mira la vida va hacer normal,solo tienes que tener fe,confiar en maria,nuestra madre,ella nunca te abandona,ten paciencia,en el peor momento de la enfermedad de mi marido,cuando yo tambien me hice la misma pregunta,me dijo una persona q a su vez su esposo tambien tenia gw:-mira estas en el ojo de la tormenta ,pronto pasara,ten fe,riete,no planees nada para mañana,disfruta cada momento como si fuera el ultimo,ya pasara,vas a ver.
y sabes paso, ya llevamos 3 años y medio y aprendimos aunque a los golpes y algunos magullones en el alma a convivir con esta enfermedad,pero mi marido se prometio algo el ultimo dia de hospital alla por febrero de 2007,me miro y me dijo-mar no vuelvo mas a este hospital,no quiero enfermarme mas,esto despues de 4 internaciones superiores al mes cada una desde enero 2006,y hasta ahora nuestra fe y las ganas de vivir "normal" de mi marido parece que fue muy importante para que de a poco todo vuelva a su lugar,de otra manera,pero al mismo lugar.
suerte y no te desanimes!!! arriba esa fe!!!

hola, mi cuñada fue diagnosticada con gw hace como tres meses, despues de de un año y medio de sufrir de aparentes infecciones en el oido que no respondian a los antibioticos, despues de esto sufrio de escleritis necrotizante y estuvo a punto de perder los ojos, le realizaron injertos en la esclerotica que lo unico que hacian era empeorar su cuadro, afortunadamente un oftalmologo nos oriento y aun sin diagnostico empezò a tomar dosis altas de meticorten (100 mg)y ciclosporina (200 mg por dîa) con lo que mejoro incrieblemente, despues del diagnostico empezo con metrotextate lo que hizo que mejorara aun màs, pero al mes de que le dijeron de que la emfermedad estaba remitida tubo una recaida, actualmente su tratamiento es endoxan y esta bastante mejor. En estos casi dos años de luchar con la enfermedad por lo menos sus ojos se encuentran fuera de peligro aunque su vision bajo bastante, ella nunca dejo de trabajar salvo cuando las ulceras de la esclerotica pusieron en peligro sus ojos.

Chicos: qué examenes les hicieron para detectar la enfermedad? es normal que duelan tanto los músculos, a mi me duele casi todo el cuerpo y vivo muy congestionado.

hola diagnosticaron sindrome de sjogren hace tres años y me diron aziatrilem y prednisona durante casi un año,mejore durante unos meses pero despues tube una recaida y me aplicaron rituximab y estube bien durante un año pero en octubre del año pasado me diagnosticaron wegener y ahora me estan dando pulsos con metilprednisolana y ciclofosfamida y aparte el rituximab y apenas me estoy controlando, para mi esta siendo un poco duro porque hace 20 dias me dieron la ciclofosfamida y apenas de un dia para otro se me callo el cabello, y hubiera preferido que no me lo hubieran aplicado la ciclofosfamida, pero el rituximab no tiene mucho efecto en los ojos.

Mira te diré que si está bien medicada esa enfermedad tiene cura. Por suerte se la han diagnosticado y está medicada. Te cuento que tengo un amigo con esa enfermedad, se la descubrieron hace dos años. Sigue el tratamiento indicado, toma los medicamentos, se hace examenes de sangre cada poco tiempo, a criterio médico, y lleva una vida absolutamente normal. En algunos casos se cura totalmente, en otros puede tener un recrudecimiento, pero siempre los medicamentos son el paliativo que hará disminuir y desaparecer los efectos de esta rara enfermedad.
Que tu madre tenga suerte.

hola!
mi marido tiene gw.
quisiera saber si alguien quedó con afección crónica en los riñones. El tiene insuficiencia renal (pero no necesita diálisis)

hola buenas noches es lamentable que su madre tenga esa enfermedad, es muy fuerte tienes que llenarte de mucho valor para enfrentarte en todo lo que viene es peor que un cancer, y son los medicamento que les recomiendan a ese tipo de pacientes ten fuerza y fortaleza mi padre hace 10 dias fallecio a causa de esa enfermedad

hola mi padre presento ese tipo de enfermedad hace unos diez meses y llego a afectarle los riñones siempre pense que no llegava a necesitar una dialisis pero si esta enfermedad es muy fuerte ten paciencia y fortaleza mi padre fallecio hace 10 dias suerte

cuanto tiempo estuvo enfermo tu padre?
no le hicieron efecto los medicamentos?
mi marido lleva casi un año de la enfermedad y 9 meses de tratamiento.
ha mejorado notablemente.
lo que mas le afecto es que tiene insuficiencia renal cronica moderada.
me llamo silvia y soy argentina

Hola me llamo Ana y soy enferma de granulomatosis de wegener desde hace 17años.Primero me ataco al tabique nasal y con tratamiento de prednisona y ciclofosfamida me fué bastante bien el primer año.como no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida en pastillas me cambiaron a metrotexato.Asi durante unos cinco años y me fue bastante bien.Me suspendieron el tratamiento pero recai al mes.entonces me dieron otra vez prednisona y ciclofosfamida pero esta vez en vena seis meses un bolo al mes.Me pasaron despues al tratamiento del lupus que era un bolo cada dos meses.No se exactamente que era pero me encontraba genial,sin efectos secundarios ni nada,asi estube dos años.Al finalizar este tratamiento he estado tres años sin medicacion y me encontraba muy bien.ya di por olvidada esta enfermedad.A consecuencia de una arritmia que me dio me hicieron analisis y dio como resultado un brote de la enfermedad de nuevo pero esta vez ya era en el riñon donde me estaba atacando.De esto hace ya año y medio aproximadamente.En el riñon me preocupa mas porque se que mi nariz esta totalmente hueca y sin olfato a consecuencia de la enfermedad y el riñon es un organo vital.Bueno me pusieron rapidamente prednisona y tratamiento de seis bolos de ciclofosfamida,que han sido bastante duros pero ahora me encuentro bastante bien.Tomo mucha medicacion y aun sigo con prednisona,imurel y muchos mas.Quiero con esta historia mia dar esperanza a todas las personas que hace poco les han diagnosticado la enfermedad.Es una lucha lenta y larga pero yo llevo 17 años y aunque mi vida esta algo limitada porque me canso bastante hago casi practicamente una vida totalmente normal.Cuando tengo mal dia descanso y cuando le tengo bueno le disfruto al maximo

Es muy alentador leer sobre tu lucha, especialmente porque sos vencedora !
Nos ha tocado esta y hay que enfrentarla,
Creo que lo más duro y contactarse con alguien que tenga esta enfermedad tan rara. Encima, los que la padecen tampoco coinciden 100% en sus afecciones. Te cuento que mi marido tiene sus riñones irreversiblemente afectados pero no necesita diálisis . A él le recomendaron una dieta estrica y con eso la lleva bien. A vos que te indicaron con respecto a los riñones?
Me interesa mucho tu aporte.
Gracias por compartirlo.
Silvia desde argentina

Hola de nuevo.Me alegra que mi aportacion sirva para animar a otras personas.Efectivamente es una enfermedad muy rara que yo creo que ni los medicos saben mucho sobre ella.Afortunadamente yo creo que tengo un equipo bastante bueno de reumatologia que me lleva bastante bien.Bueno te comento que mis riñones no estan apenas tocados,la biopsia dio bastante bien parece ser que gracias a la arritmia casual que me dio lo vieron a tiempo porque en esa epoca yo estaba sin medicacion y estaba mejor que nunca.Si no me lo llegan a detectar en aquella analitica no se que hubiera pasado pues no tenia consulta hasta seis meses mas tarde.No me han puesto ninguna dieta solo el tratamiento de prednisona e imurel aparte de hierro y mas cosas añadidas que me han provocado la medicacion.Me encantaria me comentases algo de esa dieta para ver si asi yo tambien puedo ayudar a que mis riñones no se dañen mas y cuanto tiempo lleva con la enfermedad.Gracias por tu respuesta,Ana desde españa

Te cuento: Roberto empezó su enfermedad hace 1 año con problemas pulmonares, despuès de 2 meses de idas y venidas y con dignósticos errados, le pusieron nombre a su enfermedaD.
Para ese momento sus riñones ya estaban irreversiblemente dañados .Tuvo que hacer diálisis pero pudo salir. Los pulmones están 0 km y tiene una insuficiencia renal moderada que mantiene con una dieta de comidas sin sal y baja en proteinas. Para eso contratamos a una empresa que lleva a domicilio la comida que el puede comer porque no quiero equivocarme.
Está con ciclofosfamida y con deltisona. No sabemos hasta cuando.
En lo personal le tengo miedo a las recaídas porque no sé cómo se van a manifestar. Cualquier aporte va a ser muy bienvenido.
Tiene 50 años y,si lo ves , no pareciera que está enfermo.
Cuidá mucho tus riñones porque son vitales !!!
Un abrazo desde Argentina.

Me alegro mucho que le este dando resultado la dieta,que siga asi,estando medicado la enfermedad no suele ir a mas.La forma de manifestarse en las recaidas son distintas,en mi la enfermedad se manifesto con muchos dolores de articulaciones y finalmente de cabeza.A mi me ataco primero al tabique nasal.Me lo perforo y en este momento se me ha deformado la nariz la tengo hueca y he perdido el olfato,pero eso es lo de menos.Ahora no se manifesto porque aun estaba empezando en los riñones.Cosa que ni sospechaba porque mi doctor me dijo que no se pasaba a otros organos,pues estabamos equivocados.Pero aki estoy desde hace un año luchando de nuevo y estoy bastante bien.A simple vista me pasa como a tu esposo que parece que gozemos de muy buena salud.Pero yo me canso mucho y estoy algo limitada.Quiero que des animos a tu esposo y te animes tu tambien.Yo tengo 47 años y enfermé a los 30.Habia muy pocos casos,pero hay que luchar y ser optimista y en las recaidas lo importante es pillarlas a tiempo porque la ciclofosfamida lo corta bien y no sigue avanzando.Un abrazo y mucho mucho animo

hola:
Mi padre de jujuy en el año 1994 le detectaron que tenia granulomatosi de wegener, ante de eso sufria de presión ocular dolor de cabeza taquicardi y temperatura de 47 grados. y una paralisis de cuerpo caminaba apenas.Lo detectan mediante un alanlisis de sangre nuclear en cordoba (argentina) y lo trataba un reumatologo, logro mejoria pero ahora se reactivo la enfermedad en estos momentos esta en terapia intensiva.

HOLA ANA: LEI TU HISTORIA SOBRE TU ENFERDAD DE GRANULOMATOSIS, HACE UNOS CINCO AÑOS TUVE `RPBLEMAS CON MI NARIZ PERO NO FUI DONDE EL MEDICO. HACE UN AÑO YMEDIO EMPECE CON HEMORRAGIA SEVERA EN LA NARIZ Y CONSECUENCIA DE ELLO PERDI EL TABIQUE NASAL, ME ENCONTRARON UN STAPHILOCOCCUS AUREUS Y ME MEDICARON CON AVELOX. VISITE CUATRO OTORRINOS, N INTERNISTA Y UN ONCOLOGO. SIEMPRE SOSPECHARON GRANULOMATOSIS Y HASTA DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO LE PUSIERON NOMBRE Y APELLIDO A MI ENFERMEDAD. ME SIENTO MY CANSADA, CON MUCHO DOLOR EL CUERPO, CASI NO COMO, Y VAN A TRATARME JUSTAMENTE CON METROTEXATO, CICLOFOSFAMIDA Y PREDNISONA IGUAL QUE TU, AUNQUE YA HE HECHO VARIOS TRATAMIENTOS HE RECAIDO. AHORA ESTAN PROGRAMANDOME RADIOTERAPIA Y AUNQUE NO ME PARECE DESEO ESTAR BIEN. TENGO MUCHOS SINTOMAS MI VISTA SE HA AFECTADO EL ODO GARGANTA ARTICULASIONES MI HORINA HUELE MAL EN FIN NO SOY LA MISMA DE ANTES PERO CREO QUE ESTA ES UNA OPORTUNIDAD PARA CRECER Y DARME UNA OPORTUNIDAD DE VIDA TENGO 41 AÑOS Y TENGO DOS NIÑAS UNA DE 20 Y OTRA DE 16 Y SE QUE ME NECESITAN. GRACIAS POR COMPARTIR TU HISTORIA Y DARME ANIMOS PARA SEGUIR ADELANTE. BLANCA ELENA DE GUATEMALA.

HOLA DIANA: MI NOMBRE ES BLANCA ELENA DE GUATEMALA FIJATE QUE HACE UNOS CINCO AÑOS EMPECE CON MOLESTIAS EN MI NARIZ, TENIA ESCS DENTRO Y AL CAERSE ME SALIA MUCHA SANGRE. FUI NEGLIGENTE Y NO VISITE EL MEDICO. HACE UN AÑO Y MEDIO EMPECE CON HEMORRAGIA SEVERA QUE TERMINO CON MI TABIQUE. TUE UNA BACTERIA EN LA NARIZ ME DIO ANEMIA Y AL TERCER MEDICAMENTO DE ANTIBIOTICO SEVERO SE MURIO SUPUESTAMENTE ELBICHO. ME AFECTO VISTA OIDOS GARGANTA CASI NO COMO Y TENGO MALESTAR EN GENERAL. MI PIEL ES RESECA Y MANTENGO DOLOR PICAZON Y MOLESTIAS EN LA NARIZ. ESTOY POR EMPEZAR UN NUEVO TRATAMIENTO DE METROTEXATO PREDNISONA Y CILOFOSFAMIDA, TOMO HIERRO Y CUIDO MI ALIMENTACION. TENGO DOS TRABAJOS Y AUNQUE SOLO DESEO ESTAR ACOSTADA NO LO HAGO TENGO DOS HIJAS Y ESTOY SEGURA QUE JUNTAS SALDREMOS DE ESTO. NO HA SIDO FACIL PARA MI PORQUE MI VIDA ES CASI SEDENTARIA Y EL ANIMO ESTA BASTANTE DECAIDO. EL ESTRES ME MATA PERO CREO QUE CO TRATAMIENTO ADECUADO SALDRE ADELANTE. ESCRIBEME. BLANCA ELENA SALUDOS.

a mi tambien me ataco el tabique nasal. estoy luchando en lo peor desde hace un año tiempo atras no tuve tratamiento. me revisare los riñones. blanca elena de guatemala

[b]lamento mucho lo de tu padre, que sintomas tenia el.... yo tengo perforado el tabique y un sin numero de dolores y presiones en la cabeza garganta oidos en fin estoy con prednisona y otros. cuentame mas ok. blanca elena de guatemala[/b]

que lo siento amiga, yo no me he revisado los riñones pero e estado algo bien a no ser tanto dolor que siento, prforado totalmente el tabique y en fin con cortizona y otros, cuentame que sientomas tenia tu mami en los riñones. ok blanca elena

SOY LUIS ME DIAGNOSTICARON APENAS HACE UN MES GRANULOMATOSIS DE WENEGER, SOY DIABETICO, TENGO PROBLEMAS CON LA NARIZ, SANGRADO Y COSTRAS, NO TENGO PROBLEMAS PULMON, NI RIÑON, TUVE UNA EPIESCLERITIS Y UBO NECESIDAD DE UN INJERTO ESCLERA EN EL OJO, ME HAN TRATADO CON CORTICOESTEROIDES E INMURAN, TIENE 8 DIAS QUE ME APLICARON VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA, ME VAN A IR DISMINUYENDO LA CORTISONA YA QUE SOY DIABETICO Y ME AUMENTA LA GLUCOSA, HASTA QUITARLA COMPLETAMENTE. VIVO EN MEXICO
NESECITO SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD Y DE GENTE QUE ESTE AFECTADA Y SUS EXPERIENCIAS

Hola Blanca Elena,hacia dia sque no leia y por e n habia contestado.Es una pena que no te hayan diagnosticado antes tu enfermedad pero trankila que aun hay tiempo.Veras como con el tratamiento empieza a frenarse la enfermedad y mejoras.Es normal que te encuentres cansada a mi me pasa pero mira mi lema esque cuando estoy muy cansada descanso y cuando me encuentro mejor aprovecho para disfrutar.Quiero animarte y que seas optimista pues yo ya llevo 17 años con la enfermedad,hay que luchar y si se lleva un tratamiento adecuado no hay porque tener miedo:si con mi historia he podido ayudarte y darte animos me alegra aberme decidido a escribirla aki.Un abrazo enorme y mucho animo,la guerra es dura pero se puede ganar la batalla.Me gustaria saber mas sobre como ta va el tratamiento.Un saludo desde españa.Ana

Hola Luis,no si habrás leido el mensaje sobre mi historia con esta enfermedad,pero te la resumo.Hace 17 años me diagnosticaron grabulomatosis de wegener,se sabia poco sobre esta enfermedad.A mi me ataco al tabique nasal y me pusieron en principio tratamiento con ciclofosfamida en pastillas y corticoides.Me cambiaron a metotrexato porque no asimilaba mi organismo bien la ciclofosfamida.Asi pase varios años me fueron kitando la cortisona poco a poco.Cuando parecia que todo iba bien deje la medicacion pero tube una recaida a los pocos meses y entonces me pusieron la ciclofosfamida en vena durante seis meses,una al mes.Me fue bastante bien,pero pasados esos 6 meses me pusieron otro tratamiento que no se muy bien que era,solo era cada dos meses y no me daba vomitos ni nada se llevaba muy bien,aparte claro de mas medicamentos en casa.Al terminar este tratamiento,hara de ello unos 4 años deje de tomar medicacion para la enfermedad y asi he pasado tres años estupendos,pero cuando mejor me encontraba me dieron dos arritmias en un mes y me ingresaron pa hacer pruebas y en un analisis de orina vieron una anomalia en el riñon,me hicieron ma spruebas y efectivamente me dijeron que la enfermedad estaba activa pero esta vez en el riñon.Me asuste muchisimo y fueron unos dias muy duros pero de esto hace ya mas de un año.Me pusieron otra ves ciclofosfamida en vena durante seis meses,y ahora tomo imurel y por supuesto cortisona que van disminuyendo poco a poco.El tratamiento es largo y pesado pero kiero animarte con mi historia y desearte muchisima suerte en que solo se te centre en la nariz ya que no es un organo vital.Yo he perdido hasta el olfato pero eso es lo de menos.Mi vida cotidiana es mas o menos normal.Tengo algunas limitaciones pero procuro que sean las minimas.Espero haberte servido de ayuda y si necesitas algo mas me lo comuniques si puedo te contestare encantada.Un saludo desde españa.Ana

HOLA LUIS TE CUENTO QUE DESDE HACE COMO CINCOO SEIS AÑOS TUVE PROBLEMAS CON MI NARIZ, SANGRADOS ESCAMAS EN FIN NO FUI DONDE EL MEDICO. HACE UN AÑO Y MEDIO ENERO 2,007 EMPECE CON UNA HEMORRAGIA TREMENDA, PERFORACION EN EL TABIQUE HASTA QUE UN BICHO QUE ME DETECTARON SE COMIO MI TABIQUE Y ME PUSE MUY MALA. TRAS DOS BIOPCIAS Y MUCHOS ANTIBIOTICOS LLEGUE A LA PREDNISONA Y METROTEXATO, PORQUE LOS SINTOMAS HAN AVANZADO. A PESAR DE SER UNA PERSONA POSITIVA A VECES ME DECAIGO PUES MI VIDA NO ES IGUAL. A SIMPLE VISTA NO TENGO NADA PERO ME SIENTO MUY CANSADA TENGO DOLORES ARTICULARES VISION BORROSA, DOLORES DE CABEZA FUERTISIMOS DE CARA DE NARIZ EN FIN LOS OIDOS Y LA GARGANTA ME DUELEN MUCHO. A SIDO DIFICIL DIAGNOSTICAR ESTA ENFERMEDAD PERO SIGO LUCHANDO ME GUSTARIA SABER MAS DE TI. BLANCA ELENA DE GUATEMALA.

Ana me impresiona que tengas 17 anos con el wegener, que bien que tengas tantos animos...mi esposo es el que la padece y tenemos un ano dando la batalla y mi marido a dios gracia esta muy estable, tengo unas dudas sobre el wegener y m e gustaria mucho charlar contigo si pudieras darme tu email para escribirte te lo agradeceria muchisimo...liliana de mexico

Hola liliana,encantada te mando mi mesenger.....nalus41@hotmail.com

BLANCA ELENA
MIRA, A MI HACE 3 O 4 AÑOS TUVE UN POCO SANGRADO DE LA NARIZ, CASI UN HILITO PERO SE CONGESTIONABA, FUI A VER AL OTORRINO Y EL QUERIA OPERARME DEL TABIQUE, YO DIJE NO, NO CREO QUE SEA LA CAUSA Y SOLO ME CAUTERIZO SE ME LLENO DE COSTRA Y NO PODIA RESPIRAR, DE AHI EN ADELANTE CONSTANTEMENTE CASI CRONICO LO MISMO, SACARME ESAS COSTRAS QUE ME DOLIAN, ASI CASI AL MISMO TIEMPO EMPEZO UNA EPIESCLERITIS EN EL OJO QUE RECETADO POR UN OFTAMOLOGO ME DIO GOTAS DE CORTISONA Y DESAPARECIO, HASTA DICIEMBRE DEL 2008 EN QUE LA INFLAMACION FUE MAYOR Y DOLOR DE CABEZA ME EMPEZARON A TRATAR OTRA VEZ CON CORTISONA Y OTRAS GOTAS, EL OFTAMOLOGO ME MANDO CON UN REUMATOLOGO PARA VALORACION DE ENFERMEDAD AUTOINMUNE, EL CUAL HIZO ESTUDIO Y ME DIAGNOSTICARON VASCULITIS, ME RECETO CORTISONA Y INMURAN EN GRAGEAS, ASI HASTA LLEGAR AGOSTO EN QUE LA EPIESCLERITIS HABIA AVANZADO ADELGAZANDO LA ESCLERA Y TUVIERON QUE OPERARME HACIENDO UN INJERTO DE ESCLERA DE DONADOR YA QUE HABIA PELIGRO DE PERFORAR EL OJO, SALIO TODO BIEN Y EL INJERTO VA CICATRIZANDO,ME HICIERON ESTUDIOS DE TOMOGRAFIA COMPUTARIZADA DE PULMON, VIAS AEREAS Y SENOS PARA NASALES, DE LOS PULMONES ESTOY BIEN, A EXCEPCION DE MI NARIZ QUE PRESENTO UN POCO DE PERFORACION, ASI ME DIAGNOSTICO GRANULOMATOSIS DE WENEGER. EL MEDICO DICE QUE ESO ES BUENO YA QUE ESTA EN UNA FASE PRIMARIA Y HAY QUE CONTROLARLA.
HACE 12 DIAS ME EMPEZARON PONER VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA Y ASI VA SER CADA MES, HASTA QUE SE VEA QUE LA ENFERMEDAD SE HA CONTROLADO,ME DICEN QUE PUEDE SER HASTA 12 MESES. LA CORTISONA LA VAN IR DISMINUYENDO HASTA QUITARLO PORQUE A MI ME AUMENTA LA GLUCOSA, YA QUE SOY DIABETICO, HASTA EL DIA DE HOY ME SIENTO BIEN LA CONGESTION DE LA NARIZ A DISMINUIDO, ME SIENTO BIEN PERO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO A EXCEPCION DEL DIA DE HOY. YO NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD AL LEER EN INTERNET ME ESPANTE MUCHO PERO CREO QUE SI SE PUEDE CONTROLAR, TE REPITO ME SIENTO EN ESTE MOMENTO MUY BIEN Y ESPERO MEJORAR, VAMOS A ECHARLE MUCHAS GANAS A LA VIDA, TE DESEO LO MEJOR Y SI DE ALGO TE PUEDO SERVIR ESCRIBEME

LUIS DE MEXICO TENGO 43 AÑOS

BLANCA ELENA
MIRA, A MI HACE 3 O 4 AÑOS TUVE UN POCO SANGRADO DE LA NARIZ, CASI UN HILITO PERO SE CONGESTIONABA, FUI A VER AL OTORRINO Y EL QUERIA OPERARME DEL TABIQUE, YO DIJE NO, NO CREO QUE SEA LA CAUSA Y SOLO ME CAUTERIZO SE ME LLENO DE COSTRA Y NO PODIA RESPIRAR, DE AHI EN ADELANTE CONSTANTEMENTE CASI CRONICO LO MISMO, SACARME ESAS COSTRAS QUE ME DOLIAN, ASI CASI AL MISMO TIEMPO EMPEZO UNA EPIESCLERITIS EN EL OJO QUE RECETADO POR UN OFTAMOLOGO ME DIO GOTAS DE CORTISONA Y DESAPARECIO, HASTA DICIEMBRE DEL 2008 EN QUE LA INFLAMACION FUE MAYOR Y DOLOR DE CABEZA ME EMPEZARON A TRATAR OTRA VEZ CON CORTISONA Y OTRAS GOTAS, EL OFTAMOLOGO ME MANDO CON UN REUMATOLOGO PARA VALORACION DE ENFERMEDAD AUTOINMUNE, EL CUAL HIZO ESTUDIO Y ME DIAGNOSTICARON VASCULITIS, ME RECETO CORTISONA Y INMURAN EN GRAGEAS, ASI HASTA LLEGAR AGOSTO EN QUE LA EPIESCLERITIS HABIA AVANZADO ADELGAZANDO LA ESCLERA Y TUVIERON QUE OPERARME HACIENDO UN INJERTO DE ESCLERA DE DONADOR YA QUE HABIA PELIGRO DE PERFORAR EL OJO, SALIO TODO BIEN Y EL INJERTO VA CICATRIZANDO,ME HICIERON ESTUDIOS DE TOMOGRAFIA COMPUTARIZADA DE PULMON, VIAS AEREAS Y SENOS PARA NASALES, DE LOS PULMONES ESTOY BIEN, A EXCEPCION DE MI NARIZ QUE PRESENTO UN POCO DE PERFORACION, ASI ME DIAGNOSTICO GRANULOMATOSIS DE WENEGER. EL MEDICO DICE QUE ESO ES BUENO YA QUE ESTA EN UNA FASE PRIMARIA Y HAY QUE CONTROLARLA.
HACE 12 DIAS ME EMPEZARON PONER VIA INTRAVENOSA CICLOFOSFAMIDA Y ASI VA SER CADA MES, HASTA QUE SE VEA QUE LA ENFERMEDAD SE HA CONTROLADO,ME DICEN QUE PUEDE SER HASTA 12 MESES. LA CORTISONA LA VAN IR DISMINUYENDO HASTA QUITARLO PORQUE A MI ME AUMENTA LA GLUCOSA, YA QUE SOY DIABETICO, HASTA EL DIA DE HOY ME SIENTO BIEN LA CONGESTION DE LA NARIZ A DISMINUIDO, ME SIENTO BIEN PERO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO A EXCEPCION DEL DIA DE HOY. YO NO SABIA NADA DE LA ENFERMEDAD AL LEER EN INTERNET ME ESPANTE MUCHO PERO CREO QUE SI SE PUEDE CONTROLAR, TE REPITO ME SIENTO EN ESTE MOMENTO MUY BIEN Y ESPERO MEJORAR, VAMOS A ECHARLE MUCHAS GANAS A LA VIDA, TE DESEO LO MEJOR Y SI DE ALGO TE PUEDO SERVIR ESCRIBEME

LUIS DE MEXICO TENGO 43 AÑOS

[quote=Anonimo]Hola!

Conozco un foro en internet con personas afectadas por wegener. A mi me lo diagnosticaron en octubre del 2006, hace bien poquito. Te digo la direccion por si quieres contarnos tu historia: [url=http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw]http://groups.msn.com/GranulomatosisdeWegener/mensajes.msnw[/url]
Te esperamos! [/quote]

Buenas noches, a mi hermana le han diagnosticado esta enfermedad. Por favor, necesito información, cuánto tiempo lleváis con esta enfermedad y como puedo mejorar la calidad de vida de mi hermana. Por favor, espero vuestra ayuda, si hay alguna asociación o avances en la mejora de enfermadad. mi e-mail fjlietor@ujaen.es