos el 70% mas de posibilidades de desarrollar con facilidad cirrosis de todo tipo tanto por alcohol o medicamentos,comer siempre algo a picotazos para que no tengamos ese dolor de estomago,mareos y eso de ver amarillo con palpitaciones y escalofrios y transpirar sin causa.comer siempre liviano,decir al medico siempre antes de una operacion que se tiene sindrome de gilbert por el uso de la anestesia deben de tener mas cuidado con la persona que padece ese sindrme ya que nuestro higado funciona con mas bilirrubina y a veces tardamos demasiado en despertarnos y deben de ponernos la exacta cantidad segun mi medico.lo mas importante de todo es el alcohol y los medicamentos y para desintoxicarse hay que tomar mucha agua ya que nuetro cuerpo esta intoxicado por la bilirrubina indirecta alta y hay que ayudar a desintoxicarse.espero que tu señora y usted se encuentren bien y les deseo un buen fin de semana saludos pambuk

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#43961 - 21/07/08 04:19 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Ana Mari
No registrado


En realidad no somos tan pocas las personas con sindrome o enfermedad de Gilbert, entre un 9 y 10% de la población blanca lo padece. Los médicos tienen poca información y causan mucho pesar en las personas que les consultan, ya que niegan los síntomas o nos envían a infinidad de estudios para decirnos al final que estamos sanos (nos sentimos de la patada,además de la ictericia, la fatiga es grande, dolor en el costado, nauseas, en algunos casos confusión, hipoglucemia, temperatura entre 35.8 y 36ºC, dolores musculares, tristeza, malas digestiones, inflamación del estomago, algunas veces taquicardia que puede ser por los problemas digestivos, etc.) Los familiares pueden llegar a dudar de lo que manifiesta la persona enferma pues los médicos niegan algunos síntomas y otros los achacan a una posible afición al alcohol. (quien padece la enfermedad de Gilbert sabe lo mal que le sienta tomar un traguito de vino o de alguna bebida alcohólica).
El estrés y el ayuno complican mucho la situación. Las medidas que personalmente me han dado resultado son: cuidar mucho el sueño; no dejar pasar muchas horas sin alimento; que el desayuno sea a base de verduras y algunas proteínas de fácil digestion (con lo que se alegra la mañana y dura el buen humor para toda la jornada); si necesita hacer algo que requiera un esfuerzo grande, divida la actividad con momentos de descanso; tome mucha agua; evite las grasas animales y tome mucha fruta y verdura. Si tiene algún problema que cause gran ansiedad tenga mucho cuidado que su alimento no falte, aunque no tenga ganas, ya que la ansiedad aumenta la hipoglucemia y puede afectar su mente, con estados de confusión, olvido de palabras, dificultad para concentrarse, etc. El no hacer nada también causa estrés así que además del trabajo cotidiano ocúpese en actividades que disfrute durante su tiempo libre.
Y por último: "No se desanimen, ya que los sintomas, aunque son frecuentes, con el cuidado adecuado suelen pasar en unas horas. Realicen actividades que le den motivo a su vida, que les ayuden a superar la tristeza, que les ayuden a saber interiormente que aunque no tengamos mucha resitencia física, el superar cada día nuestras molestias nos da una gran fuerza interior, nos ayuda a fortalecer el caracter, lo cual no es gritar mucho y derrochar energía, sino tener el valor necesario para enfrentar la vida y desarrollarse uno como persona.
Ánimo

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#43986 - 21/07/08 08:39 PM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
pambuk Desconectado
veterano

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De: Paraguay
hola ana mari que bueno fue leer tu mensaje no sabes cuanto me ayuda a no pensar que estoy sola y que nadie me entiende dado que a veces esos malestares me descomponen el dia.yo hago dieta de las buenas sin nada de grasas y muy poco azucar muchas frutas verduras como carne magra pescado y mi debilidad es la sandia que es muy buena fuente de vitaminas y tambien me encanta el brocoli blanco y el verde lo como crudo en ensaladas,agardezco mucho tu tiempo y espero poder seguir leyendo tus mensajes gracias y saludos pambuk

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#44057 - 22/07/08 04:37 PM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Anonimo
No registrado


Hola:
Hablando de los alimentos que mejor me sientan son: las papas (patatas) ya sea hervidas, asadas o en puré, el arroz, el aguacate, la calabacita y cuando tengo el estómago inflamado compota de manzana, manzana hervida, rayada o cruda. Y lo que me hace sentir más cansada son los pensamientos tristes o negativos, aunque sean de hechos reales y concretos el darles vueltas en la cabeza me ponchan para todo el día. Así que procuro controlar este tipo de pensamientos y buscar algo positivo que me ayude a levantar el ánimo.
Una de las cosas que he aprendido es que: cuando alguien no te entiende, o no te quiere entender es porque espera de ti algún esfuerzo extra, y he decidido que lo daré si me parece oportuno, sino no, porque me cuesta varios días de sentirme mal. Al detenerme a pensar en el objetivo de las cosas me ayuda a administrar mi energía, porque aunque tengo fuerza física para hacer muchas cosas, no tengo la resistencia suficiente como para prolongar el esfuerzo. En resumen el chiste está en irse conociendo a una misma y sospechar un poco en los motivos de los otros para pedirnos mayores esfuerzos. No me refiero a desconfiar de todo el mundo, sino de conocer la naturaleza humana que muchas veces es un poco comodina y yo eso los entiendo muy bien, pues a mí también me pasa.
Saludos

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#44205 - 25/07/08 12:58 AM Re: sindrome de gilbert [Re: Anonimo]
pambuk Desconectado
veterano

Registrado: 07/11/07
Mensajes: 582
De: Paraguay
a mi el aguacate me cae super pesado,las papas si me encantan la salsa blanca me cae pesimo tengo que comer todo dietetico quizas el problema es que tengo la vesicula tabicada en dos partes tengo sindrome de gilbert y tambien extrasistoles estoy completa ah y eso que no me hice mas estudios.saludos a todos pambuk

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#44207 - 25/07/08 01:15 AM Re: sindrome de gilbert [Re: pambuk]
Lauren
No registrado


Hola a todos!!
He estado leyendo cada uno de sus comentarios, no sé si tengo el sindrome de Gilbert, pero lo que sí les puedo decir, es que muchos miembros de mi familia por lado de mi padre tenemos los ojos como amarillos, solo de la parte expuesta, la parte que cubre el parpado esta blanca. También he notado que muchas veces la comida me cae pesada, si llego a tomar una cerveza o alguna otra bebida alcoholica, duro muchos dias con malestar general y dolor de cabeza.
Quisiera si alguien sabe algun remedio natural para ayudar a nuestro higadito a trabajar mejor, tambien si saben con que puedo aclarar un poquito mis ojos. Muchas gracias!!!

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