Alguien conoce una asociación??? o casos de familiares. Necesito ponerme en contacto ya que es una enfermedad muy rara y quiero compartirla.
gracias

Hola,

Tengo una hija, de 3 años, con este problema. Si quieres puedes escribirme a este mail, pues normalmente no suelo estar consultando los foros.

mipaulica@gmail.com

Un Saludo

Hola, me llamo Mª José y también me han detectado la misma enfermedad. Me he puesto en contacto con Roberto Tudela y me ha aclarado muchas cosas pero de todas formas a diario me surgne dudas en cuanto a la alimentación.
Te mando mucho ánimo y mi correo por si podemos ayudarnos.
Saludos.

Corralesmj@gmail.com

HOLA: Mi hijo Pablo de 9 años lleva ya tres con tratamiento para su Linfangiectasia Intestinal. Desde que se la diagnosticaron ha mejorado mucho con una dieta muy baja en grasa y el aporte de Triglicéridos de Cadena Media. Su nutricionista le prescribió hace un año aporte extra de proteínas y vitaminas pues presentaba cierto estancamiento en su crecimiento, el resultado ha sido favorable.
Una cosa que me preocupa es la aparente falta de protocolos para su tratamiento y el poco interés que una enfermedad tan poco extendida pueda tener entre los investigadores médicos.
Desconozco si existe alguna asociación pero si es así por favor informadlo.

Yo tampoco he conseguido encontrar ninguna asociación, si me enterase de algo lo pondré en el foro.
Saludos.

Hola, sinceramente te digo que es una faena de enfermedad. Yo ya no sé a donde acudir. aparte de esto tengo otros problemas digestivos tipo hernia de hiato y bradigastria lo que hace de mis comidas un calvario. No puedo comer todo lo que me han puesto en la dieta y el aceite MTC me da algo de náuseas así que no consigo pasar de 42Kg. Me dicen que es hereditaria pero yo hasta ahora no había tenido problemas de peso y nadie se preocupa por la causa. Tampoco tengo idea de las consecuencias que tendrá a la larga. Las analíticas no dan bien del todo pero hasta el 8 de Abril no tengo que ver a la doctora.
En fin, no es bastante con no poder comer más chocolate ni una pringá sino que además tienes la incertidumbre en todo. Yo estoy de baja, todo apareció a consecuencia de una operacíón de apendicitis y adherencias que se complicó, intenté irme a trabajar pero en dos semanas bajé a 39 Kg, no tiro.
Esta es a groso modo mi problema.
Si te enteras de algo nuevo, por favor dímelo.
Saludos.

A anonimo de 19/02/10:
Entiendo que te han diagnosticado el problema ya adulto, a mi hijo fue con siete años y a excepción de la dieta su vida es totalmente normal, pracica deporte regularmente y como todos los niños es inagotable. Desde que toma aporte extra de proteina (dos sobres diarios batidos con yogurt)y sus vitaminas, ha ganado peso y altura y esta dentro del percentil normal para su edad. El aceite,ahora, lo toma bien con un poco de agua pero al principio se lo bebia con zumo de melocotón.
Animo y cuidate.
[b]NICO[/b]

Hola! Soy una chica de 20 años, y fui diagnosticada de linfangiectasia con 2. Actualmente hago vida normal (a excepción de la dieta-hiperproteica,hipograsa excepto MCT's) y además, yo creo que después de tantos años a dieta le cogí "gustillo", estudio Nutrición Humana. Si tienes cualquier duda, quieres que te cuente como evolucioné u otra cosa, no dudes en ponerte en contacto conmigo : beltza_zuri@hotmail.com

Hola beltza_zuri. Me anima mucho lo que dices "que siguiendo la dieta llevas una vida normal" a tus 20 años. Es lo que yo voy viendo con mi hijo; ya ha cumplido 11 y es hasta un buen deportista con la ventaja de que no le cuesta nada mantenerse en el peso de competición (a el le hace gracia)
Siendo estudiante de nutrición ya he tomado nota de tu correo para consultarte alguna duda.
Gracias.

Existe un registro de efermedades raras en el que se puede estar al tanto del seguimiento de estudios, asociaciones, centros especializados, etc.
Dejo el link para que os animeis a registraros ya que esto puede ayudar a que se le preste más atención.

https://registroraras.isciii.es/Orphan/ConsultaOrphanet.aspx

hola, yo tambien tengo linfangiectasia intestinal me la diagnosticaron cuando tenia 2 años, tuve una infancia muy ficicil, pero pues he mejorado algo, peso 45 kilos. No me gusto niguna asiatencia medica me parecia que no conocian bien a esta enfermedad, entonces empece probando muchas cosas, proteinas, aceites, suplementos medicamentos enfin, las proteinas en un principio me brotaron, pero aprendi cual es la mejor para mi y la cantidad exacta, algo que me ayudo fue tomar aminoacidos o proteinas con aminoacidos, pues aparte de la dieta. suerte si algo comunicate ami correo lcamiloj0516@hotmail.com

Hola como te va??? Soy de Argentina y a mi hijo Simón, de 6 años le diagnosticaron LINFANGIECTASIA INTESTINAL hace un mes. Como lei que estudiaste nutricion, y la tenes desde muy chica, tenes algunos tips o recetas de cosas ricas o que tengan mas onda que el pueda comer. Trae complicaciones a largo plazo??? Conoces alguna fundacion?? Gracias y besos

Maria Lanosa
merylanosa@gmail.com

Hola como estas? lei que tu hijo le diagnosticaron la enfermedad a los 7...al mio hace un mes, tiene 6 años y tb es super deportista. Por eso me alegro al leerte q el tuyo hace muchos deportes. De que pais son??? Te podria mandar un mail y asi nos mantenemos en contacto, ya que no tengo mucha ayuda de los medicos por aca y nadie sabe mucho del tema.
gracias
saludos

maria lanosa
merylanosa@gmail.com