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#57093 - 03/02/09 07:04 PM
Re: Soy una chica que padece PTI y soy nueva en esto
[Re: Guendopendo]
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veterano
Registrado: 13/02/08
Mensajes: 738
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Hola . Lo de la acopultura , es la pirmera vez que lo he leido y no se en que consiste reallmente para reforzar el bazo. Cuand dices manifestaciones en nuestra enfermedad que te refieres? a los sintomas ? a como se nos presentan a ada uno las bajadas de plaquetas? . Te digo si es por sintomas esto es como todo a cada uno le va de manera diferente y en cuanto a las bajadas pues lo mismo . Por ejemplo a mi mi los corits me hinchan , ni he cogido peso y cuado me salen petequias es ya a unos niveles de alrededor de 10.000 o menos . No se si tu notaras con esas cifras, las petequias, sangra algo las encias , como son tus menstruaciones , que son sintomas comunes de saber cuanndo una esta bajita. Sobre la esplenectoia, hija aqui como todo, ya sabe que entrar en quirofan inpone , si es lo que ven tus hematolgos mas conveniente, pues .... aqui unos cuantos hemos pasado por eso y a mi me fue bien, si has visto sobre mis recaidas es por las cistitis no porque no diera respuesta la esplenectomia y las cistitis no tienen nada que ver al no tener el bazo. Yo te cuento lo mio, cada uno que opine que tal lo suyo , pero si digo al resto que por favor tacto ehhhh, no quero mas sorpesitas que ya me pogo mas que seria y quito mensajes inadecuado que esta chica es muy joven. Por cierto el nick la mar de original, ya has visto que poco original soy he puesto de donde es mi ciudad . Ah y le has quitado el puesto a Ivan de benjamin del foro ( no creo que se moleste , ahora eres tu la benjamina del foro y esto es un privilegio , te toca mas mimos ). Eres menor de edad, pero ya una mujer , asi que esto entre tus padres, hematologos y tu teneis que decidir que es lo mejor para ti. Bienvenida, gracias por escribir y muuucha suerte. Para lo que quieras ya sabes ..... .OK Cuidate y tu tranquila que ya veras como de una forma o otra mejoran esas plaquetas.
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#57100 - 03/02/09 07:47 PM
Re: Soy una chica que padece PTI y soy nueva en esto
[Re: Guendopendo]
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veterano
Registrado: 16/09/08
Mensajes: 225
De: Vitoria
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Hola y bienvenida. Te cuento que a mi tb me paso un poco como a ti, estube con dosis muy elevadas de Dacortin y cuando me la bajaban tb me bajaban las plaquetas tal y como tu cuentas que te pasa, solo que yo he estado un año entero asi. Ahora estoy en cifras mas o menos estables...he tenido incluso niveles de 250.000 (mi record personal)aunque ahora estoy bajando poco a poco. A mi me dieron la opcion de un tratamiento alternativo, a la extirpacion del bazo, si has leido algunos comentarios ya habras leido que se llama Rituximab.Quizas a ti te convenga mejor la extirpacion de bazo y por eso tu hematologo no te haya hablado de otras opciones. Cuando vayas a tu proxima revision estaria bien que hablaras con toda la confianza del mundo con tu hematologo que te explike posibilidades, opciones...y luego con tu madre valoras y decides. Lo de la acopultura yo tp lo he oido nunca, no se en que consistira exactamente. Yo si suelo tener sintomas de recaida, como bien dice Lola sangrado de encias, la menstruacion en nuestro caso es muchisimo mas abundante, el sangrado nasal tb suele ser un pekeño sintoma que yo tengo... y las petequias en mi caso en la espalda son mencion que cifras bastante bajitas no se cada cuerpo es un mundo y con esto de los sintomas es un poco generalizar pero cada uno lo controla de una manera.
Aqui vas a encontrar un buen apoyo, te lo digo yo que hablar con esta gente excepcional me ha ido genial, animicamente y a la hora de resolver dudas!!! Asi que adelante y bienvenida a nuestra gran familia!!!
PD: Si si ahora tenemos benjamin (Ivan) y benjamina jajaja aqui hay de to ya eeeh? benjamines , muñecos, alegrias...que guay esto se hace cada vez mas grande!!
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#57109 - 03/02/09 08:34 PM
Re: Soy una chica que padece PTI y soy nueva en esto
[Re: Guendopendo]
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novato
Registrado: 19/01/09
Mensajes: 36
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Hola, me llamo Pilar. Bienvenida, a esta familia, como veras a qui estamos todos luchando y unidos por la misma causa, Pti, estamos todos muy agarraditos de la mano, agarrarte tu también, fuerte, y corre con nosotros, animo y para lante, que eres muy joven, yo soy bastante mas mayor que tu, haber si me trasmites la juventud, mucho animo y ale cría, que no pasa nada. Sobre el bazo, a mi el día 3 de Agosto hizo un año que me lo quitaron , la Pti me la diagnosticaron , el 29 de Junio, y el 3 de Agosto, me lo quitaron , como ves fue todo rápido, no pasa nada si te lo tienen que quitar, no tengas miedo , pero si te doy un consejo , prueba primero todos los tratamientos, dentro de la medicina, todo tratamientos, fuera de la medicina, consulta primero con tu Hematólogo, y con fía en el, no hagas ningún tratamiento , sin consultadselo, ahí el tratamiento que es Rituximab, que a mi me vino muy bien, y a muchos también, para entrar en quirófano , siempre tienes tiempo, yo lo haría lo ultimo, a no ser , que el medico te lo recomiende urgente , el tratamiento de la acupuntura, con sulta primero al Hematólogo. Ya nos iras contando que tal estas, de nosotros también te iras enterando, yo el día 13 tengo revisión, haber que tal, estamos. Mucho ánimo, besitos Pilar
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