Bueno chicas y chicos esto esta cada vez mas proximo, me refiero al dia 22, supongo? que tendremos que ir haciendo un recuento para ver la gente que ha confirmado su asistencia y organizarnos un poco no os parece? espero que podamos contar con un gran numero de afectados un saludo.

Hola ya sabes q nosotros si vamos por que es importante y ahy que moverse y luchar y no quedarse quieto sin hacer nada,y luego llorar. Si igual parezco dura pero es la realidad ahy mucha gente que ha llorado, ha pedido consejo,pero no actua nadie va luchar por ti es el momento de hacerlo para un futuro.
Lo siento si soy directa pero es verdad.

Nada la gente o los enfermos en este caso no se mueve,si no nos movemos aqui en Madrid, todavia sera mas dificil ir a la segundas jornadas sobre enfermedades raras que se celebra en Murcia, vosotros teneis la palabra un saludo y hasta el dia 22 en Madrid

Hola a todos.
Lo pongo aqui!!! para quien le interese!!! el domingo seguramente en el suplemento del diario la Razon, saldra un articulo sobre PTI .
Quien lo lo sepa o los que lo sabiais el 30 de septiembre se dio a conocer publicamente ante ciertos medios de comunicacion el Romiplostim, os dejo un enlace ,para quienes les interese!!!!!.
http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/570/10035409?IdTis=XTC-DWXK-UQIPN-DD-G50L-TUC

Y que en Noviembre otra vez en Murcia se celebra una jornada de enfermedades raras, tambien para quienes les interese!!!!.

Y si alguien que vaya a Madrid el dia 22 y esta ineteresado en lo de la asociacion por favor que lo confirme!!!!!.
Gracias. Lola.

Hola a todos aunque hace unos meses que no escribo en el post procuro seguiros siempre que puedo. Hoy he visto lo del café coloquio, trabajo ese día pero intentare mañana que alguien me cambie el turno, si eso sucede allí nos vemos. Aunque lo que no entiendo es lo de café científico espero que la terminología que usen la podamos comprender la gente de la calle. Otra cosa para inscribirse simplemente llamar o mandar un sms a Miriam y ya esta? Un saludo a todos.

Hola Pedro y hola otra vez a todos!!!.
A ver lo del cafe coloquio es que nos invitan a un cafelito por lo que se ve, ademas de la informacion que nos proporcionan y la nuestra como afectados.
Esta es la informacion por parte de FEDER sobre ese cafe coloquio y donde llamar o escribir un correo electronico donde os mandan la invitacion ( la responsable es Mercedes Pastor ). Ok.
Ojo una cosa es el cafe coloquio y otra es el que se quede antes ( a las 5 de la tarde ) para hablar los que esten interesados en la asociacion . las dos cosas por favor se tienen que confirmar.


La Fundación FEDER organiza el Café Científico 'Diálogo sobre PTI'
El próximo 22 de octubre en Madrid, profesionales y responsables de la administración tienen una cita con los pacientes de esta grave enfermedad rara

La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 22 de octubre en Madrid el Café Científico “Diálogo sobre Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI), una enfermedad huérfana” con el objetivo de ahondar y profundizar en la problemática sobre esta grave enfermedad causada por la autodestrucción de las plaquetas.

A través de este original formato de “Café y diálogo”, característico de la Fundación FEDER los participantes asistirán a un coloquio distendido donde el eje principal se situará en el paciente.

Hematólogos, investigadores, administración y representantes de los colegios profesionales unirán sus esfuerzos por intentar clarificar la actual situación por la que pasan los pacientes con esta patología.

SI ERES AFECTADO O FAMILIAR...
SI ERES ESPECIALISTA O INVESTIGADOR...
O SIMPLEMENTE SI TE INTERESA ESTE TEMA...Y QUIERES ACUDIR AL ACTO

TE ROGAMOS QUE LLAMES AL TELÉFONO: 605045168 o escribas un correo a fundacion@enfermedades-raras.org