Publicado por: Anonimo
Asunto: Re: Sindrome Noonan
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Hola Mª Jesus, soy de España, y aunque tu mensaje es de hace tiempo quizas aun puedas ayudarme y aconsejarme como y donde acudir, ya que el año pasado diagnosticaron a dos de mis tres hijos y a mi mujer fenotipo de Sindrome de Noonan. Tanto mi mujer (que es estupenda, guapa y con un trabajo sensacional) como mis hijos estan bien, les controlan las cardiopatías en el hospital de forma periodica, pero me preocupan otros aspectos tipicos del sindrome que veo en mis hijos como el crecimiento, psicomotricidad, etc.. que cada vez hay mas diferencia con sus compañeros de clase. No vivimos en Madrid, por loque no podemos ir al 12 de Octubre, y en el hospital de nuestra provincia, aunque saben y son conscientes que mis hijos padecen el sindrome de Noonan tanto el endocrino como los otros especialistas les tratan como si fuesen totalmente normales y no ponen remedio a lo que yo como padre veo, y que son que cada vez las diferencias de estatura, peso, psicomotricidad, etc.. son mayores con el resto de sus compañeros de clase, primos, etc.. y no quiero pensar que en el endocrino de la Seguridad Social no quieran poner remedio por alto coste del tratamiento con hormona de crecimiento y otros tratamientos especiales. Quizas me puedas ayudar y decirme especialistas en España sobre este tema.
Un fuerte abrazo y gracias anticipadas
ptnf@hotmail.com
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