hola soy una chica de 20 años y tengo una malformacion en el craneo desde los 8 años, me han operado 4 veces de la cabeza y estoy igual los medicos me pasan de unos a otros y nadie me da una solucion. nunca perdere la esperanza de que alguien me pueda ayudar.

Bien por usted no pierda la esperanza veras tarde o temprano se te corrigiera el problema la medicina avanza todos los dias ya veras suerte.

hola,
Tengo una Mav tratada hace 3 años con radiocirugía, en la última revisión han visto que no se ha cerrado del todo aunque ha reducido de tamaño. Me van a dar 6 mese más antes de tomar una decisión sobre una 2º radiación. No he tenido ningun efecto secundario pero es dificil vivir pensando que te puede pasar algo en cualquier momento. Intento no pensarlo pero es inevitable... cada vez que me pica algo o que me pita un oido o veo borroso me asusto. Además tengo 34 años y no me gustaría esperar para quedarme enbarazada. Esto puede ir para muy largo. Los médicos no me aconsejan un embarazo aunque tampoco son tajantes diciendome que no... Al principio me dí 3 años de plazo, pero han pasado y la MAV sigue ahí, creo que dentro de 6 meses tomaré una decisión.
Me alegra poder leer opiniones de gente que pasa por lo mismo que yo aunque siempre espero encontar alguna de alguien que despues de 3 años se le ha cerrado y se ha olvidado de este problemon.
saludos,

hola , ¿donde te dieron a ti la radiocirugia? . yo estoyn pendiente de radiocirugia y no se q tal me ira, a mi me han embolizado dos veces y me queda un minimo resto para radiocirugia.

TENIA 33 ANOS CUANDO DE REPENTE ME EMPESO A DOLER LA CABEZA FUERTEMENTE,CUELLO Y ESPINA DORSAR EMPESE A PERDER EL MOVIMIENTO DE MANOS Y PIES ME FUI A EL HOSPITAL Y DESDE K LLEGUE ME ATENDIRON RAPIDAMENTE TUVE 3 EMBOLIZACIONES Y RADIACION EN UN PERIODO DE 2 SEMANAS COMO A LAS 4 SEMANAS ME OPERARON LA OPERACION FUE UN PROMEDIO DE 8 HORAS Y 28 HORAS ANESTECIADA FUE TODO UN EXITO GRACIAS A DIOS QUEDE PARALISADA DE MI MANO IZQ Y PIES PERO CON MI ESFUERZO Y EMPENO LOGRE MOVER MIS MANOS CON TERAPIAS FUE UN PROMEDIO TOTAL DE 6 MESES AUN NO TENGO MI MANO IZQ TOTALMENTE BIEN PERO SABES ESTOY CURADA DE POR VIDA Y LE DOY GRACIAS A DIOS POR QUE SE K EL ME VA A FORTALECER PARA YO PODER LOGRARLO,TE DOY UN CONSEJO LLENATE DE FUERZA Y FE.

EL DOCTOR K ME PRACTICO LA SIRUGIA ES EL DOCTOR DAVID CHALIF EN NORTH SHORE HOSPITAL EN MANHASET NEW YORK LONG ISLAND.MUY BUEN DOCTOR SOLO SE ESPECIALISA EN MAV Y GRACIAS A EL Y A MI DECISION ESTOY AQUI COMPARTIENDO YA K SI NO ME OPERABA ME PODIA MORIR.

Hola a todos,
Este mes ha hecho 2 años desde que me hicieron la radiocirugia en el Ruber Internacional y mi ultimo informe es buenisimo, yo tenia 2 malformaciones complejas y se estan cerrando. Puedo hablar de otros hospitales en los que no sabian por donde cogerlo, pero este, de verdad, desde el principio sabian de lo que hablaban y la tranquilidad que da eso es fundamental.
A la tercera semana estaba haciendo mi vida normal, trabajar, salir el fin de semana....

hola, yo esty esperando para radiocirugia tambien . me alegra saber q te encuentras perfectamente y asi darnos animo a los demas. a mi me han mandado al puerta de hierro , yo queria en la ruber internacional , pero no puede ser . espero q me salga todo igual de bien que a ti, me queda un resto minimo derspues de 2 embolizaciones y espero terminar con la radiocirugia. yo la verdad que lo que mas me molesta un poco es la arteriografia , que en las otras veces lo pase mal, pero bueno es lo que tiene que ser.

hola!!Hace dos semanas me dieron la sesion de radiocirugia en la ruber internacional y ha ido todo estupendamente.Lo unico que puedo contar es bueno,el trato excelente,la rapidez asombrosa y ninguna molestia.Me trato el doctor Martinez,que la verdad fue encantador y dicen que es una eminencia en el tema.No he tenido ninguna molestia despues salvo las normales de la arteriografia,y lo unico es que ultimamente veo un poquito borroso,no se si alguien sabe si puede ser por la radiacion o porque me han puesto tratamiento con corticoides?O quizas sea por otra cosa y simplemente es casualidad

me alegro que todo te este saliendo muy bien. yo estoy esperando para la radiocirugia en puerta de hierro . espero que todo me salga igual de bien . ¿lo pasastes mal con la arteriografia? yo la primera vezlo pase fatal, parecia que me quemaban la cabeza . horrible.bueno a ver esta vez que tal.

NO,la verdad es que fue muy rapida la arteriografia,y el contraste lo note menos que las 2 veces anteriores que me la habian hecho.Ademas de que las otras dos veces no me habian puesto nada y esta ultima en la ruber me sedaron un pokito.
Pero no te preocupes q eso pasa rapido,y ya teniendo localizada la malformacion usan directamente el contraste para esa circulacion en concreto,no para todo el nivel cerebral.
Ya veras como va todo muy bien.Mucho animo

hola de nuevo . ¿estuviste ingresada para la radiocirugia ?, o te la dieron en el dia y te fuiste a casa. yo espero que sea poco tiempo fuera de mi cas, cuando la embolizacion estuve 4 dias ingresada. ¿ a ti no te han embolizado ninguna vez ? bueno diras que soy una pesada , pero asi entre unos y otros vamos saliendo de algunas dudas.

Si,me ingresaron la noche antes,a las 7.30 de la mañana me pusieron el casco,me hicieron la arterio,estuvieron estudiando mis parametros y me metiron el la radio,yo estuve en la maquina 3cuartos de hora y casi ni enterarme porq me kede dormida de lo que me habian dado para sedarme,y a las 13.30 ya estaba en la habitacion lista de todo.Y al dia siguiente me dieron el alta.La cosa de q te kedes un dia mas es solo por la arteriografia,pero con 24 horas con la pierna inmovilizada basta.Porq estuviste 4 dias la otra vez??
Ya te digo que fue mucho menos de lo q me esperaba,tambien yo esq soy muy tremendista y me imaginaba lo peor!Pero de verdad que no te asustes,q ya veras como es menos de lo q te imaginas.
A mi me dijeron q no me podian hacer embolizacion porq mi arteria es muy ancha,primero radio y en unos años verian si se cerraba del todo o que si solo se achicaba,ya me embolizarian,pero por lo q leo a todo el mundo se lo hacen al reves,q es lo q no entiendo de mi caso!Pero bueno,supongo q ellos son los expertos.
Para nada eres pesada q yo soy peor!!y todo lo que te pueda responder por mi encantada!Mucho animo y ya llegara el dia en que recordemos esto como algo muy lejano!!

hola, yo estube 4 dias en el hospital primero por que cuando te hacen la embolizacion pasas 24 horas en cuidados intensivos y luego te llevan a planta. en getafe normalmente las embolizaciones cerebrales las hacen los jueves y hasta el lunes no te dan el alta, yo trabajo en el hospital de getafe y todo sobre la embolizacion ya lo sabia antes por que preguntaba a los compañeros, sabia de ante mano que tenia que pasar 24 horas en intensivos por que me lo habian dicho los compañeros. pero de la radiocirugia no se nada por que en getafe no la hacen y derivan a otro hospital . muchas gracias por contestarme . ya ter contare que tal me va.

Hola, a mi me han embolizado 3 veces en la zarzuela, me han hecho radiocirugia en la ruber, y ahora 2 años despues me han dicho que la radio no ha trabajado como se esperaba y que me tienen que practicar una tecnica nueva de combinacion con embolizacion y despues intervencion quirurgica, estoy muy asustda ya que anteriormente me habian comentado los medicos que mi mav no se podia operar ya que era muy grade y con una localizacion un tanto arriesgada para intervenir, ahora han cambiado de idea ya que han formado un equipo nuevo, con aparatos nuevos y tecnicas nuevas en el hospital clinico de madrid. Me han dicho que esta intervencion tiene sus riesgos pero que no son nada en comparacion con el riesgo que tiene dejar una malformacion sin tratar, asi que nada me pongo en sus manos y que sea lo que tenga que ser. Saludos y mucha suerte a todos.

hola, tengo entendido por lo que me he informado que el neuroradiologo de la zarzuela es una eminencia en la embolizacion cerebral . si te tienen que embolizar de nuevo alli puedes estar tranquila.

Hola y gracias por contestar. Lo de que es una eminencia lo se ya que me ha embolizado en 3 ocasiones antes, lo que me da miedo es que la ultima vez que me embolizo me dijo que ya no podia hacer mas y ahora 2 años despues me dice que si y que aparte de la embolizacion me van a intervenir quirurgicamente porque si no, no hay manera de quitar la mav, cuando a mi siempre me han dicho que mejor no operar ya que la mav esta en un sitio muy dificil de operar sin que queden secuelas pero el dice que esta empeñado en curarme y que lo va ha hacer. Yo me pongo en sus manos espero que todo vaya bien. saludos.

a mi me han embolizado dos veces de una mav muy grande y ahora espero radiocirugia para acabar con un minimo resto que queda , espero que despues de la radiocirugia terminemos con ello. espero que te salga todo bien y no te preocupes que ello saben muy bien lo que hacen . un saludo

Hola, Espero que todo te vaya muy bien y que la radio te haga efecto, a mi no me sirvio de mucho pero bueno eso solo pasa en un 10% de los casos, seguro que a ti te va bien, mucha suerte!!!!!

[quote=Anonimo]Hola! tengo 20 años y hace un año mas o menos me detectaron una malformacion arteriovenosa compleja... Segun me explico el medico es una malformacion ya de nacimiento , conciste en que tengo las venas y arterias del cerebro enmarañadas con lo cual la sangre que va al ceregro o se pierde por la cabeza o cuesta que llegue a su destino. Estoy perdiendo vision... me siento torpe, cansada, no recurdo casi nada de lo que digo o hago y estoy olvidando muchas cosas....
Los medicos no se quieren coger las manos conmigo y me mandaron para otro hospital para una segunda opinion...
Mi nuevo medico me dijo que tengo 4 opciones..
1- no hacer nada
2-operarme y extirparme la malformacion... en este caso seria medio cerebro porque es muy compleja y esta muy avanzada
3-embolizarme. probablemente no sirva de mucha ayuda porque es muy buen tratamiento para malformaciones de 3 mm pero como ya dije la mia es mas del doble...
4-radiocirujia...
El medico me anilo y opte por la ultima opcion... pero me gustaria saber si alguien sabe del tema y me puede decir en que consiste y como es todo ...
porfavor... estoy muy asustada...
Gracias [/quote]

HOLA,LA VERDAD ES Q ES MUY DIFICIL ESTA ENFERMEDAD ESO LO SABEMOS TODOS LOS Q PADECEMOS ,PERO TIENE CURA YO SOY DE PERU ME DIAGNOSTICARON EN FEBRERO DEL AÑO PASADO ESTUVE 4 MESES EN EL HOSPITAL SIN PODER MOVERME LOS DOCTORES MAS Q AYUDARME ME ENFERMABAN , ME HICIERON MI RADIOCIRUGIA LA VERDAD QNO SUPE LO Q TENIA LOS DOCTORES Q DIJERON Q ESTE TRATAMIENTO ERA EL MAS EFECTIVO NO ME HICIERON EMBOLIZACION PORQ NO LO REQUERIA MI MAV MIDE 2.5 YA VA Q PASAR UN AÑO YME SIENTO MEJOR YA NO ME DUELE MI CABEZA PERO PARA LAS PERSONAS Q SE HICIERON ESTE TRATAMIENTO SOLO LES PUEDO DECIR LO Q LOS DOCTORES ME DIJERON SI QUIERES CURARTE TODO DEPENDE DE MI LA PARTE EMOCIONAL INFLUYE MUCHO SI UNO SE QUIERE CURAR NO PUEDEN DEPRIMIRSE ESO AYUDA MUCHO EN EL TRATAMIENTO SOLO NOS QUEDA TENER PACIENCIA AUNQ A VECES NO LA TANGAMOS .SI ALGUIEN ME PUEDE RESPONDER . ASI ME SERA MAS FACIL SOBRELLEVAR TODO ESTO A MI ME FUE MUY DIFICIL TUVE A YUDA DE SPCOLOGO PARA AFRONTAR PERP EL TIEMPO Y LA FAMILIA SOBRE TODO AYUDA SOLO ME QUEDA DAR GRACIAS A DIOS POR ESTAR VIVA Y PODER COMPARTIR CON USTEDES .LOQ VIVI A VECES TENGO MIEDO DE VOLVER A SANGRAR PERO SE Q ESO NO VA APASAR .SI ALGUIEN DE PERU O DE CUALQUER PAIS DESEA CONTACTARCE BRICEYDA_CHINA@HOTMAIL.COM

yo ya he comentado anteriormente que hace dos meses me
trataron con radiocirugia en la Ruber de una MAV tambien por lo visto profunda como para embolizar.Por ahora todo parece que va bien,tengo pocas molestias de cabeza y no noto nada nuevo,es mas, a veces hasta se me olvida lo que tengo.Yo que pensaba que era imposible,paso algunos dias apenas sin acordarme,vuelvo a estar tranquila,a querer salir y disfrutar,y sigo mi vida con total normalidad.Tengo esperanza en que se me va a cerrar,se que hay una posibilidad de que no pase nada,pero no nos sirve de nada ponernos en lo peor,no voy a solucionar el problema,asi que por ahora vivo feliz,pensando que en un par de años esto se habra acabado.Asi q de verdad,a todo el mundo animo,qsi a mi me llegan a decir hace un par de meses que iba a ser capaz de ser feliz dia a dia no me lo creia,y lo bueno de esto(por sacar algo)es que valoras mucho mas otras cosas.Mucho animo a todos e intentad ser felices que es lo importante

Yo el año pasado tuve un derrame cerebral como consecuencia de un sangrado provocado por una m.a.v. en mi caso creo que eran unas venitas pequeñas,cuando estaba en coma me la intentaron embolizar los medicos que me trataron en un principio y no lo consiguieron, una vez me recupere empece a visitar a toda clase de medicos para pedirles opinion, y finalemente tomamos la decision de utilizar la radiocirujia con una maquina a la que llaman ``gamma knife´´ pero tenia q pasar 1 año sin acer demasiados esfuerzos y con riesgo de que se repitiera la ruptura de las venas y tener otro derrame cerebral, lo que sucede mas facilmente si ya a sangrado alguna vez.
Ya estaba harto de ir a ver medicos asiq tome la decision de utilizar esta tecnica, pero me aconsejaron visitar x ultimo a un neurocirujano que estaba juvilado pero que se dedicaba a dar consejos a la gente, fuimos a verle y nos dijo que abia un doctor que lo embolizaba todo, que le preparaban 5 o 6 personas preparadas para embolizar en Barcelona, el iva allli les embolizaba a todos y se volvia en el mismo dia, el caso es q logro convencerme y fuims a ablar con el nos dijo0 q el podia llegar a la vena q tnia mal, creii en el desde el primer momento, me metio al quirofano y me embolizo mi mav y ya me e olvidao de todas estas historias de cerebros

Aconsejo ir a ver a Don Jose Gerardo Martin Rodriguez para problemas de este tipo si lo que buscais es consejo.

Hola soy de Argentina, hace 15 dias me hicieron embolizacion con onix. Mi MAV es mediana, nunca tuve dolores de cabeza, solo un episodio de confusión por lo que se hizo la Resonancia magnetica y se diagnosticó. Se embolizó el 80% y en dos meses se continuara con el resto. HAce unos años que estoy teniendo dificultades para hablar, es decir me olvido de palabras de uso cotidiano y no tengo facilidad para buscar sinonimos y poder continuar con una frase ya que me olvido de palabras. Mi medico concretamente de esto no me dice nada, solo que hay que esperar. A alguien le paso lo mismo? esta afectando ademas mis relaciones sociales ya que me da verguenza hablar mal.

Hola, yo estoy en lista de espera para embolizarme una Mav de grado 5. ¿En qué os a afectado la Mav o si os a producido otros efectos secundarios?
Ánimo y mucha suerte.

hola, a mi me han embolizado tres veces y estoy esperando radiocirugia para terminar con un minimo resto que queda. me encuentro perfectamente , a mi solo me dolia la cabeza , pero desde hacia muchos años, y ahora llevo un año y medio desde las embolizaciones que no me duele nada, ni yo misma me lo puedo creer con lo que me habia dolido anteriormente. espero que todo te salga estupendamente.

Hola, gracias por responder. Una última pregunta, ¿Cuánto tiempo has necesitado para recuperarte despúes de las embolizaciones, se tiene que hacer reposo?
Gracias y mucha suerte.

hola, mi mamà tambièn tiene lo mismo pero por suerte encontre un mèdico exelente en el hospital de clinicas, en capital.fue porque a mi cuñado lo operaron en enero ahì de un tumor cerebral y fue un exito son unos genios!!!, la està por operar en unos dìas. te recomiendo tengas una charla con el. no te quedes con lo primero que encontras.
se llama Javier Goland...
atiende los martes por la mañana.
espero tengas muchisima suerte y la fe que nunca debes perder.

hola no conosco un caso similar pero mi mamà tiene una cerebral y en el hospital de clinicas de Buenos Aires en Capital, la estàn atendiendo y son unos genios y un gran grupo humano.
asique yo te puedo recomendar que te hacerques y muchisimas bendisiones!!!

hola, mira mi mamà tambièn tiene lo mismo lo que te puedo decir es que si podes te acerques al hospital de clinicas de Buenos Aires en Capital. son unos genios .
Javier Goland es el mèdico que la atiende.
bendisiones!!!