Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

ME HA PARECIDO INTERESANTISIMA TU CARTA. ME SIENTO TOTALMENTE IDENTIFICADA

gracias por expresarlo tan claramente y con tanto sentimineto, yo tambien tengo fibromialgia

HOLA MEJOR NO LO PUDISTE HABER EXPRESADO, YO TAMBIEN PADEZCO DE FIBROMIALGIA, Y SOLO HAY QUE TENER ESO PARA SABER QUE SE SIENTE POCA GENTE ENTIENDE

Mil millones de gracias por tu carta. Nadie, salvo alguien que padece esta enfermedad fantasma,podría expresar mejor y más humanamente lo que se siente. Me sentí tan identificada al leerla, que no pude contener las lágrimas.
Es hermoso que pensaras en todos los que nos sentimos como tú. GRACIAS OTRA VEZ

Hola, he leído tu corro, yo he padecido la fibromialgia durante muchos años, pero te pido por favor que leas mi carta, se llama SI SE CURA LA FIBROMIALGIA. Espero que te ayude, pues yo ahora estoy curada, para cualquier duda o lo que quieras, te mando mi correo chuai72@hotmail.com

Hola yo tambien padezco la enfermedad me mantiene viva mis dos tesoros dos hijas de 8 y 9 anos....las amo...y no quiero que sufran por mi...asi que cuando estoy mal me escondo para llorar...pues los dolores son en ocaciones insoportables....y nadie te entiende porque si asi fuera estuvieran contigo....no importa como estes o de el humor que te encuentres ese dia...pero lastima que eso no es asi que los seres humanos nos falta un poco de comprension y compasivos....

Saludos.

Antes que todo, No es agresión y soy empático con las personas enfermas.

Pero el protagonismo y sutilezas que denotas en solo unas líneas, me causan escozor y apatía de seguir leyendo, donde se rompe esta situación es donde dices que tienes 2 tesoros (HIJAS).

Pero estas bien mal (NO me refiero a tú enfermedad), es en tu actuar y enseñar a tu familia que no importas.

En primera tratar a tus hijas como idiotas; no es porque ellas no sepan que hay algo malo en ti.

Saben y ven que estas enferma. . . Entonces para que hacerse la mártir y esconder un sufrimiento real.

Les estas dejando la misma enseñanza que padeces tú y que tanto te quejas (UNA BAJA AUTOESTIMA).


Que la pareja No está a tu lado siempre. . . Ya que te estás quejando ocultamente, que NO te hace caso y que no te atiende, ni te dedica tiempo.


POBRECITA DE TI.


Como hacerlo si te ocultas a sufrir tú dolor. . . . Pobrecita de ti que pena más grande tienes a cuestas (SI así te la vendes y te la crees. . . Bueno haya Tú).

La enseñanza que se les inculca a los hijos, es la que perdura y se vive cuando somos adultos.


La que tu recibiste con tu familia es la clásica de las mujeres mártires y que tienen que soportar todo y no importa que les pase Uds. deben ser unas mártires.

En verdad les quieres dejar esa enseñanza a tus hijas. Y que se comporten como tú con sus compañeros. . . Es un Yugo muy pesado que les estas inculcando y NO ES ASI COMO la van a vivir.

Solo piénsalo y consigue apoyo profesional. . . Que te ayude con tu baja autoestima y protagonismo, antes que sigas perjudicando a tus familiares.

Me ha parecido muy interesante leer esta noticia, http://www.webconsultas.com/salud-al-dia/fibromialgia/se-puede-fingir-la-fibromialgia-4488
¿Qué opinan?

Creo que se ha publicado mal el enlace, [url=http://www.webconsultas.com/salud-al-dia/fibromialgia/se-puede-fingir-la-fibromialgia-4488]http://www.webconsultas.com/salud-al-dia/fibromialgia/se-puede-fingir-la-fibromialgia-4488[/url]

es el fiel reflejo de mi estado actual, totalmente opuesto al de hace no mucho tiempo atras, recien comienzo a redescubrirme y es una tarea compleja, tanto para mi como tambien para quienes me rodean, que buscan la manera de ayudarme pero no es facil ya que es algo nuevo para todos, tanto para ellos como para mi, es un aprendizaje que lleva tiempo y paciencia y en ese camino estamos, agradezco a todos lo que estan luchando al lado mio, por su amor y esfuerzo para que me sienta cada dia un poquito mejor, lei esas palabras y fue ver en un espejo mi interior, lo que vivo cada dia desde que llego esta enfermedad a mi, pero ahora que se de que se trata, porque lleva mucho tiempo llegar a este diagnostico, voy aprendiendo como seguir adelante encontrando a la persona que siempre fui, sabiendo que la fibromialgia me acompañara por siempre pero que puedo aliviarla y mejorar con mi esfuerzo y la compañia de quienes me aman