http://purpuratrombocitopenica.blogspot.com/
Esta es la pagina de un blog que una afectada de PTI creo hae un año, en ella teneis iformacion sobre nuestra patologia y podeis escribir vuestras historias, dudas o lo que querais.
Ella mismo lo ha puesto en el tema de para enfermos y familiares , pero os lo pongo aqui para que lo veais mejor.
Os lo recominedo , tiene recopilada informacion muy clarita sobre PTI por si os resuelve algunas dudas.Gracias. Lola

Si alguien no sabe que es un blog o para que sirve, que sepa que este concretamente es para nuestra patologia, donde podeis contar vuestra historia , preguntar , o poner informacion sobre nuestra enfermedad , ya que no solo la pueden visitar afectados y familiares de PTI si no personal sanitario que puede de una forma directa conocerla mas y leer diferentes casos de PTI , sobre lo que sentimos, pensamos, hemos pasado ect....
Asi que animaros a entrar y exponer vuestros casos , seguro que a muchos os sirve como forma de desahogaros y os quedais mas libres al exponer vuestras experiencias.

De momento no se anima nadie a escribir en el blog ?
Por lo menos entrad y ver la informacion recopilada sobre nuestra patologia.

Ya ha escrito alguien mas en el blog, a ver si los demas se van animando. Gracias. lola

Sigo insistiendo en el blog, ya se que soy pesada, pero hay informacion muy interesante .

Yo si lo he leido jejejeje y la verdad es que si si tiene cosas interesantes, la verdad. Como me paso el dia pegada al ordenador me pase a exarle un vistazillo :P asi que ya sabeis pasaros todos a verlo que Lola tiene razon tiene cosas muy interesantes

Hay mas novedades en el blog, asi que quien qiera que entre y lea.
Es muy interesantate.

Siguen las novedades en el blog, asi que hay mas que leer , para quien le interese. Ok

Yo me voy pasando de vez en cuando aunque no escriba el otro dia imprimi alguna de las informaciones sobre la pti que habia en el blog pa poderlo leer en casa trankilamente xq aki entre la musica y la gente no me entero casi de lo que leo :P

Nos han escrito dos personas mas, un chico y una chica al blog . Asi que os podiais animar el resto y leer la informacion que tiene Sonia recopilada sobre PTI.

[quote=gaditana]http://purpuratrombocitopenica.blogspot.com/
Esta es la pagina de un blog que una afectada de PTI creo hae un año, en ella teneis iformacion sobre nuestra patologia y podeis escribir vuestras historias, dudas o lo que querais.
Ella mismo lo ha puesto en el tema de para enfermos y familiares , pero os lo pongo aqui para que lo veais mejor.
Os lo recominedo , tiene recopilada informacion muy clarita sobre PTI por si os resuelve algunas dudas.Gracias. Lola [/quote]

hola .soy una paciente pti desde los 5 años ahora tengo 43 y estoy con una reacida hace 1 y medio mes desde 18 nov. recai con 4000 plaquetas y el ultimo control tenia 15000 el medico me hablo de la esplecnotomia .la verdad es que me da un poco de miedo por mi edad me puedes orientar?? los corticoides me tienen muy fea mi cara ya no es la misma y estoy con depresion .esta descartado un lupus y un vih... estoy a la espera del proximo recuento plaquetario el dia 8 de enero....veo que esta crisis ha sido muy agresiva ,comparada con la anterior que fue en el año 2000 . en aquella oportunidad quede con un recuento de 206000 que el medico evaluo como positivo....esperando me respondas cecilia vera .santiago de chile.

ARRIBA ESE ANIMO CECI!!! NO ESTA SOLA!!!!

Hola Cecilia.
Es normal que cuando tenemos una recaida estemos un poco bajos de moral , pero no hay que rendirse, a veces tarda un poco mas en remontar, asi que ten un poco de paciencia. Ok.
Lo de la cara , ya veras como cuando vayas suprimiendo los corticoides te veras mejor, ahora lo que importan son esas plaquetas.
Para lo que quieras ya sabes donde estamos para apoyarte.
Gracias. Lola.

hola ...ya fue mi proximo recuento.me fue mal.tuve un recuento de 4000 plaquetas .me cambio el tratamiento con DEXAMETASONA por cuatro dias .si no revierto la situacion........voy a pabellon me da susto.

gracias por tu apoyo....lo necesito estoy muy mal con este ultimo resultadoahora tengo que esperar hasta el dia 6 de febrero.nos estamos comunicando.

Me gustaria saber si tienes informacion sobre los pacientes que les han sacado el baso..cual es su calidad de vida despues de esto...la verdad es que me da un poco de miedo llegar a esto.

Hola supongo que eres Cecilia no?
Bueno no te preocupues a ver con la bexametasona, si esas plaquetas suben.
Ya se que asusta estar asi, pero los animos son muy importantes, asi que toma tu medicacion y ha esperar esos resultados. Ok.
Cuando dices pabellon a que te refieres a ingresar en el hospital?
Y por la esplenectomia ( que es como se llama la extirpacion del bazo ), pues si que algunos nos la han hecho, Si no hay mas remedio y eso puede mejorarte, pues habra que hacerlo, ya se que no da gusto entrar en un quirofano , pero piensa que es solo por tu bien.
Ahora espera a ver como te va con este medicamento y ya habra tiempo de pensar en lo otro, asi que tranquila y ya sabes donde estamos.
Gracias y muuuchos animos.

Gracias por tus palabras.Espero la mano de Dios en este tratamiento. Estamos en contacto.

Gracias a ti y arriba esos animos .

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Comento que Sonia en el blog a escrito un testimonio " sentirse invisible " que a lo mejor a algunos nos ha hecho sentirnos igual. Sugiero que lo leais es interesente!!!! .