Bueno ayer tube control con mi hematologa y 280.000 plaketas, mi hematologa se mantiene muy positiva sobre mi tratamiento con Rituximab y yo xq no decirlo tb, esperemos que despues de esto ya me estabilice con buenas cifras, o por lo menos que me estabilice.

Despues de pasar por consulta me fui al hospital de dia (ayer jornada hospitalera completa)a ponerme la 3ª infusion de Rituximab, y todo genial.
Los unicos problemas que tube fueron que me aburria como una ostra (xq no me pudo acompañar nadie) que la de la cortina de al lado mio hablaba por los codos y no me podia concentrar para leer XD y que el paracetamol me hizo "reaccion" pero no porque sea alergica, sino xq por lo visto cuando colocan la via en una vena muy fina (como fue mi caso ayer)duele!
Si si como habeis leido, al principio era un dolor leve, que pense que podia deverse del sitio tan incomodo donde me habian puesto la via (xq como tengo las venas tan escondidas no es facil ponerme una via) pero el dolor iva aumentando de moderado a...un dolor mas intenso que me llegaba hasta el hueso, pero bueno para eso estan las enfermeras asi que llame al timbre y le dije lo que me pasaba, la solucion fue tan simple como perfundir a la vez que el paracetamol suero para diluir un poco la cantidad de paracetamol en vena.

Salvo ese pekeño incidente fue todo genial, como siempre ni me entere del Rituximab y despues de eso me fui a casa andando con cuidado pero sin problemas.

El lunes que viene ya A POR LA 4ª si señor ya no me keda nada yujuuuuuuuuuuuuuu!!!


Por cierto Felicidades a Gabi y a su hermana ;)

Enhorabuena Miriam por esas cifras!!!!!
Ya no queda nada para terminar y de seguro que se quedan en unas cifras estupendas tus plaquetas.
El resto andan perdidos!!!!!! .

Gracias Lola. El lunes la ultima ya jejeje con ganas de terminar ya el tratamiento.
si los demas perdidos...sera q no les interesa dejarse caer por aki... al final nos kedamos tu y yo solas en el foro XD

Pues si ahora solo escribimos tu y yo!!!!,bueno y algun que otro mensajito, que ya aprobecho para decir...... .
ESTO NO ES UN CONSULTORIO MEDICO!!!!!! AQUI NO HAY NINGUN HEMATOLOGO !!!!!! que quede clarito!!! y muchas cosas aqui no se puede responder , no se puede tomar deciciones por los demas, etc.... asi que por favor a ver si se tiene algo de sentido comun y se pregunta a quienes hay que preguntarles.OK.
Aqui la presente se toma unos diitas muy merecidos de vacaciones ( aunque sea en mi casa ) ya que acavo salir del hospital y como aqui todo el mundo sabe despues de ciertas cosas se necesita una recuperacion y controles muy continuos.
Asi que a cuidarse y a pasarlo bien. Lola

ay Lola me disculpas pero no entiendo tu actitud, si dices que estas para ayudarnos a cualquier duda o preocupacion que nosotros los enfermos podamos tener, cierto que no eres hematologa ni ninguno de nosotros tampoco lo es, pero consejos en base a tu experiencia con la enfermedad se lo puedes dar a cualquiera q te lo pida, la gente le cuenta sus problemas a los sacerdotes y no son mas que sacerdotes, solo mi opinion que soy libre de darla, saludos.

No!!! me disculas a mi!!!! me parece que en los 603 mensajes que he escrito con este, en ninguno dice que yo estoy para ayudar a los demas!!!! este foro se creo con la intencion de crearse una asociacion para apoyarnos, animarnos entre otras cosas todos juntos!!!!! no yo sola o con Miriam ,sino cada uno aportando su experiencia o lo que quiera o pueda.
Tu no eres la unica que se siente sola ( yo no tengo a mi famila a mi lado, solo mi marido y tambien me he sentido perdida como cualquiera ante algo asi ). No me compares con un sacerdote , ya que yo no he hecho ningun voto ni gano dinero por esto, ellos si lo hacen , ese es su trabajo , lo han elegido ellos porque han querido . Esta no es mi obligacion , nadie me lo puede hechar en cara , solo digo que hay preguntas , dudas y desiciones que cada uno tiene que tomar solo junto con su hematologo/a no en un foro, y lo sigo pensando , soy tambien libre para darla . Se nota que no lees los mensajes y no sabes a lo que me refiero.
PD: Lo que si te agradezco en el alma y de corazon es que me desees una pronta mejoria, menos mal que yo no necesito que me levanten el animo, puedo yo solita !!!!! .

Yo si entiendo el cometario de Lola y creo que todos los que leen normalmente el foro saben que lo que dice Lola es cierto.
Se esta intentando crear una asociacion para que todos podamos tener mas ayudas, abogados en caso que se necesite, psicologos, conferencias con hematologos sobre la enfermedad, estudios sobre la misma etc etc muxisimas cosas que solo se pueden llevar a cabo teniendo una asociacion y presionando para que se nos reconozca como enfermos que somos.
Muxisima gente parece que esto no lo entiende y que no kiere luxar por ello...es simplemente mejor mirarse el ombligo y que cada uno se preocupe por el suyo.
Lola lleva aki desde el principio xq toda esta iniciativa la ha llevado siempre ella, respondiendo nuestras dudas, y invirtiendo su tiempo en animarnos y informarnos en todo lo que ha podido.
Luchas por una cosa que no es solo para ti, es para todos...y la gente pasa...akello por lo que has luchado se desmorona xq ves q la gente es egoista y no participa o no se implica en ello...comentan sus dudas...y ya esta ahi keda la cosa...y cuando se pide colaboracion o implicacion...desaparecemos todos.

Entonces entiendo y comparto el post de Lola, a la que por cierto...esta pasando un buen bache plaketario en estos momentos y a la que ahora es nuestro turno de animar...xq ella tb es una persona que como nosotros tb siente el miedo de esta enfermedad, que algunos lo olvidamos.

Recordad: este foro se abrio con una finalidad: CREAR UNA ASOCIACION...no se consigue la implicacion la gente viene deja sus dudas y cuando estan resueltas desaparecen por donde han llegado...poneros en el lugar de una persona que lleva 603 mensajes desde hace ves a saber cuanto tiempo... ¿FRUSTRANTE VERDAD?

Lola quiza no entendistes mi comentario y disculpa si te ha ofendido, estoy conciente que este foro es con el objetivo de crear la asociacion que nos de todos los beneficios ya dichos, etc.. aunque a veces yo no escriba, si te aseguro que he leido todos los 603 mensajes tuyos y los 2000(mas menos) de los demas que han escritos y estoy de acuerda que la mayoria de la gente solo le interesa saber alguna que otra duda, la cual plantean y una vez respondida ya se desaparecen del foro, es totalmente cierto!!! y el verdadero objetivo del foro se esta quedando al olvido pero bueno volviendo a mi opinion que es simplemente la forma en que lo dices, no todos son tan fuertes como tu y si necesitan de apoyo, de fuerza, de animo y consejos para salir de los baches de la enfermedad, de la mano amiga que te dice que esta ahi siempre, del hombro que se ofrece para llorar y simples detalles que gente como yo que talvez somos nuy susptibles o debiles??? nos ayuda a llevar la enfermedad dia a dia con mnas esperanza y fe, una vez mas no con animos de discucion somos una familia que debe apoyarse, eniende mi punto de vista q tal vez no es el tuyo, mis respetos y te deceo con todo mi corazon porq se consiente lo q es una crisis que te sobrepongas lo mas rapido posible, saludos.

Hola a todos!!! .
A ver lo primero quiero felicitar a todos los currantes, que mañana es su dia!!!! a los que no podemos por las circunstacias sea la que sea , que ya nos llagara otra vez la hora o sabreis por pirmera vez lo que es . Paciencia!!! . Ok.
Tengo que puntalizar algo.
Baneza yo perfectamente he entendido tu comentario y no tienes que pedir disculpas, aqui cada uno es libre de opinar... yo no impongo , ni mando , modero y intento llevar un proyecto junto a otros ( ya muy poquitos ).
No soy perfecta ni pretendo serlo y tambien me puedo equivocar ,se puede inerpretar escritos de distinta forma y nos soy tan fuerte como algunos puedan pensar( yo tampoco he dicho esto nunca ).
Cuando escribo intento hacerlo con conocimiento de causa y explico el porque!!!! no solo escribo aqui,ni el los privados, facebook , blog etc.... si no a mi correo de gmail y se perfectamente por que escribi eso. 1º por que algunos si que creen que yo soy hematologa o aqui en este foro lo hay ( cosa que no es cierta , y por eso cree este tema , no para yo decir que tuve una de mis recaidas si no de forma indirecta se viese mas claramente que no soy medico o lo hay en el foro. 2º este tema ya se hablo en su momento , que no podemos jugar a medicos, hay cosas que solo cada enfermo con su hematologo/a o otro especialista deve decidir como si se poperan o no? el mejor tratamiento para cada caso y ya cosas todavia mucho mucho mas personales. Para otras cosas aqui intentamos estar, como es el intercabio de experiacias , no toma de deciciones por otros , por que quien mejor para entendernos que los que sabemos lo es esto. Las dos cosas pueden ir de la manita , pero hay que saber de que lado se tiene que estar para cada cosa.
Mira agradezco que digas publicamente lo que piensas de ti y de seguro que piensan asi muchos mas.
Todos somos debiles y somos susptibles,pero tiene solucion!!!, solo hay que poner cada uno de su parte para mejorarlo. No podemos esperar que siempre haya alguien pendientes solo de nosotros y que nos lo ponga todo en bandeja y mas si siempre son los mismos.
Pongo un ejemplo ya que indirectamnte hay quienes no han entendido verdareramente cual es uno de los motivos de este foro y hemos algunos querido transmitir y otros si que lo han entendido como Miriam por ejemplo.
Cuando mi padre me enseño a motar en bicicleta , yo tenia miedo de caerme , de hacerme daño , pero el estaba para enseñarme de que si el pudo yo tambien!!!!, que si me caia el me daba su mano para levantarme y que tambien lo podia yo hacer solita, hasta que cuando yo ya me senti mas segura ya dejo de sugetar la bici , de avisarme si habia un bache, de estar mas pendiente , pero nunca sin quitarme el ojo de encima por si alguna vez mas lo necesitaba. Mirad que bien monta Miriam , ella ya sabia montar pero le cojio miedo, yo solo la sujete un poco , he estado pendiente y sigo pero ya mas de lejos,y ahora ella hace lo mismo , intentar que otros aprendan si no saben o enseñarles a que pueden volver a intentarlo , para que asi ,ese que enseña ella , luego enseñe a otro y ese a otro y asi sucecivamente .
Eso es que lo se ha pretendido siempre, de enseñar a otros de que si algunos podemos llevar la enfermedad de una forma otros tambien!!!! querer es poder, pero si nunca se intenta nunca lo sabreis y os aseguro que os entereis mas libres, mejor en todos los sentidos . Lo que siento es que personas ya se ha desilucinado, desmotivado cuando han aportado mucho y ya se han jartado de lo mismo , porque parece que no se quiere o se intenta hacer lo que ha tenido siempre la funcion de este foro que inicimos nati y yo.
Ahora creo que es mas directo, que se entiende y todavia se esta a tiempo , que a algunos les costara menos, y a otros un poquito mas , pero que se puede!!!!!!.
Pensarlo e intentarlo !!!! . No valen escusas , que aqui no somos unos mejores que otros .
Este es uno de los dos motivos creo que mas importante de la creacion de este foro, el otro es el de asociacion y no se obliga a nadie lo de la asociacion , lo otro es importante por el bien de cada afectado y familiares, no por no estar en una asociacion no se le enseña , apoya ,anima a otros.OK
Creo que tema zanjado y aclarado . No!!!.
Gracias a los que se estais pendiente a ver que tal voy,han subido las plaquetas con los chutes de cortis y ahora como siempre ha esperar..... , que si no he escrito a es porque intento portarme bien ,que la salud es lo primero y Miriam me riñeeeeeee!!!!!!.
Feliz puente , cuidaros y besitos.
PD: Ahora voy a fecilitar a las mamis!!!! .

A ver Miriam hija que noticias nos traes mañana, que seran muyyyy buenas seguro.

Seguro seguro!!! Yo voy mu positiva a ver si no me pego el morrazo mañana!!
Mañana me paso y os cuento ;)

Miriam , espero que tu si que traigas buenas noticias, las mias no son nada buenas, ya nos contaras!!!!.

Claro claro yo al pie del cañon como siempre.
Y no podia ser de otra manera que con 300.000 plaquetas y ojo estoy redondeando hacia abajo xq la hematologa a dixo el numero tan aprisa q casi no me ha dado tiempo a oirlo y ya me estaba felicitando por los resultados y contandole a una Dra que hacia la residencia que mi caso es "ALUCINANTE" xq respondo "demasiado" bien a los tratamientos y muy muy rapido...asi q hoy con mucho sueño pero muy contenta a ver si pronto llega la estabilidad :D

A los demas suerte, ojo con las desilusiones y ojo con no dejarse en el bolsillo el respeto hacia los demas...que eso es algo q jamas puede faltar

Proximo control...11 de Junio 1 mesecito de Vacaciones jijijijiji

mi hermana tuvo control estable con 100.000 plaquetas y 10 de corticoides

Mucho ánimo Lola que tú puedes con esto y con más!!! Sé que es muy duro, y que a veces las fuerzas flaquean, pero recuerda que siempre sostengo que la mitad de nuestras defensas dependen de nuestra mente, de nuestro estado de ánimo!!!!

Muchos besos Lola, y piensa en todo lo bueno que haces! y en la cantidad de gente que te apoyamos!

Nuestra Miriam estupenda!!!!! y la hermana de ggg tambien !!!! asi que enhorabuena a las tres. A ver aver si algunos lo ponemos tambien!!!!! lo estupendos que estamos.
Gracias Sonia , pero la paciencia llega a un limite, necesitaba volver a recuperarla para enfrentarme a lo que venga. Viene bien un descansito , aunque sea en casa. Ya se vera el miercoles!!!!!.
Mucho animos al resto!!!!! y a cuidarse!!!!!.

Bueno a ver que tal anda el personal!!!!!!.
Toca Miriam , Nati este mes . Carmelo tu que tal? Mª jesus, nuestro Alex? como va hija, a ver si remonta con las inmunos yaaaaa.
El resto espero que todo bien , deseando que de lleguen las vacaciones para relajarse .

Hola chicos desde Madrid Nati, yo he estado en mi revision el dia 8, y justo cuando mas estresada estoy y mas agobiada mi sistema inmunologico salta tengo una cifra de 115.000 plaquetas y tenia 56.000, bueno un poco lo que es esta enfermedad. Mi hematologo se reia .Bueno un poco de malas noticias, segun mi hematologo el trombopac no se va a comercializar. por un tema de patentes claro ya sabeis dinero. y la otra noticia es que hay otra medicacion a espensas de un tema burocratico , pero que de cualquiera de las maneras si se necesita se obtiene, tambien me ha dicho que ese farmaco una vezque se empieza a tomar es de por vida, bueno esto es un poco de imformacion los que tengais uncontrol proximamente consultar a buestro hematologo y cambiamos impresiones ok saludos

De recaida nada, subidon subidon!!! enhorabuena , mas contenta ella que unas pascuas con sus plaquetas.
A ver si Susana crea el tema de eltrombopag y ya se comenta.
Mañana Miriam , ya nos contara ella que tal las suyas.