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#7574 - 13/03/06 12:04 AM HAMARTOMA HIPOTALÁMICO
Anonimo
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Hola. A mi hija de 11años le diagnosticaron una lesión cerebral con este nombre HAMARTOMA HIPOTALÁMICO. Me han dicho que es un tumor benigno, pero estoy preocupada ante lo que le pueda dañar en el cerebro. Ha tenido dos CRISIS COMICIALES, con un año de diferencia de una a otra, y están trantándola con DEPAKINE. Me gustaría saber si hay alguien en mi misma situación. Me siento un poco perdida y me gustaría conocer más casos. Muchas gracias

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#7575 - 10/06/06 07:36 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO
Anonimo
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Olá, meu nome é Marisa, sou brasileira, e tenho uma filha de 3 anos e meio que descobri há 6 meses que tem hamartoma hipotalamico. As crises de epilepsia estão controladas com Depakote e Rivotril. Ela tem um um atraso no deszenvolvimento da fala e dificuldade de concentração. Gostaria de manter contato com pessoas que tbém tenham o mesmo caso na familia . O meu e-mail é marisafranquias@cityshoes.com.br

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#7576 - 10/11/07 11:51 AM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO
Anonimo
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buenos dias
yo podria decirle que no se preocupe, yo tengo un hamartoma hipotalamico desde los 3 años y realmente es un tumor benigno, que no presenta ningun tipo de crecimiento ni de daños posteriores, permitiendo al paciente llevar una vida normal si no se presenta una pubertad precoz en la primera infancia

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#43127 - 06/07/08 11:49 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola,soy guillermo...
a mi me operaron de un hamartoma hipotalamico en el htal flenni en bs as.
si te interesa q te cuente aun poco mas de mi historia escribi a mi mai "guillej_22@hotmail.com"

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#86788 - 25/01/10 11:03 AM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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Hola. Tengo una hija de 3años co HH diagnosticado desde los 8 meses de gestación.Tiene pubertad precoz y crisis gelásticas y parciales.Todavía no camina ni habla. El único lugar en el que me han dado garantías para operarla es en Arizona (EEUU); pero quiero saber si alguien sabe de algún médico aquí en España que pueda realizar esta operación y que, por supuesto, tenga experiencia en estos casos.Hasta el momento no he encontrado a ninguno y llevo dos años buscando. mg.zoraida@gmail.com

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#101508 - 25/08/10 09:13 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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mi hija tb. lo padece, ahora estamos mirando de hacer radiocirugia gamma knife, en madrid hospital ruber, pero tambien hay otros centros creo que en Granada virgen de las nieves.

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#107501 - 28/11/10 07:34 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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Oi Marisa sou Denise mãe do Lucas Guimarães Theodoro ele foi operado de Hamartoma Hipotalamico ha 4meses no Hospital das Clinicas em São Paulo pelo Dr.Hamilton ele tinha crises todos os dias uma média de 6 vezes mesmo tomando depakene,rivotril,oxcarbazepina e gardenal, foi descoberto o problema quando ele tinha 1ano e meio e ele entrou na fila de espera nas clinicas pois os medicos do nosso convenio nao quis operá-lo por ser uma cirurgia muito delicada então ele foi encaminhado para as clinicas e graças a Deus a cirurgia foi um sucesso desde então ele não teve mais convulsões "crises epiléticas gelásticas" o médico nos alertou dos riscos da operação que seria na fala ou visão, mas ele não ficou com nenhuma sequela eu creio que Deus entrou junto com os médicos naquele centro cirurgico e por isso foi um sucesso meu filho nasceu de novo, mas ele ainda toma rivotril oxcarbazepina e gardenal, porem ele reclama muito de dor de cabeça ele tem hoje 4anos e 10meses ele é muito nervoso agitado e não se concentra nem para bricar,e devido a muitas convulsões ele está hoje gaguejando mas ele irá comecar tratamento com fonoaudióloga, e o retorno com a neuro pós cirurgico sera dia 08/12/10,pois o médico não retirou todo o tumor pois não foi possivel,mas o mais importante é que as crises parou.Abraço Forte.Confie sempre em DEUS pois ele sabe de todas as coisas.Amém!

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#107504 - 28/11/10 07:42 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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Oi Marisa desculpe sou Denise mãe do Lucas Guimaraes Theodoro esqueci de deixar meu e mail e orkut sou de Sao Paulo e você ?
deniseguimarães10@hotmail.com (tim 7017-3971)

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#107508 - 28/11/10 07:53 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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[quote=Anonimo]Olá, meu nome é Marisa, sou brasileira, e tenho uma filha de 3 anos e meio que descobri há 6 meses que tem hamartoma hipotalamico. As crises de epilepsia estão controladas com Depakote e Rivotril. Ela tem um um atraso no deszenvolvimento da fala e dificuldade de concentração. Gostaria de manter contato com pessoas que tbém tenham o mesmo caso na familia . O meu e-mail é [email]marisafranquias@cityshoes.com.br[/email] [/quote]

Marisa tenho uma resposta para voce deniseguimaraes10@hotmail.com se você for de sp capital cel. tim 7017-3971 Beijos Deus é contigo nunca se esqueça disto.Confie nele. Obs.postei em detalhes o caso do meu filho Lucas Leia por favor e mande-me um e-mail.

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#128165 - 01/10/11 05:04 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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555hola tengo un hijo de 6 años desde bebe tiene risas gelasticas , despues de haber pasado por muchos neurologos recien en julio de 2011 me dieron el diagnostico ..hamartoma hipotalamico , si quieren saber mas llamame 153277431

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#130206 - 02/11/11 06:45 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
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HOLA SOY AMPARO VALVERDE UNA MADRE CON UN HIJO DE 22 AÑOS CON HAMARTOMA HIPOTALAMICO DIAGNOSTICADO A LOS 14 MESES ME GUSTARIA PODER AYUDAR Y EXPLICAR MI EXPERIENCIA A AQUELLOS PADRES QUE NECESITEN AYUDA MI TEL.934366787 HORARIO COMERCIAL MEDIODIAS TAMBIEN.
AMPARO

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#132429 - 09/12/11 01:20 AM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
Anonimo
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Guille tengo un sobrinito de 1 año con un hamartoma hipotalamico como fue que te operaron en el fleming, me podrias contar, no sabia que existia esto cariños Nancy

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#160372 - 07/05/13 12:21 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
Anonimo
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Saludos: estoy buscando información sobre la operación del hamartoma hipotalámico con gamma knife, ya que mi hijo de 9 años lo tiene y el médico nos lo ha recomendado. Me llamo Enrique Vargas, vivo en Granada y mi correo es evargas266@gmail.com

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#166597 - 14/11/13 07:40 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
Anonimo
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A mi hijo de 12 años le acaban de diagnosticar un hamartoma en el cerebelo, me gustaría que pudieramos hablar y compartir diagnosticos

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#183983 - 20/03/15 09:54 AM Re: HAMARTOMA CEREBELO [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, recien me operaron el 23 de enero de un hamartoma en el cerebelo. La recuperación está siendo muy buena, el miedo y el susto aún sigue conmigo pero....la evolución es favorable. Espero que le vaya igual de bien.

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#194831 - 19/07/16 07:23 PM Re: HAMARTOMA HIPOTALÁMICO [Re: Anonimo]
Henry Ojeda
No registrado


En mi caso tengo una hija de 7 años que le detectaron el harpaloma hace unos dos meses que es del porte de un fréjol en el caso de ella le esta provocando Pubertad Precoz, primeramente me dijeron que era de operación pero el neurocirujano que la esta tratando aquí en Ecuador me dijo que le van a poner un tratamiento para la pubertad precoz y que en 6 meses le van hacer otra resonancia magnética para ver si ha crecido el harpaloma , a lo que se refiere a las crisis gelasticas no me dijo nada y creo que no tiene pero estoy muy preocupado el neurocirujano opera con el neuronavegador que es mas invasivo que la neurocirugia estoy investigando y viendo casos que han tenido este problema

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