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#74844 - 07/08/09 05:20 AM Mi Irene (6 años) y su PTI
Maysun Desconectado
nuevo

Registrado: 07/08/09
Mensajes: 1
De: madrid
Hola. Mi hija Irene tiene 6 años, a los 4 le diagnosticaron PTI,plaquetas 19.000, le pusieron tratamiento de corticoides (Dacortin)y le subieron las plaquetas. Al año siguiente nuevo brote, plaquetas 16.000, tratamiento corticoides y le subieron las plaquetas, en este momento ya le diagnosticaron PTI cronica. Sus niveles de plaquetas son como una montaña rusa, hoy 30.000, mañana a lo mejor 60.000, para despues volver a caer..y asi.... Generalmente ronda los 60.000 - 70.000, segun los doctores una buena cifra.
Ella toma Duracef (para prevenir infecciones de orina, tuvo reflujo urinario y tiene pequeñas lesiones en los dos riñones, en este momento su funcion renal esta en los limites normales).
Hace menos de dos semanas, le aparecio un hematoma de 10 cm, la llevamos a urgencias y plaquetas en 10.000,
tratamiento : inmunoglobulina intravenosa. A los dos dias recuento plaquetario de 62.000 y neutrofilos en 0.5.
Pero el Lunes, el hematona volvio a salir, urgencias bonita (que ganas de conocer un hospital murciano, tenia yo..en plenas vacaciones, tengo que reconocer que el hospital Naval de Cartagena la trato genial)
recuento de plaquetas 6.000 (nunca tan bajas), neutrofilos en 0.3, nuevo chute de inmunoglobina , mas cantidad. Recuento plaquetario al alta: 72.000 y .900 de neutrofilos.
Hasta aqui la situacion clinica de Irene.
Ahora mi gran pregunta:
Que puedo hacer para ayudarla a que no le bajen las plaquetas y los neutrofilos ?
Hay algun tipo de alimentacion ?
Ayudenme por favor, porque cada vez que veo a mi nena que es alegre, cariñosa y juguetona atada a una cama con un chute,
me rompe por dentro.
Otra pregunta porque la Inmunoglobulina solo le duro una semana de efecto y despues cayeron todavia mas bajo ?
No hay ninguna infeccion o enfermedad aparente presente, que explique el bajon tan grande.

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#74896 - 07/08/09 11:19 PM Re: Mi Irene (6 años) y su PTI [Re: Maysun]
susi IV Desconectado
novato

Registrado: 12/01/09
Mensajes: 34
De: SEVILLA
Hola soy Susi, yo soy vetererana con mi inseparable pti, me diagnosticaron la enfermedad con 10 años y aqui estoy, tengo 34 años y una hija de 7 años, entiendo perfectamente como te tienes que sentir, estate tranquila es una enfermedad muy pesada por las visitas que tenemos que hacer a urgencias y por los tratamientos y ya esta! no es una enmfermedad que nos meta en cama, no tenemos dolor y tampoco es una enfermedad mortal, intenta de pensar de esta forma te lo digo como enferma y como madre, no te agobies y anima a tu preciosa niña. Yo creo que no hay alimentos que ayuden a esta enfermedad, a mi me pusieron inmunoglobulina solo una vez y fue para hacerme la esplenectomia, los hematologos me informaron que el efecto es muy rapido y la bajada tambien cada medico tiene su criterio, confia en tus hematologos y pregunta todas las dudas, estate tranquila que no pasa nada te lo digo yo( yo de pequeña sabes la unica alegria que me llevaba cuando estaba en el hospital, q mi madre me compraba un regalito ese era mi premio) un beso muy fuerte para ti y tu niña y aqui estoy para lo que necesites.

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#75005 - 09/08/09 09:28 PM Re: Mi Irene (6 años) y su PTI [Re: Maysun]
valenciana Desconectado
novato

Registrado: 07/02/09
Mensajes: 35
De: VALENCIA
hola Maysun, soy Mª Jesus mi hijoel peque se llama Alex y tiene pti cronica desde enero.Todo empezo el octubre pasado entro con 4000 plaquetas le dieron el dacortin pero estabamos casi todas las semanas de ingreso o cada 15 dias hasta q comezaron con las hemoglubinas y ha estado cada mes ingresado y ahora llevamos dos meses sin ingreso.
La verdad no hay ningun alimento, yo le doy de todo y todos los dias un actimel
Lo de quitar el bazo por ejemplo mi hematologa de momento ni lo ha pensado por q dice como yo q tendria infecciones y con lo q hay hoy de virus,germenes y bacterias raras nada.
Si con las hemoglubinas tu hija va bien no te preocupes es un tratamiento nocivo a partir de hay ya estamos con tratamientos con efectos secundarios.
Bueno espero haberte ayudado en algo y sino preguntame.
tenemos un facebook .
Un muaka muy fuerte y biembenida hasta gran familia, animo

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