hola soy pilar lavia
soy bilbao
y tengo 53 años
mi correo electronico es pilarlavia@yahoo.es

perdona pero lo ize mal antes
soy pilarlavia y tengo miastemia gravis
nacia en 1956
en bilbao
mi correo es
pilarlavia@yahoo.es

Asturiana espero estes mejor soy una bilbaina de sesta
tengo miastemia gravis ace 22 años y tengo dias malos y dias mejores tomo mestimon 60 y atirar como se pueda mi neurologo me visita cada 6 meses y me dice que asegir asi que ba la cosa mejor pero aora me ahogo en la cama no selo edicho anadie ni a mi marido espero que se pase pronto y sino pues aseguir con mucho animo espero tu correo
micorreo electronoco es
pilarlavia@yahoo.es

hola perdon ma non hablo mui bien lo spaniol sono albanese ma me incantaria saber se qualquier ha llegado un nuevo tratamiento, exepto lo mestinon

Hola Pilar, yo también me llamo Pilar y tengo miastenia, pertenezco a ames, próximamente la asociación celebrará unas jornadas en Bilbao, quizá te interese. Un saludo.

hola,me llamo isa y tambien tengo miastenia,me gustaria que me contestaras

[quote=Anonimo]Buenas noches "colega", yo también la padezco. ¿Desde cuando? no lo sé, pero ha cambiado mi día día de una manera abismal.
Hemos creado una nueva Asociación y poco a poco se van sumanod socios. El 2 de junio celebramos en toda españa el DIA NACIONAL CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS. Quiero implicarme todo lo que pueda para divulgar esta enfermedad tan traicionera. En primavera asistí en Segovia -sede de la Secretaría- a unas jornadas en las que intervinieron diversos Neurólogos de Barcelona, Valencia, Madrid, etc.,é incluso una doctora que la padece y por desconocerlo cuando nació su bebé por la anomalías que presentaba se la descubieron a los dos.
Te adjunto una carta que me fue publicada en El Periódico, y ha tenido mucha repercusión. Hay que coger al tor por los cuernos y conseguir que no pueda cvoantigo.
Resido en Madrid aunque soy extremeña y puedes escribir a mi correo electrónico para intercambiar impresiones sobre la misma.
Un abrazo, Mª Victoria Leyte de Dios. mariavictoria.leytededios@yahoo.com.





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Desde finales de mayo del 2007 y tras haber pasado una supuesta bronquitis asmática bastante fuerte, medicada con oxígeno, corticoides, etcétera, caí en una depresión. No era la primera vez, pero fue distinta, ya que la medicación con la que la había combatido las ocasiones anteriores no conseguía remontar el abatimiento y la tristeza que esta enfermedad causa. Por fin, y gracias al tesón que ha puesto mi especialista de confianza, la doctora Verdera, consiguió lo idóneo para mí.

A pesar de ello, y tras pasar un mes y empezar a encontrarme mejor, ella me comentó que no había que bajar la guardia porque sospechaba que había algo más. En días posteriores mi familia notaba que el párpado del ojo derecho se me cerraba involuntariamente. Yo seguía viendo igual, pero sí sufría una pérdida de fuerza en el lado derecho y un adormecimiento en la extremidad superior. Se lo comenté y me dio un informe para que se lo llevara a un neurólogo. En mi Sociedad Médica hay bastantes. Me hizo diferentes pruebas, unas más desagradables que otras: resonancia magnética craneal y medular, blink, electromiogramas, etcétera, y tras este estudio me dijo que padecía una parálisis facial. Me propuso que me viera un neurólogo de la Sanidad Pública, concretamente al hospital Universitario La Paz.

Así lo hice, y el doctor que me asignaron me recetó un análisis de sangre especial, que tardarían al menos unos 15 días en entregármelo. Cuando ya lo tenía lo abrí y me sonaba a chino el factor sanguíneo que aparece --acetilcolina--, pero comprobé una clara diferencia de los parámetros normales con los de mi análisis, busqué en internet y ahí me enteré el porqué de tantas anomalías en mi cuerpo: se debe a que padezco Miastenia Gravis, una enfermedad que afecta a los músculos de nuestro esqueleto y a las terminaciones nerviosas de los mismos. El día que me citó se los llevé, me miró y solamente me dijo: "Sospecho que ya sabe usted el diagnóstico". Le dije que lo intuía, pero que era él el que lo tenía que ratificar. Tuvieron que ingresarme 9 días en el citado hospital para hacerme pruebas que en la sanidad privada no tienen por carecer de medios.

De momento el Timo lo tengo aceptable, y he empezado la medicación que me han recetado. Es una enfermedad incurable, en cuanto a medicación no hay mucha, dado que en España sólo se han registrado unos 6.000 casos +1 (yo) hasta ahora, y no está lo suficientemente investigada. Genera un cansancio enorme para nada que se intenta hacer, estuve de baja laboral 18 meses hasta que en noviembre decidí desvincularme porque el absentismo me creaba más ansiedad. Creo que después de 42 años de servicio me lo puedo permitir.

La medicación en mi caso es Mestinon 60gr., 180gr., diarios, y no puedo dejar de tomarla. Los síntomas varían de una persona a otra, pero a la larga es lo mismo. Por eso quiero divulgarlo, porque en cuanto a molestias se refiere es similar a una artrosis degenerativa, reúma, etcétera, y lo peor es que la medicación con que se suelen tratar estas dolencias es contraproducente para la Miastenia, la depresión va unida a la misma. Habrá cantidad de personas que la padezcan y no lo sepan, de aquí la divulgación, para que se hagan mirar en la especialidad de Neurología..... Ya se sabe que cuando pasas los 50 años todos los padecimientos son del alma, bueno del almanaque, y nos miden a todos por igual. Lo mismo puede padecerla un niño e incluso nacer con ella, como cualquier otra edad. Por el desconocimiento sobre ella entre la mayoría de médicos y especialistas, a cada revisión o consulta que voy antes que nada les doy un dossier con la explicación y una lista de los medicamentos prohibidos para que se la aprendan, y si se les presenta el caso de otro paciente sepan a qué atenerse.

No quiero dejar pasar esta oportunidad para alertar a micólogos y escarba-campos, porque está totalmente prohibido comer setas, champiñones, criadillas, achicorias, y toda clase de hongos así como tónicas, quina y más.

Al poco de serme descubierta --a saber desde cuándo se estaba fraguando-- me operaron de ptosis palpebral en ambos ojos. No es definitivo porque los músculos vuelven a vencerse, pero algo es algo. En noviembre del 2008 fui de nuevo intervenida por estenosis uretral, por la relajación muscular de la zona, ya veremos cuál es la próxima.

¿Cómo vivo con ella?, en mi modus vivendi ha supuesto un antes --con una hiperactividad consentida--, y un después --por una casi pasividad impuesta--. No hago planes y cada noche me digo... mañana empieza mi futuro, no obstante miro para abajo y me doy cuenta de que dentro de lo malo no es lo peor, porque soy positiva y no quiero dramatizar mi situación.

No tengo inconveniente de que me escriban a mi correo electrónico, por si puedo ayudarles y a base de descubrir enfermos poder hacer fuerza donde haya que hacerla para que saquen más medicación e investiguen. Así empezaron con la esclerosis múltiple hasta que se descubrió. [/quote]

Quiero que no perdamos el contacto ya que me encuentro en la misma busqueda ya que mi hijo de 11 años des de unos meses atras biene presentando la misma sintomatologia y dicionalmente le noto un ojo mas pequeño que el otro y notiene fuerza para serrar los ojos, mi correo es comtell1502@yahoo.es

HOLA YO TAMBIEN TENGO MIASTENIA Y HACE 2 AÑOS QUE ME HICIERON LA TIMECTOMIA Y LLEVO UNA VIDA NORMAL

buenas noches....me alegra que usted utilize estos medios para divulgar esta enfermedad tan horrible!, me impresiona por todas las cosas que le ha tocado pasar, y todos los sintomas que ha tenido, que no son para nada faciles,pues le comento que yo tambien padesco de esta enfermedad, me la descubieron hace poco, gracias a dios y no esta tan avanzada a pesar de que veniamos viendo los sintomas hace tiempo, me la descubrieron despues de tantos examenes por los que he pasado,algo feos, claro! siempre hay unos mas que otros, como la electromiografia....es importante y la apoyo que le haga saber no solo a los neurologos, sino tambien a todo tipo de especialista, para que no le recete a aquellos pacientes que no han descubrido esta enfermedad que es traicionera y silenciosa y no se las aumente, lastimosamente yo tengo esta enfermedad y en estas ultimas semanas he tenido algunas dificultades con mi salud, y no me han podido recetar como debe ser, por que los conocimientos sobre los farmacos que me pueden perjudicar nos los tienen!.
me comunico con usted no solo para felicitarla y apoyarla con lo que esta haciendo, sino para que me ayude con esa lista de farmacos que tiene que son contraproducentes para esta enfermedad, se lo agradeceria de todo corazon que me los facilitara.
NO SOLO USTED ES POSITIVA.... YO TAMBIEN LO SOY Y MUCHO!!! TOCA SERLO CON ESTA ENFERMEDAD!! SI UNO MISMO NO SE AYUDA, ES MUY DIFICIL QUE OTROS LO PUEDAN HACER.
UN ABRAZO.

soy julieta y estoy estudiando nutrición y ni tesis es sobre evaluacion nutricional en los pacientes con miastenia gravis me gustaría saber porque no pueden comer setas, champiñones, criadillas, achicorias, y toda clase de hongos las agua tónicas,tienen quina y produce una bloqueo de la transmisión neuromal al ugual que las setas ,pero ni se nada de los coles ,achicoria,champignones y cruidilla.me gustaria tener bibliografia

hola me llamo victor y tambien tengo miastenia gravis desde enero de este año y apenas me van a hacer la timectomia y me gustaria saber si tu recuperasion fue parcial o completa y cuanto tiempo tarda yo se ke va de persona apersona pero no e sabido de alguien ke se la hecho y tengo muchas dudas me gustaria poder comunicarme con contigo para platicar mas a fondo

¡hola¡ yo empece a cansarme hace años, y despues de años de medicos me dieron como POSIBLE miastenia y tomo mestinon y he mejorado bastante, pero necesito ya que soy seronegativa saber de una buena clinica privada que haga diagnotiscos de esta enfermedad , ya que doy en todo no, y sin embargo llevo tratamientos para ella, no puedo trabajar y se me esta acabando de nuevo mi baja ,ahpra me haran una prueba de fibra simple a ver si da algo para quitar eso de posible y que ponya el si o el no , pero sin tratamiento no puedo vivir me muero,,,,,,, pero me veo morir de cansada y mis ojos se me caen etcccc un saludo a ver si me dices la clinica

leo tu historia por que queria saber de que se trata esta enfermedad , estoy investigando por que alguien que la padece y me cuenta sus sintomas son parecidos al esclerodermia y tengo una amiga que consumiendo ganoderma lucidum (EL ESTRACTO
DE 6 HONGOS O REISHI) EN ESTE MOMENTO SE SIENTE 100 POR CIENTO RECUPERADA Y FELIZ NOS DICE QUE TIENE CALIDAD DE VIDA, QUE SUS DOLORES ARTICULARES DESAPARECIERON, QUE NO HA VUELTO A CONSUMIR MEDICAMENTOS SOLO EL GANODERMA, SU VIDA MEJORO EN TODO SENTIDO Y SI TUI ENFERMEDAD TIENE QUE VER CON LAS CELULAS O TU SISTEMA DE DEFENSAS POR FAVOR NO DUDES EN ESCRIBIRME QUE NOS APASIONA LO QUE SUCEDE, ME INQUIETA UQE ME CUENTES QUE NO SE PUEDE COMER NINGUNA SETA, PERO SI ESTOS SE TOMAN QUE PODRIA PASAR, POR FAVOR INFORMAME QUE ME INTERESA DEMASIADO AL IGUAL QUE A TI APRENDER PARA COMPARTIR CON OTRAS PERSONAS QUE PADEZCAN ESA MISMA ENFERMEDAD. HASTA PRONTO, LUZ MA.

porqué los pacientes con miastenia gravis no pueden comer achicoria champignones y coles?

HOLA SOY DE MALLORCA TENGO 42 AÑOS Y CREEN QUE TENGO MIASTENIA GRAVIS PERO ME TIENEN QUE REPETIR LAS PRUEBAS SIN TOMAR MESTINON, EMPECE CON DISFAGIA A SOLIDOS HACE 6 MSES Y AHORA CON CANSANCIO ESPECIALMENTE EN LOS BRAZOS Y MAS EN EL IZQUIERDO COMO SI ME PESARA Y ME COSTARA LLEVARLO A CUESTAS , TAMBIEN TENGO LAS CERVICALES Y LA COLUMNA ,QUE ESPECIALMENTE POR LA MAÑANA ME CUESTA SALIR DE LACAMA PORQUE ME PESA UN MONTON Y PROCURO NO MOVERME DEL LUGAR DONDE ME COLOCO PORQUE ES UN ESFUERZO, YA TOMABA MESTINON ,PERO COMO ME DABA CONTRACCIONES EN PIERNAS ,ABDOMEN Y BRAZOS Y ME DABA MAS DEBILIDAD Y EN EL ELECTROMIOGRAMA SALIO ALTERADO AHORA ME LO HAN QUITADO PARA REPETIRME LA PUEVA Y TAMBIEN ME HARAN EL TAC DE TORAX, EN LA ANALITICA ESTOY DENTRO DE LOS INDECISOS 0,3 Y TAMBIEN ALTOS , PERO NO EN EXCESO LOS DE LUPUS, DE CADA VEZ ME CUESTA MAS COMER ME CANSO MAS CON LAS COMIDAS YA ME ADELGAZADO 13 KILOS. SI PUEDES DARME TU OPINION. GRACIAS

hola, a mi hermana se la han diagnosticado hace unos meses y como también somos de Mallorca, me gustaría saber que neurologo te lleva porque ella va de uno a otro a ver si encuentra un tratamiento mejor. Tiene 28 años y visión doble y debilidad en brazos y piernas, ahora solo toma mestinon y mejora bastante pero cuando va pasando el efecto no puede casi moverse. Un saludo

Yo tengo
49 años y 8 con miastenia. Contacta conmigo: antoniobc62@gmail.com

[b]Hola [/b]
lei tu mnsje ... en este foro
bueno..veo que tienes mg .
es una colega entonces..
quisiera..conocerte ..bueno via..msn
yo tmb tengo mg y soy de PERU ..
mi msn ..es
latimida_3000@hotmail.com
tmb puedes buscarme ...en mi face por el mismo
correo espero tener contacto contigo :)

hwyaHola soy de Canarias y tengo Miastenia desde el año 2005, quisiera saber si alguien tiene certificado de minusvalia, y el grado de discapacidad.
Tambien quisiera informacion de como tramitar el certificado de discapacidad.

hola tengo 33 años y yo tengo esa enfermedad

Hola,
Tengo 27 años y empecé hace dos años. Estuve deseperada porque no me daban con la medicación adecuada. Me recomendaron un doctor en Barcelona, es el número uno del mundo, podríamos decir. Tengo muy buena experiencia con él así que ve os aconsejovisitarlo sí o sí porque a mi me ha ido genial. Mi correo es lolaprietober@hotmail.com poneros en contacto conmigo si necesitaisinformación. Saludos

Mejor expon como la viviste y deja fuera el comercial, para tu maravilla del Dr. de Barcelona, deja algo de valor y no basura

Diana Mejia
06 27 1981
Atlanta Ga USA
diameblondy@yahoo.com
miastenia ocular

hola me gustaria que me escribieran para compartir, mi email es diameblondy@yahoo.com

hola tengo 20 años, a los 3 y medio me diagnosticaron miastenia gravis. Hoy en dia tengo 20 años y una hija la cual gracias a Dios no posee esta enfermedad... a lo largo de todos estos años he tenido que pasar por muchos retos pero aun asi mantengo la esperanza de alguna posible cura. Me medico con mestinon y prednisolona pero aveces siento q esta ultima no me produce un buen efecto asi q ultimamente solo me tomo el mestinon. Estuve investigando y supe que la piridostigmina tiene efectos secundarios como los calambres la cefalea y ganas de vomitar y todo esto lo siento a diario pero no he logrado contrarestar estos efectos

A mi me hicieron la timectomia y la recuperación fue total

A mi tambien me hicieron la timectomia pero esa operacion simplemente aminoro los efectos de la enfermedad... mas no me sirvio como una cura total. Aun me fatigo, me debilito demasiado

quiero sabe que medico puedeo ir para ver si tengo en enfermedade tenga cansancio me duele y ojo lagrimeo no lo puede tenere abierto la respiracion rapida ayudame donde puede ir que medico que lororatorio dtermina eso mirtha banks munoz labebeca1822@hotmail.com

hola mi nombre es mariuxi y tengo dos años con miastenia. mi correo es mariuxydelcarmen@hotmail.com