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#47184 - 17/09/08 05:36 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Anonimo]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Hola, gracias por tu interes, yo de momento con antibioticos orales de nuevo y dosis altas de corticoides y el lunes ya veremos. No cuentas mucho del caso de tu padre, como que tiempo lleva diagnosticado y que tratamientos realizados, lo que puedo decirte es que si teneis derecho a cambiar de hematologo sino estais de acuerdo, ya sea en el mismo hospital o otro, es muy importante el que tengamos confianza ( me refiero como pacientes ) con nuestro hematologo/a , ya que eso nos da seguridad. Hay gente de la Comunidad Valenciana por aqui, a ver si te pueden decir algo , yo estoy en Teruel, cerca de vosotros, pero no tengo referencias de hematologos en esa Comunidad. Si me entero de algo , te lo dire. Veras como remontamos unos cuantos que estamos a la espera de esa estabilidad. Gracias y suerte . lola
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#47518 - 23/09/08 04:05 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: gaditana]
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novato
Registrado: 15/07/08
Mensajes: 36
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Hola Lola, Me alegro de tu subida, poco a poco, que ya estamos acostumbradas. Alvaro y yo seguimos igual, yo ni subo ni bajo, y hasta que no acabe de perder debido al parto no me puedo hacer otra analítica, ya que si no salen muy bajas, así que estoy con la misma corti que cuando di a luz.La semana que viene a ver si ya he dejado de sangrar y puedo ir a mi hematologo.Álvaro va subiendo muy poco a poco, pero lo bueno es que tiene la hemoglobina por las nubes y de esta modo peligro de hemorragia no hay, pero la estilsona(que es la predisona para bebes) le está machacanco el estomago, y aunque le estamos dando omeoprazol, que penita tan pequeño, los cólicos y los dolores de estomago son continuos. El viernes lo llevamos al hematologo, a ver si le quitan la corti, porque según mr han dicho ahora, que y no me habia dado cuenta y mira que llevo años tomandola, da hambre y lo tengo todo el día enganchado dandole de mamar.Eva
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#47634 - 24/09/08 07:57 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: roro]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Aqui con medicamentos estamos casi todos apañados,yo entre corticoides,protectores gastricos, hierro, antibioticos . Vamos una ruina , con tanto ir a la farmacia. Te he puesto en el tema de pti y embarazo un comentario sobre Alvaro, asi que las que estan o quieran estarlo veran lo bien que se te esta criando. A mi no teneis que darme las gracias , el foro se creo para todos , y entre todos nos ayudamos y apoyamos cada uno en lo que puede , por su experiencia , lo que propone o quiera. Es que sin vosotros no funcionaria este foro, yo solo lo modero y soy una mas. Lola.
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#47950 - 30/09/08 11:51 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: roro]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Buenooo que alegria que alboroto, este Alvaro esta ya casi para el alta ( que alegria de verdad ), a ver ese siguiente control , seguro que han subido mucho mas y que siga asi de lindo. La mami a ver si ya por fin ese control y se sabe como van esas plaquetas y el hierro supongo que tambien ( tu cidate mucho que dos crios mas todo lo demas ya es bastante ). Ya hablaremos de lo que te propuse cuando tu quieras.ok. Miriam, cruzo los dedos hasta el viernes ,seguro que tu tambien esta semana con buenas noticias seguro, a ver , ya nos cuentas el viernes. Fijate que curioso, te salen petequias en la espalda, y asi te conrolas . Hay que ver cada uno/a somos un mundo, nos salen las petequias mas en pies, tobillos y piernas , pero a cada uno le salen en otras partes del cuerpo y en diferentes cifras. A mi me salen en pies y tobillos y suben hasta las rodillas pero cuando esta la cosa como que mal, y si salen vesiculas sangrantes en la boca , ya se que voy a por las inmunoglobulinas. Bueno el resto a ver que tal todos, parece que muy bien no? corpus , patricia, nati, sonia, ect... . Cuidaros todos y que todos tengamos buenas noticias que contarnos. Por cierto ya se que todos sois muy responsables y os cuidais , pero la vacuna de la gripe , pregutad por si os la ponen, que ya viene el fresqito.
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#48146 - 03/10/08 08:37 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: gaditana]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Bueno pues faltaba yo por dar las noticias, y bueno ya me dijo mi madre que a mi siempre me ha gustado ir contracorriente. Asi que si los demas aumentais el recuento plaquetario...yo lo disminuyo. Si si he bajado mas, ha 55.000, que aunque no es mala cifra, es lo suficientemente baja para preveer que la recaida es en picado, asi que nada otra vez aumento de los corticoides a 10mg (q para mi que los tolero mal es un suplicio)y nada ya he firmado el papel para pedir el Rituximab, que empezaran a administrarme dentro de unas 3 semanas aproximadamente.Mientras espero esas 3 semanas me intentaran mantener la cifra con los 10mg de corticoide y si fuera necesario con las gammaglobulinas. El tratamiento del Rituximab durara 4 semanas donde recibire 1 vez a la semana la dosis, en el hospital de dia, con excepcion de la primera que me ingresaran todo el dia para controlar la tolerancia a la medicacion (me han dicho que la premedicacion consiste en un polaramine para evitar las alergias no se si alguien me lo puede confirmar) Asi que esas son las noticias...y no os voy a mentir por un momento cuando he visto el papel en mis narices...me he derrumbado y una vez mas la Dra ha tenido que soportar ese lagrimeo que yo intentaba contener y que ha acabado en llanto. Ahora ya me relajao y vuelvo a verlo todo de la manera positiva, quizas el Rituximab sea la meta de esta larga carrera ¿Porque no? Asi que nada con la llegada del finde como a dicho Lola todos a celebrarlo,xq vosotros aumentais cifra y yo xq x fin dejare de tomar corticoides dentro de 3 semanas (siempre mirando lo positivo ya sabeis)
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#48147 - 03/10/08 09:18 AM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: Miru]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Bueno Mirian , no pasa nada, a ver que tal el rituximab. Entiendo que hayas necesitado desahogarte, es normal,a ver quien no lo ha tenido que hacerlo alguna vez. Tu tranquila, y eso positiva y con animos, seguro que te da muy buenos resultados, y quien sabe si hasta nos das una sorpresa y te suben esas plaquetas mas de lo que se piensa. No le de muchas vueltas, relajate este fin de semana y descansa. Que no me decaiga la alegria del foro ehhhhh, asi que ARRIBA ESA MIRIAAAAAAAAMMMMMMMM. Ya sabes donde estoy si me necesitas ,vale. Besos . Lola .
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#48154 - 03/10/08 03:38 PM
Re: UNA RECAIDA MAS
[Re: gaditana]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Gracias Lola. La verdad es que hoy estoy un poco de bajoncillo, ademas el dia no acompaña para nada, nublado con lluvia y frio...y cuando he llegao a casa me visto la tripa llena de petequias pero bueno llega el fin de semana kiero relajarme y dejar la cabeza FUERA DE SERVICIO. No te preocupes que no decae la alegria del foro, a sido el impacto, pensaba q este momento no llegaria, pero ha llegado y aunq no tenga a mi familia aqui tengo que afrontarlo. Y no puedo perder la sonrisa, xq no es algo que solo me afecte a mi, detras esta mi novio, mis amigos esperando que con una sonrisa les haga saber que todo esta bien, que soy fuerte y que voy a salir de esta, xq esta claro que voy a salir, como saldremos todos! Gracias por los animos y pasa buen finde ;)
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