Hola, hace 10 días le han diagnosticado PTI a mi hija de 7 meses y he encontrado este foro buscando información sobre la enfermedad.
Apenas conozco algo del tema y me gustaría saber si me podéis recomendar algún sitio donde pueda leer sobre los tratamientos, porque después de estar 1 semana ingresada y evolucionar bien (pasó de 8000 a 79000) resulta que le han bajado la dosis de corticoides y 3 días más tarde volvía a tener 26000... y la nueva dosis es ahora el triple (30mg/día), con protector de estómago incluido. :(
No pretendo sustituir a mi médico pero es que tampoco me ha explicado demasiado y estoy preocupada (y bastante asustada) por mi hija.
Muchas gracias

Hola,aqui ninguno pretendemos ustituir a nuestros hematologos, todos los de este foro somos afectados de PTI.
Supongo que te habran dicho que la gran mayoria de los casos en niños son casos agudos y suelen aparecerles despues de algun proceso virico, como un costipado , varicela, ect.... , supongo que eso ya lo sabras.
En principio el tratamieno son corticoides y tener algo de paciencia para ver sus resultados.
Asi que de momento tranquila, paciencia y solo esperar a ver su evolucion. Ya nos contaras si quieres que tal va tu hija en su nuevo control.
Gracias por escribir y besos para tu hija, espero que pronto puedas decirnos que han subido esas plaquetas.
Mira en el tema del blog hay informacion sobre casos en niños con PTI , ojo pero no quiero que te austes mas, solo que sepas que lleva muyyy poquito diagnosticada y ya te digo que la mayoria de los crios se les pasa.

No te preocupesen excesoes pronto para que sea una pti.Posiblemente se quede todo en un episodiosin saber el que lo ha producido y mas cuando se es un bebe seguro que muy pronto se le habran estabibilizados las plaquetas con el tratamiento que le han puesto.Pide toda la informacion al hematologo y todas las dudas que tengas por muy raras que a ti te parezcan un saludo desde madrid

Los resultados del análisis de hoy no han sido muy buenos, las plaquetas han bajado de nuevo, a 21000. Mantienen el tratamiento (4mg de corticoides por kg, en total 30mg/día) y el martes tenemos nuevos análisis, si han bajado de 20000 a ingresar de nuevo y a ver qué tratamiento puede ser efectivo para la niña.
Gracias por los mensajes de apoyo, ya os contaré cómo van las cosas

Hola,
Se perfectamente como te sientes, yo tengo dos niños y los dos nacieron con la PTI ya que yo también la tengo.
Gracias a Dios ya están bien, el mayor hace tiempo y el pequeño está en ello.
El tratamiento que le han puesto a tu niña también lo pasaron los mios y el resultado no fue inmediato.
También los trataron con inmunoglobulinas que no se si a tu nena se las han puesto, sino me imagino que será el siguiente paso a seguir.
Mucho ánimo y aquí me tienes para lo que quieras

El pediatra me dijo que si no funcionan los corticoides el siguiente tratamiento es con inmunoglobulina, así que supongo que mañana me dirán algo después de ver el nuevo análisis.
Sé que la recuperación será larga pero lo que desespera es que aún no hayan dado con el tratamiento adecuado, aunque por lo que dices parece que eso mismo les pasó a tus niños.

Gracias por los ánimos, eso ayuda! :)

Hola de nuevo.
Veras no es no hayan dado con el tratamiento adecuado , es que ha veces nuestro propio organismo tarda un poco en asimilarlo y necesita su tiempo.
Solo paciencia y a esperar que den sus resultados los tratamientos, ya veras que cuando menos te lo esperes lo haran.
Besitos para las dos. Lola.

Pues entonces a finales de esta semana sabremos si han ganado los anticuerpos de mi peque o los corticoides. Ahora están en plena lucha!
Os iré contando, muchas gracias!
besos, Noemí

Pues si.
Pero ojo Noemi, que las inmunos suelen ser de efecto pasajero , es decir le subiran bastante, pero luego puede que tenga que seguir con sus corticoides, hasta que como tu dices pierdan esos anticuerpos, ojala sea prontito y nos digas que ya tiene mas plaquetitas tu hija.

Bueno yo no te puedo decir demasiado sobre el asunto ya que aunque llevo un año luchando con la PTI no tengo la experiencia que puede tener Eva (roro) a la hora de decirte los pasos que pueden seguir los medicos, evidentemente ella tiene experiencia x sus 2 niños (a los que aprovexo pa mandarles un besote enorme)
Pero si quiero que por lo menos, como usuaria de este foro, recibas la biendenida a nuestra familia, darte desde aqui toda la fuerza y todo el apoyo del mundo para cojer a tu niña y tirar adelante, y si necesitas algo sabes que puedes acudir a nosotros ;)

Un besazo para ti y para tu niña ;)
Animo y no perdais la sonrisa ninguna de las 2 pronto esas plaquetas subiran ya lo veras!!

Hola!
Mi comentario va en el mismo camino que el de Miru. No tengo experiencia, ni conocimientos sobre PTI en niños.
Llevo 5 años diagnosticado y tan solo puedo decirte que tengas paciencia y mucha fuerza. Seguro que todo sale bien y aunque la respuesta no haya sido todo lo rapida que quisieras, pronto se recuperara.
Un saludo y mucho animo

Ya nos contaras a ver si han subido con los corticoides esas plaquetitas, ojala tenga ese regalo de papa noel y para ti tambien lo seria.
Asi que animos Noemi que todo llega , a veces se tarda un poquito menos o un poquito mas, pero llegara.OK.
Besitos a las dos.

Buenos días, gracias a todos por los ánimos :)

La peque tenía ayer 32000 plaquetas,nos da un respiro.
He encontrado un estudio del año 2000 de un especialista en Hematología pediátrica de Valencia, hablando de la PTI aguda en niños, su tratamiento (inicial) y la respuesta a los medicamentos. Según eso, con la dosis de prednisona de 4mg/kg/día en 3.5 días se alcanzan las 30000 plaquetas y hay un 60% de probabilidad de alcanzar las 100000 en 6.5 días. El viernes comprobaré esta estadística!

Os adjunto el link por si hay otros padres interesandos en leer el informe
http://www.comtf.es/pediatria/Congreso_AEP_2000/Ponencias-htm/E_Monteagudo.htm

Lo ves Noemi , como a poquito a poco la cosa va mejorando , solo hay que darle tiempo al tiempo.
Ya nos contaras el viernes a ver que si han vuelto a subir esas plaquetitas. Supongo que algo mas tranquila no ?.
Besos pata ti y tu hija. Lola.
PD: Gracias por ese link , para algunos padres les sera de ayuda.

Hola de nuevo, los resultados de ayer fueron 33000 plaquetas, después de una semana con 4mg/kg/día. No sé valorar si es suficiente o no, ya estoy un poco perdida, dice la pediatra que mientras no haya sangrado ni manchas nuevas que no me preocupe, que hay niños que tardan tiempo en aumentar las plaquetas. Ahora le han bajado a 2mg/kg/día, y volvemos el viernes.

Tengo una pregunta para Eva, Lola, Miriam y/o cualquiera de vosotros que quiera explicarme cómo es normalmente el proceso hasta que suben las plaquetas, cuántos días estáis con cada dosis de medicación y como cuanto tiempo tarda en subir (Eva (roro), si lees esto me ayudaría saber cómo fue con tus hijos, lo de las 583000 plaquetas de Alvaro es una noticia estupenda!)
Imagino que no hay un patrón y que cada caso y cada vez es diferente, pero me ayudaría igual, es para tener una referencia

Feliz Navidad a todos y espero que el año nuevo os traiga lo que más deseeis (plaquetas, un trabajo, un peque ;) ...)
besos, Noemí

Hola Noemi.
Veras aqui a cada uno le va de una forma diferente, unos dan resultados pronto , otros les cuesta un poquito mas.
El tiempo depende, eso no lo saben ni los hematologos. La dosis pues si suben o se mantienen las plaquetas nos la van reduciendo ,depende del criterio de ellos.
Supongo que Eva te contestara cuando pueda, pero para que veas , si no has leido los mensajes sobre la evolucion del crio, nacio muy bajito de plaquetas el 10 de agosto y mira las que tiene ahora.
Por eso te digo Noemi que paciencia, que a poquito a poco iran subiendo, que esto no es cosa de dos semanas, necesita su tiempo. Y te entiendo la angustia que supone, pero es que no hay otra cosa, solo esperar. Ya veras que cuando menos te lo esperes nos contaras que ya tu hija tiene el alta igual que Alvaro.
A ver ese papa noel si hace que le suban las plaquetitas .
Ya nos contaras que tal todo. Y a ver si Eva cuando pueda te contesta que es la mami del foro. Ok
Besitos a las dos. lola.

Gracias lola, ya sé que mis mensajes suenan impacientes, la verdad es que el motivo de tanta pregunta es porque a la niña la están tratando pediatras (y no hematólogos) en un hospital de Burgos, y tengo a toda mi familia presionando para que pida el traslado a Madrid (al hospital del Niño Jesús), porque allí tienen especialidad de hematología pediátrica.
Me han dicho en Burgos que sí han tratado otros casos PTI, que no es una enfermedad tan rara, pero me queda la duda de si tendría que verla alguien con más experiencia, por eso preguntaba alguna referencia de tiempos.
bueno, ya veremos esta semana,
besos, Noemí

Hola Noemi.
De inpacientes tus mensajes nada, no te preocupes que te entendemos, todos ya seamos adultos diagnosticados y nuestros familiares , como tu , como madre se entiende sobre todo al principio esa angustia , impotencia, al tener tan poca informacion sobre esta patollogia, asi que tu pregunta lo que necesites y si podemos pues te responderemos gustosamente , sea quien sea. Ok. Para eso estamos y se creo este foro.
Chica me extraña que solo la traten pediatras, por que no un hematologo en Burgos aunque no sea pediatrico, los pediatras son medicos pero no especialistas en hematologia, pregunta si te la pueden ver un hematologo y si en Burgos ven conveniente que te tengas que ir a donde sea pues te vas. Pero yo creo que mejor que sea un hematologo/a quien te aconseje, te explique bien tus dudas y vea a la cria. Y ya decides tu lo mas conveniente para tu hija.
Y es verdad de que esta enfermedad no es tan rara como se cree, dentro de todas las patologias hematologicas es una de mas indice, asi que tan raros no somos, ya ves la de gente que somos, lo que pasa que no es tan conocida para el resto de la sociedad y dentro de los sanitarios pues saben algo , pero evidentemente quien sabe mas son los hematologos al ser una enfermedad hematologica.
Ayyyy la famila a veces no ayudan y no se dan cuenta que no es bueno para ti, ya bastante tienes tu para tener encima precion ( ya se sabe que lo hacen por el bien de la cria y tuyo ). Quien tiene que orientarte son hematologos, no te digo que los pediatras no estan pendiente y no sepan algo del tema, por que te la tienen muy controlada , pero no son hematologos, lo ideal seria la compenetracion entre los dos especialistas ( te lo digo desde mi punto de vista ).
A ver la semana que viene que tal esas plaquetitas y ya veras tu que plantearle a su pediatra.
A Alvaro el crio de Eva no le ha visto un hematologo pediatrico , no se si es el mismo que la ve a ella.
Espero no liarte mas, lo que quiero es que estes mas tranquila y que dentro de poco nos des buenas noticias como Eva nos dio con Alvaro.
Besitos a las dos . Lola .

Hola Lola, respecto a lo del Hematólogo, no sé la razón pero en el hospital la sección de Hematología sólo lleva a los adultos, y a los niños les lleva pediatría. No tengo muy claro si tienen asesoramiento de alguien de Hematología, pero al menos los análisis que le han hecho a mi hija sólo los han visto los pediatras.
Dicen que por el momento están siguiendo las pautas "oficiales" de tratamiento recomendadas para la PTI en niños, como algo estándar, y que como el resto de la analítica está bien no necesita otro tratamiento. Según los resultados de este viernes veremos si pedimos el traslado o no, ya os contaré.

Aprovecho para felicitar la Navidad a todos!
besos, Noemí

Hola Noemi.
Pues no se ,ellos sabran, supongo que consultaran con algun hematologo . O hay algun pediatra mas puesto en hematologia que puede ser tambien.
Ojala y espero que no tengas que pedir traslado, porque seria buena señal de que han subido sus plaquetitas.
AYYYYY ya podriais tener ese regalito de navidad las dos, sobre todo ella.
Bueno ya nos contaras que tal todo y feliz navidad a ti tambien.
Besitos a las dos . lola.

Hola a tod@s,
Siento no haber entrado en el foro antes pero es que ahora tengo a los dos en casa y entre niños compras y casa, no tengo tiempo para nada.
Bueno a lo que ibamos, referente a tu pregunta Noemi mis hijos, porque en esto la evolución de los dos fué parecida, hasta que tubieron un número de plaquetas considerable tardaron tiempo, no es inmediato, además depende del tratamiento ya que desde un principio tanto a uno como al otro les trataron con cortis e inmunos,y aún así al pequeño despues de haber nacido con 7000 le subieron en 8 dias a 18000 tubo una bajada de repente a 8000 otra vez y vuelta a empezar.
Todo depende del tratamiento y que cada niño es un mundo, ya que con los dos mios parecia que el pequeño iba a tardar más en recuperar que el mayor y le han dado el dos meses antes que al mayor.
Lo de pediatra o hematologo, a los mios desde el principio les han llevado hematologos del hospital SANT JOAN DE DEU que es un hospital de niños de Barcelona, que es el hospital en el que he dado a luz al segundo llevó y durante el embarazo me llevo la misma hematologa que a los peques

Eva no tienes que disculparte , que demasiado haces, con dos crios y encima nos contestas a las dudas de embarazo y con los de los crios. Felicidades para vosotros , muchos besitos y mil gracias.
Noemi ya tienes el comentario de la que es la experta aqui en los crios pequeños, ya nos contaras a finales de semana que tal todo . Ok.
Muchas felicides y besitos a las dos.

Hola a todos, gracias Eva por los que nos has contado de la evolución de tus peques. A mi hija la están tratando únicamente con corticoides, y espero que sea suficiente.
Hoy hemos tenido un estupendo regalo de Papá Noel, y es que tiene 84000 plaquetas, y le han vuelto a bajar la dosis de corticoides. Nuevo control la semana que viene, espero que al menos se mantenga y no tengamos un nuevo susto.

Os deseo que paséis unos días muy felices, y que empecéis muy bien el año :)
besos, Noemí

Que me alegroooooooo de verdad, que bien se ha portado este Papa Noel , los Reyes Magos todavia mejor.
Ves Noemi que sorpreson , a poquito a poco van subiendo esas plaquetitas.
Ya nos contaras que tal la semana que viene .
Gracias por tenernos al tanto , feliz año y besitos a las dos.

Hola a todos, y Feliz Año Nuevo.
Hoy la peque ha tenido nuevo control, y como en un baile, esta vez ha dado dos pasitos atrás... 23000 (hace una semana fueron 84000). Le han subido la medicación y vuelta a empezar, estamos como hace 3 semanas.
En fin, esta vez nos lo vamos a tomar con filosofía, sólo espero que se aclaren los médicos porque no hacen más que cambiarle la dosis (y es que con las fiestas cada semana le ha visto uno distinto) y lo que adelanta en dos semanas lo pierde la siguiente.
Espero que el año nuevo os haya traido mejores regalos a vosotros :(
Como decía Lola, p'alante y a cuidar de la peque, que no se coja catarros y vuelvan a subir esas plaquetas,
besos :)

Hola Noemi.
Eso tu palante, ya volveran a subir esas plaquetas otra vez.
Ayyyyy que se hacen de rogar a veces.
Para reyes toca el regalazo como por navidad ya lo veras.
Besitos a las dos y eso que no nos coja catarros la peque del foro.

Noemi la cria como va?
Ya nos contaras cuando puedas.
Besitos a las dos.

Hola Lola, hola a todos
os cuento las últimas noticias, después de la recaida de Año Nuevo le subieron la medicación (a 15mg) y la plaquetas aumentaron un poco, y la siguiente semana le bajaron los corticoides pero [u]menos que otras veces[/u] (de 15 mg/día a 12.5, en lugar de a 10mg), y ha llegado a 200,000!
Ahora estamos bajando la medicación hasta quitarla, y después 3 semanas sin nada y volvemos a control.
Aunque las noticias son muy buenas aún somos bastante prudentes, no sé cómo reaccionará después de quitar la medicación por completo así que tenemos que esperar y confiar un poco.
A mediados de febrero lo sabremos (o antes si le vuelven a salir petequias, espero que no...)

besos y gracias por el apoyo!
Noemí

Que me alegro Noemi de verdad, uf entiendo que seais prudentes, pero ya mas tranquilos.Son unas muy buenas cifras , eso es buena señal.
Ahora a esperar sin los cortis a que se queden estables ya de una vez y os olvidais de las dichosas plaquetas.
Hoy tambien tu , como Miriam ayer nos has levantado una sonrisa.
Espero que pronto nos puedas poner que tu hija ya tiene el alta.
Besitos y cuidaros. Lola.

Acabo de leer los mensajes de Miriam sobre la bajada de plaquetas al no tomar los cortis, y nosotros nos esperamos algo semejante, que pierda unas cuantas plaquetas por el camino (atentos al correo, como decía Miriam, a lo mejor alguien las recibe!) pero al menos que no vuelva a bajar a 20,000 como a primeros de año.

Cruzamos los dedos, nos encomendamos a los dioses del optimismo y protectores de plaquetas, y a seguir p'alante (y a ver si se le desincha un poco la carita a mi peque, que ya parece la muñeca pepona, je , je :)

os contaré cuando tenga más noticias, y mientras tanto mucho, mucho ánimo a todos, que este año va a traer plaquetas para dar y tomar (y más nieve, por lo visto, así que a abrigarse tod@s!)

besos, Noemí