Yo también tengo esta enfermedad, pero no lo tengo nada claro como cursa. Donde yo vivo, el protocolo médico es no hacer biobsias y tratar la enfermedad con medicamentos contra la hipertensión, el colesterol y poco más.Me gustaría saber más sobre ella. Dejo correo electrónico para contacto. josumami@hotmail.com
Un beso a todos, ánimo

Te agregue al messenger. Yo aparte tomo inmunosupresores. Los corticoides ya no porque me duio un sindrome de cushing.
Un abrazo

Hola, yo tb quisiera saber más sobre ella, ya q fue la causante de q yo fuera trasplantada

nde2@hotmail.com
salu2 y un abrazo

Hola Noelia, Cuentanos un poco cuanto tiempo estiviste antes de ser transplantada y como estas ahora.

hola, ya había contestado pero no se q pasó q no aparece mi mensaje asi q contesto otra vez.
Soy de Venezuela, tengo 30 años, estuve en diálisis por algo + de 1 año, ahora ya llevo 1 año de trasplantada. Estoy bien gracias a Dios. La causa fue esta enfermedad, me la detectaron tarde así q no llevé ninún tratamiento para alargar algo + la vida de mis riñones.

No sabía q había tantos con el mismo caso q yo, ánimo a todos q si yo pude ustedes tb pueden. Cualquier duda me pueden preguntar por aquí o tb aquí les dejo mi mail nde2@hotmail.com

ánimo y un beso

HOLA,TENGO ESTA ENFERMEDAD DESDE HACE 7 U 8 AÑOS,ES LA MENSAGIOCAPILAR TIPO 1,PIERDO 5 GRAMOS DE PROTEINA EN 24H,SE ME DESCOMPENSA EN MUY POCO TIEMPO,ME HINCHO Y ME ENCUENTRO MUY CANSADA PERO LA FUNCION RENAL ESTA BIEN.TOMO DIURETICOS Y TB PARA BAJAR LA TENSION.LA SEMANA PASADA ME HAN ENPEZADO A DAR DARCOTIN 60MG AL DIA,LA VERDAD ES Q ME DA MUCHO MIEDO Y CREO Q LOS VOY A DEJAR DE TOMAR,HE ENTRADO EN UN FORO Y....CREO Q DAN DEPRESIONES,ENGORDAS,COLESTEROL.....NO SE....ME PUEDES ACONSEJAR A VER QUE TAL TE HA IDO A TI?ES Q CN LOS INMUNOSUPRESORES TODAVIA NO QUIEREN XQ TENGO 27 AÑOS Y ME PUEDEN DEJAR ESTERIL,AUNQ...REALMENTE NO SE DE Q ME SIRVE SER FERTIL PUESTO Q CN ESTA ENFERMEDAD NO PUEDO TENER BEBES.ESTOY EN UNA INCOGNITA,TE AGRADECERIA Q ME DIESES TU OPINION.GRACIAS

¿Que tal Laura? yo estuve durante un año tomando corticoides como tu, Dacortin 60 mg, cogí mucho peso, como unos 11 kilos, lo que pasa es que no quedan repartidos, se me acumularon en cara, tripa y espalda-hombros, como no funcionaba me los retiraron, con gran alivio de mi parte, con eso no quiero asustarte, pero aunque siempre queda lo que dice el especialista, yo si volviera a ocurrir me lo pensaría mucho. Te he enviado varios correos en la dirección que dejaste y me los devuelve todos. Un saludo.

hola ! soy susannna de 34 años transplantada 4 veces y ahora tb con la recidiva de la glomuronefritis,,es mi lucha desde los 15 años y no me pienso rendir,, aunque se q ahora mismo no tenemos mas remedio q convivir con ella.Un beso a todos.

Hola. Que nadie te diga si puedes o no tener hijos, yo los tendría siempre y cuando no este medicada. Si no has sido transplantada hay que lanzarse a la aventura.Mi novia padece la GEFS y vamos a tener u8n hijo y casarnos.
un abrazo y ánimo