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#39986 - 13/05/08 01:15 PM
Re: sindrome de gilbert
[Re: pambuk]
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MIGUEL AGUIRRE
No registrado
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ME han diagnosticado. HAce medio mes EL Sindrome de Gilbert.TEngo 24 años, y soy gay, Desgraciadamente me han dicho que ésto es incurable, para el colmo, yo hago ciclos hormonales para el gimnasio de dos mesescada una... dos veces por año, mas de 30 pinchazos al mes, proteinas y sueros de gimnasio, además de una ejercicio fisico elevado. Me ha jodido muchisimo, saber que mi calidad de vida tiene que bajar, o ser menor que la de antes, yo lo descubrí por una erupción en la piel que aun la tengo hace mas de un mes, y que no se cura, quiero saber que puedo hacer,? me han dicho que con rayos UVA puedo ayudar a desaparecerla. Pero es persistente y pica mucho, en todo el cuerpo, si alguien sabe algo avisarme, he probado locion de calamina, y nada, me hidrato la piel 6 veces por día, y hago una dieta estricta... Somos pocos o muchos? ésta enfermedad y la poca informacion acerca de ensayos clinicos desesperan. MI mail es miguelaguirre69@hotmail.com Agregarme o enviarme un mail, asi hacemos un grupo o comunidad en el msn. Miguel
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#43961 - 21/07/08 04:19 PM
Re: sindrome de gilbert
[Re: pambuk]
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Ana Mari
No registrado
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En realidad no somos tan pocas las personas con sindrome o enfermedad de Gilbert, entre un 9 y 10% de la población blanca lo padece. Los médicos tienen poca información y causan mucho pesar en las personas que les consultan, ya que niegan los síntomas o nos envían a infinidad de estudios para decirnos al final que estamos sanos (nos sentimos de la patada,además de la ictericia, la fatiga es grande, dolor en el costado, nauseas, en algunos casos confusión, hipoglucemia, temperatura entre 35.8 y 36ºC, dolores musculares, tristeza, malas digestiones, inflamación del estomago, algunas veces taquicardia que puede ser por los problemas digestivos, etc.) Los familiares pueden llegar a dudar de lo que manifiesta la persona enferma pues los médicos niegan algunos síntomas y otros los achacan a una posible afición al alcohol. (quien padece la enfermedad de Gilbert sabe lo mal que le sienta tomar un traguito de vino o de alguna bebida alcohólica). El estrés y el ayuno complican mucho la situación. Las medidas que personalmente me han dado resultado son: cuidar mucho el sueño; no dejar pasar muchas horas sin alimento; que el desayuno sea a base de verduras y algunas proteínas de fácil digestion (con lo que se alegra la mañana y dura el buen humor para toda la jornada); si necesita hacer algo que requiera un esfuerzo grande, divida la actividad con momentos de descanso; tome mucha agua; evite las grasas animales y tome mucha fruta y verdura. Si tiene algún problema que cause gran ansiedad tenga mucho cuidado que su alimento no falte, aunque no tenga ganas, ya que la ansiedad aumenta la hipoglucemia y puede afectar su mente, con estados de confusión, olvido de palabras, dificultad para concentrarse, etc. El no hacer nada también causa estrés así que además del trabajo cotidiano ocúpese en actividades que disfrute durante su tiempo libre. Y por último: "No se desanimen, ya que los sintomas, aunque son frecuentes, con el cuidado adecuado suelen pasar en unas horas. Realicen actividades que le den motivo a su vida, que les ayuden a superar la tristeza, que les ayuden a saber interiormente que aunque no tengamos mucha resitencia física, el superar cada día nuestras molestias nos da una gran fuerza interior, nos ayuda a fortalecer el caracter, lo cual no es gritar mucho y derrochar energía, sino tener el valor necesario para enfrentar la vida y desarrollarse uno como persona. Ánimo
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#44057 - 22/07/08 04:37 PM
Re: sindrome de gilbert
[Re: pambuk]
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Anonimo
No registrado
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Hola: Hablando de los alimentos que mejor me sientan son: las papas (patatas) ya sea hervidas, asadas o en puré, el arroz, el aguacate, la calabacita y cuando tengo el estómago inflamado compota de manzana, manzana hervida, rayada o cruda. Y lo que me hace sentir más cansada son los pensamientos tristes o negativos, aunque sean de hechos reales y concretos el darles vueltas en la cabeza me ponchan para todo el día. Así que procuro controlar este tipo de pensamientos y buscar algo positivo que me ayude a levantar el ánimo. Una de las cosas que he aprendido es que: cuando alguien no te entiende, o no te quiere entender es porque espera de ti algún esfuerzo extra, y he decidido que lo daré si me parece oportuno, sino no, porque me cuesta varios días de sentirme mal. Al detenerme a pensar en el objetivo de las cosas me ayuda a administrar mi energía, porque aunque tengo fuerza física para hacer muchas cosas, no tengo la resistencia suficiente como para prolongar el esfuerzo. En resumen el chiste está en irse conociendo a una misma y sospechar un poco en los motivos de los otros para pedirnos mayores esfuerzos. No me refiero a desconfiar de todo el mundo, sino de conocer la naturaleza humana que muchas veces es un poco comodina y yo eso los entiendo muy bien, pues a mí también me pasa. Saludos
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