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#4996 - 31/01/06 04:56 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
[Re: rramirez]
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hola, yo tb soy de venezuela y fuí trasplantada por esa causa. cualquier pregunta nde2@hotmail.com aunque en sí sobre la enfermad sé muy poco
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#4997 - 14/02/06 07:46 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
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HOLA SOY Rosario, tengo 47 años, desde hace dos años y medio me venian tratando de una estrechez pielouretral la cual se veía en las urografías me operaron varias vees para tratar de desobstruir la estrechez que me provocava hidronefrosis, en si he llevado dos años y medio con catéteres y con una cirugía laparoscopica,otra cirugia abierta ya que se trataba de arreglar la obstrucción, pero todo ese tiempo hablamos de 2 años y medio para atras mi parenquima renal fue disminuyendo, hasta que por medio de una radiorenograma me detectaron que mi riñón izquierdo estaba con el 10% uno y el otro esta bien , es decir un riñon tabajaba el 10 y el otro el 90 , cuando me sacaron el riñon hace 14 días en la patología salio glomeruloesclerosi focal y segmentaria, y comenze a buscar en internet y encontre este forum, estoy preocupada, mi médico nefrólogo me ha enviado a hacer una relación de análisis otra vez, ahora yo nunca he tenido en pproteinaalta ni en orina ni en sangre y mi depuración de creatinina es normal. EStoy esperando una semana más para hacer otra repeticion de todo. Dime¿ tu tienes afectados los dos riñones,? ¿cuandose te presento te atacó los´dos a la misma vez? ¿que sintomas tienes? me gustaría chatear contigo mi código es bimbina_2310@hotmail.com.si puedes nos conectamos y si no me escribes a mi correo directo que es bimbi@infonegocio.net.pe Code:
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Hola Mi nombre es cberrios y te cuento que hace 13 años k yo tengo una Glomerulosclerosis focal y segmentaria, y ya tengo el 29.8% del funcionamiento renal tu mama como esta??.
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#4998 - 14/02/06 07:56 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
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HOLA SOY Rosario, tengo 47 años, desde hace dos años y medio me venian tratando de una estrechez pielouretral la cual se veía en las urografías me operaron varias vees para tratar de desobstruir la estrechez que me provocava hidronefrosis, en si he llevado dos años y medio con catéteres y con una cirugía laparoscopica,otra cirugia abierta ya que se trataba de arreglar la obstrucción, pero todo ese tiempo hablamos de 2 años y medio para atras mi parenquima renal fue disminuyendo, hasta que por medio de una radiorenograma me detectaron que mi riñón izquierdo estaba con el 10% uno y el otro esta bien , es decir un riñon tabajaba el 10 y el otro el 90 , cuando me sacaron el riñon hace 14 días en la patología salio glomeruloesclerosi focal y segmentaria, y comenze a buscar en internet y encontre este forum, estoy preocupada, mi médico nefrólogo me ha enviado a hacer una relación de análisis otra vez, ahora yo nunca he tenido en pproteinaalta ni en orina ni en sangre y mi depuración de creatinina es normal. EStoy esperando una semana más para hacer otra repeticion de todo. Dime¿ tu tienes afectados los dos riñones,? ¿cuandose te presento te atacó los´dos a la misma vez? ¿que sintomas tienes? me gustaría chatear contigo mi código es bimbina_2310@hotmail.com.si puedes nos conectamos y si no me escribes a mi correo directo que es bimbi@infonegocio.net.pe
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#5000 - 23/03/06 02:08 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
[Re: grancanaria]
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Anonimo
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Hola Lili, soy Vale de Argentina, tengo glomer. focal y segmentaria, me gustaria intercambiar informacion acerca de este tema, mi correo es Valery_cor@hotmail.com, espero tu respuesta.
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#5007 - 16/06/06 09:50 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
[Re: rramirez]
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Anonimo
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Hola, tengo 5 años que me detectaron esa enfermedad,hoy ya tengo transplante de riños voy a cumplir 3 años dile a tu mamá que le eche muchas ganas, que la enfermedad no es el fin del mundo que se puede vivir con esto, yo tengo 36 años y espero cumplir muchos más, si desean contactarme, vivo en México. Mi correo es icelamz70@hotmail.com.mx [/list]
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#5009 - 13/07/06 01:25 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
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Anonimo
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Hola Vale, te cuento que hace dos días que me conecté a Internet, así que todavía soy medio tronco en el uso de la comp.., y navegando por la red, no sé cómo, leí tu mensaje que tenía que ver con la glomeruloesclerosis focal y segmentaria..y como yo la tuve, puedo entender lo que estás pasando. Primeramente creo que ya vas por el buen camino, por que tu mejor aliada es la información, así de esa manera vas a tener más herramientas para enfrentarte a ella. Yo en la actualidad tengo 46 años, y me la detectaron cuando tenia 15. Imaginate que para esos años la nefrología estaba en pañales. Por eso no te tenés que bajonear por que ahora las cosas son muy distintas, los adelantos fueron muchos y hay tratamientos que antes no existían. Yo hace 18 años que estoy transplantado y ando 10 puntos con decirte que hace un rato vine de correr los 6 Km que hago todos los días y llevo una vida totalmente normal. Pero como te comentaba yo conviví, con la GEFS 12 años, y tengo mucha experiencia como paciente renal. No te quiero apabullar con mi historia, que tiene mucho y poco con la tuya, porque como te decía, vos estás en otra época de la medicina, y tenés un pronostico muchisimo mejor que el que yo tenía. Si te detectaron GEFS es porque seguramente te hicieron una biopsia, ¿ya te indicaron un tratamiento? , contame ¿qué estás tomando?. ¿cómo está tu función renal? Pasame los valores de proteínuria de 24 Hs, creatinina y, urea en sangre etc
Yo por ahora te dejo unos simples concejos que te van a ayudar:
1- Hacele mucho caso a tu nefrólogo
2- No tengas miedo e informate
3- Si sos hipertensa ( si tenés presión alta) tratá de controlarla
4- Come sin sal, para contrarestar la hipertensión y el edema , si es que tenés.
5- No comas mucha carne, ya que las proteinas sobrecargan el trabajo de tus riñones
6- Si tenés una proteínuria alta y no estás tomando un ECA (Losartan, Enalapril,etc) comentale a tu nefrologo si no sería conveniente comenzar con uno, ya que estos remedios tiene la virtud de proteger tus riñones al hacer disminuir la proteínuria.
Bueno, se lo que estás pasando porque yo lo pasé. Así que te entiendo,no tegas miedo, vas a ver que vas a salir adelante, pero va a depender mucho de vos.
Me gustaria ayudarte en lo que pueda asi que contá conmigo, y preguntame lo que quieras o tengas dudas.
Un beso grande de Daniel
danielmuschera@yahoo.com.ar
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#5012 - 28/08/06 08:53 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
[Re: rramirez]
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Soy la tía de una niña de 13 años con Dx de glomeruloesclerosis focal y segmentaria (según biopsia renal), deseamos en nuestra familia conocer sobre los tratamientos, dietas recomendables para este tipo de pacientes. Responder a humanasaludmed@hotmail.com o a humanasaludmed@yahoo.esmuchas gracias, matilde [email][/email]
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#5014 - 26/04/07 04:49 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
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Anonimo
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hola a todos primero q ue nada quisiera decirle que tengo 13 años de edad y tengo glumero esclerosis focal y segmentaria y se me fue dianosticado hace 1año y medio de vida para informacion sobre dietas y tratamientos nuevos comunicarce con comigo a genesi_01@hotmail.com caracs venezuela
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#5016 - 05/06/07 11:19 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
[Re: rramirez]
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Hola me llamo José M. soy de Barcelona (España) me diagnosticaron Glomeruloesclerosis segmentaria focal ya hace mucho tiempo, solo decir a todos que no vale la pena preocuparse, es mejor vivir la vida al momento, hoy en dia está enfermedad tiene solución. A mi concretamente me han hicieron un trasplante renal con donación entre vivos el pasado mes de abril, me encuentro perfectamente y disfrutando de la vida. Si alguien quiere mas información podeis escribirme a maulet@msn.com, o agregarme al msn.
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#5019 - 13/07/07 07:22 PM
Re: GLOMERULOESCLEROSIS FOCAL Y SEGMENTARIA
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Anonimo
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Hola: En los paises asiaticos tengo entendido que estan tratando la glomerunefritis focal y segmentaria con trasplantes de celulas enbrionarias o algo parececido. Favor enviar informacion a: faguilar93@yahoo.es
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